Narcolepsie is een neurologische aandoening die complexe oorzaken en symptomen kan hebben.
U kunt gedurende de dag regelmatig last krijgen van overmatige slaperigheid. Als u narcolepsie met kataplexie heeft, kunt u ook te maken krijgen met plotselinge spierzwakte.
Naast slaaponregelmatigheden kan het voor andere mensen moeilijk zijn om uw toestand te begrijpen. Dit kan van invloed zijn op meerdere facetten van uw leven, waaronder werk en relaties.Gecombineerd kunnen deze aspecten uw kwaliteit van leven beïnvloeden.
Dit is wat u kunt doen om uw dagelijkse leven met narcolepsie te verbeteren.
1. Op school
Bij veel mensen wordt in de kindertijd narcolepsie vastgesteld. Sommige onderzoeken suggereren ook dat vooral jongere mensen vatbaar zijn voor de effecten op de kwaliteit van leven.
Uw symptomen kunnen uw scholing beïnvloeden, gezien de risico's van slaapaanvallen met overmatige slaperigheid overdag (EDS) en mogelijk onvrijwillig spierverlies.
Studenten met narcolepsie hebben meer kans om:
- in slaap vallen tijdens de les
- laat op school komen
- spijbelen
- opdrachten laat inleveren
Hierdoor worden mensen met narcolepsie vaak gezien als arme studenten. Het is essentieel om leraren en de schoolverpleegkundige hiervan op de hoogte te stellen, zodat de school accommodatie kan bieden.
Afhankelijk van de behoeften van u of uw kind zijn de mogelijkheden onder meer:
- verontschuldigde dutjes op het kantoor van de verpleegster
- langere tijd voor opdrachten
- zitten in de buurt van ramen en andere natuurlijke lichtbronnen, waar mogelijk
- zintuiglijke onderbrekingen
Dergelijke aanpassingen kunnen ervoor zorgen dat leerlingen met narcolepsie nog steeds succesvol kunnen zijn op school.
2. Jouw baan
Narcolepsie kan ook een negatieve invloed hebben op uw werk. Het is niet alleen mogelijk om met bazen en collega's om te gaan die de toestand niet begrijpen, maar uw werkplek kan ook een potentieel veiligheidsrisico vormen.
In slaap vallen tijdens het bedienen van zware machines of een kataplexie-episode hebben tijdens een sterke emotionele reactie zijn slechts twee mogelijke scenario's.
U bent niet verplicht om uw persoonlijke medische gegevens aan uw baas te verstrekken. Maar misschien wilt u met uw personeelsvertegenwoordiger praten over uw toestand. Uw bedrijf kan redelijke aanpassingen maken, zoals vereist door de Americans with Disabilities Act.
Dit kan uw productiviteit op het werk helpen verhogen. Wat nog belangrijker is, het kan u ook beschermen. Korte dutjes of korte wandelingen door het kantoor kunnen ook nuttige strategieën zijn.
3. Relaties en sociale functies
U kunt zich ook zorgen maken over de impact van narcolepsie op de relaties die u heeft met vrienden, familie en andere dierbaren. Het kan ook interfereren met romantische relaties.
EDS kan ervoor zorgen dat u:
- 'Niet geïnteresseerd' in de mensen met wie je tijd doorbrengt
- niet opletten, vanwege problemen met hersenmist
- chagrijnig of prikkelbaar
- bang om toezeggingen te doen
Het risico op kataplexie kan er ook toe leiden dat u sociale evenementen helemaal overslaat.
Met behandeling is het mogelijk om interpersoonlijke relaties aan te gaan en te onderhouden terwijl u narcolepsie heeft. Het kan ook helpen om uw dierbaren te informeren over uw behoeften.
4. Lichamelijk letsel door activiteiten
Narcolepsie kan van invloed zijn op bredere activiteiten, zoals werk en sociale functies. Maar de negatieve effecten op uw kwaliteit van leven kunnen ook van invloed zijn op kleinere alledaagse taken.
Waaronder:
- autorijden, vanwege de angst om achter het stuur in slaap te vallen
- Koken
- met behulp van elektrisch gereedschap
- zwemmen, kajakken en andere watergerelateerde activiteiten
- rennen
- contact sporten
- met behulp van fitnessapparatuur
5. Gewichtsbeheersing
Mensen met narcolepsie hebben ook een verhoogd risico op problemen met gewichtsbeheersing.
Obesitas komt vaker voor bij deze aandoening, mogelijk als gevolg van metabole factoren. Als je een laag metabolisme hebt, kan je lichaam geen calorieën verbranden uit het voedsel dat je eet zoals het hoort. Na verloop van tijd kan dit leiden tot overgewicht dat misschien moeilijk te beheersen is met alleen een dieet en lichaamsbeweging.
Gewichtsbeheersingsproblemen bij narcolepsie kunnen ook verband houden met antidepressiva die kunnen worden voorgeschreven om uw REM-cycli te helpen reguleren. De meest voorkomende typen waarvan bekend is dat ze gewichtstoename veroorzaken, zijn onder meer selectieve serotonineheropnameremmers en serotonine-norepinefrineheropnameremmers.
Een andere mogelijke oorzaak is hoeveel u slaapt. Als u al een lage stofwisseling heeft of antidepressiva gebruikt, kan overmatige slaap de hoeveelheid calorieën die uw lichaam verbrandt via normale dagelijkse activiteiten verder verminderen.
Overgewicht kan uw kwaliteit van leven met narcolepsie op verschillende manieren beïnvloeden. Als u denkt dat uw gewicht uw dagelijkse bezigheden beïnvloedt, neem dan contact op met uw arts.
De afhaalmaaltijd
Hoewel de focus van discussies over narcolepsie vaak draait om symptomen en diagnose, is het belangrijk om uw kwaliteit van leven niet over het hoofd te zien. Sommige onderzoeken suggereren dat problemen met de kwaliteit van leven met deze aandoening uw risico op depressie kunnen vergroten.
Zorgvuldig plannen, uw dierbaren voorlichten en advies inwinnen bij uw arts kan helpen. Ondanks verstoringen in uw slaperigheid en waakzaamheid, is het mogelijk om uw kwaliteit van leven te verbeteren.
