Terwijl we doorgaan met het interviewen van de winnaars van de Patient Voices Contest van dit jaar die later dit jaar onze jaarlijkse Innovation Summit zullen bijwonen, zijn we verheugd om vandaag pleitbezorger en grappige man Chelcie Rice in Atlanta, GA te presenteren.
Chelcie is al lang een volwassen gediagnosticeerde type 1 die toevallig een professionele komiek is, die zijn liefde voor stand-up combineert met een passie voor bewustmaking van diabetes. Hij is stil geweest vocaal in de Diabetes Online Community (DOC) de laatste tijd over de behoefte aan meer diversiteit en inclusie van minderheden en achtergestelde groepen.
Dit is wat Chelcie te zeggen heeft over zijn eigen ervaring, en hoe dat zich verhoudt tot onze Innovation Summit die in november komt.
Praten met D-advocaat Chelcie Rice
DM) Vertel ons eerst hoe diabetes in uw leven is gekomen ...?
CR) Ik werd rond 1988 gediagnosticeerd toen ik 25 jaar oud was. Ontwikkelde symptomen en werd misschien vier dagen in het ziekenhuis opgenomen. Niet veel van de familiegeschiedenis van diabetes, behalve mijn grootmoeder die naar mijn mening type 2 was.
En je doet komedie voor de kost?
Ja, ik begon begin jaren 2000 met stand-up optreden. Ik heb opgetreden op comedy festivals en clubs in het hele land. Ik ben op Comcast en in meerdere online programma's verschenen. Ik was ook een woordvoerder van een diabetesleverancier in 2013.
Op een gegeven moment hielp ik een vriend met fondsenwervende shows en dacht dat ik hetzelfde kon doen voor diabetes. Ik ben uiteindelijk begonnen met het produceren van shows op lokale locaties voor de ADA en de ADA-wandeling. Als ik geen shows doe, breng ik bewustwording door middel van comedy online.
Hoe raakte u voor het eerst betrokken bij de Diabetes Online Community (DOC)?
Ik maakte via Facebook kennis met de DOC door (DSMA-oprichter) Cherise Shockley en de rest is geschiedenis. Ik zou graag willen denken dat ik in de kinderschoenen ben begonnen met (de DOC) en nu is het bereik wereldwijd.
Welke opmerkingen heb je over hoe D-tech in de loop der jaren is veranderd?
Zoveel meer keuzes in pompen tot metersmaat. Veel van de apparaten die we jaren geleden gebruikten, zijn vervangen door gratis apps op onze telefoons of tablets.
Welke D-tools gebruikt u persoonlijk?
Mijn techniek is vrij eenvoudig. Ik kreeg mijn eerste pomp rond 2005. Ik heb altijd een buispomp gebruikt. Ik kreeg mijn eerste CGM twee jaar geleden en ik weet niet hoe ik zonder heb geleefd. Ik was nooit veel voor teveel apps, omdat het gewoon een beetje overweldigend wordt.
U heeft zich op veel fronten uitgesproken over de behoefte aan meer diversiteit en inclusie in de diabetesgemeenschap ... kunt u daar iets aan doen?
Het is meestal geen verrassing dat bepaalde groepen zich vervreemd voelen als ze zichzelf niet vertegenwoordigd zien in clubs of organisaties.Ik heb bijvoorbeeld naar een audioboek geluisterd waarin de auteur zegt dat het boek op mannen en vrouwen is gericht, maar in het hele boek verwijst ze altijd naar 'zij of haar'. Dus hoewel ze zegt dat haar boek voor mannen en vrouwen is, ging ze zelfs zo ver om te zeggen dat een groter percentage van haar doelgroep vrouwelijk is. Zo leuk geprobeerd, maar ik heb nog steeds niet het gevoel dat het boek iets voor mij is.
Hetzelfde geldt voor sociale media. Ik kan twee grote organisaties op Instagram bedenken wiens feeds ik onlangs heb doorzocht. Ik scrolde minstens 8 keer voordat ik een persoon van kleur zag. Het is algemeen bekend dat diabetes mensen met een kleur meer treft, maar deze groepen hebben blijkbaar geen interesse om hen te vertegenwoordigen. Natuurlijk zijn er een hoop excuses, en de bewering, ‘We sluiten niemand uit. 'Nou, je neemt ook niet iedereen op.
Het gezegde, ‘We laten de mensen zien die hun foto's naar ons hebben gestuurd.' Werkelijk? Dus leun achterover en sluit je ogen? Nog niet iedereen is op sociale media, dus misschien kun je, in tegenstelling tot het organiseren van nog een wandeling of fietstocht, een busje pakken en naar een indianenreservaat gaan en er foto's van maken terwijl je informatie verspreidt over het belang van diabeteszorg.
Voor mij zijn het gewoon deze groepen die lui en op een bepaalde manier onoprecht zijn.
Waar denk je dat het gesprek over “innovatie” voor diabetes opkomt?
Gemakkelijk. Als mensen van kleur niet vertegenwoordigd zijn, zijn die mensen niet op de hoogte. Wat voor zin heeft het om een advocaat te zijn als u niet probeert iedereen te helpen? Ik zie een zekere mate van zelfgenoegzaamheid als het gaat om inclusie in dit land. Alleen omdat u denkt dat het gemakkelijk is om internettoegang of een mobiele telefoon te krijgen, wil dat nog niet zeggen dat het voor iedereen gemakkelijk is.
Redlining voorkwam dat zwarten en Iberiërs recht hadden op een eenvoudige kruidenierswinkel met vers voedsel dat in hun buurt werd gebouwd. Dat is een feit! Het ligt dus voor de hand dat als een kind dat in een arme buurt woont, opgegroeid is in dezelfde arme buurt als zijn overgrootouders, waar niet veel is verbeterd, het niet de juiste informatie of hulpmiddelen zou hebben om met hun diabetes om te gaan.
Nu de American Diabetes Association voor het eerst een zwarte vrouw aan het roer heeft, denk je dat dit dingen zal veranderen wat betreft het omarmen van diversiteit in de diabeteswereld?
Dat is naar mijn mening aan haar. Ze moet haar organisatie pushen om beter zichtbaar te zijn. Alleen omdat ze zwart is, wil dat nog niet zeggen dat zwarte mensen automatisch naar haar toe zullen trekken. De ADA moet beter zichtbaar zijn in zwarte media, want de helft van de tijd zien we nooit tv-advertenties voor de ADA. Ze moeten het gewoon beter doen.
Wat ziet u momenteel als de grootste algemene uitdaging bij diabetes?
Insuline en diabetesproducten betaalbaarder en toegankelijker maken.
Wat kan de diabetesindustrie beter doen?
Betere marketing en informatie. Misschien de farmaceutische advertenties afzwakken en betere informatie verspreiden over hoe u een voller leven kunt leiden met diabetes. Pak de effecten van depressie aan tijdens het leven met diabetes. Zorg ervoor dat november (nationale diabetesmaand) iets betekent. Doe echt je best om mensen van kleur aan te spreken, zodat ze begrijpen hoe ernstig diabetes hun gemeenschap beïnvloedt.
Welke stappen zouden advocaten volgens jou moeten nemen?
Er moet meer moeite worden gedaan om de informatie bij de patiënten te krijgen, vooral in gemeenschappen met lagere inkomens. Voorstanders moeten meer mensen met diabetes bereiken en hen aanmoedigen alle mogelijke middelen te gebruiken om deze bedrijven onder controle te houden. Als het erop aankomt om ze te schande te maken op sociale media, doe het dan. Het is een ‘time-out’ voor deze dwaasheid als het einddoel innovatie is die alleen maar tot grotere winsten leidt.
U noemde de vele mensen die niet zijn aangesloten op sociale media, die mogelijk veel missen. Meer gedachten daar…?
Niet iedereen gebruikt sociale media, laat staan om hulp te zoeken bij hun chronische ziekte. Er is altijd een kloof geweest in waar mensen internet en sociale media als goed voor zien. Veel mensen van een bepaalde leeftijd beseffen niet hoeveel steun ze bijvoorbeeld op Facebook kunnen vinden. Omdat ze het misschien zien als iets voor jonge mensen die graag tijd verspillen.
Dat is jammer, maar we zijn blij dat je erbij betrokken bent! Waar kijk je het meest naar uit op de Innovation Summit?
Mijn zorgen aanpakken, meer advocaten ontmoeten die ik niet ken, opnieuw contact maken met advocaten die ik wel ken en thuiskomen met een schat aan informatie om te delen.
Bedankt, Chelcie! We stellen het zeer op prijs dat u deel uitmaakt van het DOC en u bewust maakt van belangrijke kwesties. Ik kan niet wachten om je dit najaar persoonlijk te zien verbinden en leren.
