Hulp nodig bij het navigeren door het leven met diabetes? U kunt altijd D’Mine vragen!
Welkom weer bij onze wekelijkse Q & A-column, gehost door veteraan type 1 en diabetesauteur Wil Dubois. Deze week richt Wil zich tot wie een insulinepomp kan krijgen, volgens de Powers That Be, en waarom.
{Heeft u uw eigen vragen? E-mail ons op [email protected] }
Diane, D-mom uit Florida, schrijft: De dokter zei dat mijn dochter niet "in aanmerking" kwam voor een insulinepomp volgens de normen van het ziekenhuis. Kunt u daar iets aan doen? Waarom zou u zich moeten "kwalificeren" om er een te krijgen (naast een verzekering)?
Wil @ Ask D’Mine antwoordt: Natuurlijk is een verzekering - of een geweldige baan - een belangrijke kwalificatie voor een insulinepomp. De verkoopprijs van de meeste systemen nadert tegenwoordig de tienduizend, en dat is slechts de toegangsprijs. De werkelijke kosten van de pomp, als u zich niet in de eerste plaats in de $ 10K hebt gestikt, zijn de lopende voorraden, die zelf, uit eigen zak, wel duizend dollar per maand kunnen benaderen.
Het hebben van een verzekering die de kosten helpt te dekken, is dus zeker een kwalificatie. Maar we weten allebei dat dit hier niet is gebeurd. Wat de dokter zei, was dat hij of zij niet het gevoel had dat je dochter een goede kandidaat was voor een pomp, en wat je zou willen weten is wat een PWD een goede of slechte kandidaat voor een pomp maakt.
Ik was er vrij zeker van dat ik het antwoord daarop kende, maar ik besloot contact op te nemen met een paar experts om het te controleren. Ik sprak met dr. Robert Slover van het Barbara Davis Center; Dr. Michelle Katz van Joslin; en dr. Fran Kaufman, die zowel voor het USC als voor de insulinepompfabrikant Medtronic werkt. Natuurlijk had ik ze niet allemaal tegelijk in dezelfde kamer.
Jammer. Dat zou leuk zijn geweest.
Hoe dan ook, ik heb ze allemaal gebeld en gevraagd wie een goede pompkandidaat is. Eigenlijk denk ik dat wat ik hen echt vroeg was: wie maakt een slechte pompkandidaat? Het is niet zo verrassend dat Dr. Kaufman ronduit zei: "Iedereen met diabetes type 1 moet in aanmerking komen voor pomptherapie." Houd er rekening mee dat ze niet alleen pediatrisch endocrinoloog is, maar ook pompverkoopster. Nou, technisch gezien is haar titel Chief Medical Officer en Vice President of Global Regulatory, Medical and Clinical Affairs, Diabetes Group bij Medtronic, of kortweg CMOVPGRMCADGM.
Maar Kaufman zegt dat er "geen specifiek IQ, gezondheidsgeletterdheid of taalvaardigheid" vereist is om een pomp te laten draaien, en dat ze niet het gevoel had dat er zoiets bestond als een slechte pompkandidaat. Nadat ik een paar minuten met haar had gepraat, stelde ik me voor dat ze op een berg spuiten en pennen stond te zwaaien met een vlag waarop stond: "Pompen voor iedereen!" Ik denk dat als jij en je dochter dr. Kaufman hadden gezien, je meisje nu zou pompen.
Ondertussen vertelt Dr. Katz me dat slechts ongeveer 2/3 van haar patiënten op pompen zit. Maar dat is niet omdat haar andere 1/3 slechte kandidaten zijn. Het is gewoon dat ze er niet van houden om een apparaat aan hun lichaam te bevestigen - hoewel ze dat wel voelt zijn mensen die niet op pompen zouden moeten zijn. Wie zou dat zijn? Katz zegt dat de slechtst mogelijke kandidaat “iemand is die minimaal deelneemt aan diabetesmanagement. Iemand die niet controleert, begrijpt het tellen van koolhydraten of correcties niet - hij doet gewoon een minimale hoeveelheid diabeteszorg. "
Haar grootste zorg betreft de risico's die verband houden met wat ironisch genoeg een van de grootste eigenschappen van een insulinepomp is: insulinepompen elimineren basale (langwerkende) insuline. In plaats daarvan geven ze gedurende de dag kleine druppels snelwerkende insuline af. Het idee is dat de snelheid kan worden geprogrammeerd om beter aan te sluiten op de behoeften van het lichaam dan mogelijk is met een 24-uurs basale insuline, en dat is waar - tenzij de pomp op de een of andere manier wordt losgekoppeld van een PWD die niet de moeite kan nemen om hun bloed te controleren suiker. Dan wordt de spector van DKA (diabetische ketoacidose) heel snel heel reëel.
Dr. Slover is het met Katz eens en zegt dat hij zich zorgen maakt over minimaal geëngageerde patiënten, aangezien een pomppatiënt "niet langer leeft met het vangnet van basale insuline", wat volgens hem een goed schild is tegen DKA. Nou oke. Ik was overdreven lyrisch over dat hele schild-gedoe.Hij zei eigenlijk dat basaal "waarschijnlijk DKA voorkomt", maar dat poëtische "het vangnet van basaal" kwam rechtstreeks uit de mond van het paard.
Hoe betrokken is betrokken? Voor pumpers is Slover van mening dat de laagste balk vier keer per dag testen is, hoewel vaker zou beter zijn. Maar hij denkt dat als een pumper voor elke maaltijd en voor het slapengaan test, ze het goed zullen doen.
Maar Slover zegt ook dat hier misschien binnenkort verandering in komt. Hij is diep in de klinische proeven van de nieuwste en beste diabetesgadgets die in de pijplijn komen en hij zegt: "er kan een dag komen dat testen niet zo belangrijk is" als nu. Hij zegt zelfs dat nieuwe technologie kan veranderen wie een goede pompkandidaat is. Als we de kunstmatige pancreas naderen, is de PWD, die vandaag de dag de slechtste pompkandidaat ter wereld is, misschien wel de persoon die je het liefst een toekomstige pomp zou willen opzetten, omdat het voor de patiënt zal doen wat de patiënt niet zal doen voor zichzelf doen. Maar Slover heeft het gevoel dat die dag nog 4-5 jaar verwijderd is.
Natuurlijk zijn alle drie de documenten het erover eens dat er nog steeds de ultieme arme kandidaat is: de persoon die gewoon geen pomp wil. Zelfs pompadvocaat Kaufman zegt dat ze "nooit iemand zal dwingen" om er een te kopen. Katz, met een derde van haar patiënten die pompen doorgeeft, zegt dat het "mogelijk is om echt geweldige controle te hebben", met of zonder pomp; en Slover zegt dat hij "kinderen die het absoluut niet willen doen" uitsluit, ongeacht wat de ouder wil. Slover voegt eraan toe: "We reageren niet op de eisen van ouders."
Dus ik draai het terug naar jou, Diane. Ten eerste: wie wil de pomp? Is het uw dochter, of bent u het? Ongeacht hoe u zich voelt, het is haar diabetes en haar lichaam. Dat maakt het haar keuze. Ten tweede: Oké, laten we zeggen dat ze echt een pomp wil. Hoe verloofd is ze? Werkt ze hard aan haar diabetes? Of is ze een totale slapper?
Als ze geen moeite doet, zijn de pompen van vandaag echt niet veilig genoeg. Zelfs de meest automatische, de 670G van Medtronic, vereist vingerpriktests om te blijven werken. Als ze te onwillig is voor vingerprikken, is de pomp gevaarlijker voor haar dan schoten.
Aan de andere kant, als ze het wil, als ze eraan wil werken en als ze begrijpt dat de pompen van vandaag geen handsfree, gedachtevrije apparaten zijn, dan zijn zowel de experts als ik het erover eens: ze komt in aanmerking.
U hoeft alleen maar een document te vinden dat gekwalificeerd is om dat te zien.
Dit is geen kolom met medisch advies. Wij zijn PWD's die vrijelijk en openlijk de wijsheid delen van onze verzamelde ervaringen - onze zijn-er-gedaan-dat kennis uit de loopgraven. Kortom: u heeft nog steeds de begeleiding en zorg nodig van een bevoegde medische professional.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
