Terwijl we doorgaan met onze Winnaar DiabetesMine Patient Voices-wedstrijd 2019 interviews, verwelkomen we vandaag een voorstander van type 2 die een luidruchtig lid van onze online community is geworden.
Maak kennis met Shelby Kinnaird, die Diabetic Foodie runt en onlangs twee boeken heeft gepubliceerd met praktische tips over belangrijke voedingsaspecten van het leven met diabetes. We hebben eerder haar Carb Counting-boek gepubliceerd en vandaag zijn we verheugd om dieper in te gaan op haar POV als een van de 10 mondige patiënten die onze jaarlijkse DiabetesMine Innovation Days (nu ook bekend als DiabetesMine University) begin november in San Francisco bijwonen.
Zonder verder oponthoud, hier is Shelby ...
Praten met diabetes en PCOS-advocaat Shelby Kinnaird
DM) Hallo Shelby, kun je alsjeblieft beginnen met ons over je diagnose te vertellen?
SK) Bij mij werd in 1999 op 37-jarige leeftijd de diagnose T2 gesteld. Ik had ook PCOS (polycysteus ovariumsyndroom), dus ik wist dat ik insulineresistent was en een hoog risico had. Destijds bestond er niet zoiets als "prediabetes", maar als dat wel het geval was geweest, weet ik zeker dat ik de diagnose zou hebben gekregen.
Ik was de eerste in mijn familie die een T2-diagnose kreeg. Binnen ongeveer een jaar werd bij de twee broers van mijn vader T2 vastgesteld. Een paar jaar later kreeg mijn broer de diagnose (ook op 37-jarige leeftijd, geloof het of niet). Een paar jaar later kregen mijn ouders allebei te horen dat ze prediabetes hadden. Nu hebben ze allebei ook T2. Bovendien hebben de vrouw van mijn broer en haar moeder allebei T2. Mijn beste vriend is onlangs gediagnosticeerd met T2 en mijn man en ik hebben verschillende vrienden laten overlijden aan diabetescomplicaties.
Wauw, dat is nogal wat diabetes-ervaring in het gezin! Is er iets dat je daaruit hebt gehaald?
Het is duidelijk dat er een genetische component is. Het goede nieuws is dat we er allemaal samen in zitten en dat we elkaar niet beoordelen. Eerlijk gezegd praten we er niet zo vaak over - het is gewoon een geaccepteerd onderdeel van ons leven. We vergelijken medicijnen, delen A1C's en wisselen soms recepten uit.
Zijn er cross-overs met PCOS en de diabetes?
PCOS is gerelateerd aan insulineresistentie. Een van de symptomen is een onregelmatige menstruatiecyclus. Mijn cycli waren altijd onvoorspelbaar, maar zodra ik metformine begon in te nemen, veranderde alles. Mijn cyclus was elke 28 dagen als een uurwerk. Dat was nog nooit eerder in mijn leven gebeurd.
Een andere overeenkomst tussen PCOS en diabetes is voor mij op het gebied van ondersteuning en belangenbehartiging door collega's. Halverwege de jaren tachtig, toen ik de diagnose PCOS kreeg, hadden de meeste artsen er nog nooit van gehoord en hadden ze geen idee hoe ze het moesten behandelen. Ik vond een online ondersteuningsgemeenschap (destijds via listserv) en begon te leren van mijn collega's. Ik woonde verschillende conferenties bij waar ik leerde voor mezelf te pleiten en niet geïntimideerd te worden door doktoren. Dat was mijn eerste kennismaking met gemeenschappen zoals de DOC (Diabetes Online Community). Toen ik toen betrokken was bij PCOS, kon ik vandaag een betere diabetesadvocaat worden.
Hebben uw gezondheidsproblemen überhaupt invloed gehad op uw professionele carrière?
Toen ik in 1999 de diagnose T2D kreeg, had ik een zeer stressvolle baan in software-engineering waarvoor ik veel moest reizen. Het merendeel van mijn maaltijden per week werd onderweg gepakt of in een restaurant gegeten en ik heb geen gezonde keuzes gemaakt. De enige oefening die ik op dat moment kreeg, was toen ik door een luchthaven moest racen om een vlucht te halen!
Toen ik eenmaal de diagnose kreeg, leerde een diabetesvoorlichter me hoe ik betere voedingskeuzes kon maken en hoe belangrijk het is om te bewegen en met stress om te gaan. Ik heb dingen op het werk geregeld, zodat ik meer thuis kon blijven. Ik begon gezondere maaltijden te bereiden en maakte na het werk elke dag een wandeling. Ik begon ook elke dag een lunch in te pakken. Uiteindelijk werd mijn gezondheid belangrijker voor mij dan het werk. Uiteindelijk ging ik terug naar school en veranderde ik volledig van loopbaan. Diabetes was de katalysator voor een gelukkiger leven, geloof het of niet.
Waar heb je dat professioneel naartoe gebracht?
Ik ben nu een software-engineer, ben webdesigner geworden en ben diabetesblogger / auteur en advocaat geworden. Ik heb het Diabetische foodie website, en ben lid van de Virginia Advocacy Committee van de American Diabetes Association en van de Central Virginia Community Leadership Board. Ik leid ook twee DiabetesSisters PODS-groepen in Richmond, VA, en heb twee diabetesgerelateerde boeken gepubliceerd.
Vertel ons meer over die twee boeken die u heeft geschreven?
In 2018 heb ik gepubliceerd The Pocket Carbohydrate Counter Guide for Diabetes. Het is geen grote lijst met voedingsmiddelen en het aantal koolhydraten, maar eerder basisinformatie over hoe koolhydraten in je lichaam werken en tips en trucs die ik de afgelopen 20 jaar heb geleerd voor het omgaan met diabetes en voedsel. Eerder dit jaar publiceerde ik Het diabeteskookboek voor elektrische snelkookpannen, met 80 diabetesvriendelijke recepten voor multi-cookers zoals de Instant Pot.
Geweldig! En hoe raakte je betrokken bij die landelijke organisatie voor vrouwen met diabetes?
Ik ontmoette de CEO van DiabetesSisters, Anna Norton, een paar jaar geleden tijdens een diabetesbelangenbeurs. Ik was net verhuisd naar Richmond, VA, en ze zei dat er daar een actieve PODS-meetup-groep was, maar die was opgeheven. Ze vroeg of ik interesse had om de groep nieuw leven in te blazen. Uiteindelijk kreeg ik de boel weer op gang en was er interesse in een aantal verschillende delen van de stad, dus nu hebben we twee groepen in de buurt.
Ik heb zoveel geweldige mensen ontmoet via de organisatie. Ik vind het leuk dat elke bijeenkomst een educatief stuk en een ondersteunend stuk heeft. Ik heb zoveel geleerd van mijn D-zusjes! Ik draag nu bijvoorbeeld een FreeStyle Libre (flitsglucosemeter) en dat is het beste wat ik ooit heb gedaan voor mijn diabetesmanagement. Ik betwijfel of ik iets zou weten over het gebruik van CGM voor T2's zonder DiabetesSisters. In 2019 vond ik het geweldig om geselecteerd te worden als PODS-liaison voor de Raad van Bestuur van DiabetesSisters.
Hoe heb je de Diabetes Online Community gevonden en uiteindelijk je Diabetische foodie site?
Eerlijk gezegd weet ik niet meer hoe ik de DOC heb gevonden. Ik denk dat ik een Twitter-hashtag tegenkwam rond Wereld Diabetes Dag een jaar. In 2010 was ik freelance webdesigner en moest ik de WordPress-technologie leren voor een nieuw project. Mensen vroegen me altijd om recepten, dus besloot ik om een WordPress-blogsite voor mezelf te maken met een paar van mijn recepten voordat ik de website van mijn klant aanpakte. Ik wilde de wereld laten zien dat een diabetesdiagnose niet betekent dat je niet meer kunt blijven genieten van heerlijk eten. Dat is hoe Diabetische foodie begonnen. In het begin was ik meer aangesloten op de voedselwereld, maar na verloop van tijd werd ik ook onderdeel van de diabetesgemeenschap.
Welke diabeteshulpmiddelen en -technologie gebruikt u persoonlijk?
Zoals gezegd gebruik ik de Freestyle Libre nu ongeveer 6 maanden. Daarvoor gebruikte ik de OneTouch Verio Flex glucosemeter.
Waar heb je de grootste veranderingen gezien in je tijd met diabetes?
De evolutie van CGM's (continue glucosemeters). Ik ben dol op gegevens en de Libre geeft me er eindelijk toegang toe. Ik denk ook dat artsen en diabetes-opvoeders zich nu meer op het individu concentreren in plaats van te proberen iedereen hetzelfde behandelplan voor koekjesvormers aan te passen.
Wat maakt u enthousiast over diabetesinnovaties?
Meer hulpmiddelen om mensen te helpen hun diabetes zelfstandig te beheren.Een vrouw met diabetes type 1 die een van mijn DiabetesSisters PODS-bijeenkomsten bijwoont, zegt dat, hoewel ze de genezing die haar was beloofd toen ze 9 jaar oud was, nog steeds graag zou willen, de technologie die ze nu gebruikt, haar een behoorlijk 'normaal' gevoel geeft.
Wat zou u productfabrikanten vertellen dat ze het beter zouden kunnen doen, als u de kans had?
Ik heb het gevoel dat de meeste diabetesinnovaties gericht zijn op type 1, en terecht - maar T2-mensen kunnen ook coole tools gebruiken!
Heeft u, gezien de huidige kostenpieken, persoonlijk moeite gehad met toegangs- of betaalbaarheidsproblemen?
Oh mijn, ja. Ik ben 57 jaar oud, zelfstandige, met een reeds bestaande aandoening. In 2017 had ik de beste ziektekostenverzekering die ik in decennia had gehad: premies van $ 100 / maand en al mijn medicijnen voor $ 80 / kwartaal. Nu zijn mijn premies $ 733 / maand en mijn medicijnen $ 2100 / kwartaal - tenzij ik toevallig in een ander land ben en het daar koop.
Ik hoorde van de prijsverschillen tijdens een recente Europese reis, toen een van mijn Trulicity-pennen het begaf en ik geen reserve had meegenomen. Gelukkig had ik een kopie van mijn recept en betaalde ik ongeveer $ 338 voor mijn driemaandelijkse voorraad. Slechts $ 338 in plaats van $ 2.100! Ook dekt mijn verzekering de Libre niet omdat ik geen insuline gebruik. Ik betaal mijn sensoren uit eigen zak.
Tot slot, vertel ons waarom u besloot om u aan te melden voor de DiabetesMine Patient Voices Contest?
In de twee DiabetesSisters PODS die ik run, hebben leden vaak vragen over diabetestechnologie - meestal vanuit het oogpunt van T1. Als iemand met T2 heb ik een jammerlijk gebrek aan kennis. Ik zou niet eens over de Libre hebben geweten zonder mijn D-zusjes! Ik moet leren, zodat ik een betere hulpbron voor mezelf en anderen kan zijn. Bij DiabetesMine University wil ik leren en ik wil andere diabetesverdedigers en innovators ontmoeten.
Bedankt dat je je verhaal weer met ons hebt gedeeld, Shelby!
.jpg)
