Wat gebeurt er als iemand zonder diabetes een diabetesapparaat gaat gebruiken en de ervaring meer beschrijft als het hebben van een nieuw speeltje dan als een levensreddend medisch product?
De Diabetes Online Community wordt blijkbaar boos.
Dat is wat er onlangs gebeurde, toen Business insider journaliste Lydia Ramsey probeerde een Dexcom G6 CGM (continue glucosemonitor) om haar glucosespiegels een paar weken bij te houden. In haar artikel van half november geeft de 26-jarige New Yorker die niet met diabetes leeft duidelijk aan dat ze niet 'de beoogde gebruiker van een CGM' is, maar al jaren is ze geïnteresseerd om er zelf een uit te proberen. . Om dit te doen, kocht ze twee G6-sensoren om 20 dagen uit te proberen "in de hoop dat het me zou helpen manieren te vinden om mijn prestaties en energie te verbeteren door veranderingen in mijn dieet en lichaamsbeweging."
Op sociale media waren mensen die door diabetes waren geraakt, niet tevreden. Velen sloegen Ramsey's stuk af als oppervlakkig, toondoof en respectloos voor de worstelingen waarmee PWD's (mensen met diabetes) dagelijks worden geconfronteerd.
Maar het idee dat CGM-apparaten binnenkort meer gangbare gadgets worden, die regelmatig worden gebruikt door mensen zonder diabetes, is niet nieuw. Veel CGM-makers, waaronder industrieleider Dexcom, hebben zich hierover behoorlijk uitgesproken.
Het kan zelfs een kwestie van overleven zijn voor fabrikanten, aangezien wereldwijde statistieken op zijn best slechts 25% tot 30% van de ongeveer 25 miljoen mensen met diabetes type 1 in de VS CGM-gebruik laten zien. Nu apotheken CGM-benodigdheden beginnen op te slaan en er goedkopere modellen voor volledige verwijdering in de maak zijn, kunnen we dat kruispunt naderen wanneer CGM niet alleen voor mensen met diabetes is.
Toevallig publiceerde Ramsey's artikel net voor het Thanksgiving-weekend, toen Dexcom een "serveroverbelasting" ervoer die de functies voor het delen van gegevens 48+ uur lang stopte. Veel gebruikers waren gewapend tijdens deze tweede #DexcomOutage na een soortgelijk incident tijdens de nieuwjaarsdag van 2019. Deze uitval leidde tot bezorgdheid over hoe het bedrijf in de toekomst mogelijk zou kunnen voldoen aan de enorm toegenomen vraag van de consument.
Bloedsuikermonitoring gewoon voor de lol?
In Ramsey's verslag van haar ervaring met het gebruik van de Dexcom G6, beschrijft ze zowel routinematige werkdagen in New York als training voor en deelname aan de NYC Marathon, die ze samen met haar vader liep. Hoewel Ramsey niet "een van ons" is met diabetes, heeft ze een T1D-collega bij Business insider en behandelt diabetes - de insulineprijscrisis, in het bijzonder - de afgelopen jaren.
Ons team bij de 'De mijne had ons aandeel van eye-rolls bij het lezen van haar CGM-stuk, vooral de manier waarop ze haar bloedsuikerspiegel na de milkshake beschrijft als "saai" en "niet zo cool als ik dacht" bij het zien van die door PWD begeerde rechte trendlijn. Ze beschrijft ook haar 'teleurstelling' toen gummy-snoepjes haar BG's niet stegen tijdens een loop van 11 mijl, en verwijst naar zichzelf als 'Bionic Lydia' in sms'jes met vrienden.
Het is begrijpelijk dat sommige mensen zich zorgen maakten dat Ramsey's ‘oppervlakkige’ mening CGM weer een ander algemeen ‘speeltje’ op het gebied van gezondheid en fitness doet lijken dat verzekeraars niet zouden willen vergoeden. Dat is het laatste gezichtspunt dat PWD's zouden willen verspreiden.
Toch is er een waardevol inzicht in Ramsey's stuk dat het vermelden waard is voor de bredere niet-diabeteswereld die nieuwsgierig is naar CGM-technologie en hoe het nuttig kan zijn bij hun algemene inspanningen om hun gezondheid te volgen:
- Effecten op voedsel en lichaamsbeweging variëren: hoewel haar BG-waarden niet zo vluchtig waren als die van ons met diabetes, was Ramsey in staat om de impact van verschillende soorten voedsel te observeren - en leerde ze onze dagelijkse realiteit te ervaren dat de effecten vaak variëren, zelfs bij hetzelfde voedsel. Hetzelfde geldt voor lichaamsbeweging; tijdens haar marathontraining en wedstrijden daalden haar BG-waarden niet alleen, maar gingen ze soms omhoog.
- Slaappatronen: Ramsey merkte op dat haar glucosespiegel iets zou stijgen net voor het slapengaan en dan rond 3 uur 's nachts zou stijgen - wat velen van ons in de diabeteswereld kennen als' Dawn Phenomenon '.
- Alcohol (bier specifiek): Ze verwachtte dat haar bloedsuikers zouden stijgen als ze een koolhydraatrijk brouwsel dronk, maar ontdekte tot haar verbazing dat het haar glucose juist verlaagde. Dit is soms ook het geval voor diegenen onder ons met diabetes type 1.
- Energiedalingen die niet samenhangen met glucose: Ramsey schrijft: “Het blijkt dat het lichaam ingewikkelder is dan ik aanvankelijk had gedacht. Bloedsuikerspiegels correleren niet precies met energieniveaus. Er zijn andere factoren, zoals de inname van cafeïne, hormonen, hoe goed ik de nacht ervoor heb geslapen, hoe gehydrateerd ik ben en algemene gevoelens van uitstelgedrag, die kunnen bijdragen aan mijn inzinking in de middag. En zelfs in gevallen waarin mijn bloedsuikerspiegel laag blijft, zoals tijdens het hardlopen van lange afstanden, betekent dit niet dat ik geen brandstof meer heb. "
Ramsey gaat ook in op twee psychosociale aspecten van het dragen van een diabetesapparaat dat velen in onze gemeenschap maar al te goed kennen:
- Dat mensen in het openbaar over het algemeen niet weten wat een CGM is, en dat mensen het soms zelfs op ons lichaam porren in de overtuiging dat het een nieuw type sporttracker is, zoals een Fitbit.
- Locatie is belangrijk, in termen van het vinden van de juiste plekken op het lichaam om het apparaat te dragen. Ze ontdekte dat de strijd echt is als het gaat om zorgen maken over het vastlopen van een CGM-sensor aan kleding, veiligheidsgordels of andere voorwerpen.
Ramsey vat haar CGM-onderzoek samen door te stellen dat hoewel haar BG-fluctuaties in feite minimaal waren, "ik nog steeds veel over mijn lichaam heb geleerd, en tegen het einde vond ik het jammer dat ik het moest verwijderen."
Niet-diabetes gebruik van CGM
In haar artikel merkt Ramsey op: "Voor technische werkers die een doe-het-zelfbenadering van biologie hebben, bieden CGM's een manier om de resultaten van hun experimenten thuis rond vasten, lichaamsbeweging, stress en slaap te kwantificeren." Ze linkt naar een ander Business insider artikel uit januari 2017 waarin niet-diabetische Bay Area-biohackers CGM's droegen om het gebruik van dergelijke medische technologie-apparaten te bestuderen.
Natuurlijk zijn er mensen die uit empathie hebben geprobeerd een CGM of insulinepomp te dragen, als een manier om beter te begrijpen wat hun kind of andere PWD's in hun leven kunnen ervaren. Dit omvat een aantal zorgverleners, bijvoorbeeld Lily Nichols, een geregistreerde verpleegster en CDE die geen diabetes heeft, maar in een vrij informatieve blogpost rapporteerde over de ervaring van het uitproberen van het apparaat dat aan patiënten werd voorgeschreven.
Velen van ons hebben ons hoofd geschud over deze praktijken, omdat we weten dat het niet hetzelfde is als echt afhankelijk zijn van een CGM of insulinepomp; ze navigeren niet echt door wilde bloedsuikerschommelingen, eindeloze koolhydraatberekeningen of de psychosociale uitdagingen die gepaard gaan met het 24/7 dragen van medische technologie. Maar misschien kan men hun inspanningen om begrip te krijgen nog steeds waarderen ...?
Ik kom uit de diabetesgemeenschap
Rond de online diabetesgemeenschap kreeg Ramsey's stuk veel kritiek.
- De Australische D-advocate en blogger Renza Scibilia beschrijft dit fenomeen als "spelen alsof" op diabetes en bekritiseert degenen - met name HCP's - die dit doen. Ze heeft daar al eerder over geschreven in een post met de titel "Waarom diabetes als je geen diabetes hebt?" en een vervolgpost waarin ze die vraag opnieuw bezocht.
- Lange tijd T1 PWD en advocaat Kerri Sparling deelden dit over Ramsey's artikel: `` Dit artikel maakt me echt boos. Mensen met diabetes hebben (onder andere) moeite om toegang te krijgen tot CGM's. "
- Mila Clarke Buckley, voorstander van T2D, zegt: "Dit zou beter zijn geweest als ze het had afgewisseld met waarom ze gunstig zijn voor iemand met diabetes en hoe het onze dagelijkse beslissingen helpt. Het lijkt gewoon frivool, en mist een beetje het punt van wat een CGM kan doen voor iemands kwaliteit van leven. "
- Collega type 1 Mike Parise voegt hieraan toe: “Het stoort me gewoon dat de schrijver van het artikel er een in handen heeft kunnen krijgen terwijl zoveel diabetici niet de kans hebben om het te krijgen (om welke reden dan ook). Het kwam gewoon over als `` Oh, kijk naar dit coole ding en ik heb het niet nodig, maar laat me eens kijken wat een bagel en marathon doen met mijn perfecte bloedsuikerspiegel. '' En toen: `` Ik ben zo verdrietig dat ik het verlies. 'Ik weet dat zo'n artikel een goede publiciteit is voor een geweldige tool voor ons. Maar zoals ik al zei, er zat me echt iets dwars aan. "
Anderen deelden hun bezorgdheid of Dexcom zelfs in staat zou zijn om de brede consumentenvraag bij te houden, aangezien het Californische bedrijf tot nu toe moeite heeft gehad om aan de vraag naar PWD te voldoen, of hoe verzekeraars de consumentenvraag zouden kunnen interpreteren als een teken dat CGM's een 'luxe' artikel zijn.
Ze zagen echter niet allemaal rood.
Vanuit Engeland deelden twee DOCers verschillende perspectieven:
- @DiabetesDadUK merkte op: “Ik begrijp de woede jegens de CGM-gebruikende journalist. We willen allemaal de beste technologie en medicijnen. Niet iedereen kan ze betalen. Ik vond de grafiek interessant en hoe de BG van een persoon zonder diabetes reageert. De platte lijnen die we najagen als T1D's zijn onrealistisch en onnatuurlijk. "
- @Kaylabetes schreef: “Een interessant boek. Maakt me niet boos. Vrij goede feitelijke informatie over het gebruik van CGM. "
Voorbij onze diabetesbubbel
Hoewel Ramsey's 'reguliere' CGM-recensie voor wat hackles in de diabetesgemeenschap kan zorgen, moeten we niet vergeten dat dit niet is voor wie dit artikel is geschreven. Zakelijke insiders‘Beoogde doelgroep is een veel bredere groep mensen die de groeiende markt voor een verscheidenheid aan medische sensoren volgen om consumenten te helpen hun algehele gezondheid te volgen.
En bij het lezen van de diepgewortelde reacties van onze gemeenschap, konden we niet anders dan nadenken over de vage scheidslijnen tussen het goede, slechte en lelijke van diabetes: willen wij PWD's als 'ziek' worden gezien of niet? Enerzijds zijn er zoveel inspirerende verhalen van Olympische atleten met diabetes en degenen die alles kunnen. Maar aan de andere kant hebben veel PWD's last van slopende complicaties en willen ze erkend worden voor hun worstelingen. Hoe moet het grote publiek die twee gezichten van diabetes met elkaar verzoenen?
Het is zeker een lastige evenwichtsoefening.
Ramsey rondt haar artikel af met de opmerking: "Ik zal benieuwd zijn of er een wereld is waarin glucosemonitoring populairder wordt bij mensen zonder diabetes."
Het lijkt er zeker op dat we daar naartoe gaan. We moeten geloven dat naarmate CGM (of welke diabetestechnologie dan ook) meer mainstream wordt, het toegankelijker en betaalbaarder zal worden voor de massa, inclusief veel meer PWD's.
En dat lijkt iets waar we allemaal achter kunnen komen - ondanks de emoties die we kunnen hebben over mensen zonder diabetes die bevoorrecht en oppervlakkig zijn, of een bepaald apparaat niet op dezelfde levenskritische manier gebruiken als wij.
Mike Hoskins leeft sinds zijn vijfde met diabetes type 1. Als hoofdredacteur bij DiabetesMine heeft hij twee decennia ervaring in de gedrukte en online journalistiek, en is hij een actieve pleitbezorger voor patiënten in de Diabetes Community. Hij woont in Zuidoost-Michigan met zijn vrouw en hun zwarte lab, Riley (zijn redactieassistent!).
.jpg)
