Multiple sclerose (MS) is een potentieel invaliderende ziekte waarbij het immuunsysteem myeline aanvalt in het centrale zenuwstelsel (ruggenmerg, hersenen en oogzenuw).
Myeline is de vettige stof die zenuwvezels omgeeft. Deze aanval veroorzaakt een ontsteking en veroorzaakt een verscheidenheid aan neurologische symptomen.
MS kan iedereen treffen, maar werd historisch gezien als meer voorkomend beschouwd bij blanke vrouwen. Sommige nieuwere onderzoeken trekken de veronderstelling in twijfel dat andere groepen minder worden beïnvloed.
Hoewel bekend is dat de ziekte bij alle raciale en etnische groepen voorkomt, manifesteert het zich vaak anders bij mensen van kleur, wat soms de diagnose en behandeling bemoeilijkt.
Hoe verschillen de symptomen van multiple sclerose voor mensen met een kleur?
MS veroorzaakt een reeks fysieke en emotionele symptomen, waaronder:
- vermoeidheid
- gevoelloosheid of tintelingen
- zichtproblemen
- duizeligheid
- cognitieve veranderingen
- pijn
- depressie
- spraakproblemen
- aanvallen
- zwakheid
Maar hoewel deze veel voorkomende symptomen de meeste mensen met MS treffen, kunnen sommige groepen mensen - meer bepaald mensen van kleur - ernstigere of gelokaliseerde vormen van de ziekte ervaren.
In een onderzoek uit 2016 probeerden onderzoekers patiënten te vergelijken die werden gevraagd om zichzelf te identificeren als Afro-Amerikaans, Latijns-Amerikaans of Kaukasisch Amerikaans. Ze ontdekten dat op een schaal van 0 tot 10 de MS-ernstscore voor Afro-Amerikaanse en Latijns-Amerikaanse patiënten hoger was dan die van blanke Amerikaanse patiënten.
Dit weerspiegelt eerder onderzoek uit 2010 waarin werd vastgesteld dat Afro-Amerikaanse patiënten hogere scores hadden op een ernstschaal dan blanke Amerikaanse patiënten, zelfs wanneer ze werden gecorrigeerd voor factoren als leeftijd, geslacht en behandeling. Dit kan mogelijk leiden tot meer motorische beperkingen, vermoeidheid en andere slopende symptomen.
Ander onderzoek merkt op dat Afro-Amerikanen ook meer kans hebben op frequente terugvallen en snellere progressie van de ziekte, waardoor ze een verhoogd risico lopen op invaliditeit.
Evenzo ontdekte een studie uit 2018 waarin patiënten werd gevraagd zichzelf te identificeren als Afro-Amerikaans of Kaukasische Amerikaan, dat atrofie in hersenweefsel sneller optrad bij Afro-Amerikanen met MS. Dit is het geleidelijke verlies van hersencellen.
Volgens deze studie verloren Afro-Amerikanen grijze hersenstof met een snelheid van 0,9 procent per jaar en witte hersenstof met een snelheid van 0,7 procent per jaar.
De blanke Amerikanen (die met zelf-geïdentificeerde Noord-Europese afkomst), aan de andere kant, verloren respectievelijk 0,5 procent en 0,3 procent van de grijze en witte hersenstof per jaar.
Afro-Amerikanen met MS ervaren ook meer evenwichts-, coördinatie- en loopproblemen in vergelijking met andere populaties.
Maar de symptomen zijn niet alleen anders voor Afro-Amerikanen. Het is ook anders voor andere personen van kleur, zoals Aziatische Amerikanen of Spaanse Amerikanen.
Net als Afro-Amerikanen hebben Spaanse Amerikanen meer kans op een ernstige ziekteprogressie.
Bovendien geeft enig onderzoek naar fenotypes aan dat mensen met Afrikaanse of Aziatische afkomst meer kans hebben op een type MS dat bekend staat als opticospinal.
Dit is wanneer de ziekte specifiek de oogzenuwen en het ruggenmerg treft. Dit kan problemen met het gezichtsvermogen veroorzaken, evenals problemen met mobiliteit.
Zijn er redenen voor verschillen in symptomen?
De reden voor verschillen in symptomen is niet bekend, maar wetenschappers denken dat genetica en omgeving een rol kunnen spelen.
Eén theorie suggereert een vitamine D-link, omdat een tekort in verband wordt gebracht met een hoger risico op MS. Vitamine D helpt het lichaam calcium te absorberen en draagt bij aan een gezonde immuunfunctie, botten, spieren en hart.
Blootstelling aan het ultraviolette licht van de zon is een natuurlijke bron van vitamine D, maar het is voor een donkere huid moeilijker om voldoende zonlicht op te nemen.
Maar hoewel een vitamine D-tekort kan bijdragen aan de ernst van MS, hebben onderzoekers alleen een verband gevonden tussen hogere niveaus en een lager risico op ziekte bij blanke mensen.
Er is geen verband gevonden tussen Afro-Amerikanen, Aziatische Amerikanen of Latijns-Amerikaanse Amerikanen, waardoor vervolgonderzoek nodig is.
Is er een verschil in het begin van symptomen?
Het verschil is niet alleen van toepassing op symptomen, maar ook op het begin van symptomen.
MS-symptomen beginnen gemiddeld tussen de 20 en 50 jaar.
Maar volgens onderzoek kunnen symptomen zich later ontwikkelen voor Afro-Amerikanen en eerder voor Latijns-Amerikaanse Amerikanen (ongeveer 3 tot 5 jaar eerder), vergeleken met niet-Spaanse blanke Amerikanen.
Hoe verschilt het diagnosticeren van multiple sclerose voor mensen met een kleur?
Mensen van kleur komen ook voor uitdagingen te staan bij het zoeken naar een diagnose.
Historisch wordt aangenomen dat MS vooral mensen treft die blank zijn. Als gevolg hiervan leven sommige mensen met een kleur jarenlang met de ziekte en symptomen voordat ze een nauwkeurige diagnose krijgen.
Er bestaat ook het risico dat een verkeerde diagnose wordt gesteld met een aandoening die vergelijkbare symptomen veroorzaakt, vooral de symptomen die vaker voorkomen bij mensen met een kleur.
Voorwaarden die soms worden aangezien voor MS zijn onder meer lupus, artritis, fibromyalgie en sarcoïdose.
Volgens de Lupus Foundation of America komt deze ziekte vaker voor bij vrouwen van kleur, inclusief vrouwen die Afro-Amerikaans, Spaans, Indiaans of Aziatisch zijn.
Ook lijkt artritis meer mensen te treffen die zwart en Spaans zijn dan mensen die blank zijn.
Maar een MS-diagnose duurt niet alleen langer omdat het moeilijker te identificeren is.
Het duurt ook langer omdat sommige historisch gemarginaliseerde groepen niet gemakkelijk toegang hebben tot medische zorg. De redenen variëren, maar kunnen een lagere dekking van de ziektekostenverzekering zijn, onverzekerd zijn of een lagere kwaliteit van zorg ontvangen.
Het is ook belangrijk om de beperkingen te erkennen die het gevolg zijn van een gebrek aan cultureel competente zorg die vrij is van vooringenomenheid als gevolg van systemisch racisme.
Dit kan allemaal resulteren in onvoldoende testen en een vertraagde diagnose.
Hoe verschillen behandelingen voor multiple sclerose voor mensen met een kleur?
Er is geen remedie voor MS, hoewel behandeling de voortgang van de ziekte kan vertragen en tot remissie kan leiden. Dit is een periode die wordt gekenmerkt door geen symptomen.
Eerstelijnsbehandelingen voor MS omvatten vaak ontstekingsremmende medicatie en immunosuppressiva om het immuunsysteem te onderdrukken, evenals ziektemodificerende medicijnen om ontstekingen te stoppen. Deze helpen de progressie van de ziekte te vertragen.
Maar hoewel dit standaardbehandelingen voor de ziekte zijn, reageren niet alle raciale en etnische groepen op dezelfde manier op de behandeling. Uit eerder onderzoek is gebleken dat voor sommige Afro-Amerikanen de reactie op ziektemodificerende therapieën mogelijk niet zo gunstig is.
De reden is onbekend, maar sommige onderzoekers wijzen op verschillen in het aantal Afro-Amerikanen dat deelneemt aan klinische MS-onderzoeken.
In onderzoek uit 2015 werd vastgesteld dat van de 60.000 artikelen over MS die in 2014 beschikbaar waren via PubMed, er slechts 113 waren gericht op Afro-Amerikaanse en zwarte populaties en slechts 23 op Latijns-Amerikaanse en Latino-populaties.
Momenteel is het participatieniveau van raciale en etnische minderheden nog steeds laag, en om te begrijpen hoe behandelingen deze personen beïnvloeden, zullen de inschrijvingspraktijken en de rekrutering van studies moeten worden aangepast.
De kwaliteit of het niveau van de behandeling kan ook de prognose beïnvloeden. Helaas kan de ziekteprogressie in sommige populaties ook slechter zijn vanwege systemische barrières bij de toegang tot hoogwaardige zorg voor negroïde en Latino-patiënten.
Bovendien hebben sommige mensen met een kleur mogelijk geen toegang tot of worden ze niet doorverwezen naar een neuroloog voor MS-behandeling, en als gevolg daarvan krijgen ze mogelijk geen toegang tot zoveel ziektemodificerende therapieën of alternatieve therapieën, die de handicap zouden kunnen verminderen.
Afhalen
Multiple sclerose is een potentieel invaliderende, levenslange aandoening die het centrale zenuwstelsel aantast. Met vroege diagnose en behandeling is het mogelijk om remissie te bereiken en te genieten van een hogere kwaliteit van leven.
De ziekte kan zich echter anders voordoen bij mensen met een kleur. Het is dus belangrijk om te erkennen welke invloed MS op u kan hebben, en vervolgens bij de eerste tekenen van ziekte deskundige medische hulp in te roepen.
