Eind juli 2014 voelde het alsof mijn leven implodeerde nadat bij mij de diagnose relapsing-remitting multiple sclerose was gesteld.
Sindsdien heb ik niet alleen de manier waarop ik me door de wereld beweeg, moeten aanpassen, maar ik heb ook anderen moeten leren hoe deze ongeneeslijke auto-immuunziekte eigenlijk is.
Het zou het leven een stuk gemakkelijker maken als een paar dingen over multiple sclerose (MS) algemeen bekend zouden worden. Daarom zou ik willen dat iedereen het over MS begreep.
De MS-ervaring van iedereen is anders
Er zijn criteria die MS definiëren, maar MS manifesteert zich op een unieke manier in elk individu.
Sommige mensen met MS gebruiken een rolstoel of een mobiliteitshulpmiddel, zoals een wandelstok. Sommigen hebben problemen met het gezichtsvermogen, hebben moeite om zich te concentreren of verliezen hun smaakvermogen.
De ervaren symptomen zijn het gevolg van de schade die de ziekte heeft aangericht aan de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg. De locatie van de schade aan de beschermende bekleding van die zenuwen - die berichten tussen de hersenen / ruggengraat en het lichaam verstoort en verstoort - bepaalt welke symptomen iemand kan hebben.
Als bijvoorbeeld het gebied van de hersenen met betrekking tot het gezichtsvermogen wordt aangetast door de ziekte, kan iemands visuele vermogens worden aangetast.
Sommige mensen met MS lijken misschien "prima"
Als iemand MS heeft, kunt u misschien niet zien of ze gezondheidsproblemen hebben door ernaar te kijken.
Mensen met mildere vormen van de ziekte kunnen asymptomatisch overkomen. Maar misschien is niet alles wat het lijkt.
Sommige van mijn MS-symptomen worden zichtbaar voor waarnemers wanneer ik traplopen probeer te beklimmen en de leuningen moet gebruiken om mezelf op en voorwaarts te hijsen, omdat mijn benen steeds minder meewerken.
Het is ook duidelijk wanneer ik bij warm en vochtig weer kokhalst, zwak ben, duizelig ben en moet gaan zitten of liggen.
Maar in de tijd dat ik te maken heb met cognitieve problemen, vermoeidheid of wazig zicht, zou je niet weten dat ik MS heb, want van alle uiterlijke kenmerken zou ik er 'gezond' uitzien.
Opmerkingen als "maar je ziet er niet ziek uit" zijn goed bedoeld, maar houd er geen rekening mee dat wat ik ervaar onzichtbaar is voor waarnemers.
Probeer in plaats daarvan te vragen: "hoe gaat het met uw MS-symptomen?" en laat het open.
Iedereen wordt moe, maar MS-vermoeidheid is anders
Voordat ik MS had, was ik vermoeid. Als moeder van drie, onder wie een tweeling en een derde kind dat de hele nacht niet sliep tot hij drie was, ben ik goed bekend met uitputting.
Destijds (alle drie zijn nu op de universiteit), kon ik cafeïnehoudende dranken consumeren na cafeïnehoudende dranken en gewoon doorgaan. Ik zou chagrijnig zijn, maar nog steeds functioneel.
Die vermoeidheid is niet hetzelfde als MS-vermoeidheid.
De beste beschrijving die ik van MS-vermoeidheid kan geven, is me voor te stellen dat een muur voor je naar beneden valt - een muur waar je niet doorheen kunt, er niet omheen kunt of klimmen. Je zit vast. Het dwingt je om te stoppen waar je bent en te wachten.
Wanneer MS-vermoeidheid acuut is, voelen mijn ledematen lood aan, kan ik me niet concentreren en moet ik in bed kruipen om te wachten tot mijn lichaam herstelt - hoe lang dat ook kan duren, of het nu uren of dagen is.
Niet iedereen reageert op dezelfde manier op het leven met MS
Er zijn mensen met een groot aantal ziekten die de ziekte als een vermomde zegen beschouwen, iets dat hen dwong het leven te vertragen en diep te waarderen. Tot deze groep mensen behoren ook mensen met MS, van wie sommigen zonder enige klacht de last van deze ziekte dragen.
Maar niet iedereen met MS voelt zich zo. Niet iedereen is optimistisch over het leven met MS.
Ik verlang bijvoorbeeld nog steeds naar mijn multitasking, pre-MS-manieren, en heb alleen met tegenzin ingestemd om binnen de onvrijwillige grenzen van mijn ziekte te leven.
Ik ben er niet blij mee en beschouw het niet als een zegen.
Geef hen in de omgang met mensen met MS de ruimte om authentiek te zijn in hun individuele reacties op hun onvoorspelbare situaties.
Geef ze zowel slechte als goede dagen zonder iets te zeggen als: "Nou, je MS is dat tenminste niet zoals dit, 'Of' Positief denken zal je helpen '.
We hebben misschien niet altijd het gevoel dat we positief zijn.
Er is geen geheime remedie
Ik weet dat je het goed bedoelt. Dat doe ik echt. Maar vertel me alsjeblieft niet dat je ergens online of op Facebook op de remedie voor MS bent gestuit.
Ik zie een neuroloog die de MS-kliniek in een groot Amerikaans ziekenhuis runt en denk niet dat hij de remedie voor mij verbergt, alleen maar om mijn verzekeringsmaatschappij te kunnen blijven factureren voor onnodige tests en voorgeschreven medicatie.
Natuurlijk, deel een artikel over MS dat je hebt gezien als je dat wilt, maar stuur alleen stukken door van legitieme websites en organisaties die niet beweren dat dingen zoals het eten van boerenkool, MS-hersenletsel zullen genezen.
En vertel me alsjeblieft niet of ik het gewoon zou doen dit of dat, de MS zal op magische wijze verdwijnen. Magisch denken zal mijn beschadigde brein niet genezen.
We stellen het op prijs als je naar ons uitkijkt, maar denk alsjeblieft goed na over wat je deelt en suggereert.
Meredith O'Brien, schrijver uit Boston, is de auteur van Ongemakkelijk gevoelloos, een memoires over de levensveranderende impact van haar MS-diagnose.
