Doofheid wordt in verband gebracht met aandoeningen als depressie en dementie. Maar is het echt?
Hoe we zien dat de wereld vorm geeft aan wie we willen zijn - en het delen van boeiende ervaringen kan de manier waarop we elkaar behandelen, ten goede kaderen. Dit is een krachtig perspectief.
Een paar weken geleden, terwijl ik tussen de colleges door in mijn kantoor was, verscheen er een collega aan mijn deur. We hadden elkaar nog nooit ontmoet en ik kan me niet meer herinneren waarom ze was gekomen, maar in ieder geval, toen ze het briefje op mijn deur zag dat bezoekers informeerde dat ik doof ben, nam ons gesprek een scherpe omweg.
"Ik heb een dove schoonmoeder!" zei de vreemdeling terwijl ik haar binnenliet. Soms verzin ik reacties op dit soort beweringen: Wauw! Verbazingwekkend! Ik heb een blonde neef! Maar meestal probeer ik aangenaam te blijven, iets vrijblijvend te zeggen als 'dat is leuk'.
'Hij heeft twee kinderen,' zei de vreemdeling. "Maar ze maken het goed! Ze kunnen horen. "
Ik drukte mijn vingernagels in mijn handpalm terwijl ik nadacht over de proclamatie van de vreemdeling, haar overtuiging dat haar familielid - en dat ik - niet in orde was. Later, alsof ze zich realiseerde dat dit beledigend zou zijn geweest, keerde ze terug om me te complimenteren met 'hoe goed ik sprak'.
Toen ze me eindelijk verliet - kokend, beschaamd en op het punt te laat te zijn voor mijn volgende les - dacht ik na over wat het betekende om ‘goed’ te zijn.
Natuurlijk ben ik dit soort beledigingen gewend.
Mensen die geen ervaring hebben met doofheid zijn vaak degenen die zich het vrijst voelen om hun mening erover te uiten: ze vertellen me dat ze zouden sterven zonder muziek, of ze delen de talloze manieren waarop ze doofheid associëren met domheid, ziek, ongeschoold, arm of onaantrekkelijk.
Maar alleen omdat het vaak gebeurt, wil nog niet zeggen dat het geen pijn doet. En die dag vroeg ik me af hoe een goed opgeleide collega-professor zo'n beperkt begrip van de menselijke ervaring zou kunnen krijgen.
Media-afbeeldingen van doofheid helpen zeker niet. De New York Times publiceerde vorig jaar een paniekerig artikel, waarin talloze fysieke, mentale en zelfs economische problemen werden toegeschreven aan gehoorverlies.
Mijn schijnbare lot als doof persoon? Depressie, dementie, bovengemiddelde SEH-bezoeken en ziekenhuisopnames en hogere medische rekeningen - allemaal te lijden door doven en slechthorenden.
Het probleem is dat het presenteren van deze problemen als onlosmakelijk verbonden met doof of slechthorend zijn een grove misvatting is van zowel doofheid als het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem.
Het samenvoegen van de correlatie met causaliteit voedt schaamte en zorgen, en lost de wortels van de problemen niet op, waardoor patiënten en zorgverleners onvermijdelijk wegblijven van de meest effectieve oplossingen.
Doofheid en aandoeningen zoals depressie en dementie kunnen bijvoorbeeld met elkaar in verband worden gebracht, maar de aanname dat het wordt veroorzaakt door doofheid is op zijn best misleidend.
Stel je een bejaarde persoon voor die volwassen is geworden met horen en nu in de war raakt in een gesprek met familie en vrienden. Ze kan waarschijnlijk spraak horen, maar niet begrijpen - dingen zijn onduidelijk, vooral als er achtergrondgeluid is, zoals in een restaurant.
Dit is frustrerend voor zowel haar als haar vrienden, die zichzelf constant moeten herhalen. Als gevolg hiervan begint de persoon zich terug te trekken uit sociale verplichtingen. Ze voelt zich geïsoleerd en depressief, en minder menselijke interactie betekent minder mentale inspanning.
Dit scenario zou het ontstaan van dementie zeker kunnen versnellen.
Maar er zijn ook veel dove mensen die deze ervaring helemaal niet hebben, waardoor we inzicht krijgen in wat dove mensen daadwerkelijk doet gedijen
De Amerikaanse dovengemeenschap - degenen onder ons die ASL gebruiken en zich cultureel identificeren met doofheid - is een uiterst sociaal georiënteerde groep.(We gebruiken de hoofdletter D om het culturele onderscheid te markeren.)
Deze sterke interpersoonlijke banden helpen ons om te gaan met de dreiging van depressie en angst die wordt veroorzaakt door isolatie van onze niet-ondertekenende familie.
Cognitief tonen onderzoeken aan dat degenen die vloeiend gebarentaal spreken, snellere reactietijden hebben voor het perifere zicht en directionele bewegingsdiscriminatie. Veel doven zijn tweetalig, bijvoorbeeld in ASL en Engels. We plukken alle cognitieve voordelen van tweetaligheid in twee talen, inclusief bescherming tegen de ziekte van Alzheimer.
Om te zeggen dat doofheid, in plaats van bekwaamheid, echt een bedreiging is voor iemands welzijn, weerspiegelt het simpelweg niet de ervaringen van doven.
Maar je moet natuurlijk met dove mensen praten (en echt luisteren) om dat te begrijpen.
Het is tijd om te kijken naar de systemische problemen die van invloed zijn op ons welzijn en onze kwaliteit van leven - in plaats van aan te nemen dat doofheid zelf het probleem is
Kwesties als hogere zorgkosten en ons aantal SEH-bezoeken, wanneer ze uit hun verband worden gehaald, leggen de schuld waar het simpelweg niet thuishoort.
Onze huidige instellingen maken algemene zorg en technologie zoals hoortoestellen voor velen onbereikbaar.
Ongebreidelde discriminatie op het werk betekent dat veel d / doven een ondermaatse ziektekostenverzekering hebben, hoewel zelfs een gerenommeerde verzekering vaak geen dekking biedt voor gehoorapparaten. Degenen die wel hulpmiddelen krijgen, moeten duizenden dollars uit eigen zak betalen - vandaar onze hogere zorgkosten.
De bovengemiddelde bezoeken van doven aan de eerste hulp zijn ook geen verrassing in vergelijking met een gemarginaliseerde populatie. Verschillen in de Amerikaanse gezondheidszorg op basis van ras, klasse, geslacht en bekwaamheid zijn goed gedocumenteerd, evenals de impliciete vooroordelen van artsen.
Dove mensen, en vooral degenen die zich op het kruispunt van deze identiteiten bevinden, worden op alle niveaus van toegang tot gezondheidszorg met deze belemmeringen geconfronteerd.
Wanneer het gehoorverlies van een persoon niet wordt behandeld, of wanneer zorgverleners niet effectief met ons communiceren, treden er verwarring en verkeerde diagnoses op. En ziekenhuizen zijn berucht omdat ze geen ASL-tolken leveren, hoewel dit wettelijk verplicht is.
Die oudere dove en slechthorende patiënten die Doen weten over hun gehoorverlies, weten misschien niet hoe ze moeten pleiten voor een tolk, live-ondertitelaar of FM-systeem.
Ondertussen betekent het zoeken van medische hulp voor cultureel dove mensen vaak tijd verspillen aan het verdedigen van onze identiteit. Als ik naar de dokter ga, willen artsen, gynaecologen, zelfs tandartsen, ongeacht wat, mijn doofheid bespreken in plaats van de reden voor mijn bezoek.
Het is dan ook niet verwonderlijk dat d / doven en slechthorenden een hoger niveau van wantrouwen in zorgverleners melden. Dit, in combinatie met de economische factoren, betekent dat velen van ons helemaal niet gaan, alleen in de SEH terechtkomen wanneer de symptomen levensbedreigend worden en herhaalde ziekenhuisopnames doorstaan omdat artsen niet naar ons luisteren.
En dat is eigenlijk de wortel van het probleem: de onwil om de ervaringen en stemmen van d / dove mensen te centreren
Maar net als discriminatie van alle gemarginaliseerde patiënten, zou het verzekeren van echt rechtvaardige toegang tot gezondheidszorg meer betekenen dan werken op individueel niveau - voor patiënten of zorgverleners.
Omdat terwijl isolatie voor alle mensen, doof of horend, kunnen leiden tot depressie en dementie bij ouderen, het is geen probleem dat inherent verergert door doofheid. Het wordt eerder verergerd door een systeem dat d / doven isoleert.
Daarom is het zo belangrijk om ervoor te zorgen dat onze community verbonden kan blijven en kan communiceren.
In plaats van mensen met gehoorverlies te vertellen dat ze gedoemd zijn tot een leven van eenzaamheid en mentale atrofie, zouden we hen moeten aanmoedigen om contact op te nemen met de dovengemeenschap en de horende gemeenschappen te leren prioriteit te geven aan toegankelijkheid.
Voor laat-doofden betekent dit het verstrekken van gehoorscreenings en ondersteunende technologie zoals gehoorapparaten, en het faciliteren van communicatie met ondertiteling en ASL-klassen in de gemeenschap.
Als de samenleving zou stoppen met het isoleren van oudere dove en slechthorende mensen, zouden ze minder geïsoleerd zijn.
Misschien kunnen we beginnen met het herdefiniëren van wat het betekent om "goed" te zijn, en gezien het feit dat de systemen die mensen hebben gecreëerd - niet doofheid zelf - aan de basis liggen van deze problemen.
Het probleem is niet dat wij d / dove mensen niet kunnen horen. Het is dat artsen en gemeenschappen niet naar ons luisteren.
Echt onderwijs - voor iedereen - over het discriminerende karakter van onze instellingen en over wat het betekent om doof te zijn, is onze beste kans op duurzame oplossingen.
Sara Novi & cacute; is de auteur van de roman "Girl at War" en het aanstaande non-fictieboek "America is Immigrants", beide van Random House. Ze is assistent-professor aan de Stockton University in New Jersey en woont in Philadelphia. Vind haar op Twitter.
