Woorden zijn zulke intrigerende kleine wezens. Een woord kan allerlei betekenissen en connotaties hebben voor de ene persoon en niet voor de andere. Ik ben altijd gefascineerd geweest door de interpretatieve aard van taal.
Dat is een belangrijke reden waarom ik tijdens mijn jaren als juridisch verslaggever graag gerechtelijke uitspraken las om te zien hoe woorden en zinnen in de ogen van de wet werden beschouwd.
Wie wist bijvoorbeeld dat de rechtbanken volledige beslissingen konden baseren op het woord "zullen"?
Deskundigen zouden in woordenboeken en historische documenten duiken om te onderzoeken wat constitutionele geleerden van 200 jaar geleden met dat woord zouden hebben bedoeld toen ze het kozen, en hoe de betekenis nu kan zijn geëvolueerd tot iets anders.
Het is allemaal behoorlijk fascinerend.
We hebben een aantal van dezelfde soort woordspelingen hier in onze eigen diabetesgemeenschap, vooral als het gaat om het gebruik van het woord "diabeticus" om iemand te beschrijven die met deze aandoening leeft.
Of die term beledigend is of niet, is in de loop der jaren fel bediscussieerd. Veel mensen hebben wat zij zien als een meer empathische term aangenomen: "persoon met diabetes", afgekort tot PWD.
Waarom ‘diabetisch’ beledigend kan zijn
Af en toe borrelt deze controverse weer op als een heet debat. Zo pikte U.S. News & World Report het probleem op een gegeven moment op met een artikel met de kop Why ‘Diabetic’ is a Dirty Word.
Sommige mensen komen sterk naar voren met het argument dat je een persoon met kanker geen 'kanker-aticum' zou noemen, enzovoort. Alle argumenten tegen de term lijken afgeleid te zijn van deze hoofdpunten.
Ten eerste, zoals uiteengezet in het artikel in het U.S. News & World Report:
“… Een diabeet of iemand met diabetes? Het onderscheid klinkt misschien niet als een groot probleem voor jou, maar voor mensen met de aandoening is het het verschil tussen leven met de ziekte en de ziekte hun leven laten beheersen. "
Ten tweede, zoals verwoord door talloze D-piepgeluiden in dat verhaal en online: Velen vinden dat de term 'diabeticus' een negatief label is dat al het andere in het leven van deze mensen overschaduwt:
- Ik ben meer dan mijn diabetes; deze ziekte definieert mij niet.
- Andere gezondheidsproblemen worden niet 'kankerpatiënten' of 'ALS-ics' genoemd, dus waarom zouden alleen D-mensen zo'n label hebben?
- Het label impliceert schuldgevoel, dat de persoon de ziekte op de een of andere manier over zichzelf heeft veroorzaakt.
Onze eigen Amy Tenderich, oprichter en redacteur van DiabetesMine, schreef in 2007:
'Een schrijver, een moeder, een brunette, een diabetespatiënt - al deze termen beschrijven mij. En ik neem geen aanstoot aan hen, want voor mij is geen van hen denigrerend.
Ik realiseer me dat de diabetesgemeenschap vrijwel in tweeën verdeeld is over de vraag of ze erop moeten staan om een ‘persoon met diabetes’ te worden genoemd in plaats van ‘een diabeet’.
Maar er zijn zoveel termen en labels die rond de diabetesarena stuiteren, mijn persoonlijke mening is dat we wat duidelijkheid moeten zoeken en niet langer beledigd moeten worden (d.w.z. overeenstemming bereiken over definities en de emotionele bagage overwinnen). "
Ik ben het er toevallig mee eens. Naast een persoon met diabetes type 1, ben ik ook een echtgenoot, zoon, oom, vriend, journalist, geschiedenisliefhebber, genealoog, cynicus, realist, bier- en koffieliefhebber, tv-fan, enzovoort.
Het kan me persoonlijk niet schelen hoe iemand me noemt als het op diabetes aankomt - behalve dat extreem veroordelende medische taalgebruik patiënten 'niet-conform' noemt, omdat het luiheid en schaamte impliceert.
Maar de term 'diabeticus' stoort me helemaal niet. Ik geef er eigenlijk de voorkeur aan, omdat het gemakkelijker is om te zeggen dan 'persoon met diabetes'. Zo heb ik het voor het grootste deel over mijn diabetes sinds ik in 1984 op 5-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd.
Ik vind het geweldig hoe collega-diabetesblogger en advocaat Kerri Sparling bekend staat om de kenmerkende regel: "Diabetes definieert mij niet, maar het helpt me om me uit te leggen."
Dat voelt goed voor mij. Het houdt in dat ik kan kiezen wanneer en hoe ik een van die aanduidingen op mijn mouw draag (hoewel diabetes in werkelijkheid vaak het leven op ongewenste manieren verstoort!).
Uiteraard zullen persoonlijke meningen blijven verschillen over het gebruik van deze voorwaarden.
Dus over het algemeen, is dit "labelspel" een onderwerp dat nationale aandacht verdient en pleitbezorger? Dat is ook discutabel.
#LanguageMatters onderzoek
Door de jaren heen is het belang van het erkennen van de impact van taalgebruik in beleid, geneeskunde en gezondheidszorg enorm toegenomen. De hashtag en inspanningen rond #LanguageMatters zijn een groeiende beweging in de diabeteswereld.
De nationale Association of Diabetes Care and Education Specialists (ADCES) heeft deze mantra omarmd en leidt de opdracht over hoe zorgprofessionals (HCP's) en mensen met diabetes (PWD's) hun woorden zorgvuldig kiezen, zowel voor persoonlijke interacties als wanneer ze diabetes in het openbaar vertegenwoordigen. forums.
Een opmerkelijke expert op dit gebied is Dr. Jane Speight, een gezondheidspsycholoog in Australië die al jaren een leidende stem heeft in deze kwestie.
Begin 2021 was Speight hoofdauteur van een standpunt van Diabetes Australia over het belang van taal in de diabeteszorg.
"Het veranderen van de taal van diabetes kan een krachtig en positief verschil maken voor het emotionele welzijn, de zelfzorg en de gezondheidsresultaten van mensen met diabetes", aldus de verklaring. "Het beïnvloedt ook de steun van de gemeenschap en de overheid voor de financiering van diabeteszorg, preventie en onderzoek."
Andere landen hebben dit voorbeeld gevolgd, waaronder de Verenigde Staten in 2017 en Engeland het jaar daarop met een soortgelijke standpuntbepaling over de impact van taal bij diabetes.
"Op zijn best kan goed taalgebruik, zowel mondeling als schriftelijk, angst verminderen, zelfvertrouwen opbouwen, leren en helpen om zelfzorg te verbeteren", aldus de Engelse verklaring. "Omgekeerd kan slechte communicatie stigmatiserend en kwetsend zijn, de zelfzorg ondermijnen en een nadelig effect hebben op de klinische resultaten."
Hier in de VS is een expert die onderzoek heeft gepubliceerd en voorstander is van deze kwestie Jane Dickinson, een DCES die zelf met T1D samenwoont en in 2019 door ADCES werd uitgeroepen tot Diabetes Educator of the Year.
Haar studie uit 2018, The Experiences of Diabetes-Related Language in Diabetes Care, toonde aan dat onder de 68 focusgroepleden negatieve woorden leidden tot het ervaren van gevoelens van oordeel, angst, onrust, misverstanden, verkeerde informatie en ontkoppeling.
Lichaamstaal en toon waren ook van belang.
“Deelnemers ... uitten hun bezorgdheid dat de huidige negatieve woorden zullen worden vervangen door andere met soortgelijke negatieve connotaties; en ze zeiden dat ze zich meer als een partner onder hun hoede zouden voelen als zorgverleners deze woorden niet meer gebruikten ”, aldus het onderzoek.
“Deze studie suggereert dat de tijd is gekomen voor een taalbeweging in de diabeteszorg, en de eerste stap is bewustwording… Woorden maken deel uit van context, en door context geven mensen met diabetes vorm aan betekenis en begrip.
“Het gebruik van berichten en woorden die consistent zijn met die benaderingen, kan de communicatie en relaties tussen patiënten en zorgverleners verbeteren. Beginnend met de eerste ontmoeting bij de diagnose, zou het gebruik van boodschappen die kracht en hoop geven een verschil kunnen maken in hoe mensen denken over diabetes en hun algehele gezondheid en hoe ze hiermee omgaan, ”concludeerde het onderzoek.
Belangrijk is dat uit de studie bleek dat HCPS de persoon-eerste taal zou moeten gebruiken in plaats van de nadruk te leggen op de aandoening zelf.
Gelukkig omarmt een groeiend aantal HCP's benaderingen die PWD's versterken, vertelde Dickinson aan DiabetesMine.
Het kiezen van diabetesadvocaten
Met zoveel belangrijke kwesties die vandaag de dag vragen om belangenbehartiging op het gebied van diabetes - toegang, betaalbaarheid, rechtvaardigheid in de gezondheidszorg en een behoefte aan middelen voor geestelijke gezondheidszorg - zullen sommigen beweren dat investeren in het veranderen van taal een triviale onderneming is.
Maar het grotere punt is dat taal en communicatie enorm krachtig zijn in de politiek en over de hele linie.
Denk bijvoorbeeld eens na over hoe politieke sloganen en labels de afgelopen jaren zo verdeeld zijn geraakt.
Voelt u meer empathie voor mensen in bepaalde delen van de wereld die te maken hebben met een "pandemie" of de "Kunggriep"? Maakt u zich meer zorgen over ‘illegale’ dan ‘ongedocumenteerde’ arbeiders?
(Op het laatste front hebben advocaten het sterke argument aangevoerd dat geen enkel mens illegaal is.)
Het is duidelijk dat sommige mensen het gevoel hebben dat ze op dezelfde manier als 'diabetespatiënt' worden bestempeld.
Of je het er nu mee eens bent of niet, taalkeuze speelt ook een rol bij de bescherming van ons tegen discriminatie op het werk, of om door de samenleving als "schuldig" te worden verklaard voor onze ziekte.
Dat oordeel voedt ook de onenigheid tussen mensen met diabetes type 1 en type 2, waar de spanningen hoog kunnen oplopen. Is de ene groep "onschuldiger" dan de andere wat betreft het veroorzaken van hun eigen gezondheidsproblemen? Wijzende vingers helpen niemand.
Bij DiabetesMine zijn we al lang gevoelig voor labels. Daarom hebben we "persoon met diabetes" of "PWD" een tijdje geleden gestandaardiseerd. We horen dat sommige mensen de term dwaas vinden, of een overdrijving van de trend naar 'politieke correctheid'.
Wat het geaccepteerde label ook mag zijn, degenen onder ons met diabetes zijn eerst de mensen, de tweede ziekte.
Dat is een boodschap die we al heel lang verdedigen in de medische gemeenschap: we zijn niet alleen maar leerboekcases. Het D-management van elke persoon moet worden afgestemd op wat het beste voor hem of haar als individu werkt.
Dus ja, ‘diabetisch’ lijkt een woord te zijn dat we collectief geleidelijk aan afbouwen.
Of het ooit helemaal is uitgeroeid, we zullen waarschijnlijk niet in de buurt zijn om te zien. Grappig om te bedenken dat toekomstige generaties misschien terugkijken op eerder werk en moeten nadenken over de bedoelde betekenis, net zoals rechters en advocaten zich nu afvragen waarom bepaalde termen ooit werden gebruikt zoals ze ooit waren.
Mike Hoskins is hoofdredacteur van DiabetesMine. Bij hem werd in 1984 op 5-jarige leeftijd diabetes type 1 vastgesteld, en bij zijn moeder werd op dezelfde jonge leeftijd ook T1D vastgesteld. Hij schreef voor verschillende dagelijkse, wekelijkse en speciale publicaties voordat hij bij DiabetesMine kwam. Hij woont in Zuidoost-Michigan met zijn vrouw Suzi.
