Een dag uit het leven met CKD: wachten op een transplantatie

Mijn reis van wachten op een niertransplantatie was 5 jaar gevuld met vele doktersbezoeken en onthullingen onderweg.

Ontdekken dat ik een nierziekte had

Mijn huisarts controleerde altijd mijn nierfunctie tijdens routinebezoeken vanwege de medicijnen die ik nam. Tijdens die bezoeken raadde ze me aan om een ​​nefroloog te zien, omdat er een aanzienlijke hoeveelheid eiwit in mijn urine zat.

De volgende dag maakte ik een afspraak met de nefroloog. Ik moest een urinemonster afgeven tijdens mijn routinebezoeken aan de nefroloog, maar mijn arts stelde ook een nierbiopsie voor om te controleren op eventuele littekens.

Ik was erg zenuwachtig over de biopsie, maar mijn man was de hele reis aan mijn zijde. Na een paar dagen kreeg ik een telefoontje van de dokter om me te laten weten dat ik een chronische nierziekte had.

Mijn specifieke diagnose was focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Door mijn onderzoek leerde ik dat deze ziekte zwarte gemeenschappen het hardst treft.

De reis naar een transplantatie beginnen

Nadat ik naar Chicago was verhuisd, raadde mijn arts een tweede nierbiopsie aan. Deze keer belde de dokter en vertelde me dat ik dialyse moest ondergaan en het proces moest beginnen om op een transplantatielijst te komen.

Ik maakte een afspraak bij het Northwestern Medical Transplant Center in Chicago en woonde alle sessies bij. Ik heb de nodige tests voltooid, waaronder een ECG, een stresstest op de loopband, counseling en een fysiologische test.

Daarna moest ik wachten op de testresultaten om te zien of ik werd geaccepteerd. Het voelde alsof ik wachtte om toegelaten te worden tot de universiteit toen ik op de middelbare school zat.

Ik begon een paar maanden later met dialyse, waarbij ik elke maandag, woensdag en vrijdag sessies van 4 uur volgde. Ik had tot nu toe nooit angst gehad, maar nu had ik medicijnen nodig om het te behandelen.

Op een dag ontving ik een brief van het transplantatiecentrum waarin stond dat ik op de wachtlijst stond. Ik werd overmand door emoties. Het transplantatiecentrum raadde me aan om bij zoveel mogelijk centra op wachtlijsten te komen. De gemiddelde wachttijd voor een niertransplantatie was ongeveer 5 tot 7 jaar in Illinois, dus ik heb me ook aangemeld bij centra in Milwaukee en Atlanta.

Gelukkig werd ik op al hun wachtlijsten geplaatst. Ik kreeg veel steun van familie en vrienden die aanboden om me te helpen tijdens het herstelproces in elke stad waar ik werd aangenomen.

Het wachten begint

De meeste mensen denken dat wanneer u op een transplantatie wacht, u daar gewoon de hele tijd aan zit te denken. En voor sommige mensen denk ik dat het zwaar op hun hoofd drukt. Voor mij was dit verre van waar.

Om mijn gezond verstand te behouden, moest ik zo actief mogelijk blijven. Ik besloot niet elke keer opgewonden te raken als mijn telefoon rinkelde met het netnummer 312, 414 of 404.

Mijn man en ik reisden tijdens de wachttijd naar New York, Nashville, Tulsa, Dallas en Houston. We probeerden plezier te hebben voordat we terugkeerden naar onze brownstone om uit te rusten en te wachten.

Toen de slechte dagen aanbraken, moest ik leren hoe ik me moest aanpassen. Er waren dagen dat ik niet uit bed wilde komen. Dialyse was erg uitputtend voor mij - mentaal en fysiek. Op deze dagen had ik zin om het op te geven, en vele dagen huilde ik. Op sommige dagen werd mijn man naar het dialysecentrum geroepen om bij mij te komen zitten en mijn handen vast te houden.

Toen kreeg ik het telefoontje

Op een avond kwam ik na de dialyse thuis, moe zoals gewoonlijk, en viel in slaap op de bank. De telefoon ging en ik zag dat het in het noordwesten was. Ik antwoordde, en de stem aan de andere kant zei: "Mr. Phillips, we hebben een mogelijke nier. Het wordt momenteel getest. "

Ik liet de telefoon vallen en begon te huilen. Ik geloofde niet wat ik hoorde. Ik pakte de telefoon en bood mijn excuses aan. Ik ging de kamer binnen waar mijn man sliep en sprong als een groot kind op bed. Ik bleef maar zeggen: 'Word wakker, word wakker! Northwestern heeft een nier voor mij! "

De verpleegster herhaalde het nieuws en vertelde ons dat we de volgende dag zouden worden gebeld als alles was bevestigd. Mijn man en ik omhelsden elkaar, zowel huilend als ongelovig.

Ongeveer 15 minuten later belde de verpleegster terug en zei: "Je moet nu meteen naar het ziekenhuis komen." Ik liet mijn man contact opnemen met mijn ouders met het nieuws. Zoals gewoonlijk begon mijn moeder voor me te bidden.

Ik checkte in op de eerste hulp en werd naar een kamer gebracht. Ze gaven me een jurk en begonnen al mijn vitale functies te controleren en labs te doen. Het wachtspel was nu slechts een kwestie van uren.

Ik kreeg eindelijk het telefoontje dat alles goed was om te gaan. Ik heb die ochtend mijn laatste dialysebehandeling gehad. Ik bleef tegen mezelf zeggen: "Michael, het is tijd om verder te gaan." Ik dacht aan een oude neger-spirituele die met mij resoneerde: "Als een boom die aan het water is geplant, zal ik niet worden bewogen."

Het leven gebeurt nog steeds

Ik heb in 2019 fysiek hersteld van de operatie en in 2020 mentaal hersteld. Niemand kon echter zien wat de toekomst in petto had.

Mijn man, mijn zoon en ik hebben begin maart 2020 COVID-19 gecontracteerd en zijn sindsdien hersteld. Helaas verloor ik mijn gebedsstrijder, mijn mooie moeder, aan borstkanker. Ik heb verschillende andere familieleden verloren aan COVID-19 en andere ziekten. De moeilijkheden van het leven houden niet op alleen omdat u een transplantatie nodig heeft - of eindelijk heeft gekregen.

Op 5 januari 2021 vierden we de tweede verjaardag van mijn niertransplantatie.

Mijn advies aan degenen die wachten op een transplantatie is: blijf positief en raak betrokken bij de nierziekte-gemeenschap als je een boost van aanmoediging nodig hebt!

Ik draag dit artikel op aan mijn ouders, Leon en Barbara Phillips. Mam was mijn gebedsstrijder en grootste inspiratiebron. Moge je voor altijd in vrede rusten!

Meer informatie over CKD

In de Verenigde Staten hebben naar schatting minstens 37 miljoen volwassenen CKD, en ongeveer 90 procent weet niet dat ze het hebben. Een op de drie Amerikaanse volwassenen loopt risico op een nieraandoening.

De National Kidney Foundation (NKF) is de grootste, meest uitgebreide en langdurige patiëntgerichte organisatie die zich inzet voor bewustwording, preventie en behandeling van nieraandoeningen in de Verenigde Staten. Bezoek www.kidney.org voor meer informatie over NKF.

Na zijn ervaring als niertransplantatiepatiënt, Michael D. Phillips sloot zich aan bij de National Kidney Foundation in Illinois en werd een gepassioneerd pleitbezorger, die streed voor een belangrijk nierbeleid dat van invloed is op veel mensen in het hele land. Hij is ook een familieman, die momenteel in North Carolina woont met zijn geweldige echtgenoot, drie knappe zonen, twee prachtige schoondochters en een energieke kleinzoon die zijn oogappel is. Hij houdt van lezen, reizen en vooral nieuwe mensen ontmoeten en zijn verhaal delen. Bekijk zijn blogs op https://michaeldphillipsblog.WordPress.com en https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.