Beste vriend,
Je zou niet weten dat ik taaislijmziekte heb door naar mij te kijken. De aandoening heeft invloed op mijn longen en alvleesklier, waardoor het moeilijk wordt om te ademen en aan te komen, maar ik kijk nietalsof ik een ongeneeslijke ziekte heb.
Ik ben opgevoed om onafhankelijk te zijn met mijn gezondheidszorg, wat een van de beste dingen was die mijn ouders voor me hadden kunnen doen. Tegen de tijd dat ik me klaarmaakte voor de universiteit, sorteerde ik mijn wekelijkse pilverpakkingen al acht jaar zelfstandig. Tijdens de middelbare school ging ik soms alleen naar doktersafspraken, dus alle vragen werden aan mij gericht, en niet aan mijn moeder. Uiteindelijk zou ik het doenin mijn eentje kunnen wonen.
Maar toen het tijd werd om een universiteit te kiezen, wist ik dat het belangrijk was om dicht bij huis te zijn voor mijn gezondheid. Ik koos de Towson University in Maryland, dat is 45 minuten van het huis van mijn ouders en ongeveer 20 minuten van het Johns Hopkins Hospital. Het was ver genoeg dat ik mijn onafhankelijkheid kon hebben, maar dicht genoeg bij mijn ouders als ik ze nodig had. En er waren een paar keer dat ik dat deed.
Ik was vroeger erg eigenwijs. Toen ik op de universiteit steeds zieker werd, negeerde ik het. Ik was een academische overpresteerder en ik zou me niet laten vertragen door mijn ziekte om alles te doen wat ik moest doen. Ik wilde de volledige universiteitservaring.
Tegen het einde van mijn tweede jaar wist ik dat ik ziek was, maar ik had te veel verplichtingen om mijn gezondheid op de eerste plaats te zetten. Ik had eindexamen om voor te studeren, een baan als nieuwsredacteur bij de studentenkrant en natuurlijk een sociaal leven.
Na mijn laatste finale van dat jaar moest mijn moeder me naar de kinderafdeling van Johns Hopkins brengen. Ik was er na de test nauwelijks in geslaagd om terug te keren naar mijn slaapzaal. Mijn longfunctie was aanzienlijk gedaald. Ik kon niet geloven dat ik het uithoudingsvermogen had verzameld, zelfs niet om die laatste finale te halen.
Een van de moeilijkste dingen over de overgang naar de universiteit als iemand met cystische fibrose, is zich committeren aan je gezondheid. Maar het is ook een van de belangrijkste dingen. U moet uw medicatie bijhouden en regelmatig naar uw arts voor taaislijmziekte gaan. Je moet jezelf ook tijd gunnen om te rusten. Zelfs nu, bijna 30 jaar oud, vind ik het nog steeds moeilijk om mijn grenzen te kennen.
Als ik terugkijk op mijn jaren bij Towson, zou ik willen dat ik meer open was geweest over mijn cystische fibrose. Elke keer dat ik een sociale gebeurtenis moest afwijzen vanwege mijn toestand, voelde ik me schuldig omdat ik dacht dat mijn vrienden het niet begrepen. Maar nu weet ik dat mijn gezondheid op de eerste plaats komt. Ik sla liever een of twee evenementen over dan meer van mijn leven te missen. Lijkt de betere keuze, toch?
Vriendelijke groet,
Alissa
Alissa Katz is een 29-jarige die bij de geboorte werd gediagnosticeerd met cystische fibrose. Haar vrienden en collega's worden allemaal nerveus om haar sms-berichten te sturen, omdat ze een menselijke spelling- en grammaticacontrole heeft. Ze houdt meer van New Yorkse bagels dan van de meeste dingen in het leven. Afgelopen mei was ze de Great Strides-ambassadeur van de Cystic Fibrosis Foundation voor hun wandeling in New York City. Klik hier om meer te lezen over de progressie van taaislijmziekte bij Alissa en om te doneren aan de Stichting.
