Welkom bij Tissue Issues, een adviesrubriek van komiek Ash Fisher over bindweefselaandoeningen, het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) en andere chronische ziekteproblemen. Ash heeft EDS en is erg bazig; het hebben van een adviesrubriek is een droom die uitkomt. Heeft u een vraag voor Ash? Neem contact op via Twitter of Instagram @AshFisherHaha.
Beste weefselproblemen,
Ik ben een 30-jarige vrouw bij wie twee jaar geleden MS werd vastgesteld. Ik was een atletische, gezonde jongen en tiener. Mijn symptomen begonnen pas een paar jaar geleden, maar werden al snel slopend. Ik gebruikte een rolstoel en was meestal bedlegerig van 2016 tot begin 2018. Op mijn ziekste vond ik troost in online gehandicaptengemeenschappen en werd ik actief in de belangenbehartiging van gehandicapten.
Nu heb ik eindelijk een effectieve behandeling gevonden en ben ik in remissie. Ik gebruik mijn rolstoel niet meer en werk fulltime. Ik heb mijn slechte dagen, maar over het algemeen leid ik weer een relatief normaal leven. Nu voel ik me een beetje beschaamd over hoe uitgesproken ik was over dingen met een handicap. Kan ik mezelf zelfs gehandicapt noemen als mijn mogelijkheden eigenlijk niet meer zo beperkt zijn? Is dat respectloos voor "echte" mensen met een handicap?
- Uitgeschakeld of voorheen gehandicapt of zoiets
Ik bewonder hoe attent u bent over uw handicap en uw identiteit. Ik denk echter dat je hier een beetje over nadenkt.
U heeft een ernstige ziekte die soms invaliderend is. Dat klinkt voor mij als een handicap!
Ik begrijp uw conflict, aangezien onze maatschappelijke kijk op handicaps strikt binair is: u bent gehandicapt of niet (en u bent alleen "echt" gehandicapt als u een rolstoel gebruikt). Jij en ik weten dat het ingewikkelder is dan dat.
Dat hoeft absoluut niet ooit schaam je voor het praten over en pleiten voor een handicap! Het is normaal en normaal dat het dagelijks leven draait om uw ziekte na een diagnose, of zoiets levensveranderend als bedlegerig worden en een rolstoel nodig hebben.
Er valt zoveel te leren. Zoveel om bang voor te zijn. Zoveel om hoopvol op te zijn. Zoveel om te treuren. Het is veel te verwerken.
Maar verwerk het je deed! Ik ben zo blij dat je online troost en ondersteuning hebt gevonden. We hebben zoveel geluk dat we in een tijd leven waarin zelfs mensen met zeldzame ziekten contact kunnen maken met gelijkgestemden - of gelijkaardige lichamen - over de hele wereld.
Natuurlijk vind ik het ook gezond en begrijpelijk om een stap terug te doen uit deze gemeenschappen. Uw diagnose was een paar jaar geleden en u bent nu in remissie.
Ik weet zeker dat je een expert bent op het gebied van MS. Je mag een stap terug doen uit de online wereld en genieten van je leven. Het internet is er altijd als hulpmiddel wanneer u het nodig heeft.
Persoonlijk leid ik ook, zoals u het uitdrukt: "weer een relatief normaal leven". Twee jaar geleden gebruikte ik een stok en bracht de meeste dagen in bed door met slopende pijn van het Ehlers-Danlos-syndroom. Mijn leven veranderde drastisch en pijnlijk.
ik was dan gehandicapt, maar twee jaar fysiotherapie, gezonde slaap, lichaamsbeweging, enzovoort, en ik kan fulltime werken en weer wandelen. Dus als het er nu op komt, zeg ik liever: "Ik heb een handicap (of chronische ziekte)" in plaats van "Ik ben gehandicapt."
Dus hoe moet je jezelf noemen?
Er is geen test of certificering of richtlijn die bepaalt wat u wel en niet kunt zeggen over een handicap.
Je lijkt me een aardig en attent mens, en ik kan zeggen dat je diep nadenkt over deze vraag. Ik geef je toestemming om het los te laten.
Spreek over uw gezondheid en uw capaciteiten en gebruik de woorden die u prettig vinden. Het is oké als de woorden van dag tot dag veranderen. Het is oké als 'gehandicapt' beter aanvoelt dan 'een chronische ziekte heeft'.
Het is oké als je er soms helemaal niet over wilt praten. Het is allemaal oké. Ik beloof. Je doet het geweldig.
Je hebt dit. Echt.
Wiebelig,
As
Ash Fisher is een schrijver en komiek die leeft met het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom. Als ze geen wiebelige-baby-hertendag heeft, wandelt ze met haar corgi, Vincent. Ze woont in Oakland. Leer meer over haar op haar website.
