Na meer dan vier jaar aan het roer te hebben gestaan van de landelijke diabetesadvocaatorganisatie JDRF, treedt D-Dad Derek Rapp terug om plaats te maken voor een nieuwe CEO in 2019.
De voormalige directeur van Monsanto en start-up kondigde zijn geplande vertrek aan op 24 oktober. In tegenstelling tot zijn voorganger Jeffrey Brewer, die medio 2014 abrupt werd ontslagen zonder enige kennisgeving na vier jaar aan het werk, zal Rapp aanblijven als CEO tot de organisatie. voltooit zijn internationale zoektocht en benoemt zijn opvolger, zodat de overgang ergens volgend jaar soepel verloopt. De rol omvat de verantwoordelijkheid voor een budget van ~ $ 200 miljoen en 700 personeelsleden in 75 afdelingen in het hele land, om nog maar te zwijgen van de talloze vrijwilligers en anderen die regelmatig met de organisatie werken.
Er is veel veranderd met de JDRF en de Diabetes Community sinds hij het vier jaar geleden overnam, toen we aan het begin van zijn nieuwe baan een tweedelig interview met Rapp publiceerden. Bijdragen en onderzoekssubsidies blijven een uitdaging en zijn nu lager dan toen Rapp aantrad, maar op zijn hoede zijn ze gestaag omhoog gegaan en het bericht is dat dit traject in de nabije toekomst zal worden voortgezet.
De aankondiging van het vertrek van Rapp komt als zijn zoon Turner (die in 2004 op 10-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd) halverwege de twintig is en in november zijn 14-jarige diaversary nadert. De diabetesvader nam onlangs de tijd om met ons te praten over zijn beslissing om de functie van CEO te verlaten, wat er is bereikt, wat er nog moet worden gedaan bij JDRF en waar hij de organisatie ziet vooruitgaan.
Een gesprek met de vertrekkende JDRF-CEO Derek Rapp
DM) Het is meer dan 4 jaar geleden dat je deze functie bekleedde, maar het lijkt echt niet zo lang geleden ...
DR) Wat de tijdlijn betreft, ja, het lijkt erop dat het snel voorbij is. Maar dit zijn volle jaren geweest die ons veel hebben opgeleverd om trots op te zijn in de Diabetes Community. Er is veel vastberadenheid en er moet nog veel gebeuren.
Waarom nu?
Op dit moment komt het neer op twee hoofdfactoren: we hebben sterke boekjaren achter de rug en er is een sterke groei aan de missiekant, en we hebben onlangs een nieuw strategisch plan afgerond dat we in de toekomst willen uitvoeren. Als ik kijk naar de behoefte aan continuïteit gedurende het aantal jaren dat nodig is om dat strategische plan uit te rollen, zou het juist zijn om op dit punt een nieuwe leider in te schakelen voor die continuïteit. Dat is het echt.
Wat zijn uw grootste overwinningen geweest als CEO van JDRF?
Velen komen in me op als prestaties van deze organisatie, en dat geldt voor al het werk van de talloze medewerkers en vrijwilligers in het hele land en de wereld. Over het algemeen ben ik erg trots op het werk dat we hebben gedaan om mensen te helpen elke dag een voller en veiliger leven te leiden:
- Tech en AP: technologische vooruitgang, zoals de eerste hybride gesloten lus (Medtronic 670G) waarvan de FDA zegt dat deze veel sneller is verlopen dan zonder de inspanningen van de JDRF. En hoe dat de weg heeft geëffend voor andere systemen die de komende jaren op de markt zullen worden gebracht.
- Onderzoek naar genezing en preventie: opwindende vooruitgang in immunologie, voor het genezen en voorkomen van diabetes type 1. Waar we nu zijn versus waar we jaren geleden waren, is opmerkelijk. Translationeel onderzoek is belangrijk, waarbij u een vakgebied moet begrijpen voordat u het kunt toepassen, en dat is niet altijd gemakkelijk om mensen in de gemeenschap te laten zien die praktische resultaten willen zien.
- Klinische onderzoeken: JDRF financiert op dit moment meer dan 75 klinische onderzoeken op veel gebieden, waaronder immunologie en bètacelvervangingen. We hebben gezien hoe klinische onderzoeken met verschillende benaderingen kunnen aantonen dat er een vertraging is in T1D of kan leiden tot vervanging van bètacellen. Ze zijn niet allemaal succesvol, maar ze kunnen voor verschillende mensen tot verschillende uitkomsten leiden - verder bewijs van wat we weten, dat type 1 een gecompliceerde ziekte is en dat het geen one-size-fits-all therapiebenadering zal zijn, omdat we hebben verschillende benaderingen nodig voor verschillende versies van T1.
- Speciaal diabetesprogramma: we hebben verschillende overwinningen behaald, waaronder de financiering van het speciale diabetesprogramma die nu tot eind 2019 op $ 2,8 miljard is vastgesteld.
- Medicare-dekking voor CGM's: opwindende ontwikkeling in januari 2017 dat Medicare voor het eerst CGM's dekte, met de Dexcom G5 en uiteindelijk uitbreidde naar de FreeStyle Libre, Dexcom G6 en het gerelateerde gebruik van de mobiele smartphone-app. Ook kwam de dekking van de OmniPod-patchpomp door Medicare in 2018.
- Coverage2Control: campagne die mensen helpt toegang te krijgen tot technologieën en behandelingen, en hoe de 25 grootste verzekeringsmaatschappijen van het land nu dekking bieden voor de eerste hybride gesloten kringloop. Zonder belangrijke discussies die we onderweg met hen hebben gehad, zou ik zeer verrast zijn om die berichtgeving vandaag te zien zoals ze zijn.
- De Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC): we hebben ons hierbij aangesloten bij verschillende andere organisaties als reactie op natuurrampen. We hebben inderdaad levens gered en mensen in tijden van grote nood geholpen om daar vast te houden.
- BeyondA1C: dit was een van de meest invloedrijke verschuivingen binnen de gemeenschap van de afgelopen jaren, met JDRF en vele andere diabetesorganisaties die bijeenkwamen om consensus te bereiken over de bloedsuikerspiegel en verder gingen dan alleen de A1C in klinische onderzoeken, R & D-processen en hoe de FDA beschouwt technologie en behandelingen. Het maakt de weg vrij voor medicijnen zoals Zynquista, dat vóór toezichthouders staat en meer naar time-in-range kijkt dan A1C. Dat is diepgaand. Hun A1C's kunnen al dan niet duidelijk verschillen, maar als we iemand helpen om een betere nachtrust te krijgen, hem of haar te helpen meer gemoedsrust te hebben, of minder langdurige stress door te moeten leven met diabetes, zal dat een fantastische ervaring hebben. positieve impact op mensen.
Ik heb dit niet alleen gedaan. Dit is allemaal een team en een inspanning van de gemeenschap geweest. Ik ben blij dat er zoveel bij elkaar zijn gekomen over verschillende dingen, en ik ben er trots op dat er de afgelopen vijf jaar zoveel meer is samengewerkt tussen degenen die om de T1D-gemeenschap geven.
Wat blijft er ongedaan?
Er is het kernachtige antwoord dat ons werk pas klaar is als er een remedie is. Maar de realiteit is dat wie zich ook in deze positie of waar dan ook in de organisatie bevindt, ze die dag wanhopig zullen zoeken. Iedereen die dit CEO-kantoor verlaat voordat die dag aanbreekt, zal natuurlijk het gevoel hebben dat dit niet af is en zal het verlangen hebben om het zo snel mogelijk te zien gebeuren. Op een hoog niveau is dat het voor de hand liggende antwoord.
OK, meer praktisch: wat kan JDRF beter doen?
We moeten manieren blijven vinden om hiaten te overbruggen en tegemoet te komen aan de behoeften van mensen in onze gemeenschap waar we dat nog niet hebben kunnen doen.
Een goed voorbeeld is het T1DFund, dat een paar jaar geleden begon als een manier om de waardekloof te overbruggen voor startups die mogelijkheden hebben voor T1D-gerelateerde therapieën. Het is een manier om ze sneller en naar een betere plek te brengen dan anders het geval zou zijn. Op dit moment hebben we 11 bedrijven waarin we hebben geïnvesteerd, en naast de investeringsdollars van ons, is het nog belangrijker om de kansen te valideren en strategische investeringen in deze bedrijven van anderen aan te trekken. Dat is voor ons een geweldige manier om therapieën op de markt te brengen. Daar moeten we meer van doen, om met aanvullende benaderingen te komen waar het ecosysteem voor nieuwe diabetesproducten meer succes kan hebben.
Met hoofdstukken verspreid over het hele land, moet het voor JDRF moeilijk zijn om door de verschillende behoeften en prioriteiten van al deze mensen te navigeren ...
Ja, het is belangrijk dat we manieren blijven vinden om een gedecentraliseerde organisatie met elkaar te verbinden. Dat is een uitdaging die inherent is aan het hebben van afdelingen in het hele land. Maar het is ook een van de dingen die ons speciaal maakt: dat we een fysieke verbinding hebben op plaatsen in het hele land. Ik realiseer me dat het meer een antwoord van binnenuit kan zijn, maar ik wil dat JDRF als organisatie meer verbonden wordt, dus we zijn het best voorbereid om de gemeenschap te helpen. De waarde van de mensen in het veld en die vrijwilligers is geweldig en het zijn geweldige mensen. Ik was een van hen, volgende maand 14 jaar geleden. De telefoontjes en andere hulp die mijn familie ontving van de JDRF-gemeenschap boden troost en hoop, en lieten ons weten dat er mensen bij ons zouden zijn.
Heeft JDRF genoeg gedaan op het gebied van toegang en betaalbaarheid, vooral op het gebied van insulineprijzen?
Het is niet makkelijk. Als dat zo was, hadden we het al laten likken. Ik denk dat een deel van de reden waarom het een uitdaging is, is dat we de realiteit hebben dat we passen in een breder gezondheidszorgsysteem. We willen voortdurende innovatie zien op dit gebied van diabetes, en dat hebben we nodig op het gebied van insulineontwikkeling. Maar mijn hart gaat uit naar mensen die voor de echte beslissingen staan om de eindjes aan elkaar te knopen, en iedereen weet dat dit een dure en lastige ziekte is.
Ik denk dat we met onze # Coverage2Control-campagne naar de verschillende partijen in de financiële keten kijken om goed te kijken naar wat ze kunnen doen om de huidige patronen te doorbreken - om te zien wat kan leiden tot meer dollars in de zak voor iemand die insuline koopt. Dat kan het ontcijferen van insuline zijn op een formularium, of het hebben van insuline als een essentieel medicijn, zodat het niet vatbaar is voor hoge eigen risico's. En tot slot, mensen met reeds bestaande aandoeningen hebben bescherming nodig en gedekt tot de leeftijd van 26 jaar, en we moeten er allemaal voor zorgen dat dit een prioriteit is bij belangenbehartiging. We hebben die bescherming nodig!
Hoe belangrijk is uw persoonlijke diabetesverbinding geweest met uw zoon Turner, die nu halverwege de twintig is?
Dat is een interessante vraag waarover ik onlangs heb nagedacht. Ik heb gehoord, ik weet niet hoe vaak mensen onderweg zeggen dat ze het erg waarderen dat ik op plaatsen ben geweest waar veel van deze gemeenschap op persoonlijk niveau is geweest. Het heeft me absoluut geholpen in mijn omgang met deze gemeenschap.
Tegelijkertijd kan ik me niet voorstellen dat ik minder om deze organisatie en missie zou geven als ik in deze rol zat en geen persoonlijke band had via mijn zoon. Als iemand hier zoveel tijd doorbrengt en zich concentreert op deze gepassioneerde gemeenschap, is dat behoorlijk aanstekelijk en inspirerend. Om alle mensen te zien en de verhalen te horen die ik heb gehoord, van mensen die vechten voor hun kinderen of mensen met type 1 die zo dapper zijn, broers en zussen die opmerkelijke dingen doen ... enzovoort. Een persoon zou behoorlijk hardvochtig moeten zijn om hier niet snel door te worden geraakt en vastbesloten om op alle mogelijke manieren te helpen. Dus ja, het helpt me om bepaalde soorten gesprekken te voeren met mensen die ik misschien niet anders zou kunnen, maar ik zou iedereen willen uitnodigen om tijd in deze rol door te brengen en niet ongelooflijk geraakt te worden door deze gemeenschap en het verschil dat we maken.
Wat is de volgende stap voor u op professioneel gebied?
Ik blijf op het JDRF-bord nadat de zoektocht is voltooid en er een nieuwe CEO is benoemd. Maar tot die tijd is het een prioriteit om van Fiscal Year 2019 een geweldig jaar te maken voor JDRF. Ik ben niet terughoudend, dat is echt waar mijn focus nu ligt.
Bedankt voor alles wat je hebt gedaan voor JDRF en de D-Community, Derek! We kijken ernaar uit om te zien wat er staat te gebeuren met de overgang naar een nieuwe leider.
