Als je niet met één maar met drie chronische aandoeningen leeft, staat pijn centraal. Elke minuut van elke dag. Toch is het ergste symptoom voor mij geen pijn. Het is vermoeidheid.
Gezondheid en welzijn raken ons allemaal anders. Dit is het verhaal van één persoon.
Mensen gaan er vaak van uit dat, omdat ik met meerdere chronische aandoeningen leef - seropositieve reumatoïde artritis, degeneratieve osteoartritis en wijdverspreide musculoskeletale fibromyalgie - die pijn het ergste symptoom is van mijn chronische ziekten.
Niet per se altijd het geval. Pijn zet zeker een domper op mijn leven. Slopende depressie en angst gaan ook gepaard met mijn lichamelijke klachten. Maar mijn archnemesis, zowel fysiek als mentaal, is dat wel vermoeidheid.
Alle mensen ervaren het gevoel "moe" te zijn, maar chronische vermoeidheid is zoveel meer dan te weinig slaap krijgen of aan het eind van de dag rust nodig hebben.
Chronische ziekte is een vicieuze cirkel voor iedereen die ermee leeft. En hoewel elk geval van chronische ziekte anders is, zijn pijn en vermoeidheid wat ons gewoonlijk verbindt.
Chronische vermoeidheid heeft zowel lichamelijk als geestelijk gevolgen voor u. Het gaat niet weg met rust. Het is veel intenser dan wat ik me herinner van mijn gezondere (jongere) jaren vóór chronische ziekte. Ik herinner me dat ik me onverwoestbaar voelde, de hele nacht buiten bleef drinken en dansen, en de volgende dag aan het werk ging met minimale slaap en de vage geur van wat mijn gif de avond ervoor ook was op mijn ademhaling.
Uiteindelijk ontdekte ik dat evenementen, plezier en werk niet altijd bij elkaar passen. De cyclus van chronische ziekte evenmin.
Tegenwoordig kan ik de ene dag bijna niets doen en de volgende dag moet ik in bed blijven met een onzichtbare deken van vermoeidheid die als een hoop stenen op me drukt. Zelfs de meest alledaagse taken zijn vermoeiend en ondraaglijk. Ik kan de volgende dag na een avondje stappen zelfs nauwelijks douchen. Ik heb al twee jaar niets gedronken omdat het de vermoeidheid erger maakt.
Vermoeidheid zette mijn wereld op zijn kop. Dit is waarom…
Vermoeidheid is slopend
Soms is mijn pijn beheersbaar, wat betekent dat het er is, maar het is niets dat ik niet aankan - of mijn medicijnen zijn in werking getreden voor pijnverlichting. Maar vermoeidheid is onmogelijk te behandelen met medicatie of behandeling. Ik kan geen ijs of hitte op mijn vermoeidheid leggen.
Vermoeidheid wordt verkeerd begrepen
Mensen begrijpen 'ik heb te veel pijn om dat te doen' veel gemakkelijker dan 'ik ben te moe om dat te doen'. Wanneer ik zeg dat mijn vermoeidheid erger is dan mijn pijn, wordt dat meestal weggepoetst, terwijl de focus altijd is hoeveel pijn ik heb. Mensen hebben, inclusief medische professionals, die je niet geloven als je zegt dat vermoeidheid van invloed is op je vermogen om te doen iets zorgt ervoor dat je je alleen, verminderd, verward en verloren voelt.
Van vermoeidheid word ik schilferig
Vermoeidheid irriteert anderen, niet alleen mijzelf. Ik weet dat ik twee uur geleden plannen met je heb gemaakt, maar soms is vermoeidheid plotseling en zonder waarschuwing. Ik veracht het horen van "Duw er gewoon doorheen" wanneer mijn lichaam tegen zichzelf vecht binnen en mensen beoordelen alleen wat ze kunnen zien op de buitenJe kunt mijn vermoeidheid pas zien als ik slaap of weer vermist ben.
Vermoeidheid maakt zelfzorg moeilijk
Ik ben te moe om eten voor mezelf te bereiden - vooral het ontbijt, dat me dan nog meer vermoeid maakt. Te moe om dagelijks te douchen, laat staan mijn gezicht te wassen, of een vaste schoonheidsroutine bij te houden, wat ik ooit religieus deed als schoonheidsspecialiste. Mijn haar is tenminste gezonder omdat ik het niet elke dag kan wassen. Godzijdank voor droogshampoo.
Voor jezelf zorgen wordt een fulltime baan en houdt in dat je consistent moet zijn met strikte dieetbeperkingen van suiker, GGO's en gluten (omdat ze je mistiger maken) - plus rust, medicijnen, behandelingen en oefeningIronisch genoeg moet ik, om vermoeidheid te behandelen, het eerst erger maken door mezelf te dwingen te oefenen om mijn hartslag te verhogen, zonder het te overdrijven of mijn gewrichten te bezeren. Eigenlijk wil ik alleen maar cupcakes eten.
Door vermoeidheid word ik verwaarloosd
Door vermoeidheid worden eenvoudige dingen, zoals het bijhouden van de was of de afwas, een constante strijd. Ik balanceer mijn ziekte, werk, ouderschap, zelfzorg, en al het huishoudelijk werk. Dat is overweldigend, zelfs zonder ziekte. Door vermoeidheid droom ik ervan een dienstmeisje of persoonlijke assistent te hebben.
Vermoeidheid is duur en zonder genezing
Hoe graag ik ook van koffie hou, het raakt deze vermoeidheid niet. Er is geen remedie of oplossing voor vermoeidheid. Ik heb meer geld uitgegeven dan ik zou willen toegeven aan het zoeken naar dingen die werken, maar ik kom nog steeds tekort - en ben moe.
Vermoeidheid is eenzaam
Wanneer je wordt verteerd door vermoeidheid, heb je het gevoel dat je de prachtige wereld voorbij ziet bewegen zonder dat je opgesloten zit in je eigen onzichtbare gevangenis. Vermoeidheid maakt me zenuwachtig om nieuwe mensen te ontmoeten of een sociaal leven te leiden. Het dwingt me om me af te vragen wat ik anderen kan bieden in een relatie van welke aard dan ook. Hoe leg ik het uit? Ik ben doodsbang om te vergeten wat ik ging zeggen, of niet te kunnen verwerken wat iemand net zei, of om te moe te zijn om mee te doen.
Vermoeidheid maakt ouderschap moeilijker dan het al is
Elke ouder weet dat ouderschap moeilijk en vermoeiend is. De energie van een kind en een chronische ziekte komen niet overeen, zelfs niet in de buurt. Door vermoeidheid voel ik me een slechte moeder. Ik heb 's nachts moeite om zelfs maar de energie te hebben om mijn 5-jarige zoon voor te lezen. Het schuldgevoel is vaak ondraaglijk, maar hij houdt nog steeds van me en heeft op zo'n jonge leeftijd een ongelooflijke empathie getoond.
Mijn liefde voor mijn kind beweegt me op vele dagen iets sneller dan mijn gebruikelijke jichtige snelheid. Toch realiseer ik me dat het er niet om gaat hoeveel ik die dag heb gedaan, maar dat ik er moeite voor heb gedaan. Ik erken hoe moeilijk dat is door chronische ziekte.
Ik weet dat ik zo hard mogelijk vecht, en het is oké als mijn lichaam rust nodig heeft. Ik heb geleerd naar zijn stille kreten te luisteren.
Eileen Davidson is een in Vancouver gevestigde voorstander van onzichtbare ziekten en een ambassadeur bij de Arthritis Society. Ze is ook een moeder en de auteur van Chronische EileenVolg haarFacebook of Twitter.
-information-for-men.jpg){kind=spacer}
