Er gaat niets boven de gruwel van het hebben van een insulinepomp die op zaterdagavond om 11 uur opeens uit zijn dak gaat. De knoppen die niet reageren op aanraking, de gierende alarmen, de 'kritieke fout'-meldingen die aangeven dat je contact moet opnemen met de klantenservice. Het is bijna genoeg om een paniekaanval uit te lokken.
Hoewel insulinepompen voor veel mensen met diabetes (PWD's) de meest geavanceerde behandelmethode zijn, zijn ze niet perfect. Deze technische snufjes zijn slechts machines, en ze vertonen soms storingen of defecten volledig.
Volgens de wet van Murphy zal een insulinepomp natuurlijk meestal doodgaan het meest ongelegen momentDat kan net voor het slapengaan zijn of midden in de nacht, terwijl u op vakantie bent, of tijdens een drukke werkconferentie waar u gewoon geen tijd heeft om apparaatproblemen op te lossen.
Wat moet een PWD in deze situaties doen? We hebben de experts geraadpleegd en wat advies samengesteld.
Geen paniek (!)
Het belangrijkste advies dat we hebben gehoord van zorgprofessionals, insulinepompbedrijven en andere D-peeps in de gemeenschap: raak niet in paniek.
We hebben soms het gevoel dat we niet zonder een stukje technologie kunnen leven, vooral als ons diabetesmanagement altijd al die hardware heeft gehad. Maar weet dat het is zeker mogelijk om te leven en de bloedsuikerspiegel te beheren zonder die technologie - vooral voor een korte periode. Onthoud dat voordat deze technologie bestond, PWD's het decennia lang zonder hebben gedaan.
Om te voorkomen dat u in de val loopt van een overdreven afhankelijkheid van diabetestechnologie, is het belangrijk dat u een reserveplan heeft om indien nodig terug te keren naar injecties. Door voorbereid te zijn, kunt u paniek voorkomen als er iets misgaat met uw pomp. Zorg ervoor dat u altijd een injectieflacon en injectiespuit of insulinepen in uw reservekit heeft. Als je al jaren een pumper bent, zoals ons team hier bij DiabetesMine, vergeet je dat gemakkelijk.
Er zijn ook verschillende veelvoorkomende problemen met de insulinepomp - evenals problemen met continue glucosemeters (CGM's) - die u zelf kunt oplossen, waaronder "occlusiefouten" (geblokkeerde canule) en vastzittende slangen. Zie onze DiabetesMine-gids met tips voor het oplossen van problemen met veelvoorkomende insulinepomp- en CGM-problemen.
Als u zeker weet dat uw pomp kapot is en u de fabrikant voor hulp moet bellen, moet u er rekening mee houden dat niet elk bedrijf voor diabetesapparatuur een 24/7 klantenservice heeft. Sommige werken alleen tijdens normale doordeweekse uren of beperken de uren in het weekend.
(Zie de paragrafen hierboven over Niet in paniek raken en afwachten totdat je een vervangend apparaat kunt krijgen.)
Contact opnemen met uw insulinepompfabrikant
Ooit kregen PWD's die insulinepompen gebruikten soms twee apparaten, dus ze hadden altijd een back-up als er een kapot ging. Nu, met meer geavanceerde technologie en krappere budgetten, is dat niet langer het geval.
Maar sommige van de insulinepompfabrikanten bieden nog steeds een reisuitleenoptie, waarmee u voor een beperkte tijd een extra pomp kunt lenen voor een bescheiden vergoeding.
Alle bedrijven hebben nu redelijk korte en droge aanbevelingen voor wat u moet doen als uw insulinepomp plotseling een erg dure presse-papier wordt.
Dit houdt meestal in dat u contact opneemt met een callcenter, waar een vertegenwoordiger uw product- en klantinformatie voor hun database opslaat en u door een stapsgewijs proces voor probleemoplossing leidt om te zien of zij het probleem eerst kunnen oplossen, zonder dat u hiervoor een bericht hoeft te sturen. nieuw apparaat.
Als wordt vastgesteld dat u een vervanging nodig heeft, worden de eenheden over het algemeen verzonden met een nachtelijke verzending of levering op de tweede dag, wat betekent dat u snel weer aan de slag kunt. Als u in eerste instantie met een lokale vertegenwoordiger heeft samengewerkt om uw pomp te installeren en nog steeds de contactgegevens van die persoon heeft, neem dan gerust contact op. Die regionale vertegenwoordigers kunnen soms nog directer helpen door in geval van nood een nieuwe eenheid bij u af te leveren.
Hier zijn de details van wat de bestaande pompbedrijven in de Verenigde Staten hun klanten vertellen te doen in geval van problemen:
Medtronic Minimed
Medtronic biedt 24/7 technische ondersteuning, 365 dagen per jaar.
Om een specifieke vraag te stellen over het vervangen van een Medtronic-pomp, vragen ze klanten om contact op te nemen met hun Diabetes Therapy Consultant Team op 800-646-4633 en op 3 te drukken. Dat team is beschikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8:00 tot 19:00 uur. Central Time.
Afhankelijk van het type apparaat sturen ze een prepaid verzendlabel of een FedEx-doos met een label voor het retourneren van het kapotte apparaat.
Ze hebben een reisleningprogramma waarmee in de VS gevestigde klanten elke 90 dagen een back-up-insulinepomp kunnen lenen tegen een vergoeding van $ 50, -. Dit geldt voor klanten die op cruise gaan, naar Hawaï of Alaska reizen of internationaal reizen. (Het programma bevat alleen insulinepompen en niet hun CGM-apparaten.)
Om een aanvraag in te dienen, moeten klanten hun reisleningformulier invullen en dit ten minste 2 weken voorafgaand aan hun reis indienen om een tijdige levering te garanderen. Bij aflevering is een handtekening vereist en u moet de reisuitleen teruggeven wanneer u thuiskomt.
Insulet's Omnipod
Insulet heeft een online formulier waarmee gebruikers van deze tubeless pomp problemen kunnen melden en contact kunnen opnemen met een klantendienst of technische ondersteuningsmedewerker om opties te bespreken.
Mocht een van de insuline-bevattende wegwerpcapsules defect raken, kunnen gebruikers om vervanging verzoeken. Ze ontvangen een speciaal pakket om de defecte pod terug te sturen naar het bedrijf.
Insulet vertelt patiënten dat als hun Personal Diabetes Manager (PDM) - de controllereenheid van het systeem - tijdens de garantieperiode van 4 jaar breekt als gevolg van een defect in materiaal of vakmanschap, het ook dat apparaat kosteloos zal vervangen. Er zijn echter enkele voorwaarden en uitsluitingen die worden beschreven in de gebruikershandleiding van het apparaat. Insulet merkt op dat vervangingen in de meeste gevallen binnen 24 uur worden verzonden.
"Leningen worden aangeboden onder voorbehoud van beschikbaarheid", en gebruikers moeten contact opnemen met hun klantenserviceteam voor meer informatie, stellen ze.
Het Amerikaanse klantenserviceteam van het bedrijf kan worden bereikt door te bellen naar 800-591-3455 en optie 2 te selecteren voor hulp. Ze zijn het hele jaar door 24/7 open voor zaken.
Houd er rekening mee dat sommige vervangende beleidsregels kunnen veranderen als Insulet zijn volgende generatie model, de Omnipod 5, later in 2021 lanceert, aangezien dat systeem rechtstreeks verbinding maakt met een smartphone zonder dat er een apart PDM-apparaat nodig is.
Tandems t: slanke X2
Tandem Diabetes Care biedt ook 24/7 klant- en technische ondersteuning, elke dag van het jaar. Dat team is te bereiken op 877-801-6901.
Pumpers wordt gevraagd contact op te nemen met die ondersteuningslijn om indien nodig het vervangingsproces te starten. Ze merken bijvoorbeeld op dat als een t: slim X2 touchscreen gebarsten of kapot is, dat ook onder de voorwaarden van de beperkte garantie van 4 jaar onder normale gebruiksomstandigheden valt.
Tandem heeft een volledige FAQ online met specifieke instructies voor het opzetten van een nieuwe vervangende pomp en het aansluiten op een CGM, evenals op hun t: connect dataplatform.
Bovendien leidt Tandem, zodra gebruikers een vervangend apparaat hebben ontvangen, hen door naar een reeks openbaar geposte trainingsvideo's om te helpen bij het programmeren van uw nieuwe t: slim X2 met instellingen.
Tandem biedt weliswaar gratis kortlopende leenapparaten aan om mee te reizen, maar ze zijn zeer specifiek over het gebruik van de leenpomp. Het moet ongeopend worden geretourneerd of met een bijbehorend "geautoriseerd retournummer", dat vooraf is ingesteld met de klantenondersteuning. "Indien geopend zonder de juiste klantcontactdoos en geautoriseerd retournummer, worden kosten in rekening gebracht voor de vervanging", vermelden ze.
Roche Accu-Chek
Hoewel Roche Diabetes Care in 2017 stopte met de verkoop van zijn Accu-Chek-insulinepomp in de Verenigde Staten, ondersteunt het bedrijf nog steeds enkele oude klanten die deze apparaten gebruiken. Gebruikers kunnen hun bestemmingspagina bekijken met details over pompen die onder de garantie vallen.
Roche stelt: “Tijdens de garantieperiode zal Roche Diabetes Care naar eigen goeddunken elke insulinepomp repareren of vervangen die niet goed werkt vanwege een defect in materiaal of vakmanschap ... Deze garantie is alleen van toepassing op nieuwe apparaten. Als een pomp wordt gerepareerd of vervangen, wordt de garantieperiode niet verlengd. "
Ze zijn nu voornamelijk bezig om gebruikers door te geven aan een ander merk pomp.
Als u vragen heeft, is de klantenservice van Accu-Chek bereikbaar op 800-688-4578, doordeweeks van 8.00 uur tot 20.00 uur. Eastern Time. U kunt ook hun online hub bekijken voor klantenondersteuning.
Hoe zit het met terugroepacties?
Het kan een beetje zorgwekkend zijn wanneer het terugroepen van apparaten de krantenkoppen haalt, vooral als het specifieke pompmodel dat u in leven moet houden het onderwerp is.
De Food and Drug Administration (FDA) houdt een uitgebreide database bij met veiligheidskennisgevingen, en volgens een analyse van Associated Press van die database van 2008 tot 2018 zijn insulinepompen en hun componenten gezamenlijk verantwoordelijk voor het hoogste aantal storingen, letsel en overlijden. rapporten.
Yikes, dat klinkt zeker eng.
Maar de FDA-database kan moeilijk te navigeren zijn en zelfs een beetje misleidend als er zonder de juiste context wordt doorzocht.
Tijdens een onderzoek van de database een paar jaar geleden vertelde de toenmalige directeur van de FDA-afdeling van scheikundige en toxicologische apparaten, Dr. Courtney Lias, aan DiabetesMine: “Je kunt niet alleen kijken naar het aantal terugroepacties en conclusies trekken op basis van alleen die cijfers. ... Je moet in de juiste context kijken wat de terugroepactie was, hoe deze werd gevonden en wat er op dat moment nog meer met het bedrijf aan de hand was. Dat is van buitenaf moeilijk te doen, omdat je die gesprekken en context niet altijd hebt. "
Bovendien bleek uit dit onderzoek uit 2015 van een team van onderzoekers in Australië en Nieuw-Zeeland dat 40 procent van de insulinepompgebruikers problemen ondervond, waarbij een minderheid, vooral bij kinderen, ziekenhuisbeheer nodig had.
Niettemin wijzen die onderzoekers en anderen over de hele linie er snel op dat zelfs met pompstoringen en terugroepacties rekening wordt gehouden, insulinepompen veilig zijn en vaak resulteren in betere resultaten dan het gebruik van traditionele insuline-injecties.
Waarschuwingen over het teruggaan naar opnamen
Zoals vermeld, is het van cruciaal belang om voorbereid te zijn om terug te vallen op het gebruik van spuiten of een insulinepen in geval van een technisch noodgeval.
Dit betekent dat u altijd een injectieflacon of pen met basale (langwerkende) insuline bij de hand moet hebben, samen met de snelwerkende insuline die u gewoonlijk gebruikt om uw pomp te vullen. Voor het geval u het bent vergeten, omvatten langwerkende insulinemerken in de Verenigde Staten Lantus, Toujeo, Basaglar (alle glargine-formuleringen), Levemir en Tresiba. Ongeopende flessen en pennen gaan maanden mee als ze gekoeld bewaard worden.
Geen extra insuline bij de hand om voor injecties te gebruiken? Kortom, oudere versies van 'menselijke' insulines zoals NPH die bij Walmart worden verkocht, kunnen een optie zijn omdat ze goedkoper zijn, maar wees voorzichtig, want die oudere formuleringen zijn veel minder betrouwbaar. En de dosering wordt niet op dezelfde manier berekend als nieuwere insulines, dus het is altijd het beste om met uw arts of diabeteszorgspecialist te praten voordat u zich tot deze wendt.
Het is ook belangrijk om uw huidige insulinepompinstellingen ergens bij de hand te hebben. Die instellingen - inclusief insulinegevoeligheidsfactor, verhouding koolhydraten tot insuline, basale snelheden en totale dagelijkse dosishoeveelheden - zijn van cruciaal belang voor het instellen van uw vervangende pomp wanneer u deze krijgt. Ze kunnen ook belangrijk zijn om te helpen berekenen hoeveel insuline u nodig heeft als u weer injecties krijgt.
Geen idee hoeveel basale insuline u nu moet injecteren zonder uw pomp? Neem voor hulp contact op met uw arts of diabeteszorgspecialist. Er zijn ook geloofwaardige richtlijnen online geplaatst die kunnen helpen.
Onthoud dat het overschakelen van het basale profiel van uw insulinepomp (constant infuus) naar langwerkende insuline-injecties geen exacte wetenschap is. Diabeteszorg- en onderwijsspecialist (DCES) Gary Scheiner bij Integrated Diabetes Services in Pennsylvania, die zelf met diabetes type 1 leeft, heeft dit advies:
"Als u geen reservepomp heeft, moet u onmiddellijk langwerkende insuline gebruiken. Als uw basale programma een aanzienlijke piek / dal heeft, is NPH misschien uw beste optie. Zo niet, dan is glargine meestal het beste. Als u NPH gebruikt, neem dan 80 procent van uw totale pompbasale insuline als een enkele injectie NPH. Als u glargine gebruikt, neem dan 110 procent van uw totale pompbasaal in één keer. "
Als UPS of FedEx arriveert met uw gloednieuwe insulinepomp, raak dan niet te opgewonden. Langwerkende insuline blijft vele, vele uren in uw systeem. "Denk eraan om de langwerkende insuline te laten slijten voordat u de basale toediening met uw nieuwe pomp hervat", zegt Scheiner. "Wacht minstens 12 tot 14 uur na inname van NPH en 20 uur na inname van glargine."
Pompen aangesloten op een CGM
PWD's gebruiken steeds vaker zogenaamde "closed loop" -systemen die een CGM verbinden met een insulinepomp om de diabetescontrole te optimaliseren. Medtronic is het enige bedrijf dat beide apparaten daadwerkelijk maakt en ze gekoppeld in één systeem verkoopt. Het nieuwste commerciële gesloten-lussysteem is van Tandem Diabetes Care, maar dat verbindt de Tandem t: slim-pomp met een Dexcom CGM - dus twee verschillende fabrikanten bieden ondersteuning.
In deze verbonden systemen kan een moeilijke CGM-sensor of -zender soms leiden tot hikken die de insulinepompervaring minder productief maken.
Hoe gaan deze bedrijven om met deze cross-over voor klantenondersteuning? Dexcom en Tandem vertellen DiabetesMine dat vertegenwoordigers van beide bedrijven goed voorbereid zijn om bellers door het proces te praten om te bepalen of er problemen zijn met de pomp of CGM, en vervolgens klanten dienovereenkomstig te leiden.
Als je doe-het-zelf-technologie gebruikt
Er is ook de steeds evoluerende doe-het-zelf (doe-het-zelf) gemeenschap, waar de #WeAreNotWaiting-mantra duizenden mensen in de kudde heeft gebracht met behulp van zelfgemaakte verbonden systemen met verschillende apparaten.
Deze doe-het-zelftools zijn open source, door de community gemaakte mobiele apps en platforms die geen traditionele door het bedrijf geleverde klantenservice of technische ondersteuning hebben.
In plaats daarvan moeten gebruikers zich wenden tot online forums en groepen om vragen beantwoord te krijgen. De Looping-gemeenschap heeft in feite een verbazingwekkende reeks open source-documenten gemaakt om patiënten die dat systeem gebruiken te ondersteunen, bekend als LoopDocs.
Het probleem is dat veel van deze systemen zijn gebouwd met oudere pompen van Medtronic die buiten de garantie vallen. Als een van die sterft, staat u er in feite alleen voor om een vervanger te vinden. De andere huidige optie is om uw zelfgemaakte Loop-systeem te bouwen met behulp van de OmniPod-pomp, in welk geval u zich tot de fabrikant Insulet kunt wenden als de pomp problemen heeft, hoewel het bedrijf geen extra ondersteuning kan bieden voor uw Loop-systeem.
