Wat is SPMS?
Secundair-progressieve multiple sclerose (SPMS) is een vorm van multiple sclerose. Het wordt beschouwd als de volgende fase na relapsing-remitting MS (RRMS).
Met SPMS zijn er geen tekenen meer van remissie. Dit betekent dat de toestand ondanks behandeling verslechtert. Soms wordt echter nog steeds behandeling aanbevolen om aanvallen te helpen verminderen en hopelijk de progressie van invaliditeit te vertragen.
Deze fase is gebruikelijk. In feite zullen de meeste mensen met MS op een bepaald moment SPMS ontwikkelen, zo niet op een effectieve ziektemodificerende therapie (DMT). Als u de tekenen van SPMS kent, kunt u dit vroegtijdig opsporen. Hoe eerder uw behandeling begint, hoe beter uw arts u kan helpen nieuwe symptomen te verminderen en uw ziekte te verergeren.
Hoe relapsing-remitting MS SPMS wordt
MS is een chronische auto-immuunziekte die in verschillende vormen voorkomt en mensen op verschillende manieren treft. Volgens Johns Hopkins Medicine wordt bij ongeveer 90 procent van de mensen met MS in eerste instantie de diagnose RRMS gesteld.
In de RRMS-fase zijn de eerste opvallende symptomen:
- gevoelloosheid of tintelingen
- incontinentie (problemen met de controle over de blaas)
- veranderingen in het gezichtsvermogen
- loopproblemen
- overmatige vermoeidheid
RRMS-symptomen kunnen komen en gaan. Sommige mensen hebben mogelijk enkele weken of maanden geen symptomen, een fenomeen dat remissie wordt genoemd. MS-symptomen kunnen ook terugkomen, hoewel dit een opflakkering wordt genoemd. Mensen kunnen ook nieuwe symptomen ontwikkelen. Dit wordt een aanval of terugval genoemd.
Een terugval duurt meestal enkele dagen tot enkele weken. De symptomen kunnen aanvankelijk geleidelijk verergeren en daarna geleidelijk verbeteren zonder behandeling of eerder met IV-steroïden. RRMS is onvoorspelbaar.
Op een gegeven moment hebben veel mensen met RRMS geen periodes van remissie of plotselinge recidieven meer. In plaats daarvan gaan hun MS-symptomen door en verergeren ze zonder enige onderbreking.
Aanhoudende, verslechterende symptomen duiden erop dat RRMS zich heeft ontwikkeld tot SPMS. Dit gebeurt meestal 10 tot 15 jaar na de eerste MS-symptomen. SPMS kan echter worden vertraagd of zelfs mogelijk voorkomen als het vroeg in het ziekteverloop wordt gestart met effectieve MS-DMT's.
Vergelijkbare symptomen komen voor bij alle vormen van MS. Maar SPMS-symptomen zijn progressief en verbeteren niet na verloop van tijd.
Tijdens de vroege stadia van RRMS zijn de symptomen merkbaar, maar ze zijn niet noodzakelijk ernstig genoeg om de dagelijkse activiteiten te verstoren. Zodra MS zich ontwikkelt tot het secundair-progressieve stadium, worden de symptomen uitdagender.
Diagnose van SPMS
SPMS ontstaat als gevolg van neuronaal verlies en atrofie. Als u merkt dat uw symptomen verergeren zonder enige remissie of merkbare terugval, kan een MRI-scan helpen bij de diagnose.
MRI-scans kunnen het niveau van celdood en hersenatrofie aantonen. Een MRI zal tijdens een aanval een verhoogd contrast laten zien, omdat lekken van de haarvaten tijdens een aanval een grotere opname van de gadoliniumkleurstof die in MRI-scans wordt gebruikt, veroorzaakt.
SPMS behandelen
SPMS wordt gekenmerkt door de afwezigheid van terugvallen, maar het is nog steeds mogelijk om een aanval van symptomen te krijgen, ook wel een opflakkering genoemd. Opflakkeringen zijn meestal erger bij hitte en in tijden van stress.
Momenteel zijn er 14 DMT's die worden gebruikt voor relapsing-vormen van MS, waaronder SPMS dat nog steeds recidieven kent. Als u een van deze geneesmiddelen gebruikt om RRMS te behandelen, kan uw arts u hiermee laten gebruiken totdat de ziekteactiviteit niet meer onder controle is.
Andere soorten behandelingen kunnen de symptomen en kwaliteit van leven helpen verbeteren. Waaronder:
- fysiotherapie
- ergotherapie
- regelmatige matige lichaamsbeweging
- cognitieve revalidatie
Klinische proeven
Klinische proeven testen nieuwe soorten medicijnen en therapieën op vrijwilligers om de behandeling van SPMS te verbeteren. Dit proces geeft onderzoekers een duidelijker beeld van wat effectief en veilig is.
Vrijwilligers in klinische onderzoeken kunnen tot de eersten behoren die nieuwe behandelingen krijgen, maar er is een zeker risico aan verbonden. De behandelingen helpen mogelijk niet bij SPMS en in sommige gevallen kunnen ze gepaard gaan met ernstige bijwerkingen.
Belangrijk is dat er voorzorgsmaatregelen getroffen moeten worden om vrijwilligers te beschermen en om hun persoonlijke gegevens te beschermen.
Deelnemers aan klinische onderzoeken moeten over het algemeen aan bepaalde richtlijnen voldoen. Bij de beslissing om al dan niet deel te nemen, is het belangrijk om vragen te stellen zoals hoe lang de proef zal duren, wat de mogelijke bijwerkingen kunnen zijn en waarom onderzoekers denken dat het helpt.
De website van de National Multiple Sclerosis Society geeft een overzicht van klinische onderzoeken in de Verenigde Staten, hoewel de COVID-19-pandemie geplande onderzoeken mogelijk heeft vertraagd.
Klinische onderzoeken die momenteel worden vermeld als rekrutering, omvatten een voor simvastatine, dat de progressie van SPMS kan vertragen, evenals onderzoek naar de vraag of verschillende soorten therapie mensen met MS kunnen helpen pijn te beheersen.
Een ander onderzoek heeft tot doel te testen of liponzuur mensen met progressieve MS kan helpen mobiel te blijven en de hersenen te beschermen.
En later dit jaar zal een klinische proef met NurOwn-cellen eindigen. Het doel is om de veiligheid en werkzaamheid van stamcelbehandeling te testen bij mensen met progressieve MS.
Progressie
Progressie verwijst naar symptomen die in de loop van de tijd meetbaar slechter worden. Op sommige punten kan SPMS worden beschreven als 'zonder progressie', wat betekent dat het niet meetbaar lijkt te verslechteren.
De voortgang varieert aanzienlijk tussen mensen met SPMS. Sommigen zullen na verloop van tijd misschien een rolstoel nodig hebben, maar veel mensen blijven in staat om te lopen, eventueel met behulp van een stok of rollator.
Modificatoren
Modifiers zijn termen die aangeven of uw SPMS actief of inactief is. Dit helpt om gesprekken met uw arts te informeren over mogelijke behandelingen en wat u in de toekomst kunt verwachten.
In het geval van SPMS dat actief is, kunt u bijvoorbeeld nieuwe behandelingsopties bespreken. Bij afwezigheid van activiteit kunnen u en uw arts daarentegen het gebruik van revalidatie en manieren bespreken om uw symptomen te beheersen met mogelijk een DMT die minder risico met zich meebrengt.
Levensverwachting
De gemiddelde levensverwachting van mensen met MS is doorgaans ongeveer 7 jaar korter dan die van de algemene bevolking. Het is niet helemaal duidelijk waarom.
Afgezien van ernstige gevallen van MS, die zeldzaam zijn, lijken de belangrijkste oorzaken andere medische aandoeningen te zijn die ook mensen in het algemeen treffen, zoals kanker en hart- en longaandoeningen.
Belangrijk is dat de levensverwachting van mensen met MS de afgelopen decennia is gestegen.
Outlook voor SPMS
Het is belangrijk om MS te behandelen om de symptomen te beheersen en de verslechtering van de handicap te verminderen. Het vroegtijdig opsporen en behandelen van RRMS kan het ontstaan van SPMS helpen voorkomen, maar genezing is er nog steeds niet.
Hoewel de ziekte zich verder ontwikkelt, is het belangrijk om SPMS zo vroeg mogelijk te behandelen. Er is geen remedie, maar MS is niet dodelijk, en medische behandelingen kunnen de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren. Als u RRMS heeft en verergering van de symptomen opmerkt, is het tijd om met uw arts te praten.
.jpg)
