Medicijnen hebben een donkere kant: het letterlijke gebruik van zwarte mensen.
Dit is Race and Medicine, een serie gewijd aan het blootleggen van de ongemakkelijke en soms levensbedreigende waarheid over racisme in de gezondheidszorg. Door de ervaringen van zwarte mensen te benadrukken en hun gezondheidsreizen te eren, kijken we naar een toekomst waarin medisch racisme tot het verleden behoort.
Medische vooruitgang redt levens en verbetert de kwaliteit van leven, maar veel daarvan hebben hoge kosten met zich meegebracht. Er is een donkere kant aan medische vooruitgang - een die het letterlijke gebruik van zwarte mensen omvat.
Deze duistere geschiedenis heeft zwarte mensen gereduceerd tot proefpersonen: lichamen zonder menselijkheid.
Racisme heeft niet alleen veel moderne medische vooruitgang aangewakkerd, het speelt ook nog steeds een rol bij het voorkomen dat zwarte mensen de juiste medische hulp zoeken en krijgen.
Pijnlijke experimenten
J. Marion Sims, gecrediteerd voor de uitvinding van het vaginale speculum en het herstel van vesico-vaginale fistels, wordt de "vader van de gynaecologie" genoemd.
Vanaf 1845 experimenteerde Sims met zwarte vrouwen die tot slaaf waren gemaakt door chirurgische technieken uit te voeren zonder het gebruik van anesthesie.
De vrouwen, beschouwd als eigendom van slaven, mochten geen toestemming geven. Verder werd aangenomen dat zwarte mensen geen pijn voelden, en deze mythe blijft de toegang van zwarte mensen tot de juiste medische behandeling beperken.
De namen van de zwarte vrouwen die we kennen die martelende experimenten doorstaan door Sims zijn Lucy, Anarcha en Betsey. Ze werden naar Sims gebracht door slaven die erop gericht waren hun productieopbrengsten te verhogen.
Dit omvatte de reproductie van tot slaaf gemaakte mensen.
Anarcha was 17 jaar oud en had een moeilijke driedaagse bevalling en doodgeboorte doorgemaakt. Na 30 operaties met alleen opium om haar pijn te verzachten, perfectioneerde Sims zijn gynaecologische techniek.
"Anarcha Speaks: A History in Poems", een poëziebundel van de dichter Dominique Christina uit Denver, spreekt vanuit het perspectief van zowel Anarcha als Sims.
Christina, etymoloog, deed onderzoek naar de oorsprong van 'anarchie' en kwam Anarcha's naam met een asterisk tegen.
Bij verder onderzoek ontdekte Christina dat Anarcha werd gebruikt in vreselijke experimenten om te helpen bij de wetenschappelijke ontdekkingen van Sims. Terwijl standbeelden zijn nalatenschap eren, is Anarcha een voetnoot.
"No Magic, No How" - Dominique Christina
precies daar
precies daar
wanneer Massa-Doctor kijkt
net voorbij de
manier waarop ik pijn doe
zeggen
ze is een stoere ouwe meid,
kan een machtige lickin 'verdragen
Zwarte mannen als ‘wegwerp’
De Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male, gewoonlijk de Tuskegee Syphilis Study genoemd, is een redelijk bekend experiment dat werd uitgevoerd door de Amerikaanse volksgezondheidsdienst gedurende een periode van 40 jaar, beginnend in 1932.
Het betrof ongeveer 600 zwarte mannen uit Alabama die tussen de 25 en 60 jaar oud waren en in armoede leefden.
De studie omvatte 400 zwarte mannen met onbehandelde syfilis en ongeveer 200 die de ziekte niet hadden om als controlegroep op te treden.
Ze kregen allemaal te horen dat ze zes maanden lang werden behandeld voor 'slecht bloed'. De studie omvatte röntgenfoto's, bloedonderzoeken en pijnlijke wervelkanalen.
Toen de deelname afnam, begonnen de onderzoekers voor vervoer en warme maaltijden te zorgen, waarbij ze gebruik maakten van het gebrek aan middelen van de deelnemers.
In 1947 bleek penicilline effectief te zijn bij de behandeling van syfilis, maar het werd niet toegediend aan de mannen in het onderzoek. In plaats daarvan bestudeerden onderzoekers de progressie van syfilis, waardoor de mannen ziek konden worden en doodgaan.
Behalve dat ze geen behandeling gaven, deden de onderzoekers er alles aan om ervoor te zorgen dat de deelnemers niet door andere partijen werden behandeld.
Het onderzoek werd pas in 1972 beëindigd toen de Associated Press, getipt door Peter Buxton, erover berichtte.
De tragedie van het Tuskegee-onderzoek eindigde daar niet.
Veel van de mannen in de studie stierven aan syfilis en aanverwante ziekten. De studie trof ook vrouwen en kinderen toen de ziekte zich verspreidde. In een minnelijke schikking ontvingen mannen die de studie overleefden en de families van degenen die stierven $ 10 miljoen.
Deze studie is slechts één voorbeeld van waarom zwarte mensen minder geneigd zijn om medische zorg te zoeken of deel te nemen aan onderzoek.
Mede dankzij The Tuskegee Study werd in 1974 de National Research Act aangenomen en werd de Nationale Commissie voor de bescherming van menselijke proefpersonen van biomedisch en gedragsonderzoek opgericht.
Er zijn ook voorschriften ingevoerd waarbij geïnformeerde toestemming vereist is van deelnemers aan onderzoek dat wordt gefinancierd door het ministerie van Volksgezondheid, Onderwijs en Welzijn.
Dit omvat volledige uitleg van procedures, alternatieven, risico's en voordelen, zodat mensen vragen kunnen stellen en vrij kunnen beslissen of ze wel of niet deelnemen.
De Commissie heeft het Belmont-rapport na jaren van werk vrijgegeven. Het bevat ethische principes voor het begeleiden van menselijk onderzoek. Deze omvatten respect voor personen, maximalisatie van voordelen, minimalisering van schade en gelijke behandeling.
Het benadrukt ook drie vereisten van geïnformeerde toestemming: informatie, begrip en vrijwilligheid.
Een vrouw gereduceerd tot cellen
Henrietta Lacks, een 31-jarige zwarte vrouw, werd in 1951 gediagnosticeerd met baarmoederhalskanker en werd niet succesvol behandeld.
Artsen bewaarden weefselmonster van de tumor zonder toestemming van Lacks of haar familie. Geïnformeerde toestemming bestond op dat moment niet.
De kankercellen die ze van Lacks namen, waren de eersten die in het laboratorium groeiden en eindeloos kweekten. Ze groeiden snel en werden al snel bekend als HeLa.
Nu, bijna 70 jaar na de dood van Lacks, leven miljoenen van haar cellen voort.
Terwijl de 5 jonge kinderen van Lacks zonder hun moeder werden achtergelaten en zonder compensatie voor wat waardevolle cellen waren, profiteerden miljoenen mensen van de onwetende bijdrage van Lacks. Ze ontdekten pas dat de cellen van Lacks werden gebruikt toen onderzoekers in 1973 DNA-monsters bij hen opvroegen.
De familie van de Lacks leefde in armoede en was boos toen ze hoorde dat Henrietta's cellen waren gebruikt om miljarden dollars te verdienen zonder hun medeweten of toestemming.
Ze wilden meer weten over hun moeder, maar hun vragen bleven onbeantwoord en ze werden afgewezen door onderzoekers die alleen hun eigen werk wilden bevorderen.
De cellen, die als onsterfelijk worden beschouwd, werden gebruikt in meer dan 70.000 medische onderzoeken en speelden een belangrijke rol bij de medische vooruitgang, waaronder de behandeling van kanker, in-vitrofertilisatie (IVF) en vaccins voor polio en humaan papillomavirus (HPV).
Dr. Howard Jones en Dr. Georgeanna Jones gebruikten wat ze leerden door observatie van de cellen van Lacks om in-vitrofertilisatie te oefenen. Dr. Jones is verantwoordelijk voor de eerste succesvolle in-vitrofertilisatie.
In 2013 werd het genoom van Lacks gesequenced en openbaar gemaakt. Dit gebeurde zonder toestemming van haar familie en vormde een schending van de privacy.
De informatie werd voor het publiek verborgen en de National Institutes of Health schakelden later de familie van de Lacks in en kwamen tot een akkoord over het gebruik van gegevens, waarbij werd besloten dat deze beschikbaar zouden zijn in een gecontroleerde toegangsdatabase.
Prioriteit toekennen aan sikkelcel
Sikkelcelziekte en cystische fibrose zijn zeer vergelijkbare ziekten. Ze zijn allebei erfelijk, pijnlijk en verkorten de levensduur, maar cystische fibrose krijgt meer onderzoeksgeld per patiënt.
Sikkelcelziekte wordt vaker gediagnosticeerd bij negroïde mensen en cystische fibrose wordt vaker gediagnosticeerd bij blanken.
Sikkelcelziekte is een groep erfelijke bloedaandoeningen die ervoor zorgen dat de rode bloedcellen de vorm krijgen van halve manen in plaats van schijven. Taaislijmziekte is een erfelijke aandoening die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel beschadigt, waardoor slijmophoping in organen ontstaat.
Een onderzoek uit maart 2020 wees uit dat de Amerikaanse geboortecijfers van sikkelcelziekte en cystische fibrose respectievelijk 1 op 365 zwarte mensen en 1 op 2500 blanken zijn. Sikkelziekte komt 3 keer vaker voor dan cystische fibrose, maar ze ontvingen vergelijkbare bedragen aan federale financiering van 2008 tot 2018.
Mensen met sikkelcel worden vaak gestigmatiseerd omdat ze op zoek zijn naar drugs, omdat de aanbevolen behandeling voor hun pijn verband houdt met verslaving.
De pulmonale exacerbatie, of littekens, geassocieerd met cystische fibrose wordt als minder verdacht behandeld dan pijn veroorzaakt door sikkelcelziekte.
Studies hebben ook gesuggereerd dat sikkelcelpatiënten 25-50 procent langer wachten om te worden gezien op de afdeling spoedeisende hulp.
Het ontslag van zwarte pijn is door de eeuwen heen voortgezet en mensen met sikkelcelanemie ervaren deze vorm van systemisch racisme regelmatig.
De ernstige onderbehandeling van de pijn van zwarte patiënten is in verband gebracht met valse overtuigingen. In een onderzoek uit 2016 zei de helft van een steekproef van 222 blanke geneeskundestudenten dat ze geloofden dat zwarte mensen een dikkere huid hebben dan blanken.
Gedwongen sterilisatie
In september 2020 meldde een verpleegster dat Immigration and Customs Enforcement (ICE) onnodige hysterectomieën beval voor vrouwen in een detentiecentrum in Georgië.
Gedwongen sterilisatie is reproductief onrecht, een schending van de mensenrechten en wordt door de Verenigde Naties als een vorm van marteling beschouwd.
Gedwongen sterilisatie is een praktijk van eugenetica en een bewering van controle. Naar schatting zijn in de 20e eeuw meer dan 60.000 mensen gedwongen gesteriliseerd.
Fannie Lou Hamer was een van de getroffenen in 1961 toen ze naar een ziekenhuis in Mississippi ging, vermoedelijk om een baarmoedertumor te laten verwijderen.De chirurg verwijderde haar baarmoeder zonder haar medeweten en Hamer kwam er pas achter toen het gerucht zich verspreidde over de plantage waar ze een deelpachter was.
Dit soort medische overtreding was bedoeld om de Afro-Amerikaanse bevolking onder controle te houden. Het kwam zo vaak voor dat het de "Mississippi blindedarmoperatie" werd genoemd.
Op weg naar gelijkheid in de geneeskunde
Van experimentele studies tot het ontzeggen van mensen de autonomie over hun eigen lichaam, systemisch racisme heeft een negatieve invloed gehad op zwarte mensen en andere gekleurde mensen terwijl ze andere agenda's dienen.
Individuele blanken en de blanke suprematie als geheel blijven profiteren van de objectivering en denigratie van zwarte mensen, en het is belangrijk om aandacht te vragen voor deze gevallen en de problemen die eraan ten grondslag liggen.
Onbewuste vooroordelen en racisme moeten worden aangepakt, en er moeten systemen komen om te voorkomen dat mensen in machtsposities mensen en omstandigheden manipuleren die in dienst zijn van hun eigen vooruitgang.
Wreedheden uit het verleden moeten worden erkend en actuele problemen moeten op inhoudelijke manieren worden aangepakt om gelijke toegang tot gezondheidszorg en medische behandeling te garanderen. Dit omvat pijnvermindering, mogelijkheden om deel te nemen aan onderzoeken en toegang tot vaccins.
Gelijkheid in de geneeskunde vereist specifieke aandacht voor gemarginaliseerde groepen, waaronder zwarte mensen, inheemse volkeren en mensen van kleur.
Strikte naleving van het vereiste van geïnformeerde toestemming, implementatie van een protocol om racisme en onbewuste vooringenomenheid tegen te gaan, en het ontwikkelen van geschiktere normen voor het financieren van onderzoek naar levensbedreigende ziekten zijn van cruciaal belang.
Iedereen verdient zorg - en niemand mag ervoor worden opgeofferd. Maak medische vorderingen, maar doe geen kwaad.
Alicia A. Wallace is een vreemde zwarte feministe, verdediger van de mensenrechten van vrouwen en schrijfster. Ze is gepassioneerd door sociale rechtvaardigheid en gemeenschapsopbouw. Ze houdt van koken, bakken, tuinieren, reizen en praten met iedereen en niemand tegelijk Twitter.
