Terwijl oktober bekend staat als de maand van de borstkanker, wist u dat september de maand voor de bewustmaking van eierstokkanker was? Vandaag verwelkomen we mede-type 1 Donna Tomky in New Mexico, een bekende diabetes-opvoeder die ook haar eigen diagnose met eierstokkanker heeft meegemaakt. We zijn dankbaar dat ze ermee heeft ingestemd haar verhaal te delen met ‘Mijnlezers.
Een reis naar ondersteuning door collega's, door Donna Tomky
Wie heeft emotionele, fysieke en spirituele ondersteuning nodig? Het antwoord is iedereen!
De dag dat ik werd geboren, had ik iemand nodig die voor me zorgde. Meestal waren mijn ouder (s) er om emotionele en fysieke ondersteuning te bieden. Ik had het geluk om op te groeien op een familieboerderij in Colorado met twee broers en een zus. Toen we opgroeiden op een familieboerderij, kwamen we dichtbij onze gezamenlijke doelen. Uitgebreide familieleden woonden ook in de buurt en boden steun en gedenkwaardige bijeenkomsten tijdens mijn kinderjaren, tienerjaren en volwassenheid. Geestelijke steun kwam in de vorm van zondagsschool en kerk, maar later in het leven ontdekte men meer expansieve spiritualiteit.
Het is bijna een halve eeuw geleden dat ik de diagnose diabetes type 1 kreeg (in 1975). In die tijd werden alle pas gediagnosticeerde patiënten met diabetes naar het ziekenhuis gestuurd voor behandeling en onderwijs, ook al leed ik niet aan diabetische ketoacidose of was ik niet ernstig ziek. Mijn bloedglucose was echter bijna 500 mg / dL, dus mijn arts begon me met de gebruikelijke zorg van één injectie Lente-insuline per dag. Er waren geen zelf-bloedglucosemeting, insulinepompen of continue glucosemonitoringstechnologische therapieën beschikbaar. De enige beschikbare optie voor een ‘snelle’ glucosecontrole was het afnemen van ‘stat’ plasmaglucose met resultaten die 1-2 uur later werden gerapporteerd. Tijdens die ziekenhuisopname had ik mijn eerste hypoglykemische gebeurtenis, een ervaring als geen ander: ik voelde me plotseling beverig, zweterig, hongerig en kreeg hartkloppingen, waardoor mijn geest totaal in de war raakte over wat er gebeurde. Het was geruststellend om midden in de nacht ter plaatse ondersteuning te krijgen van verpleegsters die een blik sinaasappelsap brachten. De volgende dag vertelde mijn arts me dat het een goede zaak was dat ik een "insulinereactie" had gehad in het ziekenhuis, omdat het me leerde hoe ik me zou voelen als mijn bloedsuikerspiegel te laag werd en ik leerde mezelf te behandelen.
Er was in die tijd niet veel onderwijs, behalve het leren van diabetespathofysiologie, voorgeschreven dieet, insuline-injectie en herkenning en behandeling van hypoglykemie. Zelfbloedglucosemeting was niet eens op de markt. Bovendien werd er sterk van uitgegaan dat de meeste mensen stierven aan vervelende complicaties ongeveer 20 jaar na de diagnose.
Ik volgde plichtsgetrouw de instructies van mijn internist om terug te komen voor een vervolgbezoek van zes weken nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen. Hij stelde de gebruikelijke vragen over hoeveel insuline ik gebruikte, of ik insuline-reacties had en wat waren mijn ochtendurine glucosetestresultaten? Hij was tevreden met mijn antwoorden en gaf me instructies om binnen een jaar contact met hem op te nemen; en natuurlijk kon ik hem bellen als ik problemen had. Tot op de dag van vandaag weet ik niet zeker wat hij bedoelde met die laatste verklaring. Hij zei effectief, aangezien ik een geregistreerde verpleegster was, dat ik "waarschijnlijk net zoveel wist over diabetes als hij." Wauw, klonk dat raar!
Een eenzaam leven met diabetes type 1
Als ik terugdenk aan die jaren, voelde ik me erg geïsoleerd en depressief omdat ik zocht naar informatie en steun. Ik wist echt niet bij wie ik me moest wenden voor ondersteuning. Het leek alsof de alomtegenwoordige houding van zoveel mensen was "onwetendheid is gelukzaligheid". Pas later nadat ik een volwassen nurse practitioner was geworden, naar Chicago was verhuisd en voor een niertransplantatieteam werkte, realiseerde ik me hoe eng het was om 'alleen' met mijn chronische ziekte om te gaan. Mensen kregen en stierven aan diabetische complicaties. Mijn wederhelft, een chirurg, dacht dat ik gek was omdat ik me wilde specialiseren in diabetes om anderen te helpen - hij dacht dat het 'te deprimerend' zou zijn. We hadden duidelijk verschillende meningen over wat ik nodig had en vonden dat anderen ook nodig hadden.
In 1981 verhuisde ik naar Salt Lake City, UT, om bij mijn zus te gaan wonen. Ik kwam in augustus net op tijd aan voor een regionale verpleegstersconferentie in het skigebied Snowbird. Ik besloot te luisteren naar een plaatselijke en gerespecteerde endocrinoloog, dr. Dana Clarke, die een presentatie gaf over "Nieuwe ontdekkingen van diabetes". Die ontdekkingen in die tijd waren menselijke insuline, zelfglucosemonitoring en insulinepomptherapie. Hoewel die apparaten groot en onhandig waren in vergelijking met de huidige technologie, was het de eerste keer dat een strikte glucoseregulatie mogelijk was. Ik wist ook intuïtief dat die nieuwe therapieën belangrijk waren voor een betere gezondheid en een lang leven. Ik was een "early adopter" en begon deze apparaten te gebruiken 12 jaar voordat de (baanbrekende studie) DCCT-resultaten de standaard van zorg voor diabetes type 1 veranderden. Dr. Clarke werd al snel mijn arts en werkgever nadat hij zijn presentatie had bijgewoond. Omdat ik voorop liep in de behandeling van mijn eigen diabetes, begon ik te leren dat ondersteuning door leeftijdsgenoten een essentieel onderdeel was om lichamelijk actief te zijn en de grenzen zoveel mogelijk te verleggen terwijl ik met diabetes leef. Ik was zo dankbaar om andere mensen met diabetes type 1 te ontmoeten door mijn praktijk als nurse practitioner en diabetes-opvoeder onder het mentorschap van Dr. Clarke.
In de daaropvolgende jaren vormde een kleine groep pompendragers van Dr. Clarke een sociaal netwerk door de liefde voor het buitenleven in Utah te delen. We hadden onze eerste kennismaking met de harde realiteit van het dragen van een oplaadbare insulinepomp en 3 dagen wandelen in het hoge Uinta-gebergte na Labor Day. Om batterijen opgeladen te houden en te voorkomen dat insuline en bloedglucosestrips bevriezen, was het noodzakelijk om er 's nachts bij te slapen. Dr. Clarke was onze leider, mentor en leraar. We leerden door het aanhoudende glucoseverlagende effect van fysieke activiteit. Tijdens onze kampeertrips gedurende de volgende 10 jaar wisten we altijd dat iemand waarschijnlijk overdag of 's nachts hypoglycemisch zou worden met onze wederzijdse steun binnen handbereik.
Als beginnende diabetes-opvoeder, volwassen nurse practitioner en pompdrager, stelde ik mij ten doel om professionele training over diabetes te blijven volgen. Ik begon mijn kennis te vergroten door deel te nemen aan en deel te nemen aan mijn eerste bijeenkomst van de AADE (American Association of Diabetes Educators) in 1983. Veel van de diabetes-opvoeders hadden diabetes, maar niet allemaal maakten ze melding van hun chronische aandoening. Degenen die dat deden, verbaasden me en ik had onmiddellijk respect voor hen. Ik was vooral dankbaar om te leren van mensen met dezelfde chronische aandoening. Ik ontwikkelde ook een vriendschap met een vrouw van ongeveer mijn leeftijd met diabetes type 1. Het was een enorme ontdekking en een zegen om eindelijk persoonlijke ondersteuning te krijgen.
Begin jaren negentig werd ik blootgesteld aan mijn eerste computer - wat een opwindende ontdekking! Ik heb een internetaccount aangemaakt nadat ik 25 jaar geleden getrouwd was met mijn 'technisch onderlegde' tweede echtgenoot en software-engineer, Bob. Internet was niet wijdverbreid in de tijd dat ik de diagnose T1-diabetes kreeg. Sociale media zoals we die nu kennen, waren niet eens een concept, behalve in gedragsonderzoekslaboratoria. Mijn eerste pogingen om Facebook te gebruiken waren vaag van hart, aangezien ik een account aanmaak om de berichten van mijn neefjes en nichten te bekijken. Ik las af en toe een paar berichten op sociale media in het midden van de late jaren 2000, als ik zelfbegeleiding of verificatie nodig had over iets dat met diabetes te maken had. Inmiddels waren sociale media en informatie via internet volwassen!
Eierstokkanker zette mijn wereld op zijn kop
Toen, in december 2016, werd mijn leven opnieuw verwoest toen bij mij stadium 3c eierstokkanker werd vastgesteld. Plots werd ik erg ziek en kon ik niet meer werken. Ik had het gevoel dat ik mijn diabetespatiënten abrupt in de steek had gelaten, zonder keuze. Mijn pensioenplan kwam negen maanden eerder dan de bedoeling was en onze uitgebreide reisplannen werden opgeschort. Mijn nieuwe normaal werd een wereld van chemotherapie, vermoeidheid en onzekerheid over de toekomst. Ik zocht naar informatie, hoe dan ook, en besefte al snel dat ik meer nodig had dan alleen mijn gynaecoloog / oncoloog en infusieverpleegkundigen. Ik had een TEAM van zorgprofessionals en collegiale ondersteuning nodig! Gelukkig vond ik dat TEAM aan het Comprehensive Cancer Center van de Universiteit van New Mexico. Ik heb niet alleen een geweldige gynaecologie / oncoloog met artsen, doktersassistenten en nurse practitioners, maar ook een volledig team van verpleegkundigen, gezondheidsnavigators, maatschappelijk werkers, psychologen en peer support-groepen.
Behalve dat ik een bekwaam medisch-chirurgisch team had, had ik ook voortdurende ondersteuning van mijn geest, lichaam en geest nodig van vroegere, huidige en nieuwe vrienden en van mijn familieleden. Mijn "ah-hah" -moment om op zoek te gaan naar online sociale media-ondersteuningsgroepen voor leeftijdsgenoten kwam een paar maanden voordat ik me bij lokale ondersteuningsgroepen begon. Mijn onwil om lokale steungroepsessies bij te wonen, vloeide voort uit mijn angst voor infecties door chronische chemotherapie. Die angst werd gerealiseerd toen ik vijf maanden na het begin van de behandeling mijn hoede liet vallen en 11 dagen in het ziekenhuis belandde.Mijn sterfelijkheid had me in het gezicht gespeeld! Dus ik bleef op mijn hoede en werd paranoïde door ernstige infecties die me dicht bij huis hielden, terughoudend om te reizen en om te gaan met vrienden, en geen enkele sociale aangelegenheid bij te wonen ... ugh!
Ik werd toen nieuwsgierig en wist dat ik steun wilde en nodig had van anderen met kanker. Ik vond mijn eerste ondersteuningsgroep voor sociale media door simpelweg zoekwoorden te 'googlen' met 'ondersteuning voor eierstokkanker'. Het was zo makkelijk! Mijn eerste vondst van een peer-to-peer-ondersteuningsgroep was de "Ovarian Cancer Teal Warriors" die sociale media via Facebook gebruikten. Ik vond de richtlijnen van de groep over posten goed en voelde me gerustgesteld over mijn privacy. Alleen vrouwen met eierstokkanker, of af en toe hun belangrijke verzorger (meestal) een dochter of echtgenoot / partner, kunnen naar de groep posten. Berichten van zorgverleners komen vaak voor als het niet goed gaat met de persoon met kanker.
In het begin was ik timide en zag ik alleen veel dappere zielen die zorgen of vragen plaatsten voordat ik er vertrouwen in kreeg om een antwoord te schrijven of mijn eigen vragen te stellen. Ik heb geleerd om de juiste vragen te stellen voor mijn opbouw en af te zien van het geven van medisch advies. Bovendien ben ik geen expert EN ik weet dat iedereen uniek is in hun stadiëring van eierstokkanker, leeftijd, comorbide aandoeningen en middelen. Mijn echte reden om op zoek te gaan naar deze groep was om te begrijpen hoe andere vrouwen leefden en bloeiden, of niet, met eierstokkanker.
Ik kwam er al snel achter dat sommige van de posten technisch waren of geïndividualiseerde evaluatie en antwoorden nodig hadden door hun oncologieteam. Anderen doen mee door hun positieve of negatieve ervaringen te delen. Sommigen delen spirituele opbouwende boodschappen. Wat ik leuk vind aan sociale media, is dat ik naar eigen goeddunken kan kiezen om het bericht te lezen of te verwijderen. Ik waardeer het enorm om de ondersteunende en doordachte "antwoorden" van leden te lezen. Aangezien mijn behandeling en ervaringen aan het veranderen zijn, is mijn behoefte aan het ontdekken van andere peer-ondersteuning bij kanker ook veranderd. Ik ben onlangs lid geworden van een peer-socialemediagroep met PARP-remmers (een nieuw medicijn voor eierstokkanker) om meer te weten te komen over andermans ervaringen in vergelijking met de mijne.
Het is voor mij een uitdaging om positief te blijven wetende dat eierstokkanker de medische aandoening kan zijn die mijn dood veroorzaakt. Ik voel me gezegend dat ik 43 jaar buitengewoon goed heb geleefd met diabetes type 1. Ik vraag me af hoe mijn leven eruit zou hebben gezien als ik dat niet had gedaan? Via de online steungroepen las ik over overlevenden van eierstokkanker op lange termijn, zeer jonge vrouwen die getroffen zijn, vrouwen in het hospice en anderen die hun "Teal Wings" hebben verdiend of zijn geslaagd. We noemen onszelf de "Teal Warriors", omdat groenblauw de kleur is voor eierstokkanker en we vechten allemaal door middel van chirurgie, chemotherapie, bestraling, met elk jaar nieuwere ontdekkingen. Sommige vrouwen hebben buitengewoon veel geluk en gaan in remissie na 6-8 maanden behandeling, waarbij de meeste binnen een paar maanden of jaren een recidief hebben. Overlevenden van eierstokkanker hebben in feite heel weinig input over behandelingsopties, tenzij een persoon besluit om helemaal geen medische behandeling te ondergaan. Ik heb echter besloten dat het ondanks mijn chronische aandoeningen belangrijk voor me is om elke dag met volle teugen te blijven leven en ervan te genieten.
Sinds mijn diagnose van eierstokkanker ben ik veel meer gepassioneerd geraakt door peer-supportgroepen. Ik heb het altijd geweten, maar realiseerde me nog meer dat ondersteuning door leeftijdsgenoten een belangrijk aspect is bij het leven met chronische aandoeningen. Kwaliteit van leven is net zo belangrijk of misschien zelfs wel belangrijker dan kwantiteit. De meesten van ons willen gevoelens van normaliteit en acceptatie ervaren, onze kennis opbouwen, isolatie vermijden, empathie voor anderen vergroten en blijven hopen op het beste. Er is hoop, liefde en kracht voor nodig om met een chronische aandoening te leven!
Dr. Kate Lorig en haar collega's van de Stanford School of Medicine waren pioniers in het onderzoeken van peer-support voor zelfmanagement. Haar onderzoek heeft zich gericht op de ontwikkeling en evaluatie van zelfmanagementprogramma's voor mensen met chronische ziekten. Ik ben er trots op deel uit te maken van de normcommissie voor diabeteszelfmanagement en -ondersteuning van 2012 (DSMES). Destijds wilden de leden de nadruk leggen op "Ondersteuning", aangezien ondersteuning door leeftijdgenoten volwassen werd. Daarom hebben we "Ondersteuning" toegevoegd aan de titel van Standaarden. Naar mijn mening is er een "Alle hens aan dek" -benadering vereist door gezondheidswerkers, intercollegiale ondersteuningsgroepen, vrienden en familie die management, onderwijs en ondersteuning bieden aan diegenen onder ons die met diabetes, kanker of een andere chronische aandoening leven. Dus op dit punt zet ik mijn levensreis van veranderende uitdagingen voort en ben ik voor altijd dankbaar dat ik peer-ondersteuning heb ingebouwd in mijn medische zorg.
Bedankt voor het delen van je verhaal, Donna!
