Phyllisa Deroze herinnert zich dat hij zich afvroeg, Gebruiken mensen van kleur met diabetes insulinepompen of continue glucosemeters? Op basis van Google-zoekafbeeldingen leek het antwoord te zijn dat alleen blanke mensen deze geavanceerde diabeteshulpmiddelen gebruikten.
Het was dezelfde reactie die ze had nadat ze eerst naar zwarte mensen had gezocht die hun glucose met traditionele vingersticks controleerden en ook insuline-injecties namen.
Die gedachte bleef bij Deroze - een literatuurprofessor in Florida met meerdere masterdiploma's en een doctoraat in de Engelse literatuur - tijdens medische afspraken in de eerste jaren na haar eerste diagnose van type 2 diabetes (T2D).
Hoewel ze enkele gekleurde mensen kende die insulinepompen en CGM's gebruikten, vroeg ze zich af of dokters er voor het grootste deel gewoon van uitgingen dat de meeste mensen met een kleur niet geschikt zouden zijn voor deze apparaten op dezelfde manier als hun witte tegenhangers.
Acht jaar later, in 2019, na jaren van worstelen met haar bloedsuikerspiegels, vond ze eindelijk een dokter die naar haar zorgen luisterde en het nodige laboratoriumwerk bestelde om te bevestigen dat, whoa ... ze eigenlijk had geleefd met een diagnose van volwassenen. type 1 diabetes, of LADA (latente auto-immuun diabetes bij volwassenen). Op dat moment begon ze onmiddellijk serieus te informeren naar diabetestechnologie.
Uiteindelijk kreeg ze wat ze nodig had. Maar dit alles leidde tot een openbaring.
Maken doktoren aannames?
"Als ik het internet verlaat en me afvraag of zwarte mensen zich bezighouden met elementaire diabetesmanagement en ik naar hetzelfde internet kijk als artsen, verpleegkundigen en medisch personeel, zowel beroepsmatig als in opleiding, kunnen ze zich dan hetzelfde afvragen? Gingen ze er op basis van het ontbreken van vertegenwoordiging vanuit dat ik de basis niet zou doen? " Dacht Deroze na.
Haar verhaal is geen ongewoon verhaal, aangezien veel mensen met kleur en diabetes zeggen dat ze niet meteen op de hoogte waren van gadgets zoals pompen en CGM's, ofwel omdat hun doktoren ze niet noemden, ofwel omdat ze mensen met kleur niet vertegenwoordigd zagen. in marketingmateriaal voor producten en officiële afbeeldingen van de fabrikanten.
In deze tijd van toegenomen bewustzijn van diversiteit en inclusie, waarin racisme terecht wordt uitgeroepen tot de volksgezondheidscrisis die het is, komen ook de verschillen in toegang tot gezondheidszorg en marketing in de schijnwerpers.
Voor onze D-gemeenschap omvat dat het flagrante gebrek aan diversiteit onder degenen die medische technologie gebruiken, en de brede negatieve impact die dit heeft op de gezondheidsresultaten voor te veel mensen met diabetes.
"Er is medisch racisme aan de gang", zegt dr. Aaron Kowalski, CEO van de nationale belangenorganisatie JDRF en zelf een langdurige type 1. "Mensen van kleur krijgen veel lagere (diabetes) therapieën voorgeschreven en hebben niet dezelfde toegang als anderen. We hebben tastbare actie nodig. "
‘Medisch racisme’ en impliciete vooringenomenheid
Het blijkt dat racisme, impliciete vooringenomenheid en discriminatie net zo goed in de gezondheidszorg zijn ingebed als in andere maatschappelijke instellingen. Het is een diepgeworteld systematisch probleem dat dramatisch wordt blootgelegd door de aanhoudende COVID-19-crisis, aangezien meer mensen van kleur negatief worden beïnvloed.
Staatsleiders, zoals de gouverneur van Michigan Gretchen Whitmer, besteden meer aandacht aan dit probleem en zijn begonnen met het implementeren van impliciete vooringenomenheidstraining voor alle zorgprofessionals.
Het gaat natuurlijk verder dan alleen ras en etniciteit. Er zijn flagrante sociaaleconomische ongelijkheden die bepalen wie wel en niet toegang heeft tot deze best-in-class tools voor hun diabetesmanagement.
Dit recente artikel van de Harvard Medical School vat het goed samen: “Artsen leggen een eed af om alle patiënten gelijk te behandelen, en toch worden niet alle patiënten even goed behandeld. Het antwoord op waarom is ingewikkeld. "
Er zijn veel erkende problemen, zegt dr. Korey Hood van het Stanford Diabetes Research Center. Vooringenomenheid van de aanbieder is van invloed op de behandeling of apparaten, soms op basis van ras of etniciteit of veronderstelde veronderstellingen over wat iemand zich kan veroorloven of hoe "aanhankelijk" ze zijn.
Soms hebben clinici het gewoon druk en doen ze aannames voordat ze de kamer van een patiënt binnenlopen, zonder te stoppen om na te denken over de mogelijke impliciete vooringenomenheid die in die snelle aannames voorafgaand aan het bezoek zou kunnen zijn ingebakken.
"Het is een van die dingen die onder de oppervlakte zitten en al een tijdje onder de oppervlakte", zei hij. “Bias bestaat nog steeds en we moeten meer doen. Het maakt deel uit van de manier waarop gezondheidszorg wordt geleverd, en dat is de basis waarop diabeteszorg vaak wordt geleverd. Te vaak lijkt wat wordt gepresenteerd in diabetestechnologie niet op de mensen die er baat bij kunnen hebben. "
Verschillen in het gebruik van diabetestechnologie
Met minder dan de helft van de mensen in de Verenigde Staten met T1D die insulinepompen gebruiken, en een veel kleiner percentage van degenen met T2D op pompen - en ongeveer 70 tot 90 procent die geen CGM's gebruiken - is de realiteit duidelijk: deze diabetestechnologie bereikt geen een groot deel van onze gemeenschap, onevenredig veel degenen die niet blank zijn.
Specifiek voor de grootste insulinepompfabrikant Medtronic Diabetes, volgens gegevens verzameld door de nieuwe belangenbehartigingsgroep People of Color Living with Diabetes, is het Afro-Amerikaanse pompgebruik 25 procent van het pompgebruik van klanten, vergeleken met 57 procent onder alle patiënten (en 61 procent onder blanke patiënten).
"Er wordt verondersteld dat de kloof van 30 procent een deel is van de 1,2-punts kloof in A1C tussen Afro-Amerikaanse patiënten (gemiddeld 9,6) en blanke patiënten (gemiddeld 8,4)", merkt de groep op.
Dit onderwerp van ongelijkheden in het gebruik van diabetestechnologie was een groot thema op de grote jaarlijkse bijeenkomst van de American Diabetes Association in juni 2020, met verschillende nieuwe onderzoeken die werden gepresenteerd.
Een daarvan was van Dr. Shivani Agarwal, directeur van het Supporting Emerging Adults with Diabetes-programma in Montefiore in New York, die de resultaten presenteerde van een klinische studie onder 300 jongvolwassenen met diabetes type 1 (T1D).
De belangrijkste bevindingen lieten een lagere sociaaleconomische status, hogere A1C's en een veel lager gebruik van insulinepompen en CGM's zien bij negroïde en Spaanse jongvolwassenen. In vergelijking met blanke jongvolwassenen hadden zwarte en Spaanse jongvolwassenen aanhoudend 50 tot 80 procent minder kans om een insulinepomp te gebruiken. Vooral zwarte jongvolwassenen hadden 70 procent minder kans om een CGM te gebruiken.
Onderzoekers wezen erop dat uit bestaande gegevens blijkt dat de meeste pompgebruikers in de Verenigde Staten blanke vrouwen zijn, die vaak betere A1C's en hogere inkomens en particuliere verzekeringen hebben.
Pas op voor onderzoeksbias
Vergeet niet dat zelfs klinische onderzoeken niet representatief zijn voor een verscheidenheid aan raciale en etnische groepen.
Dr. Jill Weissberg-Benchell in Chicago beoordeelde 81 onderzoeken in peer-reviewed tijdschriften sinds 2014 en ontdekte dat 76 van die onderzoeken helemaal niet rapporteerden over etniciteit / ras of meldden dat de proefpersonen allemaal blank waren. Zelfs de weinigen met diversiteit hadden nog steeds 85 tot 96 procent blanke deelnemers.
Online zoeken naar afbeeldingen illustreert dit goed, met een overkoepelend thema van witheid dat naar voren komt wanneer u zoekt naar "insulinepompen", "continue glucosemeters", "diabetestechnologie" en aanverwante termen. Terwijl velen de steun van collega's hebben geprezen en "net als ik!" mantra's van de Diabetes Online Community (DOC), is er tot nu toe niet veel geweest voor mensen van kleur. Gelukkig worden steeds meer zwarte en bruine leden van onze gemeenschap proactief in het posten van hun eigen 'leven met diabetes'-afbeeldingen.
Hoe de industrie deze hiaten aanpakt
We spraken met verschillende grote fabrikanten van diabetesapparatuur over hun bestaande middelen en plannen om diversiteit en inclusie aan te pakken. De meesten wezen op interne werkgroepen en commissies, en verhoogden hun inspanningen op het gebied van sociale media om diversiteit te bevorderen.
Onlangs voerde het gezondheidsteam van Medtronic Diabetes een analyse uit met behulp van een database van Medicare-begunstigden met T1D en ontdekte dat het percentage blanke patiënten dat diabetes-gerelateerde technologie gebruikte drie keer zo hoog was als dat van Aziatische, Spaanse of zwarte patiënten.
Medtronic-functionarissen vertellen ons dat ze die gegevens niet hebben gepubliceerd, maar onderzoeken die kleine subset en zoeken naar manieren om grotere populatiesets te bestuderen en die lessen te gebruiken in hun productontwikkeling, marketing, outreach en gesprekken met zorgverleners.
Dr. Hood van Stanford werkt rechtstreeks aan deze kwestie en werkt samen met de industrie, patiënten en zorgverleners. Hij leidt het team dat DiabetesWise beheert, een online platform dat dient als een "one-stop-hub" om patiënten te helpen meer te leren over en te kiezen voor diabetestechnologie. Het stelt gebruikers in staat om aan hun behoeften te voldoen met aanbevolen tools, en biedt productvergelijkingen en getuigenissen van patiënten over hoe het is om deze apparaten in de echte wereld te gebruiken.
Hood zegt dat ze hebben gewerkt aan het diversifiëren van de manier waarop ze technologie presenteren en bespreken. Dat omvat onder meer werken aan het aanpakken van raciale vooroordelen en het voldoende aanpakken van betaalbaarheidsproblemen.
“We moeten beter werk maken van het versterken van verhalen binnen de diverse diabetesgemeenschap, over de voordelen van het gebruik van verschillende apparaten en de toegang tot deze. Het wordt niet zo veel gepusht als het zou kunnen zijn, "zegt hij.
#HealthEquityNow van de ADA
De American Diabetes Association (ADA) heeft zojuist een nieuw platform gelanceerd dat bedoeld is om "actie te ontketenen om de systematische gezondheidsongelijkheden te ontmantelen die dit land en achtergestelde gemeenschappen teisteren, wat leidt tot slechtere gezondheidsresultaten voor mensen met diabetes en prediabetes." Klik hier voor details.
Vertegenwoordiging is belangrijk
Deroze in Florida, die Black Diabetic Info beheert, denkt terug aan haar eigen vroege dagen met diabetes, toen ze niemand van de kleur zoals zij zag. Ze begon zich af te vragen hoe wijd dat fenomeen zich uitstrekte.
"Tijdens mijn reis werd ik me er scherp van bewust dat ik een zwarte vrouw met diabetes ben vanwege de afwezigheid van zwarte mensen in diabetesruimtes", vertelde ze.
Ze merkte een flagrante afwezigheid van zwarte mensen op in bewustmakingscampagnes over diabetes, educatieve pamfletten, besturen van grote non-profitorganisaties op het gebied van diabetes, managementfuncties in diabetesbedrijven en farmaceutische bedrijven.
Ze beschrijft het gevoel aangrijpend: "In een huis zijn zonder licht ... het is onaangenaam, ongemakkelijk, en je vraagt je af hoe lang dit zal duren. Hoe langer je echter in de duisternis zit, je begint eraan te wennen, ook al was het nooit de bedoeling dat je in de duisternis bij je thuis zou wonen. Je hebt de harmonie van balans nodig die zowel licht als donker brengen, zoals schaduwen en hoeken. Onze visie wordt scherper als rekening wordt gehouden met verschillende perspectieven. ”
Alexis Newman, die bij T1D aan de oostkust woont en zelf in de gezondheidszorg werkt, zegt dat ze uit de eerste hand getuige is geweest van vooringenomenheid, discriminatie en racisme - die mensen van kleur met diabetes beïnvloeden terwijl ze proberen de beste tools en opties voor zichzelf te vinden.
Nu, in de dertig, werd bij Newman de diagnose gesteld toen ze nog maar 18 maanden oud was, en begon ze als tiener met een insulinepomp. Ze zegt dat ze zelf veel over de technologie heeft geleerd, zonder hulp van clinici of opvoeders. Ze herinnert zich hoe ze opgroeide en zag hoe sommige van haar blanke vrienden met pumps en CGM's niet zo hard leken te vechten als Newman om toegang tot haar apparaat te krijgen.
Omdat ze een powerlifter is, begon Newman een Instagram-pagina gedeeltelijk om foto's van zichzelf met gewichten te posten terwijl ze ook haar CGM en insuline droeg - omdat ze die afbeeldingen zelf nooit zag en de inspiratie miste om mensen te zien die 'op mij leken'.
Newman werkt nu als diëtiste in een groot ziekenhuis en zegt dat ze zeker vooringenomenheid en medisch racisme in haar beroep ziet.
De meeste van haar patiënten leven met T2D en zijn ofwel zwart of Spaans, en velen kunnen zich geen gereedschap veroorloven ', zegt ze. Maar de clinici waarmee ze samenwerkt, houden er vaak geen rekening mee, waardoor patiënten het gevoel hebben dat ze niet geholpen worden met opties zoals ze zouden kunnen zijn.
"Het is nooit openlijk, maar bevindt zich achter de schermen en is gewoon ongemakkelijk", zegt ze. “Er is veel micro-agressie, zelfs in de manier waarop sommige clinici en personeel over patiënten praten. Net als op dagen dat we een Spaanse dag hebben, kunnen opmerkingen worden gehoord van ‘Welkom in Puerto Rico. '' '
Ze zegt dat vooroordelen variëren van de taal tot opmerkingen van sommige van haar collega's die suggereren dat hun patiënten niet zullen luisteren "omdat, weet je onze patiënten ... 'Ze heeft andere opmerkingen gehoord die praten over het einde van de wereld en hoe sommige patiënten het niet zouden overleven, passieve oordelen op basis van gewicht, uiterlijk of andere factoren.
"Veel patiënten pikken dit op en vragen om niet met bepaalde zorgverleners te werken", zei ze.
Specifiek voor voeding, zegt Newman dat er een gebrek is aan culturele en etnische diversiteit in het onderwijs en de klinische gesprekken, waarbij geen rekening wordt gehouden met bepaalde voedingsmiddelen of eetstijlen van over de hele wereld. Dat speelt ook allemaal mee in het gebruik van D-tech.
In Chicago zegt actrice Anita Nicole Brown, die bij T1D woont, dat haar ook nooit in het begin is verteld over diabetestechnologie, maar ze weet niet zeker of het verband hield met ras.
“Ik weet dat velen zeggen dat het te wijten is aan de verschillen tussen zwarte en bruine gemeenschappen. En hoewel ik zal toegeven dat die ongelijkheden bestaan, heb ik niet het gevoel dat dat de problemen voor mij waren. "
Voor haar was het een algemeen gebrek aan opleiding.
"De meeste van mijn doktoren zijn minderheden, maar ze wisten niets van de beschikbare technologie", zei ze, erop wijzend dat haar endocrinoloog een blanke arts is met T2D en vond dat insulinepompen alleen voor "luie" PWD's waren. "Als mijn PCP, een Aziatisch-Amerikaanse vrouw, niet had geloofd dat een pomp gunstig voor mij zou zijn, had ik er misschien nooit een gekregen!"
Omdat ze het onderzoek zelf moest doen en insulinepompen opzoeken, zegt Brown dat het de OB / GYN was tijdens haar 4e zwangerschap die voor het eerst zei dat een insulinepomp haar een betere glucosespiegel zou kunnen geven en mogelijk een miskraam kon voorkomen. Het goedkeuringsproces duurde te lang en ze kon er echter niet op tijd bij.
Misschien had eerdere kennis over insulinepompen - en het zien van meer mensen met kleurweergave in de marketing van diabetestechnologie - een verschil kunnen maken.
"We moeten begrijpen dat T1D geen witte ziekte is", zei Brown. "Maar we zijn ernstig aan het verslappen op de onderwijsafdeling, vooral met het medische personeel dat ons allemaal zou moeten helpen."
.jpg)
.jpg)
