Toen ik op de universiteit zat, had ik een kamergenoot die endometriose had. Ik geef het niet graag toe, maar ik was niet erg sympathiek tegenover haar pijn. Ik begreep niet hoe het de ene dag goed met haar ging en de volgende dag opgesloten in bed.
Jaren later kreeg ik zelf de diagnose endometriose.
Ik begreep eindelijk wat het betekende om deze onzichtbare ziekte te hebben.
Hier zijn de mythen en feiten die ik wens dat meer mensen begrepen.
Mythe: het is normaal om zoveel pijn te hebben
"Sommige vrouwen hebben gewoon een slechte menstruatie - en het is normaal om pijn te hebben."
Dat hoorde ik van een van de eerste gynaecologen met wie ik sprak over mijn symptomen.Ik had hem net verteld dat ik door mijn laatste menstruatie arbeidsongeschikt was, niet meer rechtop kon staan en moest overgeven van de pijn.
De waarheid is dat er een groot verschil is tussen de "normale" pijn van typische menstruatiekrampen en de slopende pijn van endometriose.
En zoals veel vrouwen merkte ik dat mijn pijn niet zo serieus werd genomen als het had moeten zijn. We leven in een wereld waar er een gendervooroordeel is tegen vrouwelijke pijnpatiënten.
Als u tijdens menstruatie hevige pijn ervaart, maak dan een afspraak met uw arts. Als ze uw symptomen niet serieus nemen, overweeg dan om de mening van een andere arts te vragen.
Feit: we moeten de pijn van vrouwen serieus nemen
Volgens onderzoek gepubliceerd in de Journal of Women’s Health duurt het gemiddeld meer dan 4 jaar voordat vrouwen met endometriose een diagnose krijgen nadat hun symptomen zijn begonnen.
Voor sommige mensen duurt het zelfs nog langer om de antwoorden te krijgen die ze nodig hebben.
Dit benadrukt hoe belangrijk het is om naar vrouwen te luisteren als ze ons over hun pijn vertellen. Er is ook meer werk nodig om artsen en andere leden van de gemeenschap bewust te maken van deze aandoening.
Mythe: Endometriose kan worden vastgesteld met een eenvoudig onderzoek
Een deel van de reden dat endometriose zo lang duurt om te diagnosticeren, is dat een operatie nodig is om zeker te weten of het aanwezig is.
Als een arts vermoedt dat de symptomen van een patiënt kunnen worden veroorzaakt door endometriose, kan hij een bekkenonderzoek doen. Ze kunnen ook een echografie of andere beeldvormende onderzoeken gebruiken om foto's van de binnenkant van de buik te maken.
Op basis van de resultaten van deze onderzoeken kan de arts raden dat hun patiënt endometriose heeft. Maar andere aandoeningen kunnen soortgelijke problemen veroorzaken - daarom is een operatie nodig om zeker te zijn.
Om zeker te weten of iemand endometriose heeft, moet een arts de binnenkant van zijn buik onderzoeken met behulp van een soort operatie die bekend staat als laparoscopie.
Feit: mensen met endometriose ondergaan vaak meerdere operaties
De noodzaak van een operatie houdt niet op nadat laparoscopie is gebruikt om endometriose te diagnosticeren. Veel mensen met deze aandoening moeten eerder aanvullende operaties ondergaan om het te behandelen.
Een onderzoek uit 2017 wees uit dat bij vrouwen die laparoscopie ondergingen, degenen die de diagnose endometriose kregen, meer kans hadden dan anderen om aanvullende operaties te ondergaan.
Ik heb persoonlijk vijf buikoperaties gehad en zal de komende jaren waarschijnlijk minstens één operatie nodig hebben om littekens en andere complicaties van endometriose te behandelen.
Mythe: de symptomen zitten allemaal in hun hoofd
Wanneer iemand klaagt over een aandoening die u niet kunt zien, kan het gemakkelijk zijn om te denken dat ze het verzinnen.
Maar endometriose is een zeer reële ziekte die de gezondheid van mensen ernstig kan aantasten. Maar liefst 11 procent van de Amerikaanse vrouwen tussen de 15 en 44 jaar heeft endometriose, meldt het Office on Women’s Health.
Feit: het kan zijn tol eisen van de geestelijke gezondheid
Wanneer iemand met endometriose leeft, zijn de symptomen niet 'allemaal in hun hoofd'. De aandoening kan echter hun geestelijke gezondheid beïnvloeden.
Als u endometriose heeft en u lijdt aan angst of depressie, bent u niet de enige. Omgaan met chronische pijn, onvruchtbaarheid en andere symptomen kan erg stressvol zijn.
Overweeg om een afspraak te maken met een hulpverlener in de geestelijke gezondheidszorg. Ze kunnen u helpen bij het verwerken van de effecten die endometriose op uw emotionele welzijn kan hebben.
Mythe: de pijn kan niet zo erg zijn
Als u zelf geen endometriose heeft, kan het moeilijk zijn voor te stellen hoe ernstig de symptomen kunnen zijn.
Endometriose is een pijnlijke aandoening waarbij laesies ontstaan in de buikholte en soms in andere delen van het lichaam.
Die laesies werpen en bloeden elke maand, zonder dat het bloed kan ontsnappen. Dit leidt tot de ontwikkeling van littekenweefsel en ontstekingen, wat bijdraagt aan steeds grotere hoeveelheden pijn.
Sommige mensen zoals ik ontwikkelen endometriose-laesies op zenuwuiteinden en hoog onder de ribbenkast. Hierdoor schiet zenuwpijn door mijn benen. Het veroorzaakt stekende pijn in mijn borst en schouders als ik adem.
Feit: de huidige pijnbehandelingen laten te wensen over
Om pijn te helpen beheersen, heb ik sinds het begin van mijn behandelingsproces opiaten voorgeschreven gekregen, maar ik vind het moeilijk om helder na te denken terwijl ik ze gebruik.
Als alleenstaande moeder die mijn eigen bedrijf runt, moet ik goed kunnen functioneren. Dus ik neem bijna nooit de opioïde pijnstillers die ik heb voorgeschreven.
In plaats daarvan vertrouw ik op een niet-steroïde ontstekingsremmend medicijn dat bekend staat als celecoxib (Celebrex) om pijn te verminderen tijdens mijn menstruatie. Ik gebruik ook warmtetherapie, dieetaanpassingen en andere pijnbeheersingsstrategieën die ik gaandeweg heb opgepikt.
Geen van deze strategieën is perfect, maar persoonlijk kies ik meestal voor meer mentale helderheid dan voor pijnverlichting.
Het punt is dat ik geen keuze zou moeten maken tussen het een of het ander.
Mythe: niemand met endometriose kan zwanger worden
Endometriose is een van de grootste oorzaken van onvruchtbaarheid bij vrouwen. In feite heeft bijna 40 procent van de vrouwen die onvruchtbaarheid ervaren, endometriose, meldt het American College of Obstetricians and Gynecologists.
Maar dat betekent niet dat niet iedereen met endometriose zwanger kan worden. Sommige vrouwen met endometriose kunnen zwanger worden zonder hulp van buitenaf. Anderen kunnen mogelijk zwanger worden van medische tussenkomst.
Als u endometriose heeft, kan uw arts u helpen erachter te komen hoe de aandoening uw vermogen om zwanger te worden kan beïnvloeden. Als u problemen heeft om zwanger te worden, kunnen ze u helpen uw opties te begrijpen.
Feit: er zijn opties voor mensen die ouders willen worden
Ik kreeg al vroeg te horen dat mijn diagnose van endometriose betekende dat ik het waarschijnlijk moeilijk zou hebben om zwanger te worden.
Toen ik 26 jaar oud was, ging ik naar een reproductieve endocrinoloog. Kort daarna onderging ik twee rondes van in-vitrofertilisatie (IVF).
Ik werd niet zwanger na een van beide IVF-behandelingen - en op dat moment besloot ik dat vruchtbaarheidsbehandelingen te zwaar waren voor mijn lichaam, mijn psyche en mijn bankrekening om door te gaan.
Maar dat betekende niet dat ik klaar was om het idee om moeder te zijn op te geven.
Toen ik 30 was, adopteerde ik mijn dochtertje. Ik zeg dat ze het beste is dat me ooit is overkomen, en ik zou het allemaal duizend keer opnieuw meemaken als het betekende dat ik haar als mijn dochter had.
Mythe: hysterectomie is een gegarandeerde genezing
Veel mensen geloven ten onrechte dat hysterectomie een zekere remedie is voor endometriose.
Hoewel het verwijderen van de baarmoeder voor sommige mensen met deze aandoening verlichting kan bieden, is dit geen gegarandeerde genezing.
Na hysterectomie kunnen symptomen van endometriose mogelijk aanhouden of terugkeren. In gevallen waarin artsen de baarmoeder verwijderen maar de eierstokken verlaten, kan maar liefst 62 procent van de mensen symptomen blijven ervaren.
Er zijn ook de risico's van hysterectomie waarmee u rekening moet houden. Die risico's zijn onder meer een verhoogde kans op het ontwikkelen van coronaire hartziekten en dementie.
Hysterectomie is geen eenvoudige oplossing die voor iedereen geschikt is voor de behandeling van endometriose.
Feit: er is geen remedie, maar de symptomen kunnen worden beheerd
Er is geen remedie bekend voor endometriose, maar onderzoekers werken elke dag hard om nieuwe behandelingen te ontwikkelen.
Een ding dat ik ben gaan leren, is dat de behandelingen die het beste werken voor één persoon, niet voor iedereen goed werken. Veel mensen met endometriose ervaren bijvoorbeeld verlichting bij het gebruik van anticonceptiepillen, maar ik niet.
Voor mij is de grootste opluchting afkomstig van een excisieoperatie. Bij deze procedure verwijderde een endometriose-specialist laesies uit mijn buik. Door veranderingen in het voedingspatroon aan te brengen en een betrouwbare set van pijnbeheersingsstrategieën op te bouwen, heb ik ook de aandoening onder controle gekregen.
De afhaalmaaltijd
Als u iemand kent die met endometriose lijdt, kan het leren van de aandoening u helpen feit van fictie te scheiden. Het is belangrijk om te beseffen dat hun pijn echt is, zelfs als u de oorzaak ervan zelf niet kunt zien.
Als u de diagnose endometriose heeft gekregen, moet u niet opgeven om een behandelplan te vinden dat bij u past. Praat met uw artsen en blijf zoeken naar antwoorden op al uw vragen.
Er zijn tegenwoordig meer opties beschikbaar om endometriose te behandelen dan toen ik mijn diagnose tien jaar geleden kreeg. Ik vind dat veelbelovend. Misschien zullen experts binnenkort een remedie vinden.
Snelle feiten: endometriose
Leah Campbell is een schrijver en redacteur die in Anchorage, Alaska woont. Ze is naar keuze een alleenstaande moeder nadat een toevallige reeks gebeurtenissen heeft geleid tot de adoptie van haar dochter. Leah is ook de auteur van het boek "Enkele onvruchtbare vrouw”En heeft uitgebreid geschreven over de onderwerpen onvruchtbaarheid, adoptie en ouderschap. U kunt verbinding maken met Leah via Facebook, haar website, en Twitter.
-breakouts.jpg)
