Toen ik de diagnose hepatitis C kreeg, was ik 12 jaar oud. Mijn dokter legde uit dat ik tegen de tijd dat ik 30 zou worden, waarschijnlijk een levertransplantatie nodig zou hebben of dood zou gaan.
Het was 1999. Er was geen genezing - alleen een behandelplan van een jaar met een lage kans op succes en veel bijwerkingen.
Er was hoop dat er tijdens mijn leven genezing zou komen, en in 2013, met de komst van de eerste generatie direct werkende antivirale middelen (DAA's), veranderde mijn wereld. Er was een remedie gekomen.
Ik wou dat ik had geweten dat er een remedie in mijn toekomst was. Het was al uitdagend genoeg voor een tiener om door de middelbare school te navigeren zonder de echte druk van mijn aanstaande ondergang te voelen.
Er was geen ontkomen aan de realiteit van de diagnose, vooral omdat bij mijn moeder rond dezelfde tijd de diagnose hepatitis C werd gesteld.
Als ik terugkijk, zijn er veel dingen waarvan ik wou dat ik ze wist op het moment dat ze me zouden hebben geholpen effectiever met mijn diagnose om te gaan.
De ziekte kennen
Mijn hepatitis C werd vroeg opgemerkt, maar de genezing was pas beschikbaar toen ik al in het eindstadium van de leverziekte (ESLD) was beland. Ik wou dat ik had geweten hoe intens ESLD zou zijn. Ik had beter in vorm kunnen blijven om te helpen vechten tegen het vroegtijdig verspillen van spieren.
Ik wou dat ik had geweten dat het hepatitis C-virus (HCV) systemisch is, en dat het voornamelijk de leverziekte hepatitis C veroorzaakt. Ik had geen idee hoe wijdverbreid HCV was - dat het virus zou kunnen interageren met de hersenen, de schildklier en andere organen, en kunnen reumatoïde aandoeningen veroorzaken of nabootsen, van artritis en fibromyalgie tot cryoglobulinemie.
Ik ben blij dat ik op jonge leeftijd heb geleerd hoe ik geheugenkastelen, ankers en andere geheugentrucs moet gebruiken om te helpen vechten tegen mijn verslechterende hepatische encefalopathie toen ik in de twintig was.
Ik wou dat ik had geweten om eerder meer onderzoek te doen. Ik was pas na mijn tweede behandeling begonnen met veel onderzoek naar hepatitis C. Weten over de mogelijke bijwerkingen en hun verschillende remedies is een enorm voordeel wanneer een arts een zorgplan voor u beslist.
Door mijn eigen onderzoek heb ik bijvoorbeeld geleerd dat een zoutarm / eiwitrijk dieet het beste is voor mensen met hepatische encefalopathie, ESLD, ascites en spierverspilling.
Zelfs als hij dit wist, vertelde de huisarts me, toen hij herstelde van een bijna natriumarm coma, dat een zoutrijk / eiwitarm dieet beter voor mij zou zijn.
Dit advies zou leiden tot een vloeistofafvoer van 12 pond uit mijn maag als gevolg van ascites, die later septisch zou blijken te zijn en me bijna zou doden.
De juiste specialisten vinden
Ik ben blij dat ik iemand had die me bij de behandeling kon begeleiden en dat ik uiteindelijk een fantastisch team van artsen heb gevonden. Toen ik de diagnose kreeg, wou ik dat ik wist naar welke kwaliteiten ik moest zoeken in een goede specialist.
Na met een aantal specialisten te hebben gewerkt, ontdekte ik dat mijn persoonlijke voorkeur uitgaat naar een recentere medische afgestudeerde die hepatitis C goed begreep, en die een vrouw was.
Het niet 'klikken' met specialisten resulteerde vaak in verkeerde diagnoses, onjuist of achterhaald advies en zelfs verergerende wonden door het gebruik van naalden van de verkeerde maat.
Oefening en voeding
Ik zou beter voorbereid zijn op de resulterende spierverspilling door meer krachttraining te doen en meer broccoli en zalm te eten - goede bronnen van respectievelijk natuurlijk calcium en vitamine D.
Een paar keer per week zonnen gedurende ongeveer 20 minuten zou ook hebben geholpen om de opname van vitamine D te optimaliseren en tegelijkertijd mijn kans op melanoom te verkleinen - een risico dat nu wordt verhoogd door mijn transplantatiemedicijnen.
Ik wou dat ik had geweten dat diuretica ascites kunnen behandelen, maar ook dat voedsel de elektrolytenbalans kan beheersen die wordt veroorzaakt door de combinatie van ESLD en diuretica. Deze onbalans kan ook optreden zonder diuretica, maar ze versnellen het proces.
Na jaren van onderzoek naar voedsel dat ik kon eten om mijn symptomen te beheersen, kwam ik tot een combinatie van met honing geroosterde pinda's, ongezouten geroosterde cashewnoten, ongezouten geroosterde macadamianoten, bananenchips en soms rozijnen of geroosterde gezouten amandelen.
Het had precies de juiste combinatie van vetten, suikers, kalium, magnesium en natrium, zodat mijn lichaam zichzelf beter kon reguleren.
De ondersteuning vinden die u nodig heeft
Ik wou dat ik de Family Medical Leave Act eerder had begrepen en deze had gebruikt wanneer dat nodig was tijdens een van mijn eerdere behandelingen. Het was essentieel om te voorkomen dat ik werd ontslagen wegens overmatige afwezigheid toen ik voor de derde keer werd behandeld terwijl ik bij een callcenter voor technische ondersteuning werkte.
Ik ben blij dat ik een ondersteunend netwerk heb opgebouwd van vrienden die in hetzelfde appartementencomplex woonden, zodat toen ik gehandicapt raakte en het moeilijk werd om dingen te regelen, ik vrienden had die in staat en beschikbaar waren om te helpen.
Mijn vriendengroep werd heel hecht. De sterke emotionele banden hielpen ervoor te zorgen dat ik weer kon herstellen als de behandeling mislukte of als mijn hepatische encefalopathie ervoor zorgde dat ik in cirkels begon te praten.
De afhaalmaaltijd
Ik wou dat ik wist dat er anderen waren zoals ik; bovendien, ik wou dat ik ze had gekend.
Gelukkig zijn er nu veel online groepen en ondersteuningslijnen voor collega's, zoals Help-4-Hep, om met anderen met hepatitis C te praten.
Dankzij bronnen als deze, zouden de dingen die ik wou dat ik wist misschien gewoon algemeen bekend worden voor anderen.
Rick Jay Nash is een patiënt en HCV-advocaat die schrijft voor HepatitisC.net en HepMag. Hij kreeg hepatitis C in utero en werd op 12-jarige leeftijd gediagnosticeerd. Zowel hij als zijn moeder zijn nu genezen. Rick is ook een actieve spreker en vrijwilliger bij CalHep, Lifesharing en de American Liver Foundation. Volg hem op Twitter, Instagram en Facebook.
