Leven met uitgezaaide borstkanker (MBC) is een van de wildste achtbanen die ik ooit heb gereden. Het is een oude houten, waar de veiligheidsgordel gewoon niets doet.
Ik stuiter langzaam naar de top, maak een brede bocht en laat me naar de grond zakken met mijn hart nog steeds in de lucht. Ik knal heen en weer en vlieg door de houten balken. Ik vraag me af of dat is waar ik vandaan kom of waar ik heen ga.
Ik ben verdwaald in het doolhof. Het trekt me zo snel aan dat er geen tijd is om zelfs maar te beseffen wat er werkelijk aan de hand is of waar ik terecht zal komen. Het begint net lang genoeg te vertragen om me een mooi zicht te geven op de schoonheid om me heen. Dan begint het me weer in het rond te slaan. Alleen deze keer ga ik achteruit.
Ik haal diep adem en sluit mijn ogen. Stemmen, gezichten, muziek en woorden stromen door mijn hoofd. Een glimlach begint van oor tot oor te vormen terwijl mijn hartslag weer langzamer gaat.
Deze rit stopt niet snel. Ik begin eraan te wennen.
Soms vergezellen mijn vrienden en familie mij in de auto erachter. Meestal ben ik alleen. Ik heb geleerd hiermee akkoord te gaan.
Soms is het gemakkelijker om alleen te rijden. Ik realiseerde me dat zelfs als ik alleen ben, een paar geruststellende zinnen voor altijd bij me zullen blijven.
"Ik ben nog niet dood."
Het was dinsdag 11:07 uur toen ik het telefoontje van mijn arts kreeg dat ik een invasief ductaal carcinoom had. Ik begon het hart van mijn dierbaren te breken toen ik het nieuws deelde over de uitzaaiingen van deze vreselijke ziekte. We zaten, we snikten, en we waren stil in omhelzing.
Als je erachter komt dat iemand kanker heeft, moet je aan de dood denken. Vooral als het vanaf het begin fase 4 is.
Het overlevingspercentage na 5 jaar wanneer borstkanker is uitgezaaid naar verre delen van het lichaam, is slechts 27 procent. Deze statistiek zou iedereen bang maken. Maar ik hoef geen statistiek te zijn. Tenminste nog niet.
Ik was ziek van mensen die me bedroeven alsof ik al weg was. Ik voelde de drang om dit gevoel van rouw te bestrijden en aan iedereen te bewijzen dat ik nog steeds mezelf ben. Ik ben nog niet dood.
Ik heb de chemo, chirurgie en bestraling levend doorstaan. Ik versla de kansen, dag voor dag.
Ik weet dat de kans groot is dat de sluimerende kanker in mij ooit weer wakker wordt. Vandaag is het niet die dag. Ik weiger te blijven wachten op die dag.
Hier ben ik. Bloeiend. Liefdevol. Wonen. Genieten van het leven om me heen. Ik zal niemand laten denken dat ze me zo gemakkelijk kwijtraken!
"Het leven is niet zoals het hoort te zijn. Het is zoals het is. De manier waarop je ermee omgaat, maakt het verschil. " - Virginia Satir
Mijn man en ik stonden op het punt om een derde kind te proberen, toen bij mij de diagnose MBC werd gesteld. Artsen ontmoedigden me abrupt en krachtig om nog meer kinderen te dragen. Mijn droom om een groot gezin te stichten ging gewoon niet uit.
Er was geen ruzie. Als ik mijn hormoon-positieve MBC op afstand wilde houden, zeiden mijn doktoren me dat ik mijn lichaam niet opnieuw door een zwangerschap moest laten gaan.
Ik wist dat ik gewoon dankbaar moest zijn voor de kinderen die ik al heb. Maar mijn dromen waren nog steeds verpletterd. Het was nog steeds een gemis.
Ik heb zo lang getraind voor een halve marathon dat ik het nu niet kan afronden. Ik kan geen kinderen meer krijgen. Ik kan mijn nieuwe carrièrepad niet volgen. Ik kan mijn haar of mijn borsten niet houden.
Ik realiseerde me dat ik moest stoppen met fixeren op datgene waar ik geen controle over had. Ik leef met kanker in stadium 4. Niets wat ik doe, kan stoppen wat er gebeurt.
Wat ik kan beheersen, is hoe ik met verandering omga. Ik kan deze realiteit accepteren, dit nieuwe normaal. Ik kan geen ander kind baren. Maar ik kan ervoor kiezen om van de twee te houden, ik heb al veel meer.
Soms moeten we gewoon door ons verdriet heen gaan en de ongelukkige kant van de dingen loslaten. Ik rouw nog steeds om mijn verliezen na kanker. Ik heb ook geleerd hen met dankbaarheid op te wegen voor wat ik heb.
"Opgeven is geen optie als iemand je 'mama' noemt."
Ik droomde er ooit van om de hele dag in bed te liggen en andere mensen mijn was te laten opvouwen en mijn kinderen te vermaken. Toen de bijwerkingen van de behandeling deze droom werkelijkheid maakten, weigerde ik.
Ik werd elke ochtend om zeven uur 's ochtends wakker met het gekletter van kleine voetjes door de gang. Ik had amper genoeg energie om mijn ogen te openen of een glimlach te kraken. Hun stemmetjes vroegen om "pannenkoeken" en "knuffels" dwongen me uit bed.
Ik wist dat mijn moeder snel over zou zijn. Ik wist dat de kinderen konden wachten tot ze ze te eten gaf. Maar ik ben hun moeder. Ze wilden mij, en ik wilde ze.
De knagende lijst met eisen gaf me eigenlijk een gevoel van waarde. Het dwong me mijn lichaam te bewegen. Het gaf me iets om voor te leven. Het herinnerde me eraan dat ik niet kon opgeven.
Ik blijf door elk obstakel voor deze twee heen duwen. Zelfs kanker kan de moeder niet uit me slaan.
"Op een dag word je wakker en is er geen tijd meer om de dingen te doen die je altijd al wilde. Doe het nu." - Paulo Coelho
Ik ben het leven altijd een stap voor geweest zolang ik me kan herinneren. Ik was verloofd voordat ik afstudeerde. Ik plande mijn zwangerschap voor mijn trouwdag. Ik was er kapot van toen het langer duurde dan verwacht om zwanger te worden. Ik was klaar om nog een baby te krijgen zodra mijn eerste kind was geboren.
Mijn manier van denken veranderde na een diagnose van uitgezaaide borstkanker. Ik ga door met het plannen van een bewogen leven voor mijn gezin. Ik probeer nu ook meer dan ooit in het moment te leven.
Ik aarzel nooit om mijn dromen na te jagen. Maar in plaats van te ver vooruit te springen, is het belangrijker om te genieten van de dingen waar ik nu de tijd voor maak.
Ik grijp elke gelegenheid aan en maak zoveel mogelijk herinneringen met mijn dierbaren. Ik weet niet of ik morgen de kans krijg.
“Alles komt op het juiste moment naar je toe. Wees geduldig."
Niemand verwacht ooit de diagnose uitgezaaide borstkanker te krijgen. Het was ongetwijfeld een enorme klap voor mij toen ik dat vreselijke telefoontje kreeg van mijn dokter.
De diagnostische fase leek een eeuwigheid. Dan waren er mijn behandelingen: chemotherapie, gevolgd door een operatie en dan bestraling. Gewoon anticiperen op elke stap onderweg was ondragelijk. Ik wist wat ik moest doen en had een uitgebreide tijdlijn om alles voor elkaar te krijgen.
Ik had op zijn zachtst gezegd een moeilijk jaar. Maar ik leerde geduld te hebben met mezelf. Elke stap zou tijd kosten. Mijn lichaam moest genezen. Zelfs nadat ik volledig lichamelijk hersteld was en na de borstamputatie mijn bewegingsbereik en kracht had herwonnen, had mijn geest nog tijd nodig om bij te praten.
Ik blijf nadenken en probeer mijn hoofd rond alles te wikkelen wat ik heb meegemaakt en nog steeds onderga. Ik heb vaak ongeloof in alles wat ik heb overwonnen.
Na verloop van tijd heb ik geleerd om met mijn nieuwe normaal te leven. Ik moet mezelf eraan herinneren om geduldig te zijn met mijn lichaam. Ik ben 29 jaar oud en in een volwaardige menopauze. Mijn gewrichten en spieren zijn vaak stijf. Ik kan niet meer bewegen zoals vroeger. Maar ik blijf ernaar streven om te zijn waar ik ooit was. Het kost gewoon tijd en accommodatie. Dat is prima.
'Vertel het verhaal van de berg die je hebt beklommen. Je woorden kunnen een pagina worden in de overlevingsgids van iemand anders. "
Ik was minstens een week aan huis terwijl ik herstelde van elke chemokuur. Een groot deel van mijn blootstelling aan de buitenwereld was via het scherm van mijn telefoon, terwijl ik op mijn bank door sociale media bladerde.
Ik vond al snel mensen van mijn leeftijd op Instagram die bij #breastcancer woonden. Instagram leek hun uitlaatklep te zijn. Ze lieten het allemaal letterlijk zien. Het werd al snel mijn eigen veilige haven om te delen en voor te stellen hoe mijn leven eruit zou zien.
Het gaf me hoop. Ik heb eindelijk andere vrouwen gevonden die echt begrepen wat ik doormaakte. Ik voelde me zoveel minder alleen. Elke dag kon ik er doorheen scrollen en tenminste één persoon vinden die zich kon verhouden tot mijn huidige strijd, ongeacht de fysieke afstand tussen ons.
Ik voelde me meer op mijn gemak bij het delen van mijn eigen verhaal terwijl ik door elk onderdeel van mijn behandeling ging. Ik vertrouwde zo veel op anderen toen kanker zo nieuw voor me was. Ik moest nu die persoon zijn voor iemand anders.
Ik blijf mijn ervaring delen met iedereen die wil luisteren. Ik voel dat het mijn verantwoordelijkheid is om anderen te onderwijzen. Ik krijg nog steeds hormoontherapie en immunotherapie, ook al ben ik klaar met actieve behandeling. Ik heb te maken met bijwerkingen en heb scans om de kanker in mij in de gaten te houden.
Mijn realiteit is dat dit nooit zal verdwijnen. Kanker zal voor altijd een deel van mij zijn. Ik kies ervoor om deze ervaringen op te doen en alles te doen wat ik kan om anderen voor te lichten over zo'n veel voorkomende en verkeerd begrepen ziekte.
"Kennis is macht."
Wees je eigen advocaat. Stop nooit met lezen. Stop nooit met het stellen van vragen. Als er iets niet goed met je is, doe er dan iets aan. Doe je onderzoek.
Het is belangrijk om uw arts te kunnen vertrouwen. Ik besloot dat de beslissing van mijn arts ook niet het einde hoefde te zijn.
Toen ik de diagnose MBC kreeg, deed ik wat mijn oncologieteam me zei te doen. Ik had niet het gevoel dat ik in staat was om iets anders te doen. We moesten zo snel mogelijk met chemotherapie beginnen.
Een vriend van mij, die ook een overlevende was, werd mijn rede. Ze gaf advies. Ze leerde me over het nieuwe rijk dat ik binnenging.
Elke dag stuurden we elkaar een bericht met vragen of nieuwe informatie. Ze begeleidde me om te informeren naar de redenering achter elke stap in mijn plan en om antwoorden op mijn vragen te vragen. Op die manier zou ik begrijpen of alles wat ik doormaakte in mijn beste belang was.
Hierdoor leerde ik meer over een eenmalige buitenlandse ziekte dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Kanker was ooit maar een woord. Het is zijn eigen web van informatie geworden dat in mij is rondgedraaid.
Het is nu een tweede natuur voor mij om op de hoogte te blijven van onderzoek en nieuws in de borstkankergemeenschap. Ik leer over producten die ik kan uitproberen, evenementen die in mijn gemeenschap plaatsvinden en vrijwilligersprogramma's om mee te doen. Het is ook enorm nuttig om met andere mensen over mijn ervaring te praten en over die van hen te horen.
Ik zal nooit stoppen met leren en anderen lesgeven, zodat we allemaal de beste pleitbezorgers kunnen zijn om een remedie te vinden.
Sarah Reinold is een 29-jarige moeder van twee kinderen met uitgezaaide borstkanker. Bij Sarah werd in oktober 2018, toen ze 28 jaar oud was, de diagnose MBC gesteld. Ze houdt van geïmproviseerde dansfeesten, wandelen, hardlopen en yoga. Ze is ook een grote Shania Twain-fan, geniet van een goede kom ijs en droomt ervan de wereld rond te reizen.
