Multipel myeloom is een zeldzame ziekte. Slechts 1 op de 132 mensen zal tijdens hun leven deze kanker krijgen. Als bij u multipel myeloom is vastgesteld, is het begrijpelijk dat u zich eenzaam of overweldigd voelt.
Als je niet iemand hebt om je dagelijkse vragen te beantwoorden of iemand die je angsten en frustraties deelt, kan dat erg isolerend aanvoelen. Een manier om bevestiging en ondersteuning te vinden, is door een groep voor multipel myeloom of algemene kankerondersteuning te bezoeken. Als er geen ondersteuningsgroepen zijn waar u woont of als u niet wilt reizen, kunt u het comfort en de gemeenschap die u zoekt vinden op een online forum.
Wat is een forum?
Een forum is een online discussiegroep of bord waar mensen berichten over een bepaald onderwerp posten. Elk bericht en de bijbehorende reacties worden in één gesprek gegroepeerd. Dit heet een thread.
Op een forum voor multipel myeloom kunt u een vraag stellen, persoonlijke verhalen delen of het laatste nieuws over myeloombehandelingen krijgen. Onderwerpen zijn doorgaans onderverdeeld in categorieën. Bijvoorbeeld smeulend myeloom, verzekeringsvragen of aankondigingen van vergaderingen van ondersteuningsgroepen.
Een forum verschilt van een chatroom doordat de berichten worden gearchiveerd. Als u niet online bent wanneer iemand een vraag plaatst of een van uw vragen beantwoordt, kunt u deze later lezen.
Op sommige forums kunt u anoniem zijn. Anderen vereisen dat u inlogt met een e-mailadres en wachtwoord. Gewoonlijk controleert een moderator de inhoud om er zeker van te zijn dat deze geschikt en veilig is.
Meerdere myeloomforums en prikborden
Hier zijn een paar goede forums voor multipel myeloom om te bezoeken:
- Cancer Survivors Network. De American Cancer Society biedt dit discussiebord aan voor mensen met multipel myeloom en hun families.
- Slimme patiënten. Dit online forum is een hulpmiddel voor mensen die te maken hebben met veel verschillende gezondheidsproblemen, waaronder multipel myeloom.
- Het Myeloma Beacon. Dit forum, dat wordt gepubliceerd door een non-profitorganisatie in Pennsylvania, biedt sinds 2008 informatie en ondersteuning aan mensen met multipel myeloom.
- Patiënten houden van mij.Deze op een forum gebaseerde site behandelt bijna 3.000 medische aandoeningen en heeft meer dan 650.000 deelnemers die informatie delen.
Multipel myeloom blogs
Een blog is een tijdschriftachtige website waarop een persoon, een non-profitorganisatie of een bedrijf korte informatieve artikelen plaatst in een gespreksstijl. Kankerorganisaties gebruiken blogs om hun patiënten op de hoogte te houden van nieuwe behandelingen en fondsenwervers. Mensen met multipel myeloom schrijven blogs als een manier om hun ervaringen te delen en om informatie en hoop te bieden aan mensen die pas gediagnosticeerd zijn.
Houd er bij het lezen van een blog rekening mee dat deze waarschijnlijk niet op medische nauwkeurigheid wordt beoordeeld. Iedereen kan een blog schrijven. Het kan moeilijk zijn om te weten of de informatie die u leest medisch geldig is.
De kans is groter dat u nauwkeurige informatie vindt op een blog van een kankerorganisatie, universiteit of medische professional, zoals een arts of kankerverpleegkundige, dan op een blog die door een persoon is gepost. Maar persoonlijke blogs kunnen een waardevol gevoel van comfort en medeleven bieden.
Hier zijn een paar blogs over multipel myeloom:
- Internationale Myeloma Foundation. Dit is de grootste organisatie voor multipel myeloom, met meer dan 525.000 leden in 140 landen.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). De MMRF biedt een door patiënten geschreven blog op haar website.
- Myeloom Menigte. Deze patiëntgestuurde non-profitorganisatie heeft een blogpagina met verhalen over fondsenwervende evenementen voor multipel myeloom en ander nieuws.
- Inzicht van Dana-Farber. Een van de toonaangevende kankercentra van het land gebruikt zijn blog om nieuws te delen over vorderingen op het gebied van onderzoek en baanbrekende therapieën.
- MyelomaBlogs.org. Deze site consolideert blogs van veel verschillende mensen met multipel myeloom.
- Margaret's Corner. Op deze blog beschrijft Margaret de dagelijkse strijd en successen van het leven met een smeulend myeloom. Ze blogt actief sinds 2007.
- TimsWifesBlog. Nadat haar man, Tim, de diagnose multipel myeloom had gekregen, besloten deze vrouw en moeder over hun leven te schrijven “op de MM-achtbaan”.
- Kies M voor Myeloma. Deze blog begon als een manier voor de schrijver om familie en vrienden op de hoogte te houden, maar werd uiteindelijk een hulpmiddel voor mensen met deze vorm van kanker over de hele wereld.
Afhalen
Als u zich eenzaam voelt sinds uw diagnose van multipel myeloom, of als u gewoon wat informatie nodig heeft om u te helpen bij de behandeling, dan vindt u deze op een van de vele forums en blogs die online beschikbaar zijn. Denk eraan om bij het bekijken van deze webpagina's alle informatie die u op een blog of forum vindt, met uw arts te bevestigen.
