EEN GOED GELEEFD LEVEN MET ‘COMPLICATIES’ VAN DIABETES - DIABETES-MINE

Hoofd- / Diabetes-Mine / 2021

Een leven met diabetes ‘Complicaties’ goed geleefd

Foto met dank aan John Wiltgen, een huisontwerper die leeft met meerdere complicaties van diabetes type 1.

Voor mensen met type 1 diabetes (T1D) worden onze dagelijkse inspanningen om te jongleren met de eisen van deze onderhoudsarme ziekte grotendeels gevoed door de ontwikkeling van "diabetescomplicaties" te willen voorkomen.

Inderdaad, die complicaties op de lange termijn zijn de grootste angst voor veel mensen die met diabetes leven. Gelukkig zijn er tegenwoordig effectieve behandelingen en veel mensen hebben geleerd goed te leven met deze aanvullende gezondheidsproblemen.

Een van die mensen is John Wiltgen, een bekroonde huisontwerper uit Chicago die al meer dan 50 jaar T1D heeft doorstaan - gediagnosticeerd lang voordat je zelf je eigen bloedsuikerspiegel nauwkeurig kon meten. Hij jongleerde met verschillende complicaties, waaronder blindheid, een amputatie, verschillende hartaanvallen en nierfalen.

DiabetesMine heeft onlangs uitvoerig met hem gesproken om te zien hoe hij ermee is omgegaan. Wat u misschien opvalt, is zijn gebrek aan zelfmedelijden of excuses; in plaats daarvan is hij gefocust op de 'wonderen'.

Voordat we in zijn leven duiken, zijn er enkele belangrijke dingen die u moet weten over diabetescomplicaties - te beginnen met het feit dat, dankzij moderne diabetestechnologie en nieuwere insulines, de meesten van ons eraan kunnen werken om deze complicaties te voorkomen door onze A1C op of onder 7,0 te houden. percentage (wat een gemiddelde dagelijkse bloedsuikerspiegel van 154 mg / dL vertegenwoordigt; praat met uw zorgteam over het veiligste streefbereik voor u).

Hoe ontstaan ‘complicaties’ bij diabetes?

Simpel gezegd, aanhoudend hoge bloedsuikerspiegels leiden op twee manieren tot extra gezondheidsproblemen in uw hele lichaam:

Het teveel aan suiker in uw bloed verzwakt de wanden van uw bloedvaten, waardoor de bloedstroom wordt beperkt. Deze verminderde bloedstroom betekent dat een deel van uw lichaam (ogen, benen, enz.) Niet genoeg zuurstof krijgt, evenals andere essentiële voedingsstoffen die uw bloed levert. Dit verhoogt ook uw bloeddruk, wat andere kleine en grote bloedvaten in uw lichaam kan beschadigen.
Na verloop van tijd hoopt de overtollige suiker in uw bloed zich op de zenuwen door uw hele lichaam, waardoor hun vermogen om signalen te verzenden wordt verstoord en deze worden uitgehold tot het punt van vernietiging.

Door deze beperkte doorbloeding en restschade gaan dingen kapot, zoals de vitale weefsels in je ogen, de zenuwen in je benen en voeten of het gezond functioneren van je nieren. (Zie de onderstaande details.)

Het goede nieuws is dat goed beheerde diabetes zelden de oorzaak van iets is. Hoe meer moeite u doet om uw bloedsuikers binnen een gezond bereik te houden, hoe groter de kans op het ontwikkelen van complicaties. En zelfs als er enige schade wordt geconstateerd, kan het onmiddellijk ondernemen van actie helpen om de ontwikkeling van bestaande complicaties om te keren of te stoppen.

8 veel voorkomende complicaties van diabetes

Omdat diabetescomplicaties grotendeels het gevolg zijn van aanhoudend hoge bloedsuikerspiegels, kunnen ze beide soorten diabetes in gelijke mate beïnvloeden. U kunt deze zelfevaluatiequiz doen om te bepalen of u mogelijk vroege tekenen van diabetescomplicaties ervaart.

Hier is een korte blik op de meest voorkomende diabetesgerelateerde gezondheidscomplicaties.

Nefropathie. Ook bekend als diabetische nefropathie en diabetische nierziekte, is het goed voor bijna de helft van alle gevallen van nierfalen in de Verenigde Staten. Het ontstaat als gevolg van aanhoudend hoge bloedsuikers die drie aspecten van uw nieren beschadigen: bloedvaten, zenuwuiteinden en urinewegen.
Hart-en vaatziekte. Ook wel hartziekte of HVZ genoemd, het wordt meestal veroorzaakt door de geleidelijke vernauwing - of een volledige blokkering - van de bloedvaten die uw hart voorzien van het bloed (en zuurstof) dat het nodig heeft om te functioneren. Dit is ook de belangrijkste oorzaak van hartaanvallen.
Perifere neuropathie. Deze diabetescomplicatie, ook wel diabetische neuropathie of PN genoemd, is het resultaat van aanhoudend hoge bloedsuikerspiegels die een gezonde bloedstroom beperken en uiteindelijk de zenuwen in uw handen, vingers, tenen, armen, voeten en benen beschadigen.
Oogaandoeningen (retinopathie, macula-oedeem, glaucoom, cataract). Wanneer uw bloedsuikerspiegels aanhoudend hoog zijn, kunnen de overtollige glucose en druk op de zenuwen, bloedvaten en andere structuren in uw oog beschadigd, gezwollen, barsten en vloeistof in uw oog lekken.
Tandvleesziekte. Tandvleesaandoeningen en andere mondaandoeningen kunnen zich ontwikkelen wanneer de zenuwen en bloedvaten door uw tandvlees, tanden, tong en speeksel worden beschadigd door aanhoudend hoge bloedsuikerspiegels.
Huid condities. Er zijn eigenlijk een tiental verschillende ziekten en infecties die zich in en op uw huid kunnen ontwikkelen als gevolg van aanhoudend hoge bloedsuikerspiegels. Chronische jeuk, ernstige blaren, trekkervingers, verkleuring, bacteriële en schimmelinfecties en meer.
Gastroparese. Ook wel "vertraagde maaglediging" genoemd, kan zich ontwikkelen bij mensen met diabetes wanneer aanhoudend hoge bloedsuikerspiegels de zenuwen en bloedvaten in uw spijsverteringsstelsel beschadigen.
Gehoorverlies. Ook het resultaat van aanhoudend hoge bloedsuikerspiegels, diabetes gerelateerd gehoorverlies, ontstaat wanneer zenuwen en bloedvaten in uw gehele gehoorsysteem beschadigd raken.

Maak kennis met John Wiltgen: 53 jaar T1D en volhardend

In de afgelopen 3 decennia is John Wiltgen bij velen - waaronder John Cusack en Steve Harvey - bekend als een opmerkelijke huisontwerper en -bouwer. Buiten het medeweten van de meeste van zijn klanten, is deze in Chicago gevestigde ontwerper ook juridisch blind, herstellende van een niertransplantatie en voortdurend vocht tegen ernstige infecties in zijn been voordat hij uiteindelijk een amputatie onderging.

"Toen ik op 8-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd, kregen mijn ouders te horen dat ik geluk zou hebben als ik 30 zou worden", herinnert Wiltgen zich. “Hier ben ik 61 jaar oud. Ik ben er nog!"

Met meer dan 45 onderscheidingen voor zijn werk in woningontwerp was T1D duidelijk niet opgewassen tegen het doorzettingsvermogen van Wiltgen.

Twintig jaar gevaarlijk hoge bloedsuikers hebben echter hun tol geëist van vele delen van zijn lichaam, ondanks het feit dat zijn geest en zijn gevoel voor humor intact zijn gebleven.

'In 1967 bestond er niet zoiets als het controleren van je bloedsuikerspiegel thuis', legt Wiltgen uit, bij wie dat jaar in de week van Kerstmis de diagnose werd gesteld. “Je plaste in een kopje, gebruikte een oogdruppelaar om 25 druppels urine in een reageerbuisje te doen, voegde een klein blauw pil toe en wachtte tot het verkleurt. Vervolgens hield u dat buisje naast een kaart die aangeeft of uw bloedsuikerspiegel ergens tussen de 80 en 120 mg / dL, of 120 tot 160 mg / dL of slechts 200 mg / dL en hoger is. "

Het was zeker niet iets dat u vier tot zes keer per dag zou doen, zoals de huidige bloedglucosemeting. En natuurlijk had Wiltgen destijds minder dan fantastische insuline-opties gemaakt van varkens en koeien, samen met de leuke taak om dezelfde spuit te koken en te slijpen om jarenlang keer op keer te gebruiken. Het zou nog 10 jaar duren voordat synthetische insuline werd gemaakt.

Deze factoren, gecombineerd met de weigering van Wiltgen om het dessert over te slaan in de cafetaria van de middelbare school, betekende dat zijn A1C nooit onder de 10 procent lag en zijn bloedsuikerspiegel altijd meer dan 250 mg / dL.

Hoewel mensen met T1D bijna alles kunnen eten dankzij de huidige glucosemonitoringstechnologie en een verscheidenheid aan insulines, had Wiltgen maar heel weinig hulpmiddelen om diabetes te behandelen, wat betekende dat een zeer strikt dieet grotendeels noodzakelijk was om een A1C in het ideale bereik van 7 seconden te bereiken, of 8s tops.

Terwijl u de details leest van de diabetesgerelateerde complicaties die Wiltgen de afgelopen 53 jaar heeft ontwikkeld, zult u niet veel zelfmedelijden of excuses vinden. Het verhaal van Wiltgen zou eigenlijk moeten beginnen met wat hij DiabetesMine aan het begin van ons interview vertelde:

"Ik heb in dit leven zoveel wonderen gekregen, ik weet dat ze echt kunnen zijn."

Zijn visie verliezen

Toen hij begin twintig was, begon Wiltgen gebarsten bloedvaten achter in zijn netvlies te krijgen, waardoor perioden van blindheid ontstonden wanneer het bloed zich verspreidt en uw zicht blokkeert.

'Soms brak er een bloedvat en lekte een kronkelig infuus tegelijk, waardoor mijn zicht langzaam donkerder werd. Misschien over een periode van weken. Andere keren goot een bloedvat snel bloed in het netvlies en produceerde binnen 10 minuten na het breken dikke, zware wervelingen, net als een lavalamp ”, legt Wiltgen uit. "Ik kon het niet zien. Het zou weken of maanden duren voordat het bloed weer werd opgenomen. En soms plakt het bloed aan de ‘glasachtige gel’ in de achterkant van je netvlies, en dan wordt het niet opnieuw geabsorbeerd. "

Wiltgen onderging 11 operaties toen hij begin twintig was voor dit terugkerende probleem.

"Glaucoom en cataract kunnen ook uw gezichtsvermogen blokkeren en zich eerder ontwikkelen bij type 1 diabetici", herinnert Wiltgen zich. "Ik kan niet ontkennen dat dit voor mij was omdat ik in mijn jongere jaren niet zo goed voor mezelf heb gezorgd als ik had moeten of kunnen hebben."

John Wiltgen (rechts) en zijn partner Stephen

Toen hij 25 jaar oud was, was de dokter van Wiltgen in staat om zijn visie in het ene oog te redden, hoewel het netvlies midden door het andere scheurde, waardoor zijn linkeroog volledig blind was. Jaren later verloor hij het perifere zicht in het andere oog. Hij beschrijft het effect als 'tunnelvisie' hebben; hij kan alleen recht vooruit kijken.

"Kijk eens in een opgerold tijdschrift", legt Wiltgen uit, "zo is het." Maar Wiltgen was vastbesloten zijn klanten het nooit te laten weten - hij ging door met het ontwerpen en bouwen van bekroonde huizen met de steun van een ongelooflijk team.

"Ik heb klanten meegenomen naar restaurants en mijn menu staat de hele tijd ondersteboven", lacht Wiltgen, die het uithaalde alsof hij een grapje maakte, en dan de zalmspecialiteit bestelde die de ober noemde.

Tegenwoordig aarzelt hij om een stok te gebruiken, maar hij wandelt ook arm in arm met zijn man Stephen of een vriend wanneer hij zich door de straten van Chicago waagt.

Een nier verliezen (en moeder bedanken voor de hare)

Op 26-jarige leeftijd kreeg Wiltgen te horen dat zijn nieren faalden door diabetische nierziekte. Zijn internist schokte hem toen hij zei dat Wiltgen een transplantatie nodig zou hebben.

'In die tijd was het ergste', zegt hij, 'wachten tot mijn nieren helemaal niet meer werken. Pas dan zouden ze de transplantatie uitvoeren. "

“In die tijd was de kans maar 60 procent dat het zou werken. En als het zou werken, schatte de transplantatieafdeling van de Universiteit van Minnesota in Minneapolis dat het twaalf tot vijftien jaar zou duren ”, zegt Wiltgen, die zich herinnert dat het voelde alsof een zwarte wolk hem overal waar hij ging in dit decennium van zijn leven volgde.

“Maar ik had geluk, want mijn hele familie bood zich aan om als potentiële donor te worden getest. Drie familieleden, waaronder moeder, werden als levensvatbare donateurs beschouwd. "

"Mijn moeder vertelde de doktoren dat als haar leeftijd van 50 jaar de kans op het slagen van de transplantatie niet zou beperken, zij degene wilde zijn die zou doneren."

Wiltgen vertelde zijn cliënten dat hij op vakantie ging naar Acapulco en binnen 8 dagen na ontvangst van een nier van zijn moeder weer aan het werk was. Maar het kostte moeder 2 maanden om te herstellen.

"Ze hebben haar letterlijk doormidden gezaagd, van haar navel tot haar ruggengraat."

Vierendertig jaar later houdt moeders nier haar zoon nog steeds in leven.

"Ze voorspelden 12 tot 15 jaar, en die nier heb ik nog steeds", zegt Wiltgen met eeuwige verbazing en dankbaarheid. "Waarom? Dat is de vraag van $ 10 miljoen. Mijn moeder is vandaag 84 jaar oud. Ik heb geprobeerd ervoor te zorgen dat ik mijn tweede leven leidde dat alles waardig is wat mijn moeder me heeft gegeven. "

Als nierontvanger met andere diabetescomplicaties, zegt Wiltgen dat hij momenteel elke ochtend 13 pillen en elke avond 11 pillen slikt. Hij zegt dat terwijl een niertransplantatie één probleem oplost, het vele andere veroorzaakt.

"Van de antirejectiemedicijnen die ik gebruik voor mijn niertransplantatie, kreeg ik in één keer drie verschillende soorten longontsteking", herinnert Wiltgen zich. Hij lag 3 weken op de intensive care en stierf bijna. 'Toen kreeg ik een blindedarmontsteking. Het is gescheurd in het ziekenhuis, maar ze konden niet meteen opereren omdat ik bloedverdunners gebruik. Nogmaals, ik stierf bijna. "

Hartaanvallen, neuropathie, infecties

Op 30-jarige leeftijd kreeg Wiltgen zijn eerste hartaanval, maar het was stil.

"Ik voelde het niet. Het deed geen pijn '', herinnert Wiltgen zich, die zoveel gevoel had verloren door zenuwbeschadiging (neuropathie) door een groot deel van zijn lichaam. Hij zou nog twee hartaanvallen krijgen en meerdere stents chirurgisch geplaatst hebben om hopelijk meer te voorkomen.

Ondertussen was de neuropathie van Wiltgen ook zo verergerd dat hij niet eens besefte dat hij de hele dag in een schoen had gelopen met zijn huissleutel erin.

Met ernstig verlies van gevoel in zijn voeten en benen, is het niet verwonderlijk dat er ook huidinfecties kwamen. Een infectie in zijn huid verspreidde zich uiteindelijk naar het bot in zijn onderbeen, genaamd osteomyelitis.

Ondanks het onvermurwbare advies van zijn arts om te amputeren, vocht Wiltgen chronische infecties met een PICC-lijn die operatief in zijn arm werd ingebracht, zodat hij thuis twee keer per dag intraveneuze mega-sterkte antibiotica kon toedienen.

“Ik heb op die manier de wereld rondgereisd”, zegt Wiltgen. “Al 17 jaar met een PICC-lijn in en uit mijn arm. Ik plakte het op en deed mijn best om het in mijn mouwen te verstoppen, altijd bezorgd over wat mijn klanten zouden denken als ze het wisten. "

Een werkgerelateerde reis naar Afrika was waar Wiltgen zich realiseerde dat hij zijn grenzen had bereikt.

'Ik had koorts van 105 graden. Een van mijn zakenpartners in een vastgoedontwikkelingsbedrijf dat we in Lagos (Nigeria) hebben opgericht, sms'te constant mijn toenmalige vriendje. Stephen was hoofd van de ‘wellness’-afdeling van een verzekeringsmaatschappij en voormalig IC-verpleegkundige ”, zegt Wiltgen."De luchtvaartmaatschappijen wilden me niet in het vliegtuig laten, omdat ik er zo ziek uitzag dat ze bang waren dat ik ebola had."

Amputatie werd een niet te negeren realiteit.

"Ik was te ijdel", legt Wiltgen uit over 17 jaar PICC-lijn over een amputatie. "Alleen al de gedachte dat ik mijn been niet meer zou hebben, ik kon me niet voorstellen hoe ik eruit zou zien of dat mijn vriend nog steeds bij me zou willen zijn nadat mijn been was afgehakt?"

(Inderdaad, Stephen's toewijding aan Wiltgen reikte tot ver buiten zijn benen. De twee trouwden in 2018. Wiltgen zegt dat Stephen zijn leven in de loop der jaren vele malen heeft gered.)

Veel meer vertrouwen in zijn status als "geamputeerde", zegt Wiltgen dat hij wenste dat zijn geïnfecteerde been veel eerder was geamputeerd.

"Het is de snelste manier om 12 kilo af te vallen", grapt hij.

Alles overleven, inclusief COVID-19

De lijst met operaties en behandelingen die Wiltgen in de loop der jaren heeft ondergaan, is op zijn zachtst gezegd indrukwekkend:

Twee vitrectomieën, een chirurgische ingreep uitgevoerd door een specialist waarbij de glasvochtgel die de oogholte vult, wordt verwijderd om een betere toegang tot het netvlies te bieden. Dit maakt een verscheidenheid aan reparaties mogelijk, waaronder het verwijderen van littekenweefsel, laserreparatie van netvliesloslating en behandeling van maculaire gaatjes.

Zeven focale laserfotocoagulatiebehandelingen die worden gebruikt om specifieke lekkende bloedvaten in een klein gebied van het netvlies af te dichten, meestal nabij de macula. Zijn oogarts identificeerde individuele bloedvaten voor behandeling en maakte een beperkt aantal laserbrandwonden om ze af te sluiten.

Drie verstrooiingslaserfotocoagulatiebehandelingen die worden gebruikt om de groei van nieuwe abnormale bloedvaten die zich over een groot gebied van het netvlies ontwikkelden, te vertragen. Zijn oogarts maakte honderden laserbrandwonden op het netvlies om de groei van de bloedvaten te stoppen.

Staaroperatie om een vertroebelde ooglens te verwijderen. “Ze hebben hem niet vervangen door een kunstlens, want als ik meer laserwerk nodig had, zou die nieuwe lens verwijderd moeten worden. Dus aan mijn rechteroog heb ik geen lens. Ik draag een harde contactlens om een deel van mijn zicht te corrigeren. "

Niertransplantatie van een levende donor, 34 jaar geleden en nooit dialyse vereist.

Ballonangioplastiek waarbij een ballon wordt vastgemaakt aan een katheter die in een slagader wordt ingebracht. Waar afzettingen van plaque het kanaal voor bloedstroom hebben afgesloten of vernauwd, wordt de ballon opgeblazen. "In mijn geval kon de ballon twee van de totaal verstopte slagaders niet openen."

Twee medicijn-afgevende stents, apparaten die in een slagader worden geplaatst om het vat open te houden, worden nu algemeen gebruikt in plaats van ballonangioplastiek om patiënten met coronaire hartziekte (CAD) te behandelen, vanwege hun betere doorgankelijkheid op lange termijn.

Amputatie van het linkerbeen onder de knie (in 2012). “Na zo lang anti-afstotingsmedicijnen te hebben gebruikt, was mijn immuunsysteem aangetast. Ik ben niet in staat om infecties te bestrijden. Mijn botten in mijn linkervoet raakten geïnfecteerd en zelfs met krachtige IV-antibiotica kon niets de infectie afweren. Er werd vastgesteld dat ik het beter zou doen met het verwijderen van mijn linker boven de infectie. "

Hij had ook een ernstig geval van longontsteking in 2017 en een gebarsten appendix in 2019 die hem bijna het leven kostte.

Alsof dat nog niet genoeg was, heeft Wiltgen in 2020 COVID-19 gecontracteerd en werd hij 15 dagen in het ziekenhuis opgenomen. “Ze wilden me steeds naar de IC brengen, maar ik weigerde. Ik wilde geen gasmasker dragen. Die beslissing heeft waarschijnlijk mijn leven gered ”, zegt hij.

Dit alles "had me eigenlijk moeten doden, maar ik ben als een kakkerlak", grapt hij.

Doorzettingsvermogen en dankbaarheid

Na vele malen bijna overleden te zijn aan de verschillende infecties, hartaanvallen, longontsteking, blindedarmontsteking - en meest recentelijk de ontmoeting met COVID-19 - is Wiltgen zeker van één ding: "Elke dag is een geschenk."

"Het maakt niet uit hoe waardeloos je denkt dat je leven is", voegt Wiltgen eraan toe, "want de waarheid is dat in 99 procent van de gevallen veel mensen op de planeet veel slechter af zijn. Ik weet dit. Ik ben 13 keer in Afrika geweest! "

Hoe meer obstakels Wiltgen tegenkwamen in zijn gezondheid, hoe harder hij ook werkte om zijn bloedsuikerspiegel te verbeteren, wetende dat hij anders de 30 jaar niet zou halen.

Tegenwoordig gebruikt Wiltgen een insulinepomp en continue glucosemonitor (CGM) om een gezonde bloedsuikerspiegel te regelen.

"Er zijn nog veel dingen die ik wil doen, en op de een of andere manier zal ik erachter komen hoe", zegt Wiltgen. 'Mijn bucketlist is zo groot als een vat van 55 gallon. Het leven gaat over keuzes. Iedereen heeft een verhaal. We kunnen allemaal depressief zijn. We kunnen ervoor kiezen om depressief of gelukkig te zijn. Eerlijk gezegd is het zoveel gemakkelijker om gelukkig en leuker te zijn. "

Je kunt meer over John Wiltgen leren op zijn blog, "The Candy in My Pocket." Enkele van zijn favoriete Facebook-steungroepen voor mensen met complicaties zijn onder meer: