In augustus 1989 vond ik tijdens het douchen een knobbel in mijn rechterborst. Ik was 41. Mijn partner Ed en ik hadden net samen een huis gekocht. We waren al ongeveer zes jaar aan het daten en onze kinderen waren allemaal zo goed als volwassen. Dit zat niet in onze plannen.
Binnen een paar dagen zag ik mijn OB-GYN. Hij voelde de knobbel en vertelde me dat de volgende stap was om een afspraak te maken met een chirurg voor een biopsie. Hij gaf me de naam van de chirurgische groep die hij had aanbevolen en adviseerde me om meteen te bellen en de eerste beschikbare afspraak te maken.
Twee weken later ging ik voor de ingreep naar het ziekenhuis, vergezeld van mijn moeder. We wisten niet van borstkanker in onze familie. Ik was er zeker van dat dit een vals alarm was.
Maar hoewel de knobbel niets was, hielpen beeldvormende tests mijn arts om vast te stellen dat de verdachte gebieden onder de knobbel kankerachtig waren. Kort daarna kreeg ik een borstamputatie.
Tegen drie oncologische aanbevelingen in, koos ik ervoor om geen chemotherapie te doen. Ik dacht dat de operatie al drastisch genoeg was. Het werd vroeg opgemerkt en ik wilde gewoon doorgaan met mijn leven.
De tijden waren toen anders. Ik stel al mijn vertrouwen in mijn doktoren. We hadden geen internettoegang, dus ik kon geen informatie op Google opzoeken.
Dat was 30 jaar geleden. De introductie van technologie en “Dr. Google ”heeft de manier veranderd waarop mensen toegang krijgen tot informatie over gezondheidstoestanden en behandelingen. Hier is hoe het mijn reis met borstkanker heeft beïnvloed.
Zeven jaar later
Na mijn borstamputatie herstelde ik mooi. Ed en ik zijn zeven maanden na mijn operatie getrouwd en het leven was goed. Maar op een ochtend in 1996 zag ik een vrij grote knobbel boven mijn rechtersleutelbeen.
Ik zag mijn huisarts en kreeg dezelfde week een naaldbiopsie bij een chirurg. KankercellenOp dit punt twijfelde ik zeker aan mijn beslissing in 1989 om niet door te gaan met chemotherapie.
Ik heb geen onderzoek gedaan met mijn eerste en tweede diagnose. In plaats daarvan was ik afhankelijk van mijn artsen voor hun meningen, aanbevelingen en informatie.
Ik voelde me op mijn gemak om hun voorbeeld te volgen. Ik weet niet of het de tijd was waarin ik ben opgegroeid of de manier waarop ik ben opgegroeid, maar ik heb mijn volledige vertrouwen in hen gesteld.
We kregen onze eerste homecomputer in 1998, maar ik kreeg nog steeds alle informatie die ik nodig had van mijn oncoloog. Ik had het geluk een goede band met haar te hebben.
Ik herinner me het gesprek waarin ze me vertelde dat mijn kanker was uitgezaaid. Ze adviseerde agressieve chemotherapie en hormoontherapie. Ik voelde dat ik in goede handen was.
Ik heb zes maanden chemotherapie en 10 jaar hormoontherapie voltooid. Gaandeweg begon ik onderzoek te doen, maar ik voelde dat ik het goed deed met mijn behandelingen en twijfelde nooit aan mijn toewijding om ze te nemen.
Snel vooruitspoelen naar 2018
In maart 2018 toonde een biopsie aan dat mijn borstkanker was uitgezaaid naar mijn botten en longen. Deze keer voelde het omgaan met mijn diagnose eenzaam.
Ik heb nog steeds dezelfde mindset als het gaat om het achterhalen van informatie, en ik heb een medisch team dat ik vertrouw. Maar ik had iets anders nodig.
Hoewel ik nooit lid was geworden van een steungroep voor borstkanker, voelde ik me een beetje uit de hand en dacht ik dat ik zou proberen iets lokaals te vinden om persoonlijk naar toe te gaan.
Ik heb niets lokaals gevonden, maar ik vond de Breast Cancer Healthline (BCH) -app bij het online zoeken naar ondersteuning voor stadium IV.
In het begin was ik terughoudend om meer te doen dan 'luisteren' op de app. Ik maak me zorgen en ben altijd bang dat ik iets verkeerds zeg. Ik dacht niet dat mensen die voor het eerst kanker hebben gehad, iets zouden willen horen van iemand die er al 30 jaar mee te maken heeft - mijn meervoudige recidieven waren hun grootste angst.
Maar al snel merkte ik dat ik mijn tenen in het water stopte. Door de reacties die ik kreeg, voelde ik me veilig om te praten. Behalve dat ik mezelf hielp, realiseerde ik me dat ik misschien ook iemand anders kon helpen.
Ik heb vragen beantwoord en met anderen gesproken over behandelingen, bijwerkingen, angsten, gevoelens en symptomen.
Het is een totaal andere ervaring om te lezen en te delen met zoveel anderen die door dezelfde situaties gaan. Ik heb hoop gevonden door zoveel verhalen. Chatten kan me op sommige dagen uit een echte "funk" halen.
Ik heb niet meer de behoefte om supervrouw te zijn en al mijn gevoelens binnen te houden. Vele anderen begrijpen precies hoe ik me voel.
U kunt de Breast Cancer Healthline-app gratis downloaden op Android of iPhone.
Afhalen
Het internet kan lastig zijn. Er is zoveel informatie die zowel positief als negatief kan zijn. We weten nu zoveel meer over onze aandoeningen en behandelingen. We weten welke vragen we moeten stellen. We moeten nu onze eigen pleitbezorgers voor de gezondheidszorg zijn.
In het verleden vertrouwde ik voor ondersteuning op mijn familie, vrienden en medisch team. Ik had ook de neiging om het alleen te doen, het uit te dagen en in stilte te lijden. Maar dat hoef ik niet meer te doen. Door via de app met vreemden te praten, die zich snel als vrienden voelen, is deze ervaring niet zo eenzaam.
Als je door een diagnose van borstkanker gaat of je schrikt, hoop ik dat je een veilige plek hebt om je gevoelens te delen en een medisch team dat je vertrouwt.
Chris Shuey is met pensioen en woont met haar man Ed in de San Francisco Bay Area. Ze houdt van het leven terwijl ze tijd doorbrengt met haar kleinkinderen.
