Elke herfst moet ik mensen vertellen dat ik van ze hou - maar nee, ik kan ze niet knuffelen.
Ik moet grote vertragingen in correspondentie uitleggen. Nee, ik kan niet naar je erg leuke ding komen. Ik veeg oppervlakken af die ik in het openbaar ga gebruiken met desinfecterende doekjes. Ik draag nitrilhandschoenen in mijn tas. Ik draag een medisch masker. Ik ruik naar handdesinfecterend middel.
Ik voer mijn gebruikelijke voorzorgsmaatregelen het hele jaar door op met speciale maatregelen voor het griepseizoen. Ik ga niet alleen saladebars uit de weg, ik ga helemaal niet uit eten in restaurants.
Ik ga dagen - soms weken - zonder een voet buiten mijn huis te zetten. Mijn voorraadkast gevuld, mijn medicijnkastje vol, dierbaren brengen spullen af die ik niet gemakkelijk in mijn eentje kan krijgen. Ik overwinter.
Als gehandicapte en chronisch zieke vrouw met meerdere auto-immuunziekten die chemotherapie en andere immuunonderdrukkende medicijnen gebruikt om ziekteactiviteit te beheersen, ben ik goed gewend aan de angst voor infectie. Sociale afstand nemen is voor mij een seizoensnorm.
Dit jaar lijkt het erop dat ik nauwelijks de enige ben. Terwijl de nieuwe coronavirusziekte COVID-19 onze gemeenschappen binnendringt, ervaren valide mensen dezelfde soort angst waarmee miljoenen mensen met een gecompromitteerd immuunsysteem voortdurend worden geconfronteerd.
Ik dacht dat begrepen worden beter zou voelen
Toen sociaal afstand nemen de volkstaal begon binnen te dringen, dacht ik dat ik me gesterkt zou voelen. (Eindelijk! Gemeenschapszorg!)
Maar de omslag in bewustzijn is verrassend schokkend. Net als de wetenschap dat blijkbaar tot nu toe niemand zijn handen goed heeft gewassen. Het onderstreept mijn legitieme angst om het huis te verlaten op een normale, niet-pandemische dag.
Het leven als een gehandicapte en medisch complexe vrouw heeft me gedwongen een soort expert te worden op een gebied waarvan ik nooit had willen weten dat het bestond. Vrienden hebben me niet alleen gebeld om hulp te bieden, of voor ongevraagd gezondheidsadvies, maar om te vragen: wat moeten ze doen? Wat ben ik aan het doen?
Omdat mijn expertise op het gebied van de pandemie wordt gezocht, wordt deze tegelijkertijd gewist telkens wanneer iemand herhaalt: "Wat is er aan de hand? Maakt u zich zorgen over de griep? Het is alleen schadelijk voor ouderen. "
Wat ze lijken te negeren, is het feit dat ik, en anderen die met chronische gezondheidsproblemen leven, ook in dezelfde risicogroep val. En ja, griep is een levenslange angst voor het medisch complexe.
Ik moet troost vinden in mijn vertrouwen dat ik alles doe wat ik moet doen - en dat is alles wat gewoonlijk kan worden gedaan. Anders zou mijn gezondheidsprobleem me kunnen omhullen. (Als u overweldigd bent door angst voor het coronavirus, neem dan contact op met uw geestelijke gezondheidszorgverlener of met de Crisis Text Line.)
We hebben allemaal de verantwoordelijkheid om de verspreiding van deze ziekte te vertragen
Deze pandemie is het worstcasescenario van iets waarmee ik van jaar tot jaar leef en erover nadenk. Ik breng een groot deel van het jaar door, vooral nu, wetende dat mijn risico op overlijden groot is.
Elk symptoom van mijn ziekte kan ook een symptoom zijn van een infectie. Elke infectie zou ‘de ene’ kunnen zijn, en ik moet maar hopen dat mijn huisarts beschikbaar is, dat overbelaste spoedeisende zorg en eerstehulpafdelingen mij ietwat tijdig zullen opvangen, en dat ik een arts zal zien die gelooft dat ik dat ben. ziek, ook al zie ik er niet uit.
De realiteit is dat ons gezondheidszorgsysteem op zijn zachtst gezegd gebrekkig is.
Artsen luisteren niet altijd naar hun patiënten, en veel vrouwen hebben moeite om hun pijn serieus te nemen.
De Verenigde Staten geven twee keer zoveel uit aan gezondheidszorg als andere landen met een hoog inkomen, met slechtere resultaten. En eerstehulpafdelingen hadden een capaciteitsprobleem voordat we hadden te maken met een pandemie.
Het feit dat ons gezondheidszorgsysteem hopeloos onvoorbereid is op de COVID-19-uitbraak, lijkt nu niet alleen duidelijk voor mensen die veel gefrustreerd zijn met het medische systeem, maar ook voor het grote publiek.
Hoewel ik het beledigend vind dat de accommodaties waar ik mijn hele leven voor vecht (zoals leren en werken vanuit huis en stemmen via mail) pas zo vrijelijk worden aangeboden nu de gezonde massa deze aanpassingen als redelijk beschouwt, Ik ben het van harte eens met elke genomen voorzorgsmaatregel.
In Italië melden overbelaste artsen die voor mensen met COVID-19 zorgen, dat ze moeten beslissen wie ze laten overlijden. Degenen onder ons met een hoger risico op ernstige complicaties kunnen alleen maar hopen dat anderen er alles aan zullen doen om de curve af te vlakken, dus Amerikaanse artsen staan niet voor deze keuze.
Ook dit zal voorbij gaan
Naast het isolement dat velen van ons nu ervaren, zijn er andere directe gevolgen van deze uitbraak die pijnlijk zijn voor mensen zoals ik.
Totdat we duidelijk aan de andere kant staan, kan ik geen medicijnen nemen die de ziekteactiviteit onderdrukken, aangezien deze therapieën mijn immuunsysteem verder onderdrukken. Dat betekent dat mijn ziekte mijn organen, spieren, gewrichten, huid en meer zal aanvallen, totdat het voor mij veilig is om de behandeling te hervatten.
Tot die tijd zal ik pijn hebben, terwijl mijn agressieve toestand onbelemmerd is.
Maar we kunnen ervoor zorgen dat de tijd die we allemaal binnenin vastzitten zo kort mogelijk is. Of het nu immuungecompromitteerd is of niet, ieders doel zou moeten zijn om te voorkomen dat het een ziektevector voor andere mensen wordt.
We kunnen dit doen, team, als we ons realiseren dat we dit allemaal samen doen.
Alyssa MacKenzie is een schrijver, redacteur, docent en advocaat die net buiten Manhattan is gevestigd met een persoonlijke en journalistieke interesse in elk aspect van de menselijke ervaring dat handicaps en chronische ziekten doorkruist (hint: dat is alles). Ze wil echt dat iedereen zich zo goed mogelijk voelt. Je kunt haar vinden op haar website, Instagram, Facebook of Twitter.
