Als het gaat om leven met een chronische aandoening, zal de arts-patiëntrelatie een van de belangrijkste verbindingen zijn die u ooit hebt opgebouwd.
Visual Spectrum / Stocksy UnitedNaar schatting 1 op de 10 mensen met inflammatoire darmaandoening (IBD) krijgt aanvankelijk een verkeerde diagnose van het prikkelbare darm syndroom (IBS). Hiervan wacht 3 procent 5 of meer jaar op de juiste diagnose.
Het is geen wonder dat velen van ons met IBD moeite hebben om medische professionals te vertrouwen als we ons in het verleden in de steek hebben gelaten.
In mijn geval was ik een van de 3 procent die jarenlang te horen kreeg dat ik "net" IBS had. Twaalf jaar zelfs.
Lang wachten op een juiste diagnose kan patiënten niet alleen in gevaar brengen op meer fysieke complicaties (die kunnen optreden wanneer de ziekte niet wordt behandeld of niet goed wordt behandeld), maar het kan ook hun mentale gezondheid beïnvloeden.
Na mijn verkeerde diagnose vond ik het jarenlang erg moeilijk om medische professionals te vertrouwen.
Ik voelde me niet gerustgesteld door testresultaten, omdat ze voorheen fout waren. Ik had geen vertrouwen in mijn medicatie (hoe kon ik weten dat dit de juiste behandeling was?). En ik vond het erg moeilijk te geloven wat mijn doktoren zeiden.
Maar zelfs als het onmogelijk voelt, uw doktoren vertrouwen is belangrijk.
Het hebben van een positieve relatie met uw medisch team is essentieel om symptomen te kunnen delen en om een eerlijke dialoog over uw toestand en behandeling te creëren. Het betekent dat je voor jezelf en je lichaam kunt pleiten en ervoor kunt zorgen dat je wordt ondersteund, wat uiteindelijk tot één doel leidt: je goed voelen.
Als u problemen heeft met vertrouwensproblemen nadat u een verkeerde diagnose heeft gesteld, laten we eens kijken wat u zou kunnen helpen.
Therapie kan u helpen bij het verwerken van uw diagnose
Ik heb me afgevraagd waarom we niet meer tijd besteden aan het ondersteunen van de geestelijke gezondheid van IBD-patiënten, vooral wanneer we voor het eerst worden gediagnosticeerd. De eerste vlaag van afspraken en behandelingen die met een diagnose kunnen gebeuren, betekent dat we weinig tijd hebben om de realiteit van het leven met een langdurige aandoening te verwerken.
Therapie kan je helpen om een diagnose te stellen en de emotionele achtbaan die daarbij hoort. Ik ging persoonlijk door stadia van ontkenning, woede en "waarom ik?" - dat hielp mijn wantrouwen jegens doktoren niet.
We realiseren ons misschien niet dat gebrek aan vertrouwen het probleem is en besteden in plaats daarvan tijd aan het verkrijgen van meerdere meningen en verspillen uren in een zwart gat van Google.
Het hebben van cognitieve gedragstherapie (CGT) hielp me te beseffen dat al mijn gedrag zich concentreerde op mijn wantrouwen jegens artsen, waaraan ik toen kon werken.
CGT kan u ook helpen bij het identificeren van verkeerde denkpatronen, zoals denken dat uw artsen u niet begrijpen. Het kan u helpen deze te vervangenmet meer realistische en logische, zoals weten dat uw artsen hun best doen met u en uw lichaam.
Wees eerlijk tegen uw medisch team
U hoeft uw levensverhaal niet aan uw medische team te vertellen, maar eerlijkheid over uw gevoelens kan echt helpen.
Stel dit in om te praten over uw geestelijke gezondheid en wat zij kunnen doen om te helpen. Dat zou kunnen betekenen dat ik iets moet zeggen als: “Mijn eerdere verkeerde diagnose betekent dat ik het in het begin heel moeilijk kan vinden om artsen te vertrouwen, dus het zou echt helpen als je de tijd zou nemen om mijn testresultaten uit te leggen en me te helpen me opgenomen te voelen in mijn behandelplan. "
Dit kunnen eenvoudige dingen zijn, zoals de tijd nemen om u te bellen om uw resultaten uit te leggen in plaats van een algemene brief per post te sturen of uw input te vragen bij afspraken.
Ik ontdekte dat toen ik eenmaal een arts had die de impact begreep die mijn diagnose had op mijn geestelijke gezondheid, ze er alles aan deden om mij tegemoet te komen.
Zoek een team dat voor u werkt
Het is belangrijk om geen allesomvattende generalisaties te maken als 'alle doktoren weten niet waar ze het over hebben' enerken dat een slechte ervaring niet betekent dat u een deskundig en ondersteunend medisch team kunt vinden.
Als u, na het zoeken naar ondersteuning en uitleg van uw situatie, u nog steeds voelt u zich niet op uw gemak, er is niets mis met het zoeken naar een arts die u een beter gevoel geeft.
Vergelijk jezelf niet met anderen
Een van de weinige nadelen van de geweldige online community die we hebben voor degenen onder ons met IBD, is dat we onszelf kunnen vergelijken met anderen.
Dat lijkt misschien alsof u zich afvraagt waarom ze beter reageren op medicatie of waarom hun arts een andere benadering heeft gekozen dan de uwe.
We kunnen vaak zien "maar mijn dokter zei dit ..." spelen op online forums, wat aantoont hoe zelfs IBD-specialisten kunnen verschillen in hun opvattingen over IBD en behandelingen.
De grootste les voor iedereen met IBD is te erkennen dat we allemaal zo verschillend zijn. Uw arts heeft mogelijk een andere achtergrond en andere ervaringen dan de ander, maar heeft ook meer kennis over uw medische geschiedenis.
Terwijl chatten met anderen nuttig kan zijn, moet u erkennen dat ze dat ook zijn niet de expert over uw toestand. Die rol is van jou en je dokter.
Accepteer dat u uw toestand niet onder controle kunt houden
Een ander aspect van het vertrouwen in uw arts is de gedachte om uw lichaam in wezen aan iemand anders over te dragen.
Een van de moeilijkste dingen om te accepteren is dat u uw toestand niet volledig onder controle kunt houden. De gedachte dat een andere persoon er via behandelingen de leiding over neemt, kan heel moeilijk te accepteren zijn.
Deze angst kan toenemen als we het gevoel hebben dat alleen we het beste weten of moeite hebben om medische professionals deze verantwoordelijkheid te toevertrouwen.
Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, voelde ik dat het aan mij was om mijn toestand onder controle te houden. In eerste instantie weigerde ik enige controle uit handen te geven aan mijn artsen of te accepteren dat mijn ziekte uiteindelijk oncontroleerbaar is en voortdurend verandert.
Accepteren dat je niet elk aspect van het leven met IBD kunt beheersen, is erg belangrijk. Onthoud dat verwijzend naar gekwalificeerde experts is het niet controle verliezen - het is werken met hen en je lichaam.
De arts-patiëntrelatie is cruciaal
Het lijdt geen twijfel dat een verkeerde diagnose echt van invloed kan zijn op het vertrouwen dat u in uw medische team heeft.
Het is echter erg belangrijk om te proberen dat vertrouwen opnieuw op te bouwen, of dat nu is door advies in te winnen, meer open te staan voor uw arts of een arts te vinden die uw standpunten overneemt.
Als het gaat om leven met IBD, zal de arts-patiëntrelatie een van de belangrijkste verbindingen zijn die u ooit hebt opgebouwd, dus het is de moeite waard om te proberen er een lange en gezonde relatie van te maken.
Jenna Farmer is een in het VK gevestigde freelance journalist die gespecialiseerd is in het schrijven over haar reis met de ziekte van Crohn. Ze is gepassioneerd over het vergroten van het bewustzijn van een vol leven met IBD. Bezoek haar blog, A Balanced Belly, of vind haar op Instagram.