Migraine is een neurologische aandoening die intense hoofdpijn en een reeks andere symptomen kan veroorzaken. U kunt zich uitgeput en prikkelbaar voelen, moeite hebben met praten, duizelig worden en een kloppende pijn in uw hoofd ervaren.
Volgens de Migraine Research Foundation treft migraine 39 miljoen mensen in de Verenigde Staten. Hoewel het een veel voorkomende aandoening is, ervaren veel mensen met migraine eenzaamheid, waardoor de symptomen nog erger kunnen worden.
Door een gemeenschap van mensen met deze aandoening aan te boren, kunt u zich echter minder alleen voelen. Door lid te worden van een migraine-ondersteuningsgroep en uw huidige netwerk te versterken, kunt u zich beter begrepen voelen.
Lees verder hoe u een migraine-ondersteuningsgroep kunt vinden, samen met andere manieren om een solide ondersteuningssysteem op te bouwen.
Voordelen van deelname aan een migraine-ondersteuningsgroep
Deelnemen aan een migraine-ondersteuningsgroep kan op veel manieren nuttig zijn. Om te beginnen is het van onschatbare waarde om 'iemand gewoon' te hebben 'zonder je verhaal helemaal opnieuw te hoeven beginnen', zegt Ashley Ellis, PharmD, klinisch directeur van Compwell, die gespecialiseerd is in preventieve zorg voor mensen met chronische aandoeningen, waaronder migraine.
Een migraine-ondersteuningsgroep kan mensen een beoordelingsvrije ruimte bieden om frustraties en uitdagingen te delen. In plaats van de manier waarop de aandoening uw leven beïnvloedt, af te wijzen of te verminderen, kan een steungroep helpen uw symptomen, gevoelens en zorgen te valideren.
De voordelen van deelname aan een migraine-ondersteuningsgroep zijn echter niet alleen emotioneel. Discussies binnen deze groepen kunnen u helpen meer te weten te komen over de nieuwste behandelingen en tips om migraineaanvallen te verminderen. En als u op zoek bent naar een nieuwe arts, kunt u uw migraine-ondersteuningsgroep om aanbevelingen vragen.
Migraine-ondersteuningsgroepopties
Migraine-steungroepen zijn er in verschillende formaten. Sommige zijn online communities waaraan u volgens uw eigen schema kunt deelnemen, terwijl andere wekelijkse persoonlijke of online vergaderingen organiseren.
Hier zijn enkele migraine-steungroepen om te overwegen:
- Miles for Migraine, een non-profitorganisatie die tot doel heeft het leven van mensen met migraine en hoofdpijn te verbeteren, biedt virtuele ondersteuningsprogramma's aan.
- Pain Connection, een programma van de U.S. Pain Foundation, biedt wekelijkse ondersteuningssessies via videoconferenties.
- De Migraine Associated Vertigo Community is een online forum waar mensen kunnen praten over hun symptomen, behandelingen en andere gerelateerde onderwerpen.
Hoe u verbinding kunt maken op sociale media
Social media is een andere krachtige manier om contact te maken met andere mensen met migraine. Ellis raadt aan om te zoeken naar #migraine of #migraineawareness op sociale mediaplatforms om deel te nemen aan discussies over de aandoening.
U kunt ook deze migraine-steungroepen op Facebook bekijken:
- Chronische dagelijkse hoofdpijn en migraine-steungroep is een steungroep voor mensen (en hun dierbaren) met migraine en chronische hoofdpijn.
- Move Against Migraine, georganiseerd door de American Migraine Foundation, wordt gerund door artsen en migraine-experts die informatie delen over klinische onderzoeken, behandelingen en andere nuttige bronnen.
- Chronische migrainebewustzijn is een andere steungroepoptie voor mensen met migraine. Het biedt een verscheidenheid aan subgroepen die erop gericht zijn om specifieke mensen, zoals moeders, mannen en militaire families, met elkaar in contact te brengen.
- De Daily Migraine Online Support Group is bedoeld voor mensen met migraine, chronische pijn en andere gelijktijdige aandoeningen.
- Hope for Migraine biedt discussies over migrainebehandelingen en klinische onderzoeken.
- De nieuwe ondersteuningsgroep voor chronische migraine biedt een "gastvrije en begripvolle omgeving" voor mensen met migraine over de hele wereld.
- Women’s Migraine Support Group is een migraine-ondersteuningsgroep voor vrouwen om hun zorgen te delen en ondersteuning te krijgen.
Tips voor het vinden van een ondersteuningsgroep voor migraine
Om de meeste voordelen te halen uit een migraine-ondersteuningsgroep, is het belangrijk om een gemeenschap te vinden die aanvoelt als de juiste keuze voor u.
Zoek eerst naar berichten of missies die bij je passen. Kijk vervolgens of ze beheerders hebben die een respectvolle dialoog tussen leden aanmoedigen en zich inzetten om ervoor te zorgen dat het een veilige, ondersteunende ruimte is.
Probeer elke migraine-ondersteuningsgroep een aantal weken uit en let op hoe u zich voelt tijdens het lezen en posten. Hier zijn enkele vragen die u uzelf kunt stellen terwijl u gemeenschappen verkent:
- Voel je je veilig en comfortabel in deze ruimte?
- Voel je je gevalideerd en begrepen?
- Verheft en inspireert de groep je?
- Maken discussies in deze gemeenschap je gedemoraliseerd en gestrest?
Houd er rekening mee dat elke groep een andere toon, stijl en set regels heeft, dus het kan zijn dat u er een paar moet proberen voordat u er een vindt die bij u past.
Andere manieren om uw ondersteuningsnetwerk op te bouwen
Een formele groep is niet de enige plek om steun te vinden. Uw zorgteam kan een schat aan bronnen zijn om met symptomen om te gaan en behandelingsopties te begrijpen. U kunt wellicht ook op uw familie en vrienden vertrouwen voor extra ondersteuning.
Hier zijn enkele tips voor het opbouwen van een ondersteuningsnetwerk om u te helpen bij het beheersen van migraine-episodes:
Deel wat je doormaakt
Migraine kan een verkeerd begrepen aandoening zijn. Door te praten over hoe u zich voelt en informatie over migraine te delen, kunnen uw dierbaren leren wat u doormaakt.
Geef aan wat voor soort ondersteuning u nodig heeft
Laat dierbaren precies weten hoe ze u kunnen helpen, zei Ellis. Dat kan betekenen dat u met u naar een doktersafspraak moet gaan, naar uw kinderen moet kijken terwijl u een warm bad neemt, of gewoon naar u moet luisteren om wat frustratie te uiten.
Oefen het tempo
Om de blootstelling aan triggers van migraine te verminderen, bent u misschien geneigd om sociale activiteiten te vermijden en meer tijd thuis door te brengen. Dit kan echter leiden tot eenzaamheid en isolement, dus het is belangrijk om manieren te vinden om contact te houden met anderen.
U kunt overwegen om een techniek voor activiteitenbeheer uit te proberen die pacing wordt genoemd. Het omvat meestal het plannen van activiteiten van tevoren om af te stemmen op uw energieniveau en het nemen van regelmatige pauzes om te voorkomen dat u overdrijft. Door te pacing kunt u genieten van tijd met vrienden en dierbaren, terwijl triggers worden geminimaliseerd.
Afhalen
Hoewel migraine miljoenen mensen treft, kan het leven met de aandoening eenzaam aanvoelen. U kunt zich misschien verkeerd begrepen voelen door de mensen om u heen, en zelfs door uw arts.
Migraine-ondersteuningsgroepen kunnen helpen valideren wat u doormaakt. Ze kunnen u ook de kans geven om meer te weten te komen over behandelingen, nieuwe manieren te vinden om symptomen te beheersen en u te helpen zich deel uit te maken van een gemeenschap.
Kijk rond totdat u een migraine-ondersteuningsgroep vindt die u een veilig, comfortabel en begrepen gevoel geeft.
-in-men.jpg)
