We praten hier veel over leven met diabetes (hé, we zijn een D-blog!), maar we zijn ons er terdege van bewust dat andere aandoeningen veel van onze PWD-broeders treffen, waaronder glutenintolerantie.
Aangezien het vandaag de Nationale Dag van de Bewustwording van Coeliakie is, wWe zijn verheugd om de in Californië gevestigde D-Mom Wendy Rose, die blogt bij Candy Hearts, te mogen verwelkomen en wiens tienerdochter zowel diabetes type 1 als coeliakie heeft. Wendy's dochter is nu 15, en in de loop der jaren heeft ze geweldig praktisch advies gedeeld voor elke ouder die met deze combo te maken heeft (hint: het gaat allemaal om vooruit plannen).
T1D en glutenvrij advies van Wendy Rose
juli- 2005: Dochter # 1 gediagnosticeerd met diabetes type 1
2 november005: Ingevormd zouden we onze ziektekostenverzekering verliezen na 31/12.
14 december 2005 (10.00 uur): Ambtenaar van echtgenooteen baan aangeboden voor een positie in het hele land om toegang tot hem te behoudenalth verzekering. (Ook - huis op de markt zetten).
14 december 2005 uur (14.00 uur): in de vroege bevalling met ons tweede kind. (Ook – 15.00 uur knipbeurt. Ja heb ik gedaan.)
15 en 20 december05 (02.00 uur): Dochter # 2 arriveert.
Januari 2006: Husband vertrekt naar een nieuwe baan.
En de lijst gaat maar door ... nieuwe baan, kinderopvang uitzoeken voor een kind met diabetes, dochter # 3, nieuw huis bouwen, insulinepompovergang, diabetes naar school sturen ...
Tegen de tijd dat mijn type 1-dochter in 2008 de diagnose coeliakie kreeg, was ik er vrij zeker van dat dit de spreekwoordelijke druppel zou zijn die de rug van deze kameel zou breken. Ik wist niet waar ik moest beginnen of hoe we ooit weer iets zouden bereiken dat op een gevoel van normaliteit leek. Het kostte me een paar maanden om mijn gevoel te vinden, maar ik ben verheugd te kunnen melden dat we dit glutenvrije probleem met succes hebben kunnen aanpakken ... net op tijd voor mijn eigen coeliakie-diagnose in 2009.
Tegenwoordig is Addy een onafhankelijke tiener, maar die vroege dagen om beide diagnoses in evenwicht te brengen, voelen net als gisteren. Het beheren van de coeliakie en T1 van mijn dochter in sociale situaties kan een uitdaging zijn, maar het hoeft niet al het plezier te verpesten!
Hier zijn een paar voorbeelden van enkele veelvoorkomende situaties en hoe we ermee omgaan (d):
Klaslokaal- en verjaardagsfeestjes: ik maak een partij glutenvrije cupcakes met een aangepast recept van GF Betty Crocker. Nadat ze volledig zijn afgekoeld, vorst, decoreer en vries ik ze 's nachts in een enkele laag voordat ik ze de volgende dag in diepvrieszakken doe. Dan bewaar ik de helft thuis in de vriezer en stuur ik de andere helft om op school in de vriezer te bewaren. Als het feest is, trek je er gewoon een uit en ... WALA !!! ... een glutenvrije traktatie met koolhydraten is binnen ongeveer 15 minuten ontdooid!
Als het onze beurt was om een klassensnack te verzorgen, stuurde ik altijd iets glutenvrijs voor iedereen. Snoepjes in de categorie "Fruit Roll-Up" zijn meestal mijn standaardkeuze. Deze snacks zijn gemakkelijk voor de leraar om flauw te vallen, omdat ze mooi voorverpakt komen… en BONUS - de hoeveelheid koolhydraten staat vermeld.
Voor verjaardagen bij pizzapunten had ik onze eigen pizza meegenomen. Op een van de meest populaire plekken in onze omgeving bracht ik eigenlijk een ongekookte pizza op een bakplaat met folie, ze haalden hem door de oven en daarna sneed ik hem in plakjes met onze eigen pizzasnijder van huis.
Ook is het versieren van suikerkoekjes een behoorlijk populaire activiteit voor kinderen. Tussen Halloween en Valentijnsdag kan ik het aantal koekjes niet eens tellen dat mijn meisjes in de loop der jaren op verschillende feestjes hebben versierd. Om klaar te zijn, bewaar ik een partij van dit glutenvrije suikerkoekjesdeeg in de vriezer. Snijd gewoon een stuk af, ontdooi, rol uit, snijd en bak. Met behulp van een assortiment uitsteekvormpjes staan wij altijd voor u klaar! Ik noem deze: onze A1C-koekjes!
Potlucks: ik bracht over het algemeen dezelfde kindvriendelijke gerechten mee wanneer we deelnamen aan een potluck: gebakken macaroni-en-kaas volgens DIT recept (minus de broodkruimels, met een glutenvrije bloemmix in plaats van gewone bloem, en vervangt glutenvrije pasta ), samen met een pan Coconut Chocolate Nirvana Bars (HALLO HEERLIJK !!). Door zowel een hoofdgerecht als een dessert mee te nemen, kon ik me ontspannen wetende dat mijn dochter genoot van het plezier met een aantal van haar favoriete gerechten! {Even terzijde, ik had NOOIT restjes om mee naar huis te nemen. Iedereen was opgetogen over deze gerechten ... het was een win-win! Wie heeft gluten nodig ?!}
Ik probeer ook wat vroeg aan te komen voor bijeenkomsten in potluck-stijl, en neem wat GF-maïschips en / of een doos GF-crackers mee. Ik vind het leuk om de verspreiding te zien en van tevoren naar labels te kijken. Ik heb ook de neiging om de verschillende dipsauzen te bekijken en zo niet voordat de lijn zich vormt en schaam me schaamteloos enkele dips eruit te halen die ik als glutenvrij beschouw, zodat ik ze opzij kan zetten voordat de rest van het gezelschap ze begint te besmetten met gluten- met crackers en dergelijke.
Sleepovers: dus hier is het ding. Diabetes type 1 naar een logeerpartijtje sturen kan vervelend zijn. Type 1 diabetes EN coeliakie naar een logeerpartijtje sturen, nou ... is niet eenvoudig. Afzonderlijk biedt elke diagnose zijn eigen uitdagingen. Combineer de twee, en het kan ronduit overweldigend zijn.
Wat coeliakie betreft, belde ik de gastmoeder van tevoren om te weten te komen wat ze van plan was voor wat ze zou gaan eten, en daarna pakte ik dezelfde glutenvrije opties voor mijn dochter in. Alles van diner tot popcorn tot drankjes tot ontbijt. Het is volkomen normaal dat mijn dochter door de deur stuitert met haar glutenvrije broodrooster en een bevroren glutenvrije wafel op sleeptouw. {Wat? Niet alle kinderen nemen hun eigen broodrooster mee naar het feest?}
Tegenwoordig sturen we gewoon een willekeurige zak glutenvrije snacks om te delen met haar vrienden. Ze heeft geleerd welk voedsel ze wel en niet mag eten. Ze weet hoe ze zelf een glutenvrije pizza moet bestellen. Ze kan etiketten lezen en vindt het niet erg om aan een salade of fruit te blijven plakken als dat haar veiligste opties lijken.
Wat betreft T1: de weg naar onafhankelijkheid is een rit van ups en downs geweest. Onderweg hebben we dingen bedacht die werken ... en dingen die niet werken! In de loop van de tijd en ervaring hebben we een aantal basisregels ontwikkeld:
- Je moet onmiddellijk reageren op de sms'jes / telefoontjes van je ouders. Breng een oplader mee. Zet het geluid harder. Maak het vervelend luid als het moet. Vertel je vrienden dat het een dealbreaker is. Iedereen zal ermee te maken krijgen. (Je ouders zullen proberen je niet lastig te vallen.) Je ouders hebben ook een telefoonnummer nodig om ook je gastouder te bereiken.
- U moet foto's opsturen en om hulp vragen bij het uitzoeken van een bolus als u het gevoel heeft vast te zitten.
- Controleer uw bloedsuikerspiegel en behandel dienovereenkomstig om 22.00 uur. Geen koolhydraten na 22.00 uur. Als je na 22.00 uur iets doet waarbij koolhydraten betrokken zijn, neem dan contact op met een ouder, zodat we weten hoe laat je laatste bolus van de nacht zal zijn.
- Draag Dexcom en zorg ervoor dat Share is verbonden.
- Geen logeerpartijtjes met vrienden die niets weten over uw diabetes. Het is aan u aan wie u uw diabetes bekendmaakt, maar logeerpartijtjes zijn voorbehouden aan mensen die begrijpen dat u in hun aanwezigheid voor uzelf moet zorgen.
We hebben ook glucagon beoordeeld / geoefend met een paar geselecteerde vrienden. Dit zijn dezelfde vrienden die toegang hebben gevraagd tot haar Share-gegevens en die een tas met Skittles (of iets dergelijks) in hun rugzakken bewaren. Ze zijn erachter gekomen dat ze een belangrijk onderdeel zijn van haar peer-team en kijken graag naar haar.
Het maakt niet uit in welke sociale situatie uw kind zich bevindt, gluten mogen ze niet tegenhouden. Door je creatief voor te bereiden, weet je zeker dat je geweldige herinneringen opdoet terwijl je geniet van je favoriete eten! Wie zegt dat je je (glutenvrije) cake niet mag eten en ook niet mag eten?
Ik vind het geweldig, Wendy! U bent op de hoogte van uw spel - en het beeld van uw dochter die langs haar eigen broodrooster sleept, deed ons glimlachen. Coeliakie en type 1 zijn misschien dubbel zo sterk, maar je pakt het allemaal aan met een geweldige praktische aanpak en wat lichtzinnigheid, dus meer kracht voor jou!