Hallo vrienden! Terwijl we onze reeks interviews met de winnaars van de DiabetesMine Patient Voices Contest 2019 voortzetten, welkom Nicholas Galloway uit Ohio, bij wie in 2001 als tiener diabetes type 1 werd vastgesteld op de eerste hulp.
Nick werkt als diabetes-opvoeder (ook bekend als Diabetes Care and Education Specialist) in de prominente Cleveland Clinic, en is een zichzelf omschreef als 'diabetes tech nerd'. Hij zegt ook dat zijn vroege ER-ervaring zijn mening heeft gevormd over medische professionals en hoe diabetes niet efficiënt wordt behandeld in spoedeisende zorginstellingen, wat heeft geleid tot zijn carrière en inspanningen die pleiten voor onze gemeenschap.
Praten met patiënt + leverancier Nick Galloway
DM) Hallo Nick! We beginnen altijd graag door onze geïnterviewden te vragen hun verhaal over diabetesdiagnose te delen ...
NG) Diabetes type 1 werd aan mij voorgesteld toen ik 14 jaar oud was op de plaatselijke SEH op 10 juli 2001. Het was bij de eerste beoordeling niet duidelijk voor het personeel van de SEH dat werd gemeld als vermoeidheid, verlies van eetlust, misselijkheid, maagpijn, en dorstig. Mijn ouders wisten dat er iets niet klopte, maar ik kon heel goed verbergen dat ik erg ziek was. Ik gaf uiteindelijk toe en vertelde mijn ouders dat er iets niet klopte en dat ik meteen naar een dokter moest.
Dus je had het feit verborgen dat je ziek was?
Weken voorafgaand aan mijn diagnose verloor ik snel gewicht, maar ik probeerde mezelf ook te pushen door te trainen voor honkbal en mijn ouders droegen mijn gewichtsverlies bij aan een beperkt dieet en hoge activiteit. Ik verborg vaak het feit dat ik niet at door tijdens de maaltijden op te staan met een volle mond met eten en het in de wc te spugen, anders kregen de honden een extra beloning als er niemand keek.
Water was lastig omdat ik vaak moeite had om genoeg water te krijgen tijdens trainingen en ik zou extra waterflessen in mijn sporttas verstoppen als mijn thermosfles snel leeg was. Mijn mond voelde aan als een zandbak die nooit meer vocht zou krijgen. Door water in mijn mond te houden, bleef het schuurpapier uit mijn mond, maar al het vocht verdween snel als ik slikte. Praten werd erg moeilijk en werd alleen bereikt met een drankje in de hand. Naast alle symptomen begon ik mijn slaap te verliezen omdat ik 's nachts meerdere keren opstond om naar het toilet te gaan. Ik was erg bezorgd dat ik iets fysiek mis had, maar stond mezelf ten onrechte toe om me ellendig ziek te voelen, alleen om te voorkomen dat ik geconfronteerd werd met onzekerheden die door een arts werden beoordeeld.
En werd u aanvankelijk een verkeerde diagnose gesteld?
Het personeel van de eerste hulp kreeg echt niet veel van mijn eerste beoordeling vanwege de mate van mijn koppigheid als tiener en mijn angst dat er echt iets mis was. Natuurlijk moest ik plassen terwijl ik op de eerste hulp zat, en de verpleegster wilde een monster nemen voor urineonderzoek. Nadat ik het urinemonster aan de verpleegster had teruggegeven, begon ik binnen enkele minuten een verzameling doktoren en verpleegsters te zien die zich buiten mijn kamer bij de verpleegsterspost verzamelden en hoorde ik onder het gebabbel "Het werd zwart". Kort nadat ik mijn stiefmoeder hoorde vragen: "Is het zo erg ?!" en ze begon te huilen. De stafgroepering was voorbij en ik vreesde dat mijn leven ten einde liep, omdat ze allemaal mijn bed met urgentie begonnen te omringen.
In totaal waren mijn ketonen erg groot, ik verloor ongeveer 20 pond in 10 dagen, mijn zicht veranderde tot het punt waarop ik beter kon zien zonder mijn bril, mijn hemoglobine A1c was meer dan 14% en mijn bloedglucosespiegel hoger dan 1200 mg / dL . Wat ik uit de handgetekende alvleesklier van de dokter op mijn laken verzamelde, was dat mijn eilandjes van Langerhans me in de steek lieten, ik zou blijven leven, maar ik zou een levenslange ziekte moeten beheersen. Mijn leven was nog niet voorbij, maar het was een aangrijpend besef dat ik de Hulk niet ben, en wat ik beschouw als het einde van mijn jeugd. Diabetes is een vreselijke ziekte, maar tegelijkertijd heeft het mijn leven zin en kansen gegeven om dankbaar voor te zijn.
Helaas is mijn verhaal niet ongewoon. Zoals u weet, wordt de diagnose van diabetes type 1 vaak gesteld bij een levensbedreigende noodtoestand van diabetische ketoacidose (DKA).
Heeft die eerste ER-ervaring u gemotiveerd om zelf in de zorg te gaan werken?
De ER-ervaring was absoluut een inleiding voor mijn uiteindelijke carrièrekeuze. De diabetesdiagnose en de voortdurende interacties met verschillende zorgverleners vormden echter mijn beslissing om verpleegster te worden. Zonder de diagnose diabetes type 1 als tiener ben ik er bijna zeker van dat ik elk beroep in de gezondheidszorg zou hebben vermeden. Het simpele feit was dat ik een enorme naaldfobie had en ik kon zelfs geen enkele injectie waarnemen zonder ineenkrimpen en flauwvallen. De diagnose diabetes betekende dat ik mijn angst onder ogen moest zien en de rest is verleden tijd.
Heeft u als patiënt nog andere ER-ervaringen gehad?
Al mijn SEH-bezoeken sinds mijn type 1-diagnose waren niet gerelateerd aan diabetes, maar de problemen begonnen toen ik zelfmanagement voor diabetes niet meer in handen had en ik bijna mijn leven verloor door nalatigheid. Persoonlijk denk ik dat er een veelvoud aan belemmeringen is om te voldoen aan de behoeften van mensen met diabetes, maar ook voor iedereen die met een chronische ziekte omgaat: burn-out van zorgverleners, beheer van het gezondheidszorgbudget, het politieke systeem en het huidige gezondheidszorgsysteem speelden allemaal een rol bij gebrek aan zorg. Als ik terugdenk aan mijn eerdere ervaringen, probeer ik altijd ons huidige gezondheidszorgsysteem te bepleiten en te beïnvloeden, vooral voor mensen die diabetes behandelen.
Kun je ons meer vertellen over je baan bij Cleveland Clinic?
Ik werk als Diabetes Zorg- en Opleidingsspecialist (DCES). Ik behaalde mijn Associate Degree in Nursing van Lorain County Community College, Bachelor of Science in Nursing van Ohio University, en behaalde mijn Certified Diabetes Educator-diploma.
Momenteel geef ik Diabetes Self-Management Education (DSME) in groeps- of individuele bezoeken. Daarnaast ben ik gecertificeerd pomptrainer op alle huidige beschikbare insulinepompen en CGM's (continue glucosemeters) (exclusief Eversense). Ik geniet ook van het faciliteren van een professionele CGM-groepsles (over Dexcom en Freestyle Libre) met een apotheker om glycemische patronen te identificeren, huidige medicatie, activiteit en dieetbeheer te herzien. Ik beschouw mezelf als een nerd van diabetestechnologie en mijn tweede taal is pomp- en CGM-patroonbeheer.
DCES is natuurlijk de nieuwe officiële naam voor diabetesvoorlichters. Wat vind je van die verandering?
Ik geloof dat de DCES-aanduiding anderen zal helpen te weten dat we niet alleen diabetesvoorlichting geven. In werkelijkheid is een DCES-rol (voorheen CDE) altijd een veelzijdige rol geweest: het verstrekken van beoordelingen, het ontwikkelen van individuele zelfzorgplannen, het identificeren van belemmeringen voor de gezondheidszorg, het opleiden, het ontwikkelen van ondersteunende structuren, het werken met individuen om slimme doelen te creëren en te implementeren, , en zoveel meer. Zoals bij veel beroepen deed de titel geen recht aan de geboden zorg, maar juist een CDE leek teveel gericht op één taak. Ik hoop dat de nieuwe DCES-aanduiding tot nadenken stemt voor zorgprofessionals, verzekeringsmaatschappijen en mensen met diabetes om onze expertise op het gebied van diabeteszorg te erkennen.
Hoe speelt uw eigen T1D in op hoe u met patiënten werkt?
Het hebben van diabetes type 1 kwalificeert mij niet als een DCES, maar stelt me in staat me gemakkelijk in te leven in vele aspecten van diabetesmanagement. Ik vind het altijd prima als zorgverleners mijn diagnose aan hun patiënten bekendmaken als ze het relevant of een verkoopargument vinden om mijn hulp in te roepen. Sommige patiënten hebben mij alleen bezocht omdat ze wisten dat ik diabetes heb. Feedback van patiënten die met onderwijzers werkten zonder diabetes, was een gevoel van ontkoppeling of gebrek aan begrip bij een poging om de fysieke en emotionele belasting van diabetesmanagement uit te leggen.
Hoewel het niet nodig is om mijn diabetesdiagnose bekend te maken, geloof ik dat het helpt bij het ondersteunen en het behouden van een positieve energie in moeilijke tijden. Ik vind het vooral leuk om mijn persoonlijke ongelukverhalen over het omgaan met diabetes te vertellen waar je gemakkelijk om kunt lachen - te veel om toe te geven. Voor die mensen die niet met de juiste opvoeder zijn verbonden, moedig ik u aan om te blijven zoeken en niet op te geven. Er zijn veel geweldige DCES die er zijn, met of zonder diabetes, die met zorg een enorme impact kunnen hebben. Als DCES ben ik dankbaar voor de mogelijkheid om contact te leggen met en te pleiten voor zo velen op persoonlijk niveau die diabetes beheren. Wanneer ik op mijn best ben, waren de onderwijsbezoeken gericht op het begrijpen van de reis van een persoon met diabetes en het gaandeweg inbrengen van nieuwe wijsheid.
Wat zijn volgens jou de grootste recente veranderingen in de diabeteszorg?
De grootste veranderingen die ik heb gezien, zijn de betaalbare zorgwet die is aangenomen (in 2010) om te voorkomen dat verzekeringsmaatschappijen dekking weigeren voor reeds bestaande aandoeningen, progressie van automatisering met sensorgestuurde pompen, verbeterde prestaties van CGM-systemen en de hogere kosten van insuline.
Over hoge kosten gesproken: heeft u ooit toegangs- of betaalbaarheidsproblemen gehad die verband houden met diabetes?
Ja. Naar de universiteit gaan, 35 uur per week parttime werken, onder de tafel werken, op mezelf wonen en persoonlijke financiën en budgetbeheer leren, betekende dat ik mijn gezondheid moest opofferen om aan andere basisbehoeften te voldoen. Diabetes was een andere fulltime baan die ik als jonge volwassene niet altijd kon volbrengen.
Wat maakt u nu enthousiast over diabetesinnovaties?
Alles! Ik hoop dat als er nieuwe innovaties op de markt komen, ze de last van het omgaan met diabetes zullen verminderen en de gezondheidsresultaten zullen verbeteren. Ik maak soms grapjes tegen mijn leeftijdsgenoten dat mijn volgende baan zal zijn bij mijn favoriete coffeeshop nadat ik getuige ben geweest van de enorme hoeveelheden diabetesonderzoek en -technologie die in het afgelopen decennium zijn ontwikkeld.
Waarom besloot u zich aan te melden voor de DiabetesMine Patient Voices Contest?
Ik wil een vooraanstaande pleitbezorger zijn voor mensen die met diabetes omgaan en mijn persoonlijke en professionele inzichten, ideeën, zorgen en verhalen delen om hopelijk de diabetesgemeenschap te helpen. Ik beschouw mezelf als een teamspeler, open voor nieuwe ideeën en een actieve leerling. Maar ik heb vaak mijn opvattingen, frustraties en zorgen over de huidige systemen en therapieën van vandaag geïnternaliseerd. Inschrijven voor deze wedstrijd was een geweldige kans om mijn mening en ideeën te delen om hopelijk deze geweldige diabetesgemeenschap te vertegenwoordigen en eraan bij te dragen.
DiabetesMine heeft geweldig werk geleverd door een synergetische benadering te bieden om belangengemeenschappen te bereiken ten behoeve van anderen. Met dankbaarheid en respect wil ik u bedanken dat u voorstanders bent en ook de stemmen van degenen die diabetes beheren. Ik hoop alle belangrijke vragen van belanghebbenden te beantwoorden en de behoefte aan betere toegang tot diabeteseducatie in het hele zorgspectrum te promoten. Ik geniet ook van het delen van ideeën, standpunten of het oplossen van problemen met alles, inclusief diabetestechnologie.
Gotcha. Als je kritische feedback zou kunnen geven aan spelers uit de industrie, wat zou je ze dan vertellen?
Aan de zorgsector / zorgaanbieders: Beschouw elke persoon als een naast familielid of vriend. Iedereen heeft een uniek verhaal en geschiedenis die het "waarom" en "hoe" uitlegt met betrekking tot zelfzorgpraktijken en -gedragingen. De gezondheidszorg zal nooit perfect zijn, maar het is onze verantwoordelijkheid om met de toegewezen tijd en middelen ons best te doen om een zinvol verschil te maken in het leven van mensen. Plaats iemands slechte gezondheidsresultaten of zelfzorgpraktijken nooit in een hokje als niet om zichzelf geven.
Aan de technologie-industrie: minder is meer als de veiligheid niet wordt opgeofferd. Diabetes burn-out, bruikbaarheid, alarmmoeheid, diabetes nood, persoonlijk zelfbeeld, gebruiksgemak (inclusief opties voor slechthorenden en wettelijk blind), betaalbaarheid en toegankelijkheid zouden in de gedachten moeten zijn van iedereen die diabetestechnologie ontwikkelt / verspreidt.
Bedankt, Nick! We kunnen niet wachten om u te ontmoeten tijdens ons DiabetesMine University-programma najaar 2019 in San Francisco.
-prevention-12-tips-and-strategies.jpg)
