Drie overlevenden van borstkanker vertellen hoe technologie hen heeft geholpen en waarom de nieuwe app van Healthline een broodnodig platform biedt voor mensen die met de ziekte leven.
Breast Cancer Healthline is een gratis app voor mensen bij wie de diagnose borstkanker is gesteld. De app is beschikbaar in de AppStore en Google Play. Download hier.
Het is tegenwoordig gebruikelijk om het internet op te zoeken voor gezondheidsinformatie, hulp en ondersteuning. Volgens de laatste statistieken van Pew Research Center zegt 72 procent van de volwassen internetgebruikers dat ze online hebben gezocht naar gezondheidsgerelateerde informatie, waarbij specifieke ziekten en behandelingen de meest gewilde onderwerpen zijn.
Anna Crollman, overlevende van borstkanker, kan zich verhouden. Ze sprong online toen ze in 2015 op 27-jarige leeftijd de diagnose borstkanker kreeg.
"IK
had dringend vrouwen van mijn leeftijd nodig om hoop te vinden, maar had moeite om ze te vinden
hen." Anna
Crollman
"Ik wendde me onmiddellijk tot Google toen de diagnose werd gesteld dat ik specifieke bronnen moest zoeken. Ik heb veel tijd besteed aan het zoeken naar bloggers van mijn leeftijd die borstkanker hadden, en ook naar jonge vrouwen die praatten over vruchtbaarheid en zwangerschap na kanker, ”zegt Crollman. "Ik had dringend vrouwen van mijn leeftijd nodig om hoop te zoeken, maar ik had moeite om ze te vinden."
Ze vond echter troost op websites zoals breastcancer.org, evenals bij steungroepen.
“Het meemaken van een traumatiserende ervaring zoals borstkanker kan beangstigend en isolerend zijn. Het vinden van anderen die zich kunnen verhouden tot jouw ervaringen vormt een intense band en een gevoel van comfort en gemeenschap ”, zegt ze.
“Zonder technologie en sociale media zou ik niet zijn waar ik nu leef na kanker en werk om andere overlevenden te ondersteunen en te inspireren. Ik heb zo'n fenomenale vrouwengemeenschap online ontmoet via Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer en andere sociale mediaplatforms die mijn leven echt ten goede hebben veranderd ”, zegt Crollman.
Community en gesprek zoeken in een app
Crollman ontdekte ook de wereld van apps.
Een van haar recente favorieten is Breast Cancer Healthline (BCH). Met de gratis app kunnen gebruikers gemakkelijk op één plek vinden wat ze nodig hebben. BCH is ontworpen voor mensen die in alle stadia met borstkanker worden geconfronteerd en biedt functies die dagelijkse groepsdiscussies omvatten onder leiding van een BCH-gids. De gids leidt onderwerpen rond behandeling, levensstijl, carrière, relaties, nieuwe diagnoses en leven met stadium 4.
“Veel online ondersteuningsgroepen kunnen overweldigende ruimtes zijn waar je een groot aantal informatie en secties moet doorzoeken om te krijgen wat je nodig hebt. Ik vind het heel leuk dat de Healthline-app het gevoel van een steungroep heeft, maar het is ook informatief en inspirerend zonder overweldigend te zijn, ”legt Crollman uit.
Ze vindt het vooral leuk dat de handleidingen van de app helpen om gesprekken gaande te houden, vragen te beantwoorden en deelnemers te betrekken.
“Hierdoor voelde ik me erg welkom en gewaardeerd in de gesprekken. Als overlevende, een paar jaar verwijderd van de behandeling, was het de moeite waard om het gevoel te hebben dat ik inzicht en ondersteuning kon bieden aan nieuw gediagnosticeerde vrouwen in de discussie. "
"Ik vertelde over aanhoudende bijwerkingen, voeding en sportinteresses", voegt ze eraan toe. "Ik vond het geweldig om vrouwen vragen te zien stellen en meteen feedback te krijgen in de app."
Ann Silberman, bij wie in 2009 de diagnose borstkanker werd gesteld, is het daarmee eens. Ze wijst op de vele betekenisvolle gesprekken die ze heeft gevoerd met andere overlevenden via de BCH-app.
"We zijn in een aantal belangrijke dingen in de woonkamer terechtgekomen met stage 4-bord", zegt ze.
"Onze
De grootste behoefte is niet medische informatie, maar het ontmoeten van anderen die er zijn geweest
onze schoenen. " Ann
Silberman
In de ‘nieuw gediagnosticeerde’ groep van de app hield Silberman zich bezig met problemen die verband houden met het innemen van medicijnen waaraan je lichaam niet gewend is, en in de ‘relaties’ groep heeft ze deelgenomen aan gesprekken over de behoefte aan vrienden en familie om met je aandoening om te gaan.
"Onze grootste behoefte is niet medische informatie, maar het ontmoeten van anderen die in onze schoenen hebben gestaan. Deze app helpt emotioneel, fysiek en zelfs bij de behandeling. Artsen begrijpen bijvoorbeeld niet hoe moeilijk een hormonale behandeling kan zijn, en veel vrouwen geven het gewoon stilletjes op. Maar als je hoort dat anderen hetzelfde probleem hadden en een manier bedachten om ermee om te gaan, kan een vrouw zich eraan houden, tenminste totdat ze met haar arts kan praten ”, zegt Silberman.
De Breast Cancer Healthline-app bevat ook een matching-functie die u in contact brengt met anderen op basis van uw behandeling, stadium van kanker en persoonlijke interesses.
"Mijn wedstrijden gingen over mijn leeftijd en stadium, dus we hebben onze zorgen en angsten besproken. Het is ongelooflijk handig om het matching-systeem te hebben. Omdat ik fase 4 ben, is reizen moeilijk en zonder de online wereld zou ik niet eens kunnen praten met mensen met mijn gelijkaardige diagnose '', zegt Silberman.
Overlevende van borstkanker Ericka Hart houdt ook van de BCH-matching-functie. Toen ze op 28-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd, zocht ze online en vroeg ze andere overlevenden welke bronnen ze aanbeveelden.
"Ik moest in veel gevallen [een] eliminatieproces gebruiken, aangezien veel sites geen afbeeldingen van zwarte mensen of enige informatie over queer identiteiten hadden", zegt Hart.
Ze herinnert zich een geval waarin een gerenommeerde borstkankerorganisatie haar koppelde aan een andere overlevende.
“Het was een beetje raar omdat de organisatie een zware rol speelde bij het managen wanneer we zouden spreken / verbinden. En toen ze bij ons kwamen, voelde ik me niet verbonden, het voelde geforceerd, 'zegt Hart.
BCH matcht je dagelijks om 12.00 uur met leden uit de community. Pacific Standard Time (PST). U kunt ook door ledenprofielen bladeren en matchverzoeken verzenden.
Als iemand contact met je wil opnemen, ontvang je een melding. Eenmaal verbonden, kunnen leden elkaar berichten sturen en foto's delen.
"Hoe we morphs met elkaar verbinden zoals technologie dat doet, maar het is allemaal hetzelfde
reden: mensen in vergelijkbare omstandigheden die elkaar willen vinden. " Ericka Hart
"Mijn favoriete onderdeel is de functie voor dagelijkse afstemming, omdat het een lagedrukmanier is om je eigen kleine zeepbel voor borstkanker op te bouwen", zegt Hart.
Technologie gebruiken om meer te weten te komen over borstkanker
De Breast Cancer Healthline-app biedt niet alleen de mogelijkheid om in contact te komen met andere overlevenden, maar het heeft ook een speciaal tabblad waarop u kunt zoeken naar artikelen die zijn beoordeeld door medische professionals. Van levensstijl- en nieuwsverhalen over diagnose, chirurgie, behandeling, geestelijke gezondheid en zelfzorg tot informatie over klinische onderzoeken en het laatste onderzoek naar borstkanker, er zijn genoeg artikelen om door te bladeren.
Bovendien bevat de app persoonlijke verhalen en getuigenissen van overlevenden van borstkanker.
“Ik vind het heerlijk om artikelen en aanverwante inhoud op dezelfde plek te hebben als het netwerk en de community. Het is een one-stop-shop voor al uw emotionele en behandelingsbehoeften '', zegt Crollman. "De mogelijkheid om gerelateerde artikelen en onderzoek binnen handbereik te hebben, allemaal op één plek, zorgt ook voor een naadloze navigatie van de ontmoedigende kankerervaring, zowel tijdens de behandeling als daarna."
Toegang hebben tot al deze informatie rechtstreeks op je telefoon is een knipoog naar de kracht en het gemak van technologie, merkt Hart op.
"Nu heeft iedereen telefoons in zijn broekzak en apps die alles kunnen - ons artikelen brengen, ons in contact brengen met mensen zowel in het openbaar als privé", zegt Hart. "Hoe we morphs met elkaar verbinden zoals technologie dat doet, maar het is allemaal om dezelfde reden: mensen in vergelijkbare omstandigheden die elkaar willen vinden."
Cathy Cassata is een freelanceschrijver die gespecialiseerd is in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met lezers. Lees hier meer van haar werk
.
