Vrouwen van kleur, met name zwarte vrouwen, worden behandeld als uitschieters in de gemeenschap van borstkanker.
Stel je voor: nadat je meerdere keren te horen hebt gekregen dat je gewoon te jong was om waar te zijn, wordt bij je in de dertig gediagnosticeerd met borstkanker.
Je bent pas een paar jaar getrouwd en je was net aan het voorbereiden om te proberen een gezin te stichten. Maar kanker geeft niets om uw plannen.
Er moeten beslissingen worden genomen en ze moeten worden genomen snelU moet uw borsten laten verwijderen en beginnen met bestraling en chemotherapie. U stemt ermee in om alles te doen wat nodig is om deze ziekte te overwinnen, maar u vraagt zich af hoe u eruit zult zien als alles gezegd en gedaan is.
Zwarte vrouwen worden behandeld als uitschieters in de gemeenschap van borstkanker
Gewapend met je Google-doctoraat zoek je naar afbeeldingen van vrouwen met bilaterale borstamputaties. Hoe meer je langs beelden van blanke vrouw na blanke vrouw bladert, hoe meer je je afvraagt: waar zijn de Afro-Amerikaanse vrouwen die op jou lijken?
Met een snelle aanpassing aan uw zoekopdracht (dit keer specificeert u dat u op zoek bent naar afbeeldingen van Afro-Amerikanen met bilaterale borstamputaties), bent u opgelucht door het verschijnen van zwarte en bruine vrouwen, maar er zijn geen pagina's en pagina's met resultaten doorheen kijken.
In feite zijn de meeste foto's van zwarte vrouwen met borstamputaties boven de vouw.
Het lijkt misschien vergezocht, maar dit is de realiteit voor vrouwen met kleur bij wie in 2020 borstkanker werd vastgesteld.Veel van de afbeeldingen die je bij de tweede zoekopdracht vindt, bestonden in 2015 en 2016 niet eens.
Tijdens onze reizen naar borstkanker zijn er voortdurend herinneringen aan het feit dat gekleurde vrouwen, met name zwarte vrouwen, worden behandeld als uitschieters in de gemeenschap van borstkanker.
Jasmine's verhaal
Omdat ik geen afbeeldingen kon vinden van vrouwen die op mij lijken, moest ik de aanbevelingen van mijn arts in twijfel trekken. Ik vroeg me af of mij werd gevraagd iets te doen wat andere zwarte vrouwen niet waren.
Ik wist dat littekens veel voorkwamen bij gekleurde vrouwen, maar het onvermogen om afbeeldingen te vinden maakte het voor mij onmogelijk om te weten wat ik kon verwachten. Ik vroeg me af of andere zwarte vrouwen hetzelfde voelden.
Mijn ervaring was niet beter toen ik zocht naar afbeeldingen van een uitgestraalde zwarte en bruine huid en werd verkeerd geïnformeerd door de medische brochure, in de verwachting dat mijn huid rood zou worden. In plaats daarvan werd het houtskoolzwart.
Toen chemotherapie nog steeds onbeslist was, ging ik op zoek naar een pruik bij een lokale non-profitorganisatie in Jacksonville, Florida. Ik kon er niet alleen een vinden die gedekt was door een verzekering die paste bij mijn haartextuur, ik kon zelfs geen pruiken vinden die bij mijn haarkleur pasten in de boetiek.
Nadat ik de instructie had gekregen om de stalen gewoon tegen mijn hoofd te houden, besloot ik dat ik zo nodig gewoon iets uit mijn zak zou kopen. De ervaring deed de angst en kwetsbaarheid die gepaard gaan met het voorbereiden om je haar te verliezen volledig weg.
Marissa’s verhaal
Voor mij was de moeilijkheid om gekleurde vrouwen in de borstkankergemeenschap op sociale media te vinden, gecombineerd met het overlijden van de vrouwen die ik wel vond, alarmerend.
Het was bijna alsof gekleurde vrouwen stierven in het volle zicht en niemand sprak erover.
Ik woon in Seattle en heb $ 500 uitgegeven om mijn eigen pruik te maken om te voorkomen dat Jasmine dezelfde soort pruikenwinkel ervoer.
Dit soort ervaringen komen veel te vaak voor bij duizenden vrouwen met een kleur die elk jaar de diagnose borstkanker krijgen.
Gebruikmaken van de collectieve macht van gemarginaliseerde gemeenschappen
Na elkaar voor het eerst persoonlijk te hebben ontmoet op een conferentie over kanker voor jongvolwassenen, leerden we dat dit gebrek aan inclusie veel verder ging dan het niet vinden van vrouwen zoals wij die in afbeeldingen worden weergegeven, maar op het hoogste niveau van onderzoek dat artsen helpt borstkanker te begrijpen en te bepalen hoe nieuwe behandelingen werken.
Ondanks dat ze 40 procent meer kans hebben om te overlijden aan borstkanker dan niet-Spaanse blanke vrouwen, vormen zwarte vrouwen slechts 6,2 procent van de deelnemers aan klinische kankeronderzoeken.
De breakout-sessie ging echter niet over het verbeteren van de resultaten. De presentatoren noemden alleen de statistieken, alsof klinische proeven en onderzoek niet noodzakelijk waren om betere behandelresultaten voor alle gemeenschappen te vinden.
We waren boos op de toon van de discussie, maar toen we de kamer rondkeken naar de gezichten van vrouwen met een andere etnische achtergrond, realiseerden we ons dat het gevoel van ontheemding niet uniek was voor onze ervaring als zwarte vrouwen.
En ons gebrek aan inclusie was niet langer alleen een gevoel. Het werd gevalideerd door het besef van dit gebrek aan opname in onderzoek.
Toen we de conferentie verlieten, wisten we alleen maar dat gekleurde vrouwen over het algemeen ondervertegenwoordigd zijn in de borstkankergemeenschap en dat we er iets aan konden doen. Dus dat hebben we gedaan.
In mei 2019 hebben we For the Breast of Us gelanceerd, de eerste borstkankergemeenschap voor alle vrouwen van kleur. Onze missie is om gekleurde vrouwen te verheffen door verhalen te delen die inspireren, onderwijzen en verbinden. We zijn gezegend om dat te doen en nog veel meer sinds we op de scène zijn verschenen.
For the Breast of Us is snel een plek geworden voor vrouwen van kleur om gemeenschap te vinden, manieren te ontdekken om hun reizen beter te navigeren en mogelijkheden te verkennen om pijn om te zetten in een doel door middel van onderzoek en belangenbehartiging.
Samen hebben we de collectieve kracht van gemarginaliseerde gemeenschappen benut en de ervaringen van gekleurde vrouwen verbeterd via ons snelgroeiende platform.
We werken ijverig om partnerschappen op te bouwen die vrouwen van kleur helpen toegang te krijgen tot meer kansen, terwijl we de barrières voor diversiteit en inclusie verlagen.
We hebben bijgedragen aan een opvallende verschuiving in het verhaal over borstkanker door opzettelijk de verhalen van gekleurde vrouwen te delen, en we hebben uit de eerste hand gehoord hoe ons werk vrouwen helpt op hun reizen.
Maar we weten dat er zoveel werk aan de winkel is om de naald op het gebied van gezondheidsresultaten voor kleurgemeenschappen te helpen verbeteren. En we zijn er voor, omdat we begrijpen hoeveel representatie ertoe doet.
In 2019 gingen Jasmine Souers en Marissa Thomas van Instagram-vrienden naar partners met als doel de oprichters van For the Breast of Us, de eerste online community die zich toelegt op het delen van verhalen en beelden van alle vrouwen van kleur die getroffen zijn door borstkanker. De jonge overlevenden zijn gepassioneerde, getrainde pleitbezorgers van patiënten die hun reizen kunnen delen met honderden vrouwen in de gemeenschap die ze leiden op Breastofus.com.
