Uw neuroloog heeft bevestigd dat de witte vlekken op uw MRI-scans een progressieve ziekte van het centrale zenuwstelsel zijn.
Dit is wat de mysterieuze symptomen heeft veroorzaakt die u ervaart. Dingen zoals gevoelloosheid. Vermoeidheid. Blaasproblemen. Kogge mist. Vrijwel al het andere dat geen logische verklaring heeft.
"Je hebt multiple sclerose."
In de hoop op beter nieuws, zocht je misschien zelfs een second opinion om erachter te komen dat het inderdaad MS is.
Slok.
Deze zin van vier woorden - "Je hebt multiple sclerose" - verandert je leven. Het heeft de kracht om, direct en indirect, uw dagelijkse leven te beïnvloeden, ongeacht hoe lang geleden u het voor het eerst hoorde.
Na de diagnose MS worden de meesten van ons aanvankelijk ondergedompeld in een zee van angst en ontkenning. We vechten om onszelf door de golven heen te krijgen en veilig op de vaste grond van acceptatie te komen. Hoe gaat het ermee?
De waarheid wordt verteld: wij beiden die dit schrijven, leven al meer dan 20 jaar met MS en zijn nog steeds niet op weg naar deze schijnbaar ongrijpbare solide basis van acceptatie. Oh, we zijn veilig aan land gekomen, maar we hebben ontdekt dat de grond op zijn best wankel is.
En weet je wat? Dat is helemaal goed! Als u met een progressieve ziekte zoals MS leeft, is acceptatie niet van de ene op de andere dag, omdat de ziekte voortdurend evolueert. Je moet ermee leren evolueren.
Daarom is het belangrijk dat u begrijpt hoe het accepteren van een leven met MS eruitziet, waarom deze acceptatie werk in uitvoering is en hoe u uzelf in staat kunt stellen om van MS een ziekte te maken die u kunt accepteren.
MS accepteren is niet hetzelfde als je eraan overgeven
We wilden geen van beiden de realiteit van onze diagnoses gemakkelijk erkennen - Jennifer met secundaire progressieve MS en Dan met relapsing-remitting MS. Serieus, verwelkomt iemand de diagnose van een progressieve ziekte waarvoor geen genezing mogelijk is met open armen?
We waren allebei in de twintig en hadden vrijwel ons hele volwassen leven voor de boeg. Angsten maakten plaats voor tranen, ontkenning, woede en elke andere standaardfase van verdriet.
MS is een serieuze zaak, en het gaat nergens snel heen. Dus wat moet iemand met MS doen?
We realiseerden ons allebei dat het negeren van de ziekte geen van beiden goed zou doen. En omdat we geen van beiden van gokken houden, waren we niet bereid om het risico te nemen dat het goed zou komen als we er geen aandacht aan schonken.
Het zou zijn alsof mensen die langs Miami Beach wonen niets hebben gedaan om hun huizen te beveiligen als voorspellers melden dat een orkaan de Bahama's heeft dichtgeslagen en rechtstreeks richting Florida gaat. De storm kon mis ze, maar willen ze echt het lot verleiden?
Door aanvankelijk te accepteren dat we MS hadden, konden we verder gaan met ons onderzoek doen, geïnformeerd worden, persoonlijke contacten leggen, ziektemodificerende therapieën volgen, ons dieet volgen, ons voorbereiden op het ergste en onze successen vieren.
Vergis je niet: deze ‘acceptatie’ was niet hetzelfde als ‘overgeven’. In feite betekende het dat we actie ondernamen om op onze eigen voorwaarden de ziekte voor te zijn.
Maar ons werk om het leven met MS te accepteren eindigde niet na de eerste schokgolf die werd veroorzaakt door onze formele diagnoses. Het gaat door tot op de dag van vandaag.
Groei mee met de veranderingen in uw MS: Dan's perspectief
Tijdens onze relatie heb ik verschillende keren met Jennifer een gesprek gedeeld dat ik met mijn priester had toen ik overwoog om katholiek te worden. Door te zeggen dat ik nog steeds enkele vragen had over het katholicisme, vertelde hij me wat hij ooit zei tegen een 28-jarige katholiek die haar geloof in twijfel trok.
"Ze legde uit:‘ Vader, ik heb gewoon het gevoel dat ik het geloof verlies dat ik mijn hele leven heb gehad. ’Ik zei tegen haar:‘ Goed! Dat is precies hoe het zou moeten zijn! Denk er eens over na: zou je hebben wat je nodig hebt op 28-jarige leeftijd als je hetzelfde geloof zou behouden als als een 10-jarige? Het is niet zozeer een kwestie van uw geloof verliezen. Het gaat meer over hoe je levenslange ervaringen en begrip je helpen om dieper te groeien in het geloof dat je ooit had. ''
Wauw. Uitstekend punt, vader. Dit perspectief en deze benadering reikt veel verder dan religieus overleg. Het komt tot de kern van de reden waarom acceptatie van MS werk in uitvoering is.
Ja, Jennifer en ik accepteerden allebei het feit dat we MS hadden en waren aan boord om te doen wat we moesten doen na onze diagnose, respectievelijk 23 en 21 jaar geleden. Was de ziekte daar maar gestopt.
Al meer dan twee decennia hebben we ons allemaal moeten aanpassen en nieuwe MS-gerelateerde realiteiten leren accepteren, zoals wanneer Jennifer niet meer kon lopen en een rolstoel moest gebruiken, of toen mijn handen zo gevoelloos waren dat ik het moest gebruiken spraakherkenningssoftware om te helpen bij het typen voor mijn beroep als creatief schrijver.
Zouden we deze realiteiten hebben kunnen accepteren toen we voor het eerst werden gediagnosticeerd? Waarschijnlijk niet.
Daarom is onze acceptatie van de ziekte een werk in uitvoering. MS stopt nooit, en dat zouden wij ook niet moeten doen.
Draai het script om om de ziekte onder controle te houden: het perspectief van Jennifer
Er is veel over MS waar we geen controle over hebben. Het is onvoorspelbaar, weet je nog? We zouden het cliché 'Als het leven je citroenen geeft, limonade maken' naar je kunnen gooien, maar dat is een beetje te licht voor wat nodig is om moedig vooruit te komen in het licht van MS.
We maken geen limonade. We weigeren zonder meer toe te geven aan deze ziekte.
Ik vertelde Dan dat ik het niet erg vond toen ik ongeveer 5 jaar na mijn diagnose een driewielige scooter begon te gebruiken. Agressieve ziekteprogressie nam mijn vermogen om te lopen af en ik viel ... veel. Maar ik was pas 28 jaar oud en ik wilde niets missen. Ik had de scooter nodig om me veilig te verplaatsen en mijn leven ten volle te leven.
Natuurlijk had ik kunnen uitchecken omdat ik niet meer kon lopen, maar de wielen hielden me op dat moment in het spel. En nu, als ik op een rolstoel moet vertrouwen, word ik de beste. Zie er het beste uit. Bezitten. Realiseer en waardeer alles wat deze mobiliteitshulp mij biedt.
Ik heb geaccepteerd dat ik nu niet kan lopen, dus ik gebruik een rolstoel. Maar wat me kracht geeft, is te weten dat ik niet zal accepteren dat ik nooit meer zal lopen. Dit geeft mij hoop en helpt mij om te blijven werken en streven naar een nog betere toekomst.
De afhaalmaaltijd
Door onszelf te bekrachtigen, nemen we de keuzevrijheid om te accepteren waar we zijn met onze MS, zonder onszelf te verliezen aan de ziekte. Daarom is acceptatie van MS een werk in uitvoering. Net zoals u niet dezelfde persoon bent als bij de diagnose, verandert uw MS ook voortdurend.
Dan en Jennifer Digmann zijn actief in de MS-gemeenschap als sprekers, schrijvers en pleitbezorgers in het openbaar. Ze dragen regelmatig bij aan hunbekroonde blog, en zijn auteurs van "Ondanks MS, tot ondanks MS, ”Een verzameling persoonlijke verhalen over hun leven samen met multiple sclerose. Je kunt ze ook volgenFacebook,Twitter, enInstagram.
-breakouts.jpg)
