Vandaag vervolgen we onze reeks interviews met de DiabetesMine Patient Voices-winnaars van 2019 met een beginnende medische professional genaamd Hannah Carey, die al ongeveer twee jaar met diabetes type 1 lijdt.
Oorspronkelijk uit het westen centraal In Oregon, werd Hannah op 26-jarige leeftijd gediagnosticeerd - het blijkt dat haar eigen vader ook eerder met T1D werd gediagnosticeerd. Met een achtergrond in volksgezondheid behaalt ze haar medische graad met plannen om een rol te vervullen bij het helpen van achtergestelde gemeenschappen en bij het aanpakken van toegangsproblemen in de gezondheidszorg.
Praten met diabetesadvocate Hannah Carey
DM) Hallo Hannah! Ten eerste, hoe is diabetes in uw leven gekomen?
HC) Ik heb al bijna twee jaar diabetes type 1 gehad. Ik werd gediagnosticeerd toen ik 26 was, wat eigenlijk de leeftijd is van mijn vader toen hij werd gediagnosticeerd. Ik had de klassieke symptomen van T1D en diabetische ketoacidose in een vroeg stadium, waaronder overmatige dorst, plassen, snel gewichtsverlies, uitputting en zwakte. Ik werd vier keer per nacht wakker om water te drinken en de badkamer te gebruiken, en ging uiteindelijk naar mijn huisarts omdat ik in één week ongeveer 10 pond was afgevallen. Toen mijn arts bij dat eerste bezoek mijn bloedsuikerspiegel controleerde, herinner ik me dat het 464 mg / dL was en hij legde me uit dat ik onmiddellijk naar de dichtstbijzijnde eerste hulp moest gaan. Het was absoluut een beangstigende tijd in mijn leven, maar gelukkig had ik een geweldig medisch zorgteam en een persoonlijk ondersteuningssysteem.
Interessant is dat mijn vader op dezelfde leeftijd als ik werd gediagnosticeerd en nu al meer dan 30 jaar diabetes heeft. Ik ben niet door hem opgevoed, dus ik wist eigenlijk heel weinig van diabetes type 1 totdat ik de diagnose kreeg. Op dat moment begonnen hij en ik meer te praten over zijn persoonlijke diabetesmanagement en dingen die voor hem hebben gewerkt. Hij is erg actief en heeft meerdere marathons en een ultramarathon voltooid, allemaal met diabetes en MDI (injectietherapie), dus dat was voor mij bemoedigend om vanaf het begin te weten. Zijn grootste advies was aanvankelijk om zo snel mogelijk een Dexcom CGM te krijgen, en gelukkig heeft mijn nieuwe diabetes-opvoeder me binnen een paar dagen na mijn ziekenhuisopname een leen Dexcom gegeven.
Delen jij en je vader diabetesstrategieën?
We benaderen ons diabetesmanagement op dezelfde manier, denk ik voor een groot deel omdat onze persoonlijkheden behoorlijk op elkaar lijken. We zijn allebei logisch, analytisch en methodisch, terwijl we ook vinden dat regelmatige lichaamsbeweging een belangrijk onderdeel is van onze gezondheid en ons welzijn, zelfs voordat we diabetes hadden.Ik heb ideeën van hem kunnen weerkaatsen over de specifieke kenmerken van hoe hij zijn lichaamsbeweging, maaltijden en insulinedosering plant als iemand die problemen oplost en strategisch werkt op dezelfde manier als ik.
Van mijn kant heb ik met hem nieuwe informatie over technologie gedeeld, zoals insulinepompen en de InPen (nieuwe aangesloten insulinepen). Hoewel hij die nog niet heeft uitgeprobeerd, nam hij mijn suggestie om een Frio-insulinekoelingskoffer te gebruiken tijdens een backpacktocht. Ik heb verschillende meerdaagse backpacktochten gemaakt sinds ik diabetes heb, en de Frio was geweldig!
Wat gebruik je persoonlijk voor D-tech en tools?
Ik gebruik de Dexcom G6, Tandem X2-pomp en een OneTouch-glucometer. In het eerste jaar dat ik diabetes had, kreeg ik meerdere dagelijkse injecties en gebruikte ik een InPen gedurende een deel van die tijd.
Vertel ons over uw carrièrepad ...?
Ik ben momenteel een eerstejaars geneeskundestudent aan de Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Daarvoor heb ik een bachelordiploma in Family and Human Services behaald aan de Universiteit van Oregon en een Master of Public Health aan de Boston University.
Op welke tak van de geneeskunde concentreert u zich?
Ik ben geïnteresseerd in interne geneeskunde, maar ik weet niet of ik me van daaruit verder wil specialiseren of een andere specialiteit wil volgen. Ik weet wel dat ik wil werken met achtergestelde gemeenschappen, zoals die met een lagere sociaaleconomische status. Ik heb een achtergrond in de volksgezondheid en ben van plan om ook in deze populaties te werken aan het verbeteren van de toegang tot hoogwaardige medische zorg. Ik kijk absoluut uit naar mijn klinische rotaties tijdens de medische school om me te helpen deze beslissing te nemen! Ik ga vanaf volgende week beginnen met het volgen van een provider bij Loyola die gespecialiseerd is in diabetes, zodat ik de endocrinologie kan proeven vanuit het standpunt van de provider in plaats van vanuit de patiënt.
Heeft u zelf problemen ondervonden met toegang of betaalbaarheid met betrekking tot diabetes?
Toen ik de diagnose kreeg, zat ik op Oregon Medicaid, Oregon Health Plan (OHP) genaamd. Ik ben erg dankbaar dat ik geen eigen bijdrage heb betaald voor al mijn insuline, pompbenodigdheden en Dexcom-benodigdheden. Toegangsproblemen kwamen aan de orde toen ik meer teststrips en naalden nodig had dan aanvankelijk aan mij was voorgeschreven. In eerste instantie vertelde de medische assistent die ik aan de telefoon sprak me dat OHP niet meer dan vier teststrips per dag zou bedekken.
Omdat ik al bekend was met hoe de dekking van verzekeringsrecepten werkt, wist ik dat ik kon vragen om het verzoek alsnog door te sturen naar mijn verzekering en gelukkig kon ik het aantal teststrips krijgen dat ik nodig had. Mijn favoriete insulinepomp was en is de Omnipod, maar na meerdere beroepen, waaronder twee telefonische hoorzittingen, werd mij uiteindelijk de dekking geweigerd. Mijn tweede keuze, de T: slim, wordt gedekt door OHP, dus dat is de pomp die ik momenteel gebruik.
Voordat ik naar Illinois verhuisde, wist ik niet of ik in aanmerking zou komen voor Medicaid of dat het Dexcom zou dekken. De afgelopen zes maanden heb ik mijn Dexcom-sensoren voorbij de 10-daagse draagtijd gedragen en heb ik mijn insuline- en teststriprecepten zo vroeg mogelijk gevuld om een reservevoorraad te creëren voor het geval ze niet goed worden gedekt door mijn verzekering hier in Chicago. Zelfs voordat ik wist dat ik naar Illinois verhuisde, bewaarde ik nog steeds mijn voorraden uit angst dat ik de verzekeringsdekking zou veranderen.
Dat is moeilijk. Maar ondanks de toegang tot wegversperringen, wat maakt u enthousiast over diabetesinnovaties?
Ik ben erg enthousiast over Looping! Vooral de nieuwe DIY Loop voor Omnipod en Tidepool's ondersteuning van Medtronic-gebruikers op Dexcom, en Tandem heeft ook een hybride closed-loop-systeem onderweg. Ik ben dol op de Basal-IQ-functie op mijn Tandem T: slanke pomp, maar de toevoeging van een insulinedoseringsalgoritme zou veel van het giswerk en de mentale belasting wegnemen die gepaard gaan met het aanpassen van basale snelheden en het constant controleren van de bloedsuikerspiegel. Hoewel het geen perfecte systemen zijn, ben ik zeker geïnteresseerd om het uit te proberen.
Welke dingen hebben u, afgezien van de apparaten, geholpen om met diabetes om te gaan sinds uw recente diagnose?
Het is van grote waarde om mensen met diabetes in contact te brengen met andere mensen met diabetes, vooral degenen die manieren hebben gevonden om succesvol te zijn met hun diabetesmanagement. Leven met diabetes type 1 kan een zeer isolerende ervaring zijn, aangezien het "onzichtbaar" is en er in de bredere gemeenschap weinig bekend is over T1D.
Het inzamelen en bijwonen van de jaarlijkse JDRF One Walk vier maanden na mijn diagnose was voor mij zo'n positieve ervaring! Ik wist dat de meeste mensen daar de dagelijkse uitdagingen van het leven met T1D begrepen, niet zouden denken dat mijn Dexcom een nicotinepleister was of dat ik sms'te terwijl ik mijn pomp- of CGM-metingen controleerde, en dat ze er waren om mensen zoals ik te ondersteunen. Het was een dag van viering, in plaats van verdriet. Later kwam ik bij Type One Run op een moment dat ik me ontmoedigd en gefrustreerd voelde door de frequente lage bloedsuikers die ik tijdens het hardlopen ervoer.
Slechts twee maanden later had ik mijn eerste halve marathon voltooid, wat ik toeschrijf aan het ontmoeten van andere T1D-hardlopers en het horen van de technieken die voor hen werkten. Hoewel ik denk dat het bezoeken van een zorgverlener een cruciaal onderdeel van diabetesmanagement blijft, hebben deze persoonlijke contacten met andere T1D's me geholpen om te gedijen met T1D en heb ik een positievere kijk op en geloof in mijn vermogen om een leven te leiden dat hier niet door wordt beperkt. ziekte.
U heeft zich uitgesproken over het feit dat patiënten bij de diagnose niet genoeg informatie krijgen. Wat is daar een voorbeeld van?
Toen ik werd gediagnosticeerd, wilde ik de details van de biochemie van T1D weten en bijvoorbeeld welke processen plaatsvinden op cellulair niveau wanneer ik aërobe en anaërobe oefeningen doe of alcohol drink, maar deze informatie is ongelooflijk moeilijk online of in boeken. Daarnaast wilde ik weten of er onderzoek was dat de verschillen in complicatierisico aantoont voor een PWD (persoon met diabetes) met een gemiddelde hemoglobine A1C in het niet-diabetische bereik versus bijvoorbeeld 6,5 versus 7,0, maar voor zover ik weet is dit onderzoek bestaat niet.
Belanghebbenden bij diabetes moeten gedetailleerde informatie gemakkelijker beschikbaar stellen aan PWD's, waaronder het aanpakken van het probleem van inadequaat onderzoek gericht op complicaties bij type 1 diabetici in verhouding tot de specifieke frequentie van hypoglykemie en complicatierisico's voor smallere A1C-bereiken en standaarddeviaties we hebben continue glucosemonitoring.
Wat zou u de leiders van de medtech-industrie nog meer vertellen, als u zou kunnen?
Ik zou graag willen dat marktleiders en zorgverleners begrijpen dat er veel bijdragen aan succesvol diabetesmanagement die verder gaan dan strakke glykemische controle, en dat er veel stappen zijn om een optimale bloedsuikerspiegel te bereiken. De standaardmethode van een endocrinologie- of diabetesvoorlichtingscontrole is bijvoorbeeld veel voor verbetering vatbaar.
Hoewel het erg belangrijk is om mijn dagelijkse Dexcom-logboeken te analyseren, laat ik me alleen concentreren op de cijfers veel van de andere aspecten van iemands diabetesmanagement weglaten, zoals houding, diabetesklachten, verbindingen met andere PWD's, zelfredzaamheid, voldoende voorraden, verzekeringskwesties voeding, en vaak de simpele erkenning van de mentale en emotionele last van het leven met diabetes. Diabetes-technologie en -zorg moeten tegemoetkomen aan alle aspecten van het leven met diabetes, in plaats van alleen de bloedglucosespiegels en toegang tot technologie.
Uitstekend punt! Dus waarom besloot u zich aan te melden voor onze DiabetesMine Patient Voices Contest?
Ik zou graag willen leren van conferentiedeelnemers en tegelijkertijd mijn persoonlijke ervaring met T1D willen delen in een poging om mensen met diabetes beter te ondersteunen. Ik heb een uniek perspectief als iemand met een universitaire graad in volksgezondheid, jaren bij Medicaid als mijn ziekteverzekering en meerdere verzekeringen voor diabetestechnologie, en een geneeskundestudent met interesse in belangenbehartiging van patiënten en het vergroten van de toegang tot zorg.
Diabetes-technologie heeft mijn leven ten goede veranderd, inclusief het vergroten van mijn veiligheid en het verbeteren van mijn gezondheid. Tegelijkertijd heb ik het gevoel dat de patiëntervaring veel heeft dat onze zorgverleners en andere diabetesbelanghebbenden misschien nog niet begrijpen. Ik leidde mijn eigen verwerving van diabeteskennis en ben geïnteresseerd in het toegankelijker maken van deze informatie voor PWD's, zowel type 1 als type 2. Ik heb consistente zwakheden opgemerkt in de manier waarop ons wordt onderwezen over diabetes, diabetesmanagement en het nut van technologie. Ik ben gepassioneerd over het aanpakken van deze kwesties in de gezondheidszorg en ondersteuning, met name voor bevolkingsgroepen met verhoogde barrières voor zorg, en zou de kans waarderen om geïnteresseerde aanwezigen op deze conferentie les te geven.
Het klinkt alsof uw belangenbehartiging gericht is op het helpen van bevolkingsgroepen met een laag inkomen ...?
Mijn advocacy-werk heeft betrekking op alle type 1's. Maar voor veel PWD's met een lagere sociaaleconomische status zijn er extra belemmeringen voor toegang tot informatie over diabetestechnologie, realistische beheermethoden en het verkrijgen van extra voorraden. Er moet een beter systeem komen om de persoon te ondersteunen die geen bestaande zorg of verzekeringskennis heeft, geen regelmatige toegang tot internet heeft, een drukke verzorger is of een beperkt inkomen of opleiding heeft.
Bedankt voor deze POV, Hannah. We kijken ernaar uit u te verwelkomen en meer van uw stem te horen op onze Innovation Summit!
