Onlangs viel mijn oog op een gesprek in de online community, gericht op de vraag: "Welke diabetestechnologie heeft de grootste impact op uw leven gehad? " Ik dacht er even over na en bekeek een waslijst met mogelijke kanshebbers - traditionele glucosemeters, continue monitors, insulinepompen, pennen over spuiten, mobiele apps voor het loggen en delen van gegevens… enzovoort. Uiteindelijk cirkelde ik terug naar een basishulpmiddel dat mijn leven het meest heeft veranderd: de eenvoudige glucoseteststrip.
Sta mij toe het uit te leggen.
Kijk, ik las geen enkel oordeel over "goed" of "slecht" in die vraag. In plaats daarvan vatte ik het woord 'impact' op de vrij letterlijke betekenis van invloed, of effect in het leven - positief, negatief of een combinatie van beide.
Ik nam in dit geval ook een losse definitie van het woord 'tech' om elk hulpmiddel voor de behandeling van mijn ziekte aan te duiden dat door de moderne wetenschap is gecreëerd.
En het feit is dat vingerpaken en de resulterende bloeddruppels die op traditionele teststrips terechtkomen - ongeacht het merk of type meter - de tools zijn die de meeste invloed hebben gehad op mijn leven gedurende mijn 34+ jaar leven met type 1, en ik zou beweren dat ze het vandaag de dag nog steeds doen, zelfs met alle vooruitgang in technologie en behandeling.
Een levenslange glucosetest
Vanaf de vroege dagen na mijn diagnose in het voorjaar van 1984, is glucosemonitoring een hoofdbestanddeel van mijn leven geweest - en ja, natuurlijk voelde het soms alsof ik met een nietmachine in mijn vingertoppen prikte. De maten en modellen van meters en de specifieke kleine stroken die ze gebruiken, zijn geëvolueerd, maar het komt allemaal terug op die belangrijke gegenereerde D-data, die zoveel dicteert van hoe ik me voel en leef, op zoveel manieren:
- Begeleiden van mijn maaltijdkeuzes
- Geeft aan hoeveel insuline moet worden ingenomen
- Vertellen wanneer het veilig is om te sporten, of wanneer ik misschien een pauze moet nemen van het spelen van kleine competitie of golf voor volwassenen om een hapje te eten
- Bevestigen waarom ik chagrijnig was (dankzij een hoge of lage bloedsuikerspiegel), of waarom ik plotselinge koude rillingen en lichaamsschokken voelde (dit duidt op een hypo)
- Gesprekken beginnen op de eerste momenten van een endo- of klinisch bezoek, wanneer het personeel in mijn vinger steekt om een resultaat voor mijn kaart te krijgen
- Bepalen of ik achter het stuur moet kruipen en het contact van de auto moet starten
- Het verstoppen van minstens twee stofzuigers en stofzuigers bij ons thuis door de jaren heen nadat ik in het tapijt was ingebed (en waarschijnlijk rommelde met mijn onderrugspieren van al het voorover leunen om ze van de vloer te halen)
In de loop van de tijd, terwijl de technologie en de diabetesindustrie zich hebben ontwikkeld, hebben teststrips ook:
- Gewend om gegevens in mijn insulinepomp in te voeren voor het berekenen van doses
- Gebruikt om mijn CGM-apparaten te kalibreren voor "nauwkeurigheid" (ondanks dat de strips ~ 20% korting hebben op klinische laboratoriumresultaten)
- Zorgde voor belangenbehartiging op het gebied van 'nauwkeurigheid van teststrips' en waarom het zo belangrijk is (en waarom regelgeving en beleid niet kunnen aandringen op 100% vlekkeloze resultaten)
- Maakte zoveel verwondering en klaagzang, "Waarom kosten teststrips zo veel ?!“
- Zoveel klachten en virtuele schreeuwwedstrijden met verzekeringsmaatschappijen en externe leveranciers op gang gebracht over wat wordt gedekt en 'waarom heb ik meer strips nodig', of welk merk de 'voorkeur' heeft van betalers, ondanks wat ik en mijn arts bepalen dat het beste voor mij is
- Was het onderwerp van talloze tekenfilms en memes, evenals D-peep-verhalen over de vraag of iemand liever 'likt' of 'veegt' om zich te ontdoen van overtollig bloed
Ik ben niet de enige die in de loop van meer dan 30 jaar een klein fortuin heeft uitgegeven aan teststrips - om nog maar te zwijgen van de verschillende producten die ik heb gekocht om die strips op te slaan en zelfs weg te gooien.
Een verzameling momenten
Natuurlijk zou een natuurlijke reactie op de vraag met de 'grootste impact van D-technologie' in 2018 zijn geweest om een insulinepomp, CGM of mobiele app te noemen. Wetenschap en productontwikkeling zijn in het afgelopen decennium enorm toegenomen, na langzaam maar zeker vooruitgang te hebben geboekt in de decennia sinds ik voor het eerst werd gediagnosticeerd (begin jaren 80).
Het is zeker waar dat mijn leven is veranderd door insulinepompen. CGM is talloze keren levensreddend geweest. Het delen van gegevens en alle nieuwe mobiele apps (van commerciële producten tot doe-het-zelf #WeAreNotWaiting-tools) waren een wondermiddel.
Maar als ik diep nadenk over deze vraag in de kern, komt het allemaal terug op dat eenvoudige, onmisbare glucosegetal-in-het-moment dat als leidraad voor alles dient, en vaak een verklaring waarom mijn leven toevallig in beslag neemt. de gekke wending die het op een bepaald moment is.
Met andere woorden, terwijl teststrips ons slechts een korte momentopname van onze BG op dit moment geven, is het punt dat het leven bestaat uit momenten…
Traditionele glucoseteststrips hebben op verschillende manieren de meeste impact in mijn leven gehad, zoals mijn persoonlijke D-wiskunde bewijst:
- 34+ jaar met T1D
- 17 jaar vanaf de diagnose met alleen injecties en meters, voordat mijn insulinepompdagen begonnen
- 15 jaar insulinepompen, met enkele korte, verspreide pauzes in die jaren
- 6 jaar of zo gebruik van een CGM (opnieuw, met verschillende onderbrekingen door de jaren heen)
- 4 jaar gegevensuitwisseling via Nightscout / #WeAreNotWaiting-technologie
- Een paar afgelopen jaren in het gebruik van mobiele apps die specifiek zijn voor mijn diabetes
Hoewel de nieuwste FDA-aanduidingen "geen kalibratie vereist" betekenen dat wij PWD's (mensen met diabetes) niet zoveel dagelijkse vingerpriktests hoeven te gebruiken om onze continue monitoren te resetten, blijft het een feit dat teststrips nog steeds een nietje zijn en meerdere keren worden gebruikt een dag elke dag door zo velen van ons. Misschien is het gewoon mijn generatie, maar persoonlijk zal ik waarschijnlijk altijd moeite hebben om 100% van de tijd continue monitors te vertrouwen, dus ik zie niet dat teststrips binnenkort mijn wereld verlaten.
Daarom zeg ik dat teststrips tot nu toe de grootste impact op mijn leven hebben gehad. Of dat verandert, is nader vast te stellen, want niemand van ons heeft een kristallen bol ...
Maar ik blijf dankbaar voor deze nu basale diabetestechnologie, die nog steeds de kern vormt van mijn PWD-bestaan.