Long Island-advocaat Daniel Phelan droomt van een wereld waarin "niemand met diabetes type 1 achterblijft". Om dit te bereiken, heeft hij zijn juridische expertise gewijd aan het strijden van de goede strijd om ervoor te zorgen dat alle T1D's een eerlijke kans krijgen om te slagen op scholen en werkplekken - vrij van discriminatie.
De inwoner van New York werkt via zowel zijn kleine advocatenkantoor als de non-profit Type 1 Action Foundation-organisatie die hij in 2016 heeft opgericht, in reactie op het besef dat zoveel T1D's niet de hulp kregen die ze nodig hadden om problemen op het gebied van onderwijs en werkgelegenheid aan te pakken.
Als een type 1 sinds zijn tienerjaren zelf, krijgt Phelan het. Hoewel zijn verhaal op zichzelf al indrukwekkend is, zijn de problemen die hij aanpakt woedend en wijdverbreid - vooral op de Amerikaanse scholen.
In een telefonisch interview deelde Phelan alarmerende anekdotes over de T1D's die hij heeft geholpen, en vertelde hij hoe scholen en bedrijven hun de benodigde concessies hebben onthouden om te slagen en tegelijkertijd gezond te blijven. In slechts de korte tijd dat hij dit heeft gedaan, heeft Phelan vertegenwoordigd:
- Een kleuterkind met T1D dat zijn CGM-nummers niet op zijn smartphone mocht lezen omdat zijn school hem de toegang tot hun wifi ter plaatse ontzegde.
- Een middelbare scholier die vaak ziek was en lessen miste vanwege problemen met het beheersen van zijn glucosespiegel. Ondanks een doktersverklaring en het bewijs dat zijn en zijn A1C-resultaat torenhoog was, weigerde de school zijn diabetes als excuus voor zijn traagheid te accepteren en schorste ze hem.
- Een middelbare scholier met een vakantiebaan in een waterpark die geen pauzes mocht nemen voor snacks en BG-testen.
Deze en andere PWD's hadden het geluk dat Phelan beschikbaar was om op het bord te staan en hen te helpen, omdat hij oorspronkelijk een professionele honkbalspeler wilde worden.
Ga naar Bat voor mensen met diabetes
Phelan werd in 2002 op 13-jarige leeftijd gediagnosticeerd met T1D en was een toegewijde en ambitieuze honkbalspeler op de middelbare school en later op St. Joseph's College in Long Island en de Florida Atlantic University. Hij werd zelfs uitgenodigd voor een try-out door een onafhankelijke professionele honkbalcompetitie. Toen dat niet lukte, besloot hij naar de New York Law School te gaan en na zijn afstuderen in 2015 werd hij een corporate litigator.
Hij was in die tijd ook hartstochtelijk betrokken bij het helpen van mensen met diabetes. Als voorzitter van de Young Leadership Council van de JDRF Long Island-afdeling en onderdeel van de raad van bestuur van de organisatie, bleef hij horen over de problemen die T1D's hadden, waaronder het gebrek aan verzekeringsdekking en worstelingen met scholen en werkgevers.
Een bijzondere uitdaging trok zijn aandacht: terwijl de American Diabetes Association een juridische advocacy-afdeling heeft die een netwerk van advocaten omvat, "vertelden ouders me dat het maanden zou duren om daadwerkelijk een advocaat te vinden nadat ze contact hadden opgenomen met de ADA." Bovendien kreeg hij de duidelijke indruk dat die ADA meer gericht was op de juridische problemen van mensen met diabetes type 2.
Voor alle duidelijkheid (en eerlijk), de ADA doet op dit gebied veel goeds. Ze bieden ouders bijvoorbeeld nuttig advies over 'Hoe problemen met de schoolzorg op te lossen'. Maar het was Phelan duidelijk dat er grote verschillen waren tussen de vraag en het beschikbare aanbod van gekwalificeerde advocaten en advocaten.
Dus, terwijl hij zijn optreden op het gebied van ondernemingsrecht vasthield, richtte Phelan in 2016 de Type 1 Action Foundation op. In dat eerste jaar bestond de Foundation uit Phelan en een groep vrijwilligers, die gratis juridisch advies en diensten aanboden aan ongeveer 18 families uit Long Island. . Het organiseerde ook educatieve workshops over de wettelijke rechten van PWD's.
Maar dat veranderde in 2017, toen Phelan besloot om dat juridische werk van de Foundation te verschuiven naar een solo-advocatenpraktijk die hij oprichtte. Nu behandelt hij discriminatiezaken fulltime en vertegenwoordigt hij voornamelijk PWD's en hun families. Belangrijk is dat Phelan zegt dat schoolbestuurders en bedrijven de neiging hebben om discriminatieclaims serieuzer te nemen wanneer ze een brief ontvangen van een advocaat op briefpapier van een advocatenkantoor, in plaats van van een non-profitorganisatie.
De Type 1 Action Foundation bestaat nog steeds en biedt een blog en verschillende bronnen online, maar het wordt gereorganiseerd en zal in de toekomst anders gaan werken. Phelan liet doorschemeren dat zijn activiteiten mogelijk betrekking hadden op zijn beroemde vriendin, Meredith O'Connor, een popster waarvan ik had gehoord als ik 25 was of zo. Blijf kijken!
In de tussentijd heeft hij genoeg te doen, want te veel T1D's in zijn oefenterrein in New York - en natuurlijk in het hele land - worden niet eerlijk geschud.
Juridische belangenbehartiging voor diabetes op scholen
Volgens twee federale wetten - de American Disability Act en Section 504 van de Rehabilitation Act - zijn scholen (met enkele uitzonderingen) wettelijk verplicht om 'redelijke aanpassingen' te maken om ervoor te zorgen dat kinderen met diabetes gelijke kansen hebben en niet worden gediscrimineerd.
Te veel scholen in het hele land negeren die verplichting opzettelijk, of ze weten gewoon niet genoeg over diabetes om eraan te voldoen.
Phelan zegt dat de kleuter die geen toegang kon krijgen tot de wifi van zijn school een voorbeeld is van een steeds vaker voorkomende, landelijke uitdaging: scholen moeten worden voorgelicht over de noodzaak om hun regels een beetje te buigen, zodat T1D's op adequate wijze gebruik kunnen maken van moderne, data-gekoppelde D-technologie .
Dat is al lang zo, want insulinepompen zijn alledaags en zichtbaar geworden op scholen, maar nu wordt de uitdaging nog ontmoedigender nu een toenemend aantal studenten opduikt met smartphone-gekoppelde CGM's en andere technologie.
Of de problemen waarmee studenten met T1D worden geconfronteerd, betrekking hebben op toegang tot technologie of andere zaken, de meeste problemen kunnen worden opgelost door de docenten te scholen over diabetes, zegt Phelan. Soms is een telefoontje of een vergadering voldoende.
En ja, het feit dat Phelan diabetes heeft, helpt hem om de zaak voor zijn cliënten nog beter te verdedigen.
Toen ik bijvoorbeeld met het schooldistrict van Long Island onderhandelde en de kleuter blokkeerde om zijn CGM-nummers te lezen, "haalde ik mijn Dexcom tevoorschijn en liet ze zien hoe ik hem gebruikte en waarom de leerling hem ook nodig had."
Dat heeft de truc gedaan. De student kan nu zijn smartphone gebruiken om zijn bloedsuikers te monitoren.
Educatieve plannen afdwingen voor T1D-studenten
Phelan en zijn Stichting (zoals de ADA) hebben ook ouders geholpen bij het opstellen van plannen op maat voor kinderen met diabetes. Deze plannen beschrijven acties die scholen moeten ondernemen om ervoor te zorgen dat studenten medisch veilig zijn, dezelfde toegang tot onderwijs hebben als andere kinderen en eerlijk worden behandeld.
- De meest voorkomende plannen voor studenten met diabetes zijn het Diabetes Medical Management Plan en het Section 504 Plan (algemeen bekend als 504s).
- Voor T1D's met andere handicaps is soms een uitgebreider geïndividualiseerd onderwijsplan (IEP) vereist.
Ouders moeten waakzaam zijn dat deze plannen voldoen, aldus Phelan. In een van zijn gevallen hebben de ouders van een middelbare scholier uit Long Island met T1D, ADHD en andere handicaps een IEP voorbereid en onderhandeld over accommodatie voor hun kind. Maar het plan omvatte geen extra wachttijd voor tests, toegang tot wifi en andere dingen.
Na een paar vergaderingen en de dreiging van een rechtszaak van Phelan, werd het plan gewijzigd en werden de problemen gladgestreken.
Geen tolerantie voor discriminatie
Het is goed nieuws dat Phelan en de juridische advocaten die bij de ADA zijn aangesloten, ervoor zorgen dat elke "i" is gestippeld en elke "t" wordt gekruist in educatieve plannen voor T1D's, en dat andere juridische uitdagingen op scholen en werkplekken worden aangepakt.
Maar zelfs als Phelan een manier vindt om zichzelf te klonen en elke PWD die een advocaat nodig heeft, er een kan krijgen, zal de noodzaak blijven om scholen en werkplekken ter verantwoording te roepen.
Zoals de New York Times heeft verklaard: "een groeiend aantal studenten met diabetes type 1 ... krijgt op scholen niet de zorg die ze nodig hebben, zoals insuline-injecties of bloedsuikermonitoring."
Om dat probleem op te lossen heeft de D-Community meer nodig dan alleen getalenteerde advocaten zoals Phelan. Opvoeders en werkgevers hebben meer scholing nodig over de realiteit van het dagelijks leven met diabetes en de wettelijke rechten van PWD's. En meer PWD's en hun ouders moeten beseffen dat ze het recht hebben om discriminatie te bestrijden in plaats van het passief te accepteren.
.jpg)
.jpg)
