Vandaag zijn we in de ‘Mijn zeer verheugd om de langdurige type 1 Joyce Lofstrom te hosten, die werd gediagnosticeerd vlak nadat ze naar de omgeving van Chicago halverwege de twintig en heeft gewerkt in de journalistiek, IT in de gezondheidszorg en public relations. Ze werkte met name 16 jaar op het gebied van elektronische patiëntendossiers (EPD) en heeft een aantal inzichtelijke observaties over dat probleem.
Tegenwoordig is een van haar klanten Allscripts, wiens chief medical officer fascinerend nieuw onderzoek heeft gedaan op het gebied van type 2 en prediabetes. Samen met het verhaal van Joyce zijn we verheugd om dat vandaag te horen ...
Reflections on My Decades with Diabetes, door Joyce Lofstrom
Ik was zes maanden bezig met mijn droombaan: redacteur van een krantenvoedsel en restaurantrecensent bij een krant in een buitenwijk in de omgeving van Chicago. Toen ik 25 was, verhuisde ik naar Arlington Heights, Illinois, vanuit Kansas City, Missouri, mijn geboorteplaats. Een andere verslaggever en ik zaten te lunchen bij een plaatselijke delicatessenwinkel voor een van mijn restaurantrecensies.
"Je kunt maar beter uitzoeken wat er aan de hand is," vertelde ze me nadat ik mijn zevende of achtste glas water bij de maaltijd had gedronken. Ik wist dat ze gelijk had.
In de afgelopen maand was ik 15 pond afgevallen, een enorme prestatie voor mij, want ik wilde altijd al die extra 10 pond kwijtraken. Maar ik had altijd dorst en had zelfs tegen iemand bij de krant gezegd dat ik dacht dat ik diabetes had vanwege deze onlesbare dorst. Ze vertelde me dat het de luchtvochtigheid in Chicago was.
Diezelfde nacht in februari 1978 op de eerste hulp ontdekte ik dat ik inderdaad diabetes type 1 had en een bloedsuikerspiegel van 650 mg / dL.
Begrijpen waarom ik en ondersteuning vinden
Het is een vraag waarvan ik denk dat ieder van ons als persoon met diabetes (PWD) zich in de loop van de tijd stelt. Ik ben geadopteerd en toen ik de diagnose kreeg, kende ik de medische geschiedenis van mijn geboortefamilie niet. Ik doe het nu - niemand heeft of heeft diabetes gehad.
Kansas City verlaten was zowel opwindend - met deze nieuwe baan - als uitdagend, zonder de steun van goede vrienden en familie. Ik had twee goede vriendinnen van de universiteit die in de stad woonden, een rit van 30 minuten met de auto of trein, mijn gebruikelijke weekendtocht. Maar ik was eenzaam en misschien depressief, wat ik nu interpreteer als stress.
Bovendien had ik geen dokter waar ik een beroep op kon doen toen ik de diagnose kreeg. Gelukkig verwees Beth, mijn diëtist-vriend in de stad, me door naar haar arts, die me behandelde voor mijn diabetes en vervolgens voor schildklierkanker, die hij ontdekte kort na mijn diagnose door een knobbel in mijn nek te vinden.
Ik heb twee kinderen, twee jongens, die bijna zeven jaar na elkaar geboren zijn: John, 32 jaar, en Max, die in 2016 op 22-jarige leeftijd stierven aan zaadbalkanker. Mijn zwangerschappen werkten, omdat ik in goede gezondheid verkeerde en vertrouwde op artsen die wisten hoe ze voor me moesten zorgen: een risicovolle verloskundige die de zorg coördineerde met mijn endocrinoloog. Beide jongens, evenals mijn man Chuck destijds (nu mijn ex- maar nog steeds een goede vriend) en mijn partner Bill en zijn zoon Will hebben me gesteund op mijn diabetesreis.
In de loop der jaren heb ik me vrijwillig aangemeld voor de American Diabetes Association, toen ik in Kansas City woonde, en mensen opgezocht door vrijwilligerswerk, soms gerelateerd aan diabetes en soms niet, zoals bij de Public Relations Society of America (PRSA).
Op de graduate school stelde mijn professor me voor aan een jonge vrouw bij wie net de diagnose diabetes type 1 was gesteld. Zij en ik blijven vrienden en hebben gedurende deze 40 jaar elkaars diabetesreis gedeeld. Ik behoor tot een steungroep in de omgeving van Chicago, Type1 Diabetes Lounge genaamd, waarover een andere vriend uit mijn kerk me vertelde. Ik ben door veel mensen geholpen door middel van connecties die langdurige vriendschappen, kameraadschap en vaak humor hebben gestold.
Evolutie van elektronische medische dossiers
Ik heb jarenlang gewerkt in public relations op het gebied van voeding / voeding, waar ik werkte voor een boerencoöperatie, agentschappen en non-profitorganisaties in Kansas City, Columbia (Mo.), Denver en Chicago, waaronder een korte periode bij de American Diabetes Association in Columbia.
Daarna maakte ik de overstap naar communicatie over gezondheidszorg en gezondheidsinformatietechnologie als Senior Director of Communications bij HIMSS, een non-profitorganisatie in Chicago die zich richtte op het verbeteren van de gezondheidszorg met informatie en technologie, dat wil zeggen het gebruik van elektronische medische dossiers door clinici en ziekenhuizen. Na bijna 16 jaar bij HIMSS ging ik in mei 2018 met pensioen en opende ik mijn eigen PR-adviesbureau.
Er is in de loop der jaren nogal wat veranderd in elektronische medische dossiers. Toen ik eind 2002 bij HIMSS kwam, was ik nieuw in de wereld van IT in de gezondheidszorg en hebben we ons gericht op de acceptatie van elektronische medische dossiers. Het gebruik van elektronische medische dossiers en andere IT-systemen voor de gezondheidszorg is in die 16 jaar geëvolueerd, vooral met de invoering in 2009 van de American Recovery and Accountability Act, die een maatregel bevatte voor wat bekend stond als het ‘zinvol gebruik’ van elektronische medische dossiers. Volgens het Office of the National Coordinator for Health Information Technology gebruikt meer dan 95% van alle Amerikaanse ziekenhuizen sinds 2017 gecertificeerde EMD-technologieën.
Nu willen de zorggemeenschap en de overheid ervoor zorgen dat alle IT-systemen met elkaar kunnen communiceren door informatie elektronisch te delen tussen ziekenhuizen en medische praktijken, waar u ook bent. Die gegevensuitwisseling zal het gemakkelijker maken voor ons, als PWD's, en ook voor zorgprofessionals, die niet alleen onze diabetesgezondheid volgen, maar ook populaties mensen met diabetes of andere chronische ziekten.
Gegevens van een insulinepomp of continue glucosemonitor vertellen bijvoorbeeld het verhaal van onze diabetesgezondheid in de loop van de tijd.Hoe worden die gegevens onderdeel van ons eigen persoonlijke gezondheidsdossier? Hoe kunnen we die gegevens in de loop van de tijd delen met een nieuwe arts op een nieuwe locatie? Het delen van informatie over onze gezondheidsinformatie vereist interoperabele gegevensuitwisseling, vergelijkbaar met wat er gebeurt bij een geldautomaat wanneer u toegang krijgt tot uw bankrekening of online een reservering bij een luchtvaartmaatschappij maakt. Bovendien zijn we allemaal patiënt, maar ook zorgconsument. Meer mensen willen een 'vergelijkingswinkel' voor gezondheidszorg, dat wil zeggen dat patiënten, aangezien consumenten waarde willen in de gezondheidszorg die ze kopen en gebruiken.
Onderzoek naar de progressie van prediabetes
Nu heb ik een andere diabetesverbinding tot stand gebracht door samen te werken met Ritz Communications en Allscripts, een IT-bedrijf voor de gezondheidszorg waarvan de Chief Medical Officer, Dr.Fatima Paruk, grote vooruitgang heeft geboekt in haar onderzoek naar de progressie van prediabetes en in de volksgezondheid.
Haar onderzoek keek naar het blootleggen van patronen in de progressie van diabetes en prediabetes en identificeerde aanvullende risicofactoren die kunnen bijdragen aan hoe snel prediabetes zich ontwikkelt tot diabetes, zoals de provincie waar mensen wonen, toegang tot gezondheidszorg en screening, en lokale voedselconsumptiepatronen.
Ze begon haar onderzoek met een poging om huidig overheidsonderzoek van de Centers for Disease Control te valideren, waaruit bleek dat 1 op de 3 mensen met prediabetes binnen 5 jaar zal overgaan op diabetes. Nieuwe bevindingen lieten een veel snellere progressie zien van prediabetes naar de diagnose van diabetes, en dat de resultaten inderdaad significant verschilden met onder meer geografie en ras.
De resultaten toonden aan: van de 4,8 miljoen onderzochte personen met prediabetes, ontwikkelde een aanzienlijk deel zich tot diabetes, omdat ze niet werden geïdentificeerd als mensen met een verhoogd risico op diabetes of niet werden behandeld. Onderweg kwamen deze mensen aan, hun A1C bleef stijgen en uiteindelijk werd er een nieuwe diagnose diabetes gesteld. Het team van Dr. Paruk blijft deze populatie bestuderen met behulp van big data-analyse.
We hebben ook gewerkt aan het integreren van de geüpgradede Diabetes Standards of Care, gepubliceerd door de American Diabetes Association, in richtlijnen die kunnen worden gebruikt in elektronische patiëntendossiersystemen bij Allscripts en andere leveranciers.
Werken met T1D aan boord
Hoewel ik tijdens mijn carrière consequent en fulltime heb gewerkt, heb ik ook de eisen ervaren waarmee iedereen met diabetes type 1 wordt geconfronteerd bij het omgaan met een chronische ziekte, een baan en een gezin. Ik was open over mijn ziekte en liet mijn collega's weten dat ik hun hulp nodig zou kunnen hebben als en wanneer mijn bloedsuikerspiegel daalde.
Dat wil zeggen, ondanks alle high-tech tools en real-time metingen van de bloedsuikerspiegel, ik nog steeds soms overcompensatie op mijn insuline, dus mijn bloedsuikerspiegel stijgt niet. Bij die aanpak zakt het echter, omdat ik de voedselinname niet altijd correct regel met de insulinedosis. De resulterende lage bloedsuikerspiegel betekent dat ik het moet opvangen voordat het daalt, en als ik dat niet doe, mijn familie, en ja, soms doen de ambulancebroeders dat.
Ik waardeer de vele mensen die sinaasappelsap voor mij hebben gevonden (soms uit de privékoelkast van de CEO!), Bij me zijn gebleven tot alles in orde was, in sommige gevallen 911 hebben gebeld en in feite op mij hebben uitgekeken.
Complicaties zijn mijn grootste angst - op het moment van diagnose en nu. Tot dusverre werd mijn rechter bevroren schouder weer bijna normaal met fysiotherapie en thuis blijven oefenen. Anders werkt al het andere en in goede staat - voorlopig.
Ik heb het geluk gehad met de steun van vrienden, familie en collega's gedurende deze jaren. Ik ben eerst een persoon, en ja, ik heb diabetes type 1. Die filosofie heeft voor mij een positief verschil gemaakt.
Bedankt voor het delen van je verhaal, Joyce!
