Als u de diagnose neuromyelitis optica (NMO) heeft gekregen, is het belangrijk om vroegtijdig en doorlopend te worden behandeld door gekwalificeerde gezondheidsdeskundigen.
Behandeling krijgen kan helpen om het aantal terugvallen dat u heeft te beperken, mogelijke complicaties te voorkomen, symptomen te verlichten en uw kwaliteit van leven te verbeteren.
Neem even de tijd om te ontdekken hoe u specialisten kunt vinden die aan uw behoeften voldoen.
Wie behandelt NMO?
NMO is een zeldzame auto-immuunziekte die het ruggenmerg en de oogzenuwen aantast, die signalen van de ogen naar de hersenen transporteren. Het kan leiden tot verlies van gezichtsvermogen, spierzwakte en verlamming. Behandelingen helpen de symptomen te beheersen en terugval te voorkomen.
De belangrijkste artsen die betrokken zijn bij het diagnosticeren en behandelen van NMO zijn onder meer:
- neurologen, die aandoeningen behandelen die het ruggenmerg en de hersenen aantasten
- oogartsen, die gespecialiseerd zijn in aandoeningen die de ogen aantasten
- fysiotherapeuten, die oefeningen kunnen aanbevelen om uw mobiliteit, flexibiliteit, coördinatie en kracht te verbeteren
- ergotherapeuten, die oefeningen, adaptieve apparatuur, omgevingsaanpassingen of andere strategieën kunnen aanbevelen om veranderingen in uw fysieke functioneren en capaciteiten te helpen beheersen
Uw behandelteam kan ook andere specialisten bevatten, zoals:
- psychiaters, die zorgen voor pijnbestrijding en revalidatiezorg
- specialisten in de geestelijke gezondheidszorg, die gedragsvoorlichting en andere ondersteuning kunnen bieden om een goede geestelijke gezondheid te bevorderen
- maatschappelijk werkers, die u kunnen helpen meer te weten te komen over en toegang te krijgen tot arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, accommodatie op de werkplek of andere ondersteunende diensten
Andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, zoals verpleegkundigen en apothekers, bieden mogelijk ook zorg en informatie die u nodig hebt om NMO te beheren.
Uw huisarts of neuroloog kan u helpen meer te weten te komen over de beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die mogelijk bij uw behandeling betrokken zijn.
Hoe kan ik een specialist vinden?
Als uw arts denkt dat u baat zou kunnen hebben bij een bezoek aan een andere zorgverlener, kan hij u doorverwijzen naar een specialist met ervaring met NMO.
Om een gekwalificeerde specialist te vinden:
- Zoek in de Mapping NMO-database van de Guthy Jackson Charitable Foundation.
- Identificeer beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die momenteel klinische onderzoeken uitvoeren of eerdere onderzoeken naar NMO hebben geschreven. Zoek naar "neuromyelitis optica" in de databases ClinicalTrials.gov en PubMed.
- Vraag om aanbevelingen van andere mensen met NMO, zoals leden van patiëntenondersteuningsgroepen.
- Neem contact op met ziekenhuizen, universitaire gezondheidscentra of andere behandelcentra in uw omgeving om erachter te komen of zij specialisten in dienst hebben die ervaring hebben met NMO.
Welke vragen moet ik aan mijn specialist stellen?
Het is een goed idee om een specialist te ontmoeten om over hun ervaring te praten voordat u met behandelingen begint. Overweeg om ze te vragen:
- Wat zijn jouw kwalificaties?
- Bent u bevoegd om in deze staat te oefenen?
- Hoeveel ervaring heb je met het behandelen van NMO?
- Heeft u onderzoek over NMO gepubliceerd?
- Is er een wachttijd voor uw diensten? Wanneer kan ik je zien?
- Hoeveel kosten uw diensten?
- Welke zorgverzekeraars accepteert u?
- Heb ik een verwijzing van mijn arts nodig om u te zien?
Als u een ziektekostenverzekering heeft, kunt u ook contact opnemen met uw verzekeringsmaatschappij om te vernemen of uw verzekering (een deel van) de zorgkosten van een specialist dekt.
Als u geen ziektekostenverzekering heeft, kan een maatschappelijk werker u misschien helpen meer te weten te komen over en toegang te krijgen tot financiële ondersteuningsdiensten om de kosten van speciale zorg te helpen dekken.
Als u zorg ontvangt als onderdeel van een klinische proef, moet een lid van het onderzoeksteam met u praten over de mogelijke voordelen, risico's en kosten van deelname aan het onderzoek.
Hoe kan ik me voorbereiden op bezoeken met mijn specialist?
Om het meeste uit elk bezoek te halen, kan het handig zijn om:
- Maak vóór uw afspraak een lijst met vragen, zorgen of doelen die u met uw specialist wilt bespreken.
- Maak aantekeningen tijdens uw afspraak, of vraag uw specialist of u uw telefoon of ander apparaat kunt gebruiken om uw gesprek op te nemen.
- Vraag uw specialist om opheldering als hij u iets vertelt of laat zien dat u niet begrijpt.
- Neem een vriend, familielid of professionele ondersteuningsmedewerker mee om te vertalen, aantekeningen te maken of andere hulp te bieden.
Laat uw specialist weten of uw toestand of aspecten van uw behandelplan zijn veranderd sinds uw laatste bezoek.
Uw specialist dient aandachtig te luisteren naar eventuele vragen en opmerkingen die u heeft. Ze moeten ook proberen uw vragen te beantwoorden en informatie te delen in begrijpelijke termen.
Als u zich niet gesteund voelt door uw specialist, is het misschien tijd om iemand anders te zoeken die beter aan uw behandelingsbehoeften kan voldoen.
De afhaalmaaltijd
Als bij u de diagnose NMO is gesteld, zijn er mogelijk meerdere zorgverleners bij uw behandelplan betrokken. Dit kunnen neurologen, oogartsen, psychiaters, fysiotherapeuten en meer zijn.
Uw huisarts of neuroloog kan u helpen meer te weten te komen over de rol die verschillende professionals bij uw zorg kunnen spelen.
Laat de leden van uw behandelteam weten of u vragen of opmerkingen heeft over uw toestand of behandelingsopties.
-what-it-is-and-how-to-treat-it.jpg)
