Wat is de ziekte van Dercum?
De ziekte van Dercum is een zeldzame aandoening die pijnlijke groei van vetweefsel veroorzaakt, lipomen genaamd. Het wordt ook wel adiposis dolorosa genoemd. Deze aandoening treft meestal de romp, bovenarmen of bovenbenen.
Volgens een recensie in het Orphanet Journal of Rare Diseases komt de ziekte van Dercum ergens tussen de 5 en 30 keer vaker voor bij vrouwen. Dit brede bereik is een indicatie dat de ziekte van Dercum niet goed wordt begrepen. Ondanks dit gebrek aan kennis is er geen bewijs dat de ziekte van Dercum de levensverwachting beïnvloedt.
Wat zijn de symptomen?
De symptomen van de ziekte van Dercum kunnen van persoon tot persoon verschillen. Bijna alle mensen met de ziekte van Dercum hebben echter pijnlijke lipomen die langzaam groeien.
Lipoma-grootte kan variëren van die van een kleine knikker tot een menselijke vuist. Voor sommige mensen zijn de lipomen allemaal even groot, terwijl andere verschillende groottes hebben.
Lipomen geassocieerd met de ziekte van Dercum zijn vaak pijnlijk als ze worden ingedrukt, mogelijk omdat die lipomen druk uitoefenen op een zenuw. Voor sommige mensen is de pijn constant.
Andere symptomen van de ziekte van Dercum kunnen zijn:
- gewichtstoename
- zwelling die komt en gaat in verschillende delen van het lichaam, vaak de handen
- vermoeidheid
- zwakheid
- depressie
- problemen met denken, concentratie of geheugen
- gemakkelijk blauwe plekken
- stijfheid na het liggen, vooral 's ochtends
- hoofdpijn
- prikkelbaarheid
- moeite met slapen
- snelle hartslag
- kortademigheid
- constipatie
Wat veroorzaakt het?
Artsen weten niet zeker wat de ziekte van Dercum veroorzaakt. In de meeste gevallen lijkt er geen onderliggende oorzaak te zijn.
Sommige onderzoekers denken dat het kan komen door een auto-immuunziekte, een aandoening die ervoor zorgt dat uw immuunsysteem ten onrechte gezond weefsel aanvalt. Anderen geloven dat het een stofwisselingsprobleem is dat te maken heeft met het niet goed kunnen afbreken van vet.
Hoe wordt het gediagnosticeerd?
Er zijn geen standaardcriteria voor het diagnosticeren van de ziekte van Dercum. In plaats daarvan zal uw arts zich waarschijnlijk concentreren op het uitsluiten van andere mogelijke aandoeningen, zoals fibromyalgie of lipoedeem.
Om dit te doen, kan uw arts een biopsie maken van een van uw lipomen. Dit omvat het nemen van een klein weefselmonster en het bekijken onder een microscoop. Ze kunnen ook een CT-scan of MRI-scan gebruiken om een diagnose te stellen.
Als bij u de diagnose van de ziekte van Dercum is gesteld, kan uw arts deze classificeren op basis van de grootte en locatie van uw lipomen. Deze classificaties zijn onder meer:
- nodulair: grote lipomen, meestal rond uw armen, rug, buik of dijen
- diffuus: kleine lipomen die wijdverspreid zijn
- gemengd: een combinatie van zowel grote als kleine lipomen
Hoe wordt het behandeld?
Er is geen remedie voor de ziekte van Dercum. In plaats daarvan is de behandeling meestal gericht op pijnbestrijding met behulp van:
- pijnstillers op recept
- cortisone-injecties
- calciumkanaalmodulatoren
- methotrexaat
- infliximab
- interferon alfa
- chirurgische verwijdering van lipomen
- liposuctie
- elektrotherapie
- acupunctuur
- intraveneuze lidocaïne
- steroïdeloze ontstekingsremmers
- gezond blijven met ontstekingsremmende diëten en weinig belastende oefeningen zoals zwemmen en stretchen
In veel gevallen hebben mensen met de ziekte van Dercum het meeste baat bij een combinatie van deze behandelingen. Overweeg om samen te werken met een pijnbeheerspecialist om de veiligste combinatie te vinden die voor u het meest effectief is.
Leven met de ziekte van Dercum
De ziekte van Dercum kan moeilijk te diagnosticeren en behandelen zijn. Chronische, hevige pijn kan ook leiden tot problemen zoals depressie en verslaving.
Als u de ziekte van Dercum heeft, overweeg dan om voor extra ondersteuning samen te werken met een pijnbeheerspecialist en een professional in de geestelijke gezondheidszorg. Mogelijk vindt u ook een online of persoonlijke ondersteuningsgroep voor mensen met zeldzame ziekten.
