Noot van de redacteur: dit stuk is oorspronkelijk geschreven op 9 februari 2016. De huidige publicatiedatum weerspiegelt een update.
Kort nadat ze bij Healthline kwam, ontdekte Sheryl Rose dat ze de BRCA1-genmutatie had en risico liep op borst- en eierstokkanker.
Ze koos ervoor om door te gaan met een bilaterale borstamputatie en ovariëctomie. Nu de operaties achter de rug zijn, is ze op weg naar herstel. Lees verder voor haar advies aan anderen die soortgelijke beproevingen doormaken.
Ik ben nu 6 weken verwijderd van mijn bilaterale borstamputatie en reconstructie, en ik heb wat tijd gehad om na te denken. Ik realiseer me dat dit het moeilijkste jaar van mijn leven is geweest, maar ik ben blij met de beslissingen die ik heb genomen.
BRCA1 hoeft geen doodvonnis te zijn als je de situatie onder controle krijgt, en dat is precies wat ik deed. En nu het moeilijkste deel voorbij is, ga ik door herstel - zowel fysiek als emotioneel.
Ik denk terug aan 6 weken geleden en hoe zenuwachtig ik was voor de operatie. Ik wist dat ik in zeer goede handen was en had een droomteam opgesteld - Dr. Deborah Axelrod (borstchirurg) en Dr. Mihye Choi (plastisch chirurg).
Ze zijn twee van de beste bij NYU Langone en ik had er alle vertrouwen in dat alles goed zou gaan. Toch heb ik een paar dingen waarvan ik wou dat mensen het me hadden verteld voordat ik naar de operatie ging, en daarom wil ik delen wat ik heb geleerd.
We zullen ze 'postoperatieve suggesties' noemen.
Het wordt beter na de eerste nacht
De eerste nacht is zwaar, maar niet ondraaglijk. Je zult moe worden en het zal niet zo gemakkelijk zijn om je op je gemak te voelen of veel te slapen in het ziekenhuis.
Weet gewoon dat de dingen enorm verbeteren na de eerste nacht. Wees geen martelaar als het gaat om pijnstillers: als u het nodig heeft, neem het dan.
Slaap op een laag oppervlak
Wanneer u voor het eerst naar huis gaat, is het nog steeds moeilijk om u te verplaatsen. Zorg ervoor dat je niet alleen naar huis gaat, want je hebt beslist iemand nodig die voor je zorgt.
Een van de moeilijkste onderdelen is het in en uit bed stappen. Tegen de tweede of derde nacht kwam ik erachter dat het handig is om op een laag bed of zelfs op de bank te slapen, want dan kun je gewoon uit bed rollen.
Bouw vooraf uw kernkracht op
Na een bilaterale borstamputatie heeft u niet echt het gebruik van uw armen of borst (dit kan iets minder het geval zijn bij een enkele borstamputatie). Mijn tip is om een aantal situps te doen voor je operatie.
Niemand heeft me dit ooit verteld, maar je kernkracht is erg belangrijk tijdens die eerste paar dagen. Hoe sterker het is, hoe beter.
U vertrouwt meer op uw buikspieren dan u gewend bent, dus het is het beste om ervoor te zorgen dat de kern klaar is om de klus te klaren.
Oefen met vegen
Ik weet dat dit een beetje vreemd klinkt, maar nogmaals, dit zijn slechts de kleine dingen die die eerste week van herstel zo veel aangenamer maken.
Voordat u een operatie ondergaat, wilt u het afvegen in de badkamer met beide handen oefenen, omdat u niet weet met welke arm u een beter bewegingsbereik heeft.
Investeer ook in wat babydoekjes, want dat maakt het proces een beetje gemakkelijker. Dit is slechts een van die dingen waar niemand ooit aan denkt, maar geloof me, je zult blij zijn met deze kleine tip.
Een tweehandige wisser worden is het laatste waar u zich zorgen over wilt maken na een grote operatie.
Leer hoe u kunt aftappen
U zult na een bilaterale borstamputatie aan verschillende drains worden gehecht, en zelfs als u denkt te weten hoe u ze moet gebruiken, laat de verpleegsters u en uw verzorger laten zien hoe u ze op de juiste manier kunt legen.
We dachten dat we het wisten en, ja hoor, ik eindigde met een met bloed doordrenkte verband voordat ons werd getoond hoe we het goed moesten doen. Geen crisis, gewoon vervelend en behoorlijk vies.
Koop heel veel kussens
Je hebt veel kussens nodig in allerlei soorten en maten. Je zou ze nodig kunnen hebben onder je armen, tussen je benen en ter ondersteuning van je hoofd en nek.
Ik weet niet hoe jij je het prettigst voelt. Het is een beetje een kwestie van vallen en opstaan, maar ik was blij dat ik overal kussens had.
Zelfs na 6 weken slaap ik nog steeds met twee kleine hartvormige kussens onder mijn armen die speciaal zijn ontworpen voor postmastectomiepatiënten, en ik ben er dol op!
Overweeg om fysiotherapie te krijgen
Niet iedereen heeft het nodig, maar als je überhaupt geïnteresseerd bent, denk ik dat fysiotherapie geweldig is om naar te kijken. Ik doe het nu drie weken en ik ben blij dat ik de beslissing heb genomen om dit te doen.
Uw chirurg kan u zeker doorverwijzen naar iemand. Ik heb gemerkt dat het erg nuttig is geweest bij het verbeteren van mijn bewegingsbereik en een deel van de zwelling die ik heb ervaren.
Het is niet voor iedereen weggelegd, en zelfs als de doktoren zeggen dat je het niet nodig hebt, beloof ik je dat het geen kwaad kan - het zal alleen maar helpen bij je herstel.
Tijd heelt alle wonden
Fysiek voel ik me elke dag beter. Ik heb een maand vrij genomen van mijn werk om te genezen, en nu ik weer aan het werk ben en beweeg, voel ik me nog beter.
Natuurlijk voelt het soms een beetje vreemd met mijn nieuwe implantaten, maar voor het grootste deel voel ik me weer terug bij mijn oude zelf.
Herstel is emotioneel, niet alleen fysiek
Naast het fysieke herstel is natuurlijk de emotionele reis geweest. Ik kijk soms in de spiegel en vraag me af of ik er 'nep' uitzie.
Mijn oog valt meteen op alle onvolkomenheden, niet dat er veel zijn, maar er zijn er natuurlijk wel een paar. Voor het grootste deel vind ik dat ze er geweldig uitzien!
Ik sloot me aan bij een community op Facebook voor BRCA, waar ik de verhalen van andere vrouwen las over wat zij hun "foobs" (nepborsten) noemen, en ik ben blij te zien dat iedereen er gevoel voor humor bij heeft.
Elke dag raak ik meer en meer gewend aan het idee en het gebrek aan gevoel, en besef dat verandering bij het leven hoort. En laten we eerlijk zijn, niemand van ons is perfect.
Ik ben nog steeds heel dankbaar dat ik de kans heb gehad om proactief iets te doen, en hopelijk krijg ik nooit borstkanker (ik heb nog steeds een risico van minder dan 5 procent). Dat zou het allemaal de moeite waard maken.
Bewustwording heeft me geholpen
Als onderdeel van mijn emotionele herstel, heb ik echt geprobeerd betrokken te raken en het bewustzijn te vergroten door te schrijven en vrijwilligerswerk te doen.
Door mijn onderzoek leerde ik over het Basser Center for BRCA bij Penn Medicine. Ze zijn het toonaangevende onderzoekscentrum voor BRCA-gerelateerde kankers bij zowel mannen als vrouwen, en ze doen geweldige dingen.
Ik nam contact met ze op en deelde mijn verhaal en vroeg naar manieren om mee te doen, behalve donaties.
Ik ga deelnemen aan een bewustmakingscampagne die posters zal verspreiden onder synagogen in mijn omgeving, om het centrum te helpen Asjkenazische joden te bereiken, die de meest risicovolle groep zijn voor BRCA-mutaties.
Ik ben zo blij dat ik de kans krijg om iets terug te doen en misschien nog één persoon bewust te maken van BRCA en de keuzes die ze hebben.
Over het algemeen doe ik het geweldig. Sommige dagen zijn uitdagender dan andere. Op sommige dagen kijk ik naar een foto van mijn oude borsten en bedenk hoeveel eenvoudiger mijn leven zou zijn geweest als dit nooit was gebeurd.
Maar de meeste dagen doe ik het goed en word ik eraan herinnerd om het beste te halen uit wat ik heb gekregen.
Wat is BRCA?
- De BRCA1- en BRCA2-genen produceren eiwitten die tumoren onderdrukken.Een mutatie in beide kan het risico op kanker verhogen.
- Mutaties kunnen van beide ouders worden geërfd. Het risico is 50 procent.
- Deze mutaties zijn verantwoordelijk voor 15 procent van de eierstokkanker en 5 tot 10 procent van de borstkankers (25 procent van de erfelijke borstkanker).
