Toen Ally Hughes arriveerde voor een routine oogonderzoek, had ze geen idee dat de optometrist ook haar hele diabetesbeheersing zou beoordelen.
"Ik kreeg net een update voor mijn bril, en de techneut vroeg om gezondheidsinformatie", herinnert Hughes zich, een doctoraatsonderzoeker en advocaat in Boston, die al 24 jaar met diabetes type 1 (T1D) leeft sinds de leeftijd van 7 jaar. jaren had ze geen geschiedenis van of bewijs van diabetische oogziekte.
"Na het examen ging de techneut zitten en schreef meteen‘type 1 niet-conform ’ op mijn kaart, recht voor me, voor het coderen van facturen. "
Hughes was vooral gealarmeerd en beledigd omdat deze zorgverlener helemaal geen toegang had tot haar A1C-laboratoriumtestgeschiedenis of bloedsuikergegevens.
"Ze ontmoette me op het eerste gezicht en bestempelde me als‘ niet-conform ’," voegt een gefrustreerde Hughes toe. "Ik vroeg haar waarom ze dat schreef, en ze kon me niet eens een reden geven. Ze werd boos op me omdat ik het vroeg. Maar iemand heeft haar getraind, haar geleerd die taal te gebruiken. "
Patiënten labelen
In de medische dossiers van elke persoon met diabetes (type 1 of type 2) vindt u aantekeningen en factureringscodes voor verzekeringen die bedoeld zijn om ze te beschrijven: conform versus niet-conform, therapietrouw versus niet-conform en / of gecontroleerd versus ongecontroleerd.
De termen "niet-conform" en "niet-conform" worden gebruikt in combinatie met het algemene diabetesmanagement, voedingsgewoonten, bewegingsgewoonten en medicatiegebruik. Maar 'niet-conform' impliceert opzettelijke verwaarlozing van iemands zelfzorg, terwijl 'niet-conform' wordt verondersteld te worden gebruikt om onopzettelijke verwaarlozing te beschrijven.
De bepaling van "gecontroleerd" versus "ongecontroleerd" is volledig gebaseerd op bloedsuikerspiegels en A1C-resultaten. Voor veel vooruitstrevende zorgaanbieders is deze terminologie de afgelopen jaren eigenlijk taboe geweest, maar ze blijft nog steeds bestaan in formele codes en in veel zorgpraktijken.
Geen van deze labels dient echter het primaire doel van het bezoek: om te bepalen welk type ondersteuning, hulp en opleiding de persoon met diabetes (PWD) nodig heeft om zijn gezondheid te verbeteren en te gedijen met deze aandoening.
In plaats daarvan werpen deze termen onvermijdelijk schaamte en schuld op de PWD, en erkennen ze niet wat er werkelijk aan de hand is: dat deze persoon meer ondersteuning nodig heeft en duidelijk worstelt met iets dat direct of indirect invloed heeft op hun diabetesmanagement.
De strijd met de bloedsuikerspiegel is echt
Iedereen die met diabetes leeft, weet dat bloedsuikerspiegels het resultaat zijn van een uitgebreide lijst van factoren, zoals aangetoond in onderzoek, en gemakkelijk hoog kunnen worden, zelfs als een PWD hun medicatie gebruikt zoals voorgeschreven.
Bij T1D kan een simpele verandering in werk- of slaapschema veranderingen in insulinebehoefte betekenen - om nog maar te zwijgen van hormonen, stress, naderende ziekte of infectie, of soms zelfs het weer (echt waar!). Als een PWD bijvoorbeeld nooit is geleerd hoe ze insuline moeten doseren rond hun menstruatiecyclus, kan het lijken alsof ze hun diabetes een hele week verwaarlozen, terwijl ze in feite verdere opleiding van hun zorgteam nodig hadden.
In haar werk werkt Hughes vaak samen met farmaceutische bedrijven om inzichten van patiënten te verzamelen om beter aan hun behoeften op het gebied van diabetesmanagement te voldoen. Keer op keer benadrukt ze het belang van de taal die wordt gebruikt in elke vraag die aan een patiënt wordt gesteld.
"Taal is zo belangrijk, en dat blijkt uit onderzoek", legt Hughes uit. "Op dezelfde manier waarop we proberen te voorkomen dat we naar iemand verwijzen als een‘ patiënt ’of een‘ diabetes ’, moeten we termen als‘ niet-conform ’vermijden. ''
Als gevolg van de golf van telezorgafspraken in de nasleep van COVD-19, wijst Hughes erop dat patiënten meer toegang hebben gehad tot hun medische dossiers, waar ze daadwerkelijk aantekeningen van zorgverleners kunnen lezen.
"Ik heb vrienden die dit jaar van provider zijn veranderd omdat de aantekeningen zo veroordelend zijn", zegt Hughes. "Ze missen de mens volledig en de uitdagingen waarmee we worden geconfronteerd!"
Vermijd ‘vreselijke’ termen
Medische factuurcodes zijn niet allemaal slecht. Ze kunnen een verscheidenheid aan specifieke zaken behandelen, bijvoorbeeld of iemand op het moment van de diagnose diabetische ketoacidose (DKA) had of niet.
In de doorlopende zorg gebruiken zorgprofessionals ook factureringscodes om te bepalen of een PWD ook specifieke complicaties heeft. Deze zijn logisch, aangezien een complicatiediagnose de behoefte aan specifieke behandelingen en soorten zorg zou aangeven en rechtvaardigen.
Maar hetzelfde kan niet gezegd worden voor termen als 'niet-conform'.
'Het is een vreselijke term, vreselijk', zegt dr. Bill Polonsky, oprichter en president van het Behavioral Diabetes Institute en auteur van het baanbrekende boek Diabetes Burnout.
"Deze termen zijn onnauwkeurig, vernederend en beledigend, en misschien nog belangrijker, het helpt je nergens te komen", voegde Polonsky eraan toe. "Er zijn enige inspanningen geleverd om de taal rond diabeteszorg te veranderen, maar het probleem met deze termen - en ik kan dit niet genoeg benadrukken - is dat zelfs als je het niet erg vindt, het bijna altijd onnauwkeurig is."
Polonsky wijst op onderzoek dat herhaaldelijk heeft bewezen dat iemands zelfzorggedrag niet noodzakelijk direct correleert met zijn algehele gezondheid.
"Mensen met diabetes doen wat iemand anders doet: weinigen van ons kunnen elke gezonde gewoonte of verandering volgen, dus we kiezen degene die we kunnen", legt Polonsky uit. "Maar er is een soort vooringenomenheid waarbij we het gedrag van een ander zien als een probleem met hun persoonlijkheid, maar we zien ons eigen gedrag of onze keuzes als het resultaat van een situationeel obstakel, zoals het te druk hebben om te oefenen. Situationele excuses. "
"Ik las vanmorgen net een onderzoek waarin een hele patiëntenpopulatie als‘ niet-conform ’werd beschreven, alleen maar omdat hun A1C's hoog zijn. Werkelijk? Misschien zuigen hun doktoren! Misschien kunnen ze de medicijnen die ze nodig hebben niet betalen ', zegt hij tegen DiabetesMine.
Polonsky wijst erop dat er een groot aantal redenen is waarom iemand met een type diabetes worstelt met hoge bloedsuikerspiegels. Bijvoorbeeld:
- Hun ziektekostenverzekering dekt geen adequate diabeteseducatie.
- Ze kunnen geen betaalbare ziektekostenverzekering krijgen en betalen voor elk bezoek zelf.
- Ze hebben een ernstige fobie voor naalden of slikpillen, maar dat heeft niemand gevraagd bij het voorschrijven van insuline-injecties of orale medicatie.
- Ze kampen met depressie, angst of burn-out door diabetes.
- Een andere belangrijke levensgebeurtenis (zoals een overlijden, een scheiding, kinderopvang, verandering van werk) heeft een aanzienlijke invloed op hun vermogen om van diabetesmanagement een prioriteit te maken.
- De bijwerkingen van hun medicijnen zijn ondraaglijk en ze zijn ermee gestopt.
- Ze zijn nooit voorgelicht over het doel en de waarde van het innemen van die medicatie.
- Ze leven in een onveilig huis en worden dagelijks mishandeld.
- Ze hebben niet de financiële middelen voor de kosten van teststrips en medicijnen.
De lijst met mogelijke obstakels gaat maar door, zegt hij.
Op schuld gerichte taal heeft onvermijdelijk een negatieve invloed op PWD's en heeft ook invloed op hoe een zorgverlener een nieuwe patiënt zou kunnen zien.
Als 'niet-conform' in het gezondheidsdossier van een patiënt staat, ziet hun nieuwe zorgteam dit en kan het deze persoon onmiddellijk benaderen in de veronderstelling dat deze patiënt het niet probeert en niet veel moeite of tijd waard is, legt Polonsky uit.
"Zelfs als de patiënt direct verantwoordelijk is voor die hoge bloedsuikerspiegels, helpt het niet om iemand de schuld te geven. Ik wil dat iedereen in de gezondheidszorg beseft en erkent dat constant hoge bloedsuikerspiegels aangeven dat ze het moeilijk hebben. Iets is in de weg. Ze hebben geen schaamte en schuld nodig, ze hebben hulp nodig. "
Door die "niet-meegaande" patiënt te zien als iemand die worstelt met een obstakel, in plaats van een lui persoon, suggereert Polonsky dat het het hele gesprek tijdens elke afspraak zou veranderen. Het heeft het potentieel om de PWD te helpen zich veel meer gesteund te voelen, als onderdeel van een team in plaats van als de 'slechte diabeet' die faalt omdat hun bloedsuikers hoog zijn of hun dieet niet perfect is.
"Je moet tot de details komen van waar die persoon mee worstelt", voegt Polonsky toe. "Helaas hebben de meeste zorgprofessionals het te druk, hebben ze een wachtkamer vol patiënten en hebben ze geen tijd."
Dit benadrukt nog eens de behoefte aan meer toegang tot diabetespecialisten - zowel endocrinologen als diabetesvoorlichters.
Bewustwording van taal in de zorg
"Taal is krachtig en kan een sterke invloed hebben op zowel percepties als gedrag", legt de studie uit 2017, The Use of Language in Diabetes Care and Education, uit, geschreven door Jane Dickinson en gepubliceerd door de American Diabetes Association (ADA).
De studie legt uit: “Taal vormt de kern van attitudeverandering, sociale perceptie, persoonlijke identiteit, vooringenomenheid tussen groepen en stereotypering. Het gebruik van bepaalde woorden of woordgroepen kan opzettelijk of onbedoeld vooringenomenheid over persoonlijke kenmerken uitdrukken (bijv. Ras, religie, gezondheid of geslacht). "
Volgens de studie is het grootste probleem met termen als "niet-conform" - de impact ervan op de persoon met diabetes en hun motivatie en empowerment om hun gezondheid te verbeteren.
"Woorden hebben de kracht om 'te verheffen of te vernietigen'. Dit geldt ook voor taal die verwijst naar personen met diabetes, die een negatieve en kleinerende houding kunnen uitdrukken en daardoor kunnen bijdragen aan een toch al stressvolle ervaring van het leven met deze ziekte. Aan de andere kant kunnen bemoedigende en gezamenlijke boodschappen de gezondheidsresultaten verbeteren ”, stelt de studie.
Voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg benadrukt deze studie hoe kritisch elke zin van elk gesprek met elke patiënt werkelijk is.
“Hoe we met en over mensen met diabetes praten, speelt een belangrijke rol bij de betrokkenheid, de beeldvorming over diabetes en het beheer ervan, de behandelresultaten en het psychosociaal welzijn van het individu. Voor mensen met diabetes heeft taal invloed op motivatie, gedrag en resultaten ”, merken de auteurs op.
Gelukkig waarderen veel van de hedendaagse diabetesspecialisten de kracht van taal al en kunnen ze hopelijk de weg banen voor zowel ervaren als lerende diabetesbeoefenaars.
"Ik gebruik de term‘ niet-conform ’niet,” zegt dr. Camille Powe, een endocrinoloog bij Mass General in Boston en de Harvard Medical School, en mededirecteur van het Diabetes in Pregnancy Program.
"Als artsen worden we verondersteld patiënten te helpen hun gezondheid te verbeteren en het is niet zinvol om de patiënt de schuld te geven van hun ziekte", legt Powe uit. "Het is onze taak als diabetesartsen om patiënten te helpen de diabetes onder controle te krijgen op een manier die voor de individuele patiënt werkt."
Veroordelende termen elimineren
“Persoonlijk, als ik een patiënt tegenkom die worstelt met diabetesmanagement, probeer ik de patiënt te ontmoeten waar hij is en de barrières voor bloedsuikerspiegel te onderzoeken. Mensen zijn gecompliceerd en er zijn zoveel redenen waarom bloedsuikers anders zijn dan we willen ”, zegt Powe.
Ze heeft de neiging om meer specifieke, feitelijke termen te gebruiken om de worstelingen van een patiënt te beschrijven bij het maken van aantekeningen in hun dossiers.
"Bijvoorbeeld, 'belemmeringen voor het gebruik van insuline voor de maaltijd omvatten een veeleisende baan' of 'patiënt heeft geen toegang tot insuline vanwege de kosten' of 'patiënt lijdt aan een depressie die het zelfmanagement van diabetes beïnvloedt' of 'patiënt heeft een ernstig insulinetekort dat maakt diabetes erg moeilijk onder controle te houden. ''
Powe's benadering van taal komt ook overeen met de aanbevelingen van de ADA-studie, waarbij taal wordt gesuggereerd die is gebaseerd op feiten en die het uiten van een oordeel of schuld vermijden.
Voorbeelden die in het onderzoek worden aanbevolen ter vervanging van oordelende termen als 'niet-conform' in notities over medische dossiers zijn onder meer:
- "John neemt zijn medicatie ongeveer de helft van de tijd in."
- "Sue gebruikt insuline wanneer ze het zich kan veroorloven."
- "Hij eet een paar keer per week fruit en groenten."
- "Ze controleert de bloedglucosespiegel een paar keer per week."
- "Hij neemt sulfonylureumderivaten, en ze brengen zijn bloedglucosespiegel niet genoeg omlaag."
- "Hij is niet begonnen met het nemen van insuline omdat hij zich zorgen maakt over zijn gewichtstoename. Hij ziet insuline als een persoonlijke mislukking. "
- "Metformine was niet voldoende om haar A1C-doel te bereiken."
De studie concludeert dat alle zorg ernaar moet streven om niet-oordelende taal te gebruiken, omdat het "een essentieel startpunt is om respect over te brengen" en om te erkennen hoe uitdagend de eisen van het omgaan met elk type diabetes werkelijk zijn.
"Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg hebben de kans om na te denken over de taal die wordt gebruikt bij diabetes en om op kracht gebaseerde, op samenwerking gerichte en persoonsgerichte boodschappen aan te passen die mensen aanmoedigen om meer te weten te komen over deze complexe ziekte en om actie te ondernemen", concluderen de auteurs van het onderzoek. Ze merken op dat mensen met diabetes en hun artsen gezien moeten worden als een team dat samen diabetes aanpakt.
Ze erkennen dat het echt tijd en volharding kost om verouderde, schuldgerichte taal te elimineren en te vervangen door meer patiëntgerichte en empowermenterende taal. Gelukkig lopen providers zoals Powe al voorop.
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
