- Minnesota-advocaat Nicole Smith-Holt, die haar zoon verloor als gevolg van insuline-rantsoenering, werd in hechtenis genomen nadat ze het bevel van de politie over het blokkeren van verkeer had getrotseerd tijdens een insuline-bijeenkomst van 14 september in Indianapolis.
- Grassroots-groep T1International organiseert protestbijeenkomsten en wake voor slachtoffers van de Insulineprijscrisis in het hele land.
- T1International hield ook een dynamische workshop om patiënten te leren hoe ze effectieve pleitbezorgers kunnen zijn bij de farmaceutische industrie, wetgevers en meer.
- Een nieuwe documentaire, "Pay or Die", zal de menselijke kosten van buitensporige insulineprijzen in Amerika belichten.
Zelfs voordat de wake bij kaarslicht en de demonstratie tegen hoge insulineprijzen begonnen, was advocaat Nicole Smith-Holt uit Minnesota van plan de wet te overtreden als een daad van burgerlijke ongehoorzaamheid. Ze wist dat ze door de politie zou worden geconfronteerd en waarschijnlijk in hechtenis zou worden genomen.
Dat is precies wat er gebeurde voor het hoofdkantoor van Eli Lilly in Indianapolis op 14 september, toen Nicole met meer dan 100 anderen bijeenkwam in een protest over de waanzinnig hoge insulineprijzen die tot rantsoenering en de dood hebben geleid - inclusief het verlies van haar eigen zoon, De 26-jarige Alec Raeshawn Smith, die in juni 2017 overleed.
Samen met protestborden en gezangen, het delen van hartverscheurende verhalen, gezang en gebed, en omhelzingen bij kaarslicht, kwam er een hoogtepunt toen Nicole achterin een politieauto in politiehechtenis belandde. Deze uitkomst was vooraf gepland en geen verrassing, omdat, zegt Nicole, een radicale daad nodig was om de # insulin4all-verontwaardiging naar een nieuw niveau te tillen.
"Het lijkt erop dat elke echte beweging in de geschiedenis daden van burgerlijke ongehoorzaamheid omvatte ... en het brengt alleen meer aandacht en licht op de kwestie en lijkt het te verheffen", zegt ze.
Dit was het derde jaarlijkse protest buiten Lilly's hoofdkwartier in het centrum, met de grootste menigte en voor de eerste keer met een nachtwake bij kaarslicht, waar de verhalen van negen families werden gedeeld als erkenning voor al diegenen die in de D-gemeenschap verloren waren gegaan als gevolg van de Amerikanen. Insuline prijscrisis.
T1International, de in het VK gevestigde grassroots-non-profitorganisatie achter de # insulin4all-beweging, hield tijdens het weekend in samenhang met dit protest ook een workshop van anderhalve dag voor advocaten uit het hele land.
De wake en protest bij Lilly
Meer dan 100 kwamen naar buiten voor het protest zelf, uit het lokale Indy-gebied maar ook uit vele andere staten die 19 van de T1International # insulin4all-hoofdstukken in de VS vertegenwoordigden.
Dit protest voor Lilly is slechts de laatste in een reeks # insulin4all-evenementen gericht op bewustwording en het uitoefenen van druk op de grote drie insulinemakers, Lilly, Novo en Sanofi - die een sleutelrol spelen bij de prijsstelling van dit levensondersteunende medicijn voor mensen met diabetes.
Lilly van haar kant reageerde niet direct op dit laatste protest, maar bood een algemene verklaring aan de media waarin ze verwees naar de inspanningen voor haar financiële hulpprogramma's en de nieuwe half geprijsde insuline Lispro die het in het voorjaar van 2019 lanceerde.
In de verklaring stond: “Mensen zouden niet de volledige catalogusprijs voor hun insuline moeten betalen, en Lilly heeft verschillende maatregelen genomen om die barrière weg te nemen. Maar er moet meer worden gedaan om het gezondheidszorgsysteem te herstellen, en openbare demonstraties zijn een belangrijk onderdeel van dat proces. We zullen blijven aandringen op de juiste hervormingen die het systeem kunnen verbeteren voor iedereen die insuline gebruikt. "
Zaterdag logeerden de demonstranten in het Alexander Hotel, ongeveer een halve mijl van Lilly's hoofdkwartier, en liepen vanaf het hotel chanten door de straat tot ze de aangewezen protestplek bereikten, een openbare straathoek direct aan de overkant van de straat van Lilly. De wake die om 20.00 uur in het donker begon. inclusief gezangen, persoonlijke verhalen die werden voorgelezen door families en vrienden van slachtoffers, liederen, gebed en een moment van stilte - en vele tekenen, met berichten zoals "Stop Price Gouging Us!"
De artistiek getalenteerde advocaat Mike Lawson (een voormalig cartoonist hier bij Diabetes Mijn) had een aantal opmerkelijke portretten gemaakt van degenen die zijn gestorven, en die werden bij deze Indy-demonstratie aan de families gepresenteerd.
"Dat was allemaal behoorlijk emotioneel", zegt Nicole. "Over het algemeen was de wake geweldig, maar het was moeilijk om die balans te vinden tussen de noodzaak om niet alleen de wake te hebben, maar het bewustzijn te vergroten via het rallygedeelte."
Sister Rallies en documentaire "Pay or Die"
Er waren verschillende andere 'zusterbijeenkomsten' in het hele land in de twee weken voorafgaand aan dit grote protest, georganiseerd door # insulin4all chapters in New York City, Washington DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT en San Diego. , CA - voor gebouwen voor insulineproductie en hoofdsteden van de staat.
Andere pogingen om het bewustzijn te vergroten zijn onder meer de Caravan To Canada-reizen, waaronder de veel gepubliceerde reis eind juli met senator Bernie Sanders, die meer dan een dozijn pleitbezorgers meenam en meedeed als een van zijn presidentscampagne-evenementen in 2020. Er zullen ongetwijfeld binnenkort meer demonstraties volgen.
Het was ook interessant om te vernemen dat er gewerkt wordt aan een nieuwe documentairefilm genaamd Pay or Die over deze # insulin4all-beweging en de verhalen van onze D-gemeenschap die daarmee verband houden. Filmmaker Scott Ruderman, die zelf bij T1D woont, was ter plaatse om het protest te filmen.
"De T1International # Insulin4all Vigil heeft mijn hart diep geraakt", vertelde Ruderman ons. “Het was de eerste keer dat ik persoonlijk oog in oog kwam te staan met alle moeders die hun kinderen verloren door insuline op de bon in de afgelopen 3-4 jaar. De meeste van hun kinderen waren rond mijn leeftijd, dus ik bleef me bij dit evenement mijn eigen moeder voorstellen. Door een getuige te zijn van dit specifieke moment (Nicole spreekt op straat) realiseerde ik me dat elke advocaat die mijn lens is overgestoken in de loop van dit project het soort diepe emotionele kracht en steun heeft getoond die je zelden of nooit tegenkomt. in het leven. Om deze momenten met anderen te kunnen delen, geeft me veel hoop voor de toekomst van alle diabetici. "
Een geplande 'daad van burgerlijke ongehoorzaamheid'
We spraken openhartig met Nicole over haar ervaringen tijdens het evenement en haar plannen om zichzelf te laten arresteren. Dit was in feite haar tweede keer dat ze een dergelijke bijeenkomst bijwoonde, nadat ze er in september 2018 aan deelnam.
"Mijn daad van burgerlijke ongehoorzaamheid ... ik had dit eerder gepland," vertelde Nicole Diabetes Mijn, waarbij ze opmerkte dat ze T1International en de andere familieleden van degenen die zijn overleden van tevoren had gevraagd of het in orde zou zijn. “Iedereen was er redelijk comfortabel bij. We hadden zelfs met de politie van Indianapolis (Metropolitan) gecoördineerd om hen te laten weten dat ik dit zou doen, zodat ze niet voor verrassingen zouden komen te staan. De rest werd verteld ... om me niet te volgen, omdat de politie niet klaar was voor iets anders dan dat ik daarbuiten zou zijn. "
Hier is hoe het ging:
Tegen het einde van de bijeenkomst zong de groep samen 'Amazing Grace' op de donkere nachtelijke straathoek. Vervolgens kondigde T1International-leider Elizabeth Rowley via een luidspreker aan dat Nicole "een actie" van burgerlijke ongehoorzaamheid zou ondernemen: het midden van de kruising binnengaan en de namen opzeggen van degenen die zijn overleden als gevolg van het rantsoeneren van insuline. Rowley droeg de rest van de menigte specifiek op om te blijven waar ze waren, zowel voor hun eigen veiligheid als voor Nicole's veiligheid.
Staande in het midden van de kruising, met Lilly HQ en de kenmerkende fontein op de achtergrond, reciteerde Nicole de namen van degenen die zijn overleden als gevolg van het rantsoeneren van insuline. De menigte reageerde op elke naam en weergalmde deze in koor voordat Nicole de volgende naam riep. De politie kwam dichterbij en vroeg haar te verhuizen, maar Nicole weigerde. Ze gaven haar nog een paar momenten om de lijst met namen af te ronden, waaronder die van haar zoon Alec die ze voorafging met een emotioneel ‘mijn baby’.
En toen kwam de politie tussenbeide. Toen ze opnieuw weigerde de straat op te gaan, namen ze haar in hechtenis.
Met Nicole's handen op haar rug, begeleidden twee agenten haar van het kruispunt naar hun patrouillewagen terwijl de menigte van ongeveer 100 mensen 'Geen gerechtigheid, geen vrede!' Riep. Er waren geen handboeien om, en Nicole vertelt ons dat ze er niet zeker van is dat het technisch zelfs maar 'een arrestatie' kan worden genoemd, omdat ze haar niet naar het station hebben gebracht om te boeken en te verwerken.
Live video van het evenement laat duidelijk zien hoe deze vooraf afgesproken act gebeurde, met een handvol Indianapolis-officieren ter plaatse en de menigte die van dichtbij meekijkde.
Nicole zegt dat de politie haar naar een nabijgelegen parkeerplaats van een fastfoodrestaurant heeft gereden en haar heeft laten gaan. Ze gaven haar ook een formele civiele verklaring met een boete van $ 200. Nicole zegt dat ze de zaak aan hun advocaat hebben doorgegeven om te behandelen, aangezien ze in Minnesota woont en het niet gemakkelijk is om terug te gaan naar Indy voor de rechtbank.
Nicole voegt eraan toe dat ze tijdens het protest van 2018 bijna een poging deed tot 'burgerlijke ongehoorzaamheid', toen ze het Lilly-gebouw naderde en met de naam van het bedrijf erop tekende. Maar een beveiligingsbeambte van het bedrijf hield haar tegen en zei haar dat ze het privébezit van dat Pharma-bedrijf moest achterlaten, dus zette ze het niet achterna.
"Op dat moment dacht ik dat ik misschien niet klaar was voor het verzet ... dus ik zal vreedzaam vertrekken," zei ze. “Dit jaar was ik er meer klaar voor. Ik denk dat het de crisis benadrukt. Het laat Eli Lilly, Novo en Sanofi zien dat we deze strijd serieus nemen en dat ze ons niet mogen onderschatten. "
Naast het voortzetten van haar werk met T1International en de # insulin4all-beweging, zegt Nicole ook dat ze persoonlijk toegewijd is om samen te werken met nationale en federale wetgevers bij het opstellen van wetgeving met betrekking tot dit onderwerp. Die inspanningen omvatten onder meer het helpen van Minnesota om een versie van de wet van Kevin goed te keuren om ervoor te zorgen dat insuline in noodsituaties wordt bijgevuld, medevoorzitter van de Minnesota Task Force voor het verlagen van geneesmiddelen op recept en zitting hebben in de Founders Council of the United States of Care, een onpartijdige organisatie die zich inzet dat elke Amerikaan toegang heeft tot hoogwaardige, betaalbare gezondheidszorg.
Dynamische workshop over diabetesbelangen
De workshop van anderhalve dag onder leiding van T1International was gewijd aan belangenbehartiging rond insulineprijzen en -toegang. Het omvatte ongeveer 45 personen uit 19 van de afdelingen van de groep in het hele land, plus Rowley, die uit de VS komt maar in het VK woont, en een paar andere bestuursleden die buiten de Verenigde Staten wonen. Hoewel de organisatie internationaal soortgelijke workshops heeft gehouden, was dit de grootste en eerste hier in de VS.
Ze was keynotespreker Gregg Gonsalves, een Yale School professor in zowel geneeskunde als rechten, die al jarenlang hiv / aids-activist is, en mededirecteur van Yale's Global Health Justice Partnership. De agenda varieerde van het begrijpen van de redenen voor de hoge insulineprijzen, een sessie over 'het bestrijden van de spreekpunten van Pharma', belangenbehartiging en mediarelaties, samenwerken met wetgevers aan wetgeving en zelfs zelfzorg voor advocaten.
Het bevatte ook belangrijke discussies over inclusie en diversiteit binnen onze patiëntengemeenschap en belangenbehartigingsinitiatieven, en hoe we allemaal beter kunnen doen in het herkennen van degenen die niet aan tafel zitten of niet bij deze inspanningen betrokken zijn. Een van de panels bestond onder meer uit voorstanders van T1International-leden Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) en Adeline (Lina) Umubyeyi naast voorvechtster van immigratierechten Dalila Gonzalez, en Sa'ra Skipper, een Indianapolis T1D die gedwongen is insuline te rantsoeneren en die in de afgelopen jaren heeft gepleit voor deze kwestie. afgelopen jaar.
"Het was echt opmerkelijk", zegt Allison Bailey, de Amerikaanse advocaat van T1International, een type 1-persoon die al lang in Iowa woont. "Mensen voelden hier zo sterk over dat ze vanuit het hele land reisden om er deel van uit te maken."
De organisatie beschouwt dit recente evenement en de algehele # insulin4all-beweging als een succes, waardoor het bewustzijn wordt vergroot en meer steun wordt verkregen in het hele land en wereldwijd. De eerste Amerikaanse aanwezigheid van T1International was het driestatenhoofdstuk Kentucky / Ohio / Indiana dat begin 2018 werd opgericht, en Bailey zegt dat hun recente explosieve groei hen momenteel op 34 hoofdstukken brengt. Ze hebben voorlopig moeten stoppen met het accepteren van nieuwe hoofdstukken, omdat ze moeite hebben om de snelle groei bij te houden met slechts beperkte middelen en een kleine fulltime staf. Ze hopen zo snel mogelijk nieuwe hoofdstukken te verwelkomen, en Bailey gelooft dat ze in 2020 mogelijk een hoofdstuk in elke staat kunnen zien - vooral belangrijk in een jaar van de presidentsverkiezingen, wanneer gezondheidszorg zo'n belangrijk onderwerp is.
Wat de toekomst betreft, zegt Bailey dat ze onderzoeken hoe ze in de toekomst de lat hoger kunnen leggen. Een mogelijkheid kunnen initiatieven zijn die zijn gepland rond Wereld Diabetes Dag op 14 november. We kijken ernaar uit om te zien wat de toekomst biedt.
We hebben het al eerder gezegd: deze protesten dienen een belangrijk doel om de insulineprijscrisis onder de aandacht te brengen. Dit gaat samen met andere inspanningen van verschillende organisaties, wat heeft geleid tot hoorzittingen van het Congres en aanleiding is voor staats- en federale wetgeving, evenals voor verzekeringsmaatschappijen om wijzigingen aan te brengen in de manier waarop ze insuline dekken. Hoewel het plannen en uitlokken van een arrestatie misschien niet ieders smaak van belangenbehartiging is, verhoogt het zeker het publieke bewustzijn en houdt het de druk op de farma, PBM's (Pharmacy Benefit Managers) en andere autoriteiten die de macht hebben om de nodige veranderingen aan te brengen. Een pluim voor de toegewijde pleitbezorgers die hun tijd en energie besteden aan deze belangrijke zaak.
