Deze onvoorspelbare en vaak onzichtbare ziekte is moeilijk te beheersen - en nog moeilijker te begrijpen.
Ik heb psoriasis gehad sinds ik op de kleuterschool zat. Ik had nog nooit gehoord van artritis psoriatica (PsA) - en ik wist ook niet dat psoriasis tot artritis kon leiden - totdat ik op 35-jarige leeftijd een PsA-diagnose kreeg.
Na 10 jaar met PsA te hebben geleefd, probeer ik nog steeds mijn hoofd rond al zijn fijne kneepjes te wikkelen.
Op een dag kan ik plat op mijn rug liggen en proberen uit te vinden hoe ik om kan rollen zonder te huiveren van de pijn.
Andere dagen zit ik de hele dag gebogen over mijn tuin onkruid te trekken en bloemen te planten. Ik koester die dagen. Die keren dat ik me bijna normaal voel.
Deze achtbaan van onvoorspelbaarheid in mijn symptomen maakt het moeilijk te begrijpen, laat staan ermee om te gaan of er plannen voor te maken.
Ik ben het nog steeds aan het uitzoeken, dus ik weet dat ik niet kan verwachten dat mijn dierbaren deze ziekte volledig begrijpen. Dat gezegd hebbende, hier zijn acht dingen die ik echt wil dat mensen begrijpen over leven met artritis psoriatica.
Ik zie er niet ziek uit
Artritis psoriatica is vaak een onzichtbare ziekte.
Medicijnen helpen de gewrichtszwelling en huidsymptomen die mensen kunnen zien onder controle te houden, maar gewrichtspijn en vermoeidheid blijven bestaan en variëren in ernst.
Ik zeg het niet elke keer hardop als er iets pijn doet, en ik geef niet tegen iedereen toe dat ik een dutje nodig heb. Dit betekent ook dat PsA een zeer eenzame ziekte kan zijn.
Ik breng veel tijd in mijn hoofd door met het navigeren door onzichtbare symptomen, dus ik ben geen domper voor mijn familie en vrienden.
De weg naar een diagnose is lang
Er is geen bloedtest om te bevestigen dat u PsA heeft. De diagnose is een medische puzzel.
Toen mijn symptomen voor het eerst naar voren kwamen, begonnen ze met heuppijn die ik meestal 's nachts voelde. Ik kocht een nieuwe matras omdat ik dacht dat dat het probleem was. Toen zwol mijn rechtervoet zo erg op dat ik geen schoenen kon aantrekken. Mijn rechterknie zwol ook.
Er klopte absoluut iets niet.
Mijn dokter deed bloedonderzoeken voor jicht en reumafactor. Ze controleerden op breuken door middel van röntgenfoto's.
Ik stuiterde tussen een orthopedisch chirurg die van plan was mijn gezwollen knie te opereren en mijn huisarts. Het was de orthopedisch chirurg die me uiteindelijk doorverwees naar een reumatoloog, waar ik de juiste diagnose PsA kreeg.
De behandeling is ook niet gemakkelijk
Het uitzoeken van een behandeling die werkt, was een hartverscheurende periode van vallen en opstaan.
Het omvatte ook het vechten met mijn ziektekostenverzekeraar voor toegang tot nieuwere, betere en daarom duurdere behandelingen.
Biologics waren toen nieuw op de markt. Mijn ziektekostenverzekering vereiste vele maanden van mislukte behandelingen voordat ze een nieuwe zouden goedkeuren. Dit betekende dat de ziekte zich bleef ontwikkelen elke keer dat een medicijn niet voor mij werkte.
Ik liep met een stok, controleerde gezwollen gewrichten met steroïden en bracht veel tijd door in bed op een verwarmingskussen. Dit alles terwijl ik het hoofd moest bieden aan het feit dat ik van een actieve moeder was uitgegroeid tot een meubelstuk in mijn eigen huis. Ik moest zelfs mijn baan opzeggen.
Terwijl ons gezin zich aanpaste aan mijn moeder in een medische crisis, heb ik mijn ziektekostenverzekering voldaan door hun goedgekeurde lijst met medicijnen door te nemen die uiteindelijk allemaal faalden. Na 6 pijnlijke maanden won mijn reumatoloog de strijd om mijn toegang tot biologische injecties.
Biologische behandeling was een game-wisselaar voor mij. Het gaf me mijn kwaliteit van leven terug en het is de behandeling die ik nog steeds gebruik.
Vermoeidheid is een constante onderhandeling
PsA is een auto-immuunziekte, wat betekent dat mijn immuunsysteem altijd in de aanval is.
De vermoeidheid is alsof ik altijd een zware verkoudheid heb, behalve dat ik niet tegen een virus vecht, maar tegen mijn eigen lichaam. Het voelt alsof mijn hoofd in de mist zit en mijn lichaam voelt vervallen en zwaar aan.
Er is geen loopneus om iedereen te laten weten dat ik constant midden in de strijd ben. Ik heb altijd al een T-shirt gewild waarop stond: "Ik ben zo slecht, ik schop in mijn eigen reet."
Rust moet in elk actieplan worden ingebouwd. Vakanties en vakantieverplichtingen zijn wreed. Zelfs voor werk en huishoudelijke taken is dagelijks rusttijd nodig.
Beweging is noodzakelijk
Ik weet wat je denkt: "Wacht even, je zei net dat vermoeidheid de strijd was!"
Ja, maar ik kan ook niet te lang op één plek blijven zitten. Gewrichten hebben beweging nodig om los te blijven, en als ik niet genoeg beweeg, voelt het alsof ik in steen verander met gewrichtsstijfheid.
Ik wandel of oefen en rek dagelijks, terwijl ik mijn beperkingen in de gaten houd.
Dit maakt reizen uitdagend. Roadtrips vereisen bijvoorbeeld frequente stops om te wandelen.
Elke dag is een balans tussen voldoende bewegen en niet overdrijven, en soms weet ik niet dat ik het overdreven heb totdat het te laat is. Soms is wat de ene dag te veel is, de volgende dag niet genoeg.
Meestal weet ik wanneer een activiteit te veel zal zijn en plan ik dienovereenkomstig. Het vergt oefening, ervaring en luisteren naar mijn lichaam. Zelfs dan heb ik het soms mis.
Er is veel angst, ongerustheid en verdriet bij betrokken
Op een ochtend tijdens het maken van het ontbijt brachten rugkrampen me op de grond en een ambulance bracht me naar het ziekenhuis.
Een andere keer flakkerde mijn knie wekenlang op en had ik moeite om hem te buigen. Het was pijnlijk en moeilijk om in en uit bed te komen, laat staan de trap op en af te gaan.
Eens moest ik het dragen van mijn fitnesstracker zes maanden opgeven omdat mijn pols wijdde.
Ik leef nu al meer dan 10 jaar met deze ziekte en het is nog steeds moeilijk voor mij om met nieuwe pijn om te gaan en ik kan nog steeds niet alle triggers identificeren.
Met pijn komt de zorg dat het misschien mijn nieuwe normaal is.
Ik weet nooit of pijn hier is om te blijven en of ik er voor onbepaalde tijd mee moet omgaan. Soms is een slechte dag gewoon een slechte dag. Andere keren duurt het maanden en omvat het fysiotherapie of een operatie voordat ik enige verlichting krijg.
En ja, soms wel is een nieuw normaal dat een tijdelijke oplossing in mijn leven vereist. Hoe dan ook, nieuwe pijn is beladen met angst, ongerustheid en verdriet dat veel op verdriet lijkt.
Omdat mijn behandeling immunosuppressiva vereist, is de afweer van mijn lichaam gedempt, waardoor ik vatbaarder ben voor infecties.
Zelfs vóór de pandemie opende ik geen openbare deuren of drukte ik niet op liftknoppen met mijn blote handen en had ik altijd handdesinfecterend middel in mijn auto. Toch heb ik mijn deel van excentrieke infecties opgelopen.
Nu bevinden we ons midden in een pandemie die de angstreactie doet toenemen bij zo velen van ons die immuungecompromitteerd zijn.
Het is moeilijk om toegang te krijgen tot zorg
Sinds mijn diagnose woon ik in drie verschillende steden. Het vinden van een reumatoloog die ik leuk vind en die ik vertrouw, was een uitdaging.
Er is een tekort aan reumatologen en het wordt erger. De verwachting is dat in 2030 de vraag naar reumatologieprofessionals het aanbod met 102 procent zal overtreffen.
Om deze reden reis ik naar academische ziekenhuizen om mijn PsA in fellowship-programma's te beheren. De zorg wordt niet alleen ondersteund door de nieuwste wetenschap, maar ik hoop dat ik deel uitmaak van een oplossing die mij niet alleen helpt, maar ook helpt om de discipline voor toekomstige reumatologiepatiënten te versterken.
PsA is niet mijn identiteit
De meeste mensen die ik tegenkom, hebben geen idee dat ik PsA heb. Mijn dagelijkse gezondheidsmanagement is een deel van mijn leven dat ik accepteer, maar ik zal niet toestaan dat het me ervan weerhoudt een vol leven te leiden.
Ik ben professioneel actief en in mijn gemeenschap. Ik doe mijn best om te bepalen wat binnen mijn macht ligt.
Ik wil geen medelijden of uitzonderingen maken, maar ik wil dat mensen echt begrijpen en meegaan met de stroom wanneer plannen veranderen. Laat me beslissen of iets te veel is. Ga niet uit van veronderstellingen en sluit mij niet uit omdat u denkt dat u het weet.
Geniet van het dansen met mij op goede dagen, maar begrijp ook dat mijn slechte dagen rust rechtvaardigen.
Vraag bij twijfel.
Medicatie kan het vertragen, maar PsA houdt niet op. Dankzij nieuwere behandelingen is het geen snelle, neerwaartse glijbaan. Het is meer een achtbaan, met ups, downs en bochten.
Ik ben van plan er alles aan te doen om van de rit te genieten.
Bonnie Jean Feldkamp is een bekroonde freelanceschrijver en columnist. Ze is de communicatiedirecteur van de National Society of Newspaper Columnists, lid van de redactieraad van Cincinnati Enquirer en bestuurslid van de Cincinnati Chapter van de Society of Professional Journalists. Ze woont met haar gezin in Noord-Kentucky. Vind haar op sociale media @WriterBonnie of op WriterBonnie.com.
