Het kan moeilijk zijn om een nieuwe diagnose van multiple sclerose (MS) te accepteren. Vooral de aanhoudende vragen, ongerustheid en gevoelens van isolatie kunnen een uitdaging zijn. Maar onthoud: je hebt steun en bent niet de enige. De Multiple Sclerosis Association of America schat dat bijna 1 miljoen mensen in de Verenigde Staten met MS leven.
Om duidelijkheid en ondersteuning te bieden, vroegen we leden van onze gemeenschapsgroep ‘Leven met multiple sclerose’ welk advies ze zouden geven aan iemand die zojuist de diagnose MS had. Nu moet worden opgemerkt dat wat voor de ene persoon werkt, misschien niet de beste optie is voor een ander. Maar soms kan een beetje steun van vreemden een wereld van verschil maken.
"Haal diep adem. Ondanks MS kunt u een goed leven leiden. Zoek een arts die gespecialiseerd is in MS waar u zich prettig bij voelt, en het kan meer dan één poging kosten. Er is geen wondermiddel, wat het internet ook zegt. Neem contact op met uw plaatselijke MS-vereniging. En onthoud: de MS van iedereen is anders. De medicijnen hebben verschillende voordelen en bijwerkingen. Iets dat voor iemand anders werkt, is misschien niet geschikt voor jou. "
-Bonnie Winkeler
“Mijn beste advies zou zijn om een goede houding aan te nemen! Dat is niet gemakkelijk als uw gezondheid gestaag achteruitgaat, maar een slechte houding helpt u niet om u beter te voelen! Maak het leven ook zo eenvoudig mogelijk! Hoe minder stress je hebt, hoe beter !! Ik heb de afgelopen jaren een overbelasting van de verantwoordelijkheid gehad en het heeft zijn tol geëist van mijn gezondheid. Eenvoudiger is beter !! "
-Christa Wells Bacak
'Leer alles wat je kunt, bewaar het geloof en hoop.
Ik raad je ook aan een dagboek bij te houden om alles wat er gebeurt, nieuwe symptomen, onverklaarde gevoelens bij te houden, zodat je het onder de aandacht van je arts kunt brengen! Denk er ook aan om altijd, altijd vragen te stellen en geen medelijden met jezelf te hebben!
Denk er ook aan om actief te blijven, uw medicijnen in te nemen en een positieve houding aan te nemen! Ik kreeg de diagnose 1 april 1991 EN ja ik schrok, maar ik vond een geweldige dokter en samen zijn we ermee bezig! Wacht daar! "
-Dorothy Richards
“Wees positief en alert. Niet elk medisch probleem of symptoom komt van MS, dus houd uw artsen op de hoogte van alle symptomen, hoe klein ook. Schrijf ook alles op een kalender zodat u weet hoe lang u elk probleem ondervindt. "
-Theresa S.
“Het is overweldigend om je diagnose op papier te lezen en er is veel om in je op te nemen. Het beste advies dat ik kan geven, is om een dag tegelijk te nemen. Niet elke dag zal een goede dag zijn en dat is oké. Het is allemaal nieuw, allemaal overweldigend, en kennis is echt macht. Zorg er ook voor dat je de hulp van anderen accepteert, wat voor mij erg moeilijk is. "
-Rhonda Lowe
"Je zult waarschijnlijk veel ongewenst advies krijgen van vrienden, familie en anderen (eet dit, drink dat, ruik eraan, enz.). Glimlach, zeg dank u wel en luister naar uw MS-arts.
Hoewel het goed bedoeld is, kan het overweldigend zijn en niet medelevend, vooral op momenten dat je mededogen het meest nodig hebt. Zoek een groep bij u in de buurt of in de buurt en laat u aansluiten. Er zijn ook FB-sites. In de buurt zijn van mensen die het echt 'snappen', kan een grote aanmoediging zijn, vooral in die moeilijke tijden zoals terugval of een slechte gezondheid. Blijf in contact met degenen die het weten. Dat is het beste advies dat ik je kan geven. "
- Debbie Chapman
“Onderwijs is macht! Kom alles te weten over MS, neem contact op met uw plaatselijke afdeling van de MS-vereniging en sluit u aan bij een steungroep. Profiteer van MS-docenten die samenwerken met farmaceutische bedrijven die het door u gebruikte ziektemodificerende medicijn maken en die voldoen aan de medische voorschriften. Vraag familie en vrienden om zichzelf ook voor te lichten over MS en om doktersafspraken en ondersteunende groepsbijeenkomsten bij te wonen. En last but not least, vraag indien nodig om hulp en zeg geen nee tegen degenen die willen helpen. "
-Lori Wilson
"Als ik vandaag pas de diagnose MS zou krijgen, zou ik niets heel anders doen dan wat ik bijna precies 24 jaar geleden deed. Maar vandaag zou ik het grote voordeel hebben van zoveel toegevoegd onderzoek en informatie die niet beschikbaar was toen ik in 1993 werd gediagnosticeerd. Dus ik zou willen voorstellen om zoveel mogelijk informatie te verzamelen van gerenommeerde plaatsen zoals de NMSS, onderzoek in de buurt ziekenhuizen en MS-klinieken. En ik zou zeker proberen een neuroloog te vinden die gespecialiseerd is in MS, met wie ik kan communiceren. "
-Bobbie Misenti
“Toen ik in 2015 werd gediagnosticeerd, wist ik niets van de ziekte af, dus je dokter om informatie vragen en googlen zou voor iedereen super voordelig zijn. Door uw symptomen voor te blijven, kunt u van dag tot dag functioneren. Laat uw arts op de hoogte van elk nieuw symptoom dat u heeft en schrijf ze zelfs op, zodat u tijdens uw afspraak elk detail kunt laten weten.
Wees sterk, laat de definitie van multiple sclerose uw kijk op het leven niet veranderen en u ervan weerhouden uw dromen na te jagen. Het hebben van een geweldig ondersteuningssysteem (familie, vrienden, ondersteuningsgroep) is erg belangrijk voor momenten waarop je het wilt opgeven. Wees tenslotte actief, zorg voor uw lichaam en houd vast aan uw geloof. "
-Tara Shider
“Ik werd 40 jaar geleden gediagnosticeerd in 1976. Accepteer je nieuwe normaal en doe wat je kunt wanneer je kunt! ‘Het is wat het is’ is mijn dagelijkse motto! ”
-Karen Starcher Mullins
“1. Leer alles wat je kunt over MS.
2. Heb geen medelijden met jezelf.
3. Ga niet op een bank zitten en erom huilen.
4. Blijf positief.
5. Blijf actief. "
-Irene Juppe
“De vier grootste triggers voor mij zijn hitte, stress, niet eten en sensorische overbelasting (zoals bij winkelen). Triggers zijn voor iedereen anders. Probeer een dagboek bij te houden wanneer je een episode hebt: symptomen die je hebt, wat er gebeurde tijdens of voordat je het kreeg. De meeste mensen krijgen relapsing-remitting MS, wat betekent dat het in golven komt. "
-Shamaniac mijmering
“Ik kreeg de diagnose MS toen ik 37 was en ik had drie kinderen. Het begon met optische neuritis zoals zoveel anderen. Wat ik op dat moment koos, maakte het verschil: ik vertelde het aan mijn familie en mijn vrienden. Niemand van ons wist op dat moment echt wat het betekende.
Tegelijkertijd begonnen mijn man en ik de eerste microbrouwerij in het zuidwesten, dus tussen kinderen en een nieuw bedrijf had ik niet veel tijd om mijn ziekte mijn leven te laten overnemen. Ik ging onmiddellijk naar het plaatselijke kantoor van de National MS Society en bood me aan. Terwijl ik daar was, leerde ik niet alleen over mijn ziekte, maar ik ontmoette ook talloze andere MS-mensen. Zodra ik me zelfverzekerd genoeg voelde, kwam ik in het bestuur van mijn plaatselijke MS-afdeling.
Ik heb niet alleen in de besturen gezeten van de MS Society, maar ook van de Master Brewers Association en het plaatselijke Arboretum. Ik ben ook telefonisch vrijwilliger geweest bij het lokale MS-kantoor, een non-stop voorstander van het schrijven van brieven aan en ontmoetingen met lokale politici, en ik ben de huidige leider van een MS-steungroep.
Nu, 30 jaar later, kan ik naar mijn leven kijken en zeggen dat ik trots ben op wie ik ben en op wat ik heb gedaan.
Nu is de keuze aan jou. Mijn advies aan iedereen die pas gediagnosticeerd is met MS, is om ten volle te leven! Accepteer uw uitdagingen, maar gebruik uw ziekte niet als excuus voor wat u niet kunt doen. Bedenk wat u over 30 jaar tegen uzelf en anderen bij wie de diagnose pas is gesteld, gaat zeggen! "
-Mary Thompson
"Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, had ik verlammende migraine en epileptische aanvallen, dat zijn juiste aanvallen. Hoewel ik er maar 8 had, zijn ze echt eng!
Mijn advies aan jou is om dag voor dag te leven. Vind dingen die je geest stimuleren. Ik hou van wiskunde. Train wanneer je kunt. Stel doelen en vind manieren om ze te bereiken. MS gaat je begrip en waardering bijbrengen voor wat je in het leven hebt. Het zal de waardering voor de kleine dingen benadrukken, zoals kunnen lopen zonder hulp, het onthouden van data en tijden, een dag zonder pijn hebben en het vasthouden aan je lichaamsfuncties. MS zal je, als je het toelaat, ook leren om op een totaal andere manier naar het leven te kijken.
Je zult nog moeilijke tijden doormaken in je leven. Tijden die uw liefde voor mensen benadrukken, tijden die uw familie en vriendschappen benadrukken. Geef in deze tijden je liefde vrijelijk aan iedereen, groei uit tot een persoon op wie je trots bent.
Ten slotte, en ik wil dit echt benadrukken, wees dankbaar voor deze ziekte. Bedank degenen om je heen voor hun liefde, begrip en hulp. Dank de doktoren en verpleegsters voor al hun hulp. Dank ten slotte uw Vader in de hemel voor deze geweldige kijk op de wereld die u op het punt staat te verwerven. Alles wat ons overkomt, is voor ons bestwil, als we er iets van leren. "
-James Justice, MBA
