Nu een nieuwe presidentiële regering het roer overneemt in de Verenigde Staten, staat de weg voor de Amerikaanse gezondheidszorg en het beleid dat van invloed is op diabetes op een kruispunt.
De aanhoudende COVID-19-crisis en de huidige afrekening van systemische raciale ongelijkheden veranderen prioriteiten.
Toch blijven al lang bestaande problemen met het diabetesbeleid de hoogste prioriteit: de betaalbaarheid van insuline, de algemene prijsstelling van medicijnen, de toegang tot voorraden en natuurlijk de hervorming van de ziektekostenverzekering voor meer uitgebreide en toegankelijke zorg.
Dus wat zullen precies de prioriteiten zijn in 2021 en daarna, voor het Congres, de wetgevende macht van de staat en voorstanders van patiënten?
Wij bij DiabetesMine hebben de vooruitzichten voor het komende jaar verkend door te praten met belangrijke beleidsleiders, groepen en voorvechters van de basis.
Mensen met diabetes helpen met COVID-19
"De pandemie heeft de gezondheidszorg op ieders radar gezet op een manier die voorheen niet altijd even zichtbaar was", zegt George Huntley, leider van de Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) en de onlangs omgedoopte Diabetes Leadership Council (DLC), die ook samenwoont met type 1 diabetes (T1D) zelf. Beide organisaties pleiten voor positieve wetgeving en beleid ten behoeve van mensen met diabetes (PWD's).
De COVID-19-crisis heeft ongetwijfeld veel van de opvallende hiaten en mislukkingen van ons gezondheidszorgsysteem blootgelegd.
Een enquête van december 2020 door de American Diabetes Association (ADA) laat zelfs zien hoe wreed de pandemie is geweest op PWD's:
- 43% van de in de VS gevestigde PWD's zegt dat ze het zoeken naar routinematige medische zorg hebben uitgesteld tijdens de pandemie, vaak omdat ze bang zijn voor blootstelling aan COVID-19.
- 1 op de 5 mensen zegt dat ze de technologie die ze nodig hebben om hun diabetes te beheren, zoals een insulinepomp of continue glucosemonitor (CGM), hebben opgegeven of uitgesteld. Meestal is dit te wijten aan financiële beperkingen.
- Van degenen die een CGM- of insulinepomp gebruiken, geeft 15% aan dat ze tijdens de pandemie vertraging hebben bij het bijvullen van de benodigde voorraden. 70% van hen zegt dat dit te wijten is aan financiële beperkingen of ontberingen.
- Bij 12% van de PWD's is hun ziektekostenverzekering verstoord sinds het begin van de pandemie, vaak omdat ze hun baan zijn kwijtgeraakt of omdat de persoon van wiens verzekering ze afhankelijk zijn, zijn baan heeft verloren.
- Van degenen die zeggen nieuw te zijn zonder ziektekostenverzekering, werd 19% gedwongen om op Medicaid te gaan en 13% is volledig onverzekerd geworden.
- Meer dan 1 op de 4 mensen met diabetes meldde dat de pandemie hun vermogen om gezond voedsel te krijgen heeft verstoord, vergeleken met de 10,5% van de algemene Amerikaanse bevolking die in 2019 te maken kreeg met voedselonzekerheid.
“We weten al maanden dat mensen met diabetes een verhoogd risico lopen tijdens COVID. Maar wat deze gegevens laten zien, is dat de mate van tegenspoed waarmee onze gemeenschap door deze crisis wordt geconfronteerd, op een nog kritieker punt staat '', aldus Tracey Brown, CEO van de ADA. "Maar liefst 40 procent van de COVID-dodelijke slachtoffers - 120.000 Amerikanen - waren mensen met diabetes, en meer in onze gemeenschap lopen mogelijk het risico op de ergste effecten van het virus, omdat zo velen hun diabetes nu niet effectief kunnen behandelen."
Begin 2021 vormde een groep van 19 diabetesorganisaties een samenwerkingsverband om er bij de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) op aan te dringen om voorrang te geven aan T1D op hetzelfde urgente niveau als diabetes type 2, wat betreft de distributie van vaccins. Dat is een evoluerend probleem waar de diabetesgemeenschap zich razendsnel op richt terwijl vaccins worden uitgerold.
Werken aan het behouden van de ‘goede’ COVID-19-veranderingen
Gelukkig waren er verschillende positieve veranderingen in de gezondheidszorg en diabeteszorg als gevolg van de COVID-19-crisis:
- een explosie in telehealth voor veel soorten kantoorbezoeken
- sterk toegenomen gebruik van CGM's in ziekenhuizen
- versoepeling van de regels waardoor het voor 90 dagen navullen van recepten mogelijk is, en beperkingen op de vereisten voor voorafgaande toestemming voor duurdere geneesmiddelen en benodigdheden
- Veranderingen in Medicare en particuliere verzekeringsregels waardoor PWD's nieuwe diabetesapparaten kunnen krijgen zonder een persoonlijk bezoek aan een arts
Sommige beleidswerkzaamheden voor 2021 omvatten het bepleiten dat die veranderingen permanent worden, als dat nog niet het geval is.
Vooral telegezondheid is een zegen voor veel PWD's omdat het hen helpt om overal toegang te krijgen tot efficiënte zorg.
Het pleiten voor voortzetting en groei van telezorg komt neer op het overtuigen van Medicare (en dus particuliere verzekeraars) om door te gaan met een adequate vergoeding voor artsen om virtuele bezoeken te bieden. Het is duidelijk dat artsen eerlijk moeten worden betaald voor dit soort werk.
"Als we teruggaan naar telezorg, is dat niet positief", zei Huntley. "De belangrijkste reden waarom een Medicare-ontvanger niet naar een afspraak kwam voor de benodigde zorg, voorafgaand aan de pandemie, was gebrek aan vervoer. We begrijpen allemaal dat het in de context van de algemene patiëntenzorg moet zijn, maar voor mensen met een handicap kan het een paar bezoeken vervangen en zoveel mensen helpen. Laten we niet op de uit-schakelaar drukken, maar laten we hem aan laten staan en van daaruit de instellingen wijzigen. "
Streven naar hervorming en transparantie van verzekeringen
Nationale diabetesorganisaties zoals de ADA en JDRF hebben de afgelopen jaren veel tijd besteed aan het aanpakken van hervormingskwesties in de gezondheidszorg en aan het beschermen van de Patient Protection and Affordable Care Act (ACA) die voor het eerst werd aangenomen in 2010, maar die in het verleden is aangevallen decennium grotendeels door de GOP.
Het is niet verrassend dat ACA-gerelateerd onderzoek aantoont dat het hebben van een ziektekostenverzekering een groot verschil maakt in de uitkomsten van diabetes.
Dit zal de komende vier jaar een urgent onderwerp zijn, gezien het leiderschap van president Joe Biden en de controle van de Democraten over zowel het Amerikaanse Huis als de Senaat. Het zal vooral een hoge prioriteit hebben vóór de tussentijdse congresverkiezingen in november 2022, wanneer het aannemen van wetgeving vaak moeilijker, zo niet onmogelijk wordt.
"We spelen de afgelopen jaren verdediging", zei Huntley. “Maar nu is het tijd, met een verandering van bestuur en leiderschap. Waar uw politiek ook ligt, nieuw leiderschap - vooral democratisch leiderschap dat meer open is - is een oproep tot actie. Advocaten kunnen een positieve invloed hebben. "
In november 2020 leidde de DLC een coalitie van 12 diabetesorganisaties die een consensusverklaring uitbrachten over gezondheidshervorming voor PWD's, waarbij ze ingaan op verschillende kwesties die de komende jaren een prioriteit zullen zijn. De belangrijkste genoemde principes zijn:
- Iedereen verdient toegang tot betaalbare en effectieve gezondheidszorg.
- Diabeteszorg is preventieve zorg. De zorgkosten op de lange termijn voor mensen met diabetes zijn lager als ze de medicijnen, apparaten en diensten hebben die ze nodig hebben om hun ziekte te behandelen.
- De nationale hervorming van de gezondheidszorg moet de rol en prikkels van de belangrijkste belanghebbenden in de systemen voor dekking, levering en vergoedingen aanpakken, en hun praktijken en verplichtingen opnieuw afstemmen ter ondersteuning van de rechten van patiënten om de voorwaarden van hun dekking te begrijpen, behandelingskosten te vergelijken en geïnformeerd te zijn. besluiten in samenwerking met hun zorgaanbieders; en betaalbare toegang tot geïndividualiseerde behandeling die nodig is om chronische en acute gezondheidsproblemen effectief te beheersen.
Het derde punt over transparantie in dekking en prijzen is absoluut een hot-button-probleem.
De nieuwe Wet op de GGD, bedoeld om ziekenhuisprijzen voor gemeenschappelijke diensten transparanter en toegankelijker te maken voor patiënten, trad officieel in werking op 1 januari 2021. Dit betekent dat ziekenhuizen in het hele land nu hun standaardtarieven moeten publiceren en jaarlijks moeten actualiseren. voor 300 "shoppable services" in een leesvriendelijk bestand.
Verdubbeling van de insulineprijscrisis
Nu 2021 de 100ste verjaardag van de ontdekking van insuline markeert, zullen er dit jaar waarschijnlijk enorme inspanningen worden geleverd om de naald op het gebied van betaalbaarheid en toegang te verbeteren. Vooral in de Verenigde Staten, waar een crisis in de betaalbaarheid van insuline meer uitgesproken is dan waar ook ter wereld.
Federale pogingen om tussenpersonen te stoppen
Een tweejarig onderzoek naar insulineprijzen, bekend als het Senate Finance Committee Report on Insulin Pricing, werd vrijgegeven op 13 januari 2021. De DLC juichte dat rapport toe omdat het licht werpt op de prikkels en het kortingsysteem dat een rol speelt bij de prijsbepaling van geneesmiddelen voor insuline .
"Het rapport laat duidelijk zien dat farmaceutische bedrijven bang zijn om hun catalogusprijzen te verlagen uit angst dat hun apotheekvergoedingsmanager (PBM) -" tussenpersoon "- bezwaar zal hebben tegen het verlies van een deel van de transactie," zei de DLC in een verklaring.
“Deze tussenpersonen hebben geen prikkel om de prijzen te verlagen, en we hebben allemaal de effecten ervan gezien in torenhoge geneesmiddelenprijzen. We moeten het kortingensysteem en andere prikkels die een belangenconflict opleveren voor de partij die over deze prijzen onderhandelt, ontmantelen. "
Hoogstwaarschijnlijk zullen de wetgevers die het onderzoek van de financiële commissie hebben geleid - senator Ron Wyden (D-OR) en Chuck Grassley (R-IA) - binnenkort wetgeving invoeren over de kwestie van insulineprijzen, op basis van dit rapport van de Senaat. Deze inspanning volgt op hoorzittingen die sinds begin 2017 in verschillende congrescomités zijn gehouden.
JDRF, ADA en andere grotere diabetesorganisaties zullen op dit probleem blijven aandringen. Reeds begin januari 2021 heeft de nationale Endocrine Society een lijst gepubliceerd met specifieke beleidswijzigingen die zij aanbeveelt om de toegang tot betaalbare insuline te vergroten, inclusief het toestaan van onderhandeling door de overheid over medicijnprijzen en het afschaffen van kortingen, samen met een tiental andere punten.
"Mensen met diabetes zonder volledige verzekering betalen vaak stijgende eigen kosten voor insuline, wat ertoe leidt dat velen hun medicatie rantsoeneren of levensreddende doses helemaal overslaan", zei Dr. Carol Wysham, de verkozen president van de Society en een praktiserend arts bij Rockwood / MultiCare Health Systems in Spokane, Washington.
De invloedrijke in Californië gevestigde non-profitorganisatie Beyond Type 1 (BT1) vertelt DiabetesMine ook dat het van plan is zich dit jaar te concentreren op het bepleiten van insulineprijzen.
“Op federaal niveau in de VS zullen onze inspanningen in 2021 gericht zijn op zowel wetgevende als regelgevende mogelijkheden om de prijsstelling van geneesmiddelen op recept aan banden te leggen en de inspanningen om de wet op de verlaging van de insulineprijs opnieuw in te voeren ondersteunen (met aanpassingen om veranderingen en toevoegingen in de huidige markt weer te geven) ”Meldt Christel Marchand Aprigliano, chief advocacy officer voor BT1 die zelf bij T1D woont.
De wet op de verlaging van de insulineprijs is een tweeledig wetsvoorstel dat op 29 oktober 2019 is geïntroduceerd. In een eerdere zitting van het Congres kreeg het geen stemming.
Staten passeren copay-caps
Op staatsniveau blijven de ADA, BT1 en anderen aandringen op insuline-copay-caps, die al zijn aangenomen door 14 staten en Washington D.C., waarvan sommige in 2021 of daarna van kracht worden.
"We verwachten een robuuste inspanning om financiële verlichting te brengen door middel van insulinetoppen en kortingsbonnen, en we zullen actief deelnemen door middel van directe en lokale lobby", zei Aprigliano.
Hoewel critici erop wijzen dat deze copay-limieten door de staat slechts van invloed zijn op een kleiner aantal PWD's omdat ze alleen gericht zijn op door de staat beheerde plannen (in plaats van op federaal bestuurde werkgeversplannen), helpen deze caps een aantal PWD's in nood om geld te besparen op insuline.
Grassroots # insulin4all belangenbehartiging
De steeds groter wordende # insulin4all-groep van grassroots-pleitbezorgers geeft een sterk signaal af dat 2021 een mijlpaal voor hen zal worden.
Begin januari lanceerden ze een nieuwe online inspanning genaamd The Insulin Initiative, die lijkt te zijn gericht op het steunen van lokale en nationale campagnes voor belangenbehartiging. Een belangrijke prioriteit is het lobbyen voor een federale insulineprijsplafond.
Deze inspanning wordt geleid door enkele van de meer uitgesproken voorstanders die betrokken zijn bij # insulin4all, die zich ook onvermurwbaar verzetten tegen de grotere diabetesorganisaties die farmaceutisch geld aannemen.
De groep zal ongetwijfeld ook doorgaan met het organiseren van demonstraties voor het hoofdkantoor van Big Three insulinefabrikanten Eli Lilly, Novo Nordisk en Sanofi.
De in het VK gevestigde T1International-organisatie heeft onlangs ook een brief ondertekend aan de nieuwe Biden-regering, waarin wordt aangedrongen op verschillende punten die van invloed kunnen zijn op de prijsstelling van geneesmiddelen en insuline in de Verenigde Staten - inclusief de lancering van een onderzoek door de Federal Trade Commission (FTC) over de Big Drie, voor wat wordt omschreven als concurrentiebeperkend "kartelachtig" gedrag bij het vaststellen van hoge prijzen.
Verenigd kunnen we
Het is duidelijk dat er meer ingrijpende veranderingen nodig zijn om ervoor te zorgen dat insuline, medicijnen en redelijke zorg voor iedereen toegankelijk en betaalbaar zijn. Huntley van de DLC steekt bijvoorbeeld zijn geld in meer tweeledige en gezamenlijke inspanningen, zelfs onder patiëntengroepen in het post-Trump-tijdperk.
“Onze stemmen samen zijn krachtiger. We moeten samenwerken om de stem te verheffen van meer dan 30 miljoen mensen die met deze ziekte leven, ”zei hij. "Dat kan ons onze dag in de rechtszaal, onze dag in commissiekamers, opleveren om deze belangrijke kwesties aan de orde te stellen en door de Verenigde Staten te laten gaan."
.jpg)
-lawyers.jpg)
