Wat is hiv-encefalopathie?
HIV-encefalopathie is een ernstige complicatie van HIV. HIV tast veel lichaamssystemen aan, waaronder het immuunsysteem en het centrale zenuwstelsel. Wanneer het virus de hersenen bereikt, kunnen er verschillende mentale en intellectuele problemen optreden.
Wanneer een hiv-infectie ervoor zorgt dat de hersenen opzwellen, wordt dit hiv-encefalopathie genoemd. Andere namen hiervoor zijn hiv-geassocieerde dementie en aids-dementiecomplex. Deze aandoening kan motorische functies en cognitieve vaardigheden beïnvloeden en tot dementie leiden.
Hoewel het virus vrij snel na infectie de hersenen kan binnendringen, komt hiv-encefalopathie meestal voor bij gevorderde hiv, waardoor het een AIDS-definiërende ziekte wordt.
Hiv-encefalopathie kan niet worden genezen, maar het kan worden vertraagd of behandeld met een behandeling zoals antiretrovirale therapie.
Symptomen van HIV-encefalopathie
HIV-encefalopathie veroorzaakt symptomen die verband houden met cognitieve functie, stemming en persoonlijkheid. U merkt bijvoorbeeld misschien dat het steeds moeilijker wordt om details van de dag te onthouden. Of u bent uw interesse kwijtgeraakt in wat altijd uw favoriete bezigheden zijn geweest.
Het veroorzaakt ook problemen met fysieke beweging. Het kan bijvoorbeeld langer duren om eenvoudige taken uit te voeren, zoals het strikken van je schoenen of het dichtknopen van je overhemd. Of u kunt niet meer zo snel lopen als vroeger en u struikelt vaker.
Deze problemen ontwikkelen zich langzaam en worden steeds erger naarmate de infectie zich verspreidt. Symptomen variëren van persoon tot persoon en kunnen zijn:
- vergeetachtigheid, moeite met focus en concentratie
- moeite met het volgen van een gesprek
- apathie, sociale terugtrekking
- depressie
- cognitieve stoornissen, verwarring
- gebrek aan coördinatie, toenemende zwakte
- moeite om duidelijk te spreken
- moeilijk lopen, trillingen
- onvermogen om te werken of voor uzelf te zorgen
- psychose
HIV-encefalopathie veroorzaakt
Al een paar maanden na het oplopen van de infectie kan hiv zijn weg vinden naar de hersenen. Het virus passeert de bloed-hersenbarrière via geïnfecteerde monocyt, bloedlymfocyten of endotheelcellen.
Hiv-encefalopathie komt echter meestal voor in de latere stadia van de ziekte. In feite is het zeldzaam bij mensen met hiv die antiretrovirale therapie krijgen. Het kan zich ontwikkelen als uw CD4-aantal laag is. CD4 T-cellen zijn een soort witte bloedcellen die helpen bij het bestrijden van infecties.
Bij hiv-encefalopathie zwellen de hersenen op. Dit beïnvloedt zowel het hersenvolume als de hersenstructuur en veroorzaakt geheugen- en cognitieve problemen en uiteindelijk dementie. Hoe meer de infectie zich in de hersenen verspreidt, hoe erger de dementie wordt.
In de hersenen kan het virus muteren, waardoor het heel anders is dan hiv dat in het bloed circuleert. Deze evolutie en compartimentering maakt sommige behandelingen minder effectief in de hersenen dan in andere delen van het lichaam.
Hiv-encefalopathiestadia
HIV-encefalopathie begint met milde symptomen die geleidelijk verslechteren. Dit zijn de stadia van progressie van hiv-encefalopathie.
- Fase 0. Je mentale en motorische functies zijn normaal.
- Stadium 0,5, subklinisch. U kunt enkele kleine symptomen hebben, zoals vertraagde oculaire bewegingen of vertraagde arm- en beenbewegingen. Uw gang en kracht blijven normaal en u kunt nog steeds uw dagelijkse bezigheden uitvoeren.
- Fase 1, mild. Er zijn duidelijke tekenen van intellectuele, functionele of motorische beperkingen. Dit kan worden bevestigd met neuropsychologische tests. Je blijft zonder hulp lopen en bent in staat om alle, behalve de meest veeleisende aspecten van je dagelijkse leven, uit te voeren.
- Fase 2, matig. U kunt nog steeds voor uw eigen basisbehoeften zorgen, maar uw denken wordt vertraagd. U kunt niet langer werken of meer uitdagende dagelijkse activiteiten uitvoeren. U kunt overal komen, maar misschien heeft u een eenvoudig hulpmiddel nodig, zoals een wandelstok.
- Fase 3, ernstig. Uw intellectuele capaciteit wordt sterk beïnvloed. U kunt geen gebeurtenissen meer volgen in uw persoonlijke leven of in het nieuws. Je hebt moeite om een gesprek te voeren Je hebt problemen met je armen en je hebt een rollator of ander soort ondersteuning nodig om je te verplaatsen.
- Fase 4, eindfase. Uw intellectuele en sociale begrip en output zijn op het meest basale niveau. Je praat niet veel of helemaal niet. Sommige of al uw ledematen kunnen verlamd zijn en u heeft last van urine- en ontlastingsincontinentie. Het kan zijn dat u zich niet bewust bent of niet reageert.
Diagnose van hiv-encefalopathie
Er wordt geschat dat de prevalentie van met hiv geassocieerde neurocognitieve stoornissen hoger kan zijn dan 50 procent, vooral bij ouderen. Cognitieve stoornissen kunnen uw vermogen om medicijnen te gebruiken zoals voorgeschreven, verstoren. Daarom is het zo belangrijk om de voortgang van hiv in de gaten te houden en een diagnose te stellen als u nieuwe symptomen heeft.
Cognitieve stoornissen kunnen echter te wijten zijn aan iets anders dan hiv-encefalopathie. Uw arts zal aandoeningen met vergelijkbare symptomen willen uitsluiten, zoals:
- andere infecties
- andere soorten encefalopathie
- neurologische aandoeningen
- psychiatrische stoornissen
HIV-encefalopathie testen
Er is geen enkele test voor hiv-encefalopathie. Een arts zal beginnen met het afnemen van uw volledige medische geschiedenis en het uitvoeren van een neurologisch onderzoek.
Dit omvat het beoordelen van fysieke basisvaardigheden en bewegingen. Afhankelijk van uw specifieke symptomen en medische geschiedenis, kan de arts verschillende van deze bloedonderzoeken bestellen:
- CD4-telling en virale belasting
- lever functie
- bloed glucose
- vitamine B12-spiegels
- schildklierhormoon
- totale eiwitniveaus
- toxoplasmose
- syfilis
- cytomegalovirus (CMV)
Andere diagnostische tests kunnen zijn:
- mentale toestand en neuropsychologische tests om cognitieve functie, stemming en gedrag te evalueren
- elektro-encefalogram (EEG) om elektrische activiteit in de hersenen te analyseren
- CT-scan of MRI van de hersenen om te zoeken naar tekenen van hersenatrofie, neurologische aandoeningen of cerebrovasculaire aandoeningen
Onderzoek naar hersenvocht (ruggenprik of lumbaalpunctie) kan worden gebruikt om te controleren op:
- lymfatische pleocytose
- cryptokokken antigeen
- bloeding of hersenbloeding
- andere infecties van de hersenen en het ruggenmerg
Behandeling van hiv-encefalopathie
Hiv-encefalopathie kan niet worden genezen, maar bij sommige mensen kan het worden vertraagd of beheerd. De behandeling wordt afgestemd op uw specifieke behoeften op basis van leeftijd, medische geschiedenis en algehele gezondheid. In hoeverre aids is gevorderd en met eventuele andere complicaties moet ook rekening worden gehouden.
De behandeling kan zijn:
- Antiretrovirale therapie. Antiretrovirale virale geneesmiddelen kunnen de symptomen van dementie verbeteren. Ze kunnen ook de hoeveelheid virus in uw lichaam verminderen, wat de voortgang van de ziekte kan vertragen. Zeer actieve antiretrovirale therapie (HAART) is een combinatie van ten minste drie van deze geneesmiddelen.
- Antidepressiva, antipsychotica of stimulerende middelen. Een of meer van deze medicijnen kunnen worden gebruikt om te helpen bij specifieke symptomen zoals depressie, psychose en lethargie.
Misbruik van drugs of alcohol kan dementie verergeren. Indien nodig kan ook counseling voor middelenmisbruik worden aanbevolen.
Thuiszorg voor hiv-dementie
Als bij u de diagnose hiv-dementie is gesteld, kunnen bepaalde levensstijlstrategieën u helpen om vooruit te komen. Enkele hiervan zijn:
- Maak een routine om het gemakkelijker te maken dagelijkse taken te onthouden.
- Organiseer uw medicijnen zodat het gemakkelijker is om eraan te denken ze in te nemen en om te zien dat u de dagelijkse dosis al heeft ingenomen.
- Schrijf dingen op. Notities en lijsten kunnen u helpen georganiseerd te blijven en details te onthouden.
- Richt uw huis zo in dat u zich gemakkelijker kunt verplaatsen en naar de dingen kunt gaan die u het meest gebruikt.
- Train regelmatig en eet goed om u elke dag op uw best te voelen.
- Socialiseren. Blijf actief en betrokken bij vrienden en familie en blijf deelnemen aan dingen die u leuk vindt.
- Probeer ontspanningstechnieken zoals meditatie, diepe ademhaling of massage.
- Als u met iemand samenwoont, bespreek dan met hem welke invloed hiv-encefalopathie op u heeft en laat hem / haar weten hoe hij / zij kan helpen.
Zelfs als u op dit moment geen extra hulp nodig heeft, is het een goed moment om zorg te regelen die u later misschien nodig heeft, zoals:
- bekwame gezondheidszorg of persoonlijke zorg
- huishoudelijke en transportdiensten
- kinderopvang en dierenverzorging
Uw arts kan u informatie geven over bronnen bij u in de buurt.
Preventie van hiv-encefalopathie
Als u eenmaal weet dat u hiv heeft, is het cruciaal dat u zich aan antiretrovirale therapie houdt. Hiv-encefalopathie wordt in verband gebracht met aids, en antiretrovirale middelen kunnen helpen voorkomen dat hiv zich ontwikkelt tot aids.
U kunt nog steeds een milde cognitieve stoornis ontwikkelen die bekend staat als hiv-geassocieerde neurocognitieve stoornis (HAND), maar het is minder waarschijnlijk dat u hiv-encefalopathie krijgt als u HAART gebruikt.
Hoewel het niet volledig kan worden voorkomen, hebben antiretrovirale medicatie hiv-encefalopathie veel minder vaak gemaakt dan vroeger.
Vooruitzichten voor hiv-encefalopathie
Er is geen remedie voor hiv-encefalopathie. Zonder behandeling kan hiv-gerelateerde dementie binnen 3 tot 6 maanden fataal zijn. Naarmate de aandoening vordert, verminderen mentale en fysieke problemen geleidelijk de kwaliteit van leven. Uiteindelijk heb je meer hulp nodig om het dagelijkse leven te beheren.
Met behandeling kunt u de ziekteprogressie vertragen en de symptomen langer onder controle houden. HAART kan de levensverwachting verlengen van mensen met aids en hiv-gerelateerde dementie.
Iedereen is anders. Hoe snel hiv-encefalopathie zich ontwikkelt, kan afhangen van andere aids-complicaties en hoe goed u op de therapie reageert. Uw arts kan al deze informatie doornemen om u te helpen meer te begrijpen over uw persoonlijke kijk en wat u hiervan kunt verwachten.
Steungroepen en counseling
Leren dat u hiv-encefalopathie heeft, is veel om op te nemen, maar u bent niet de enige. Er zijn veel ondersteunende diensten voor mensen met hiv en aids, dus denk eens goed na over uw specifieke behoeften. Definieer wat u zoekt in een counselor of steungroep voordat u kiest.
Zodra u uw doelen heeft gedefinieerd, begint u door met uw arts te praten. Artsenpraktijken, ziekenhuizen en klinieken zijn soms aangesloten bij gespecialiseerde diensten in het gebied. Ze kunnen u doorverwijzen naar psychiaters, psychologen of andere therapeuten als u op zoek bent naar individuele begeleiding of gezinsbegeleiding.
Lokale steungroepen zijn ideaal als u de voorkeur geeft aan persoonlijke interactie met mensen die begrijpen wat u doormaakt. U kunt groepen zoeken voor mensen met hiv, aids, depressie of dementie.
Groepsleden kunnen gevoelens delen, elkaar helpen het hoofd te bieden en strategieën bedenken om de dagelijkse activiteiten te beheren. Er zijn ook groepen voor zorgverleners en dierbaren die comfort nodig hebben.
Als u geen groep in de buurt kunt vinden, kunt u profiteren van online ondersteuningsgroepen. Online groepen geven je de vrijheid om deel te nemen wanneer je daar zin in hebt en, als je dat wilt, met een beetje meer anonimiteit.
Neem voordat u lid wordt van een steungroep de tijd om de missie, het privacybeleid en andere kwesties die voor u belangrijk zijn, te bekijken. Het bijwonen van een vergadering verplicht u niet om door te gaan als deze niet goed bij u past. Blijf zoeken totdat je een meer compatibele groep hebt gevonden.
Hier zijn enkele manieren om meer informatie te krijgen over bronnen in uw community:
- Drugsmisbruik en Mental Health Services Administration's locator voor gedragsgezondheidsbehandelingen
- De locator voor zorgdiensten van HIV.gov
- Locator voor psychologen van de American Psychological Association
- Staat hiv / aids-hotlines
Vergeet niet contact op te nemen met vrienden en familie. Door met uw dierbaren te praten en sociale contacten te onderhouden, kunt u uw geest actief houden en kunt u zich beter voelen.
Afhalen
Hiv-encefalopathie is een ernstige complicatie van hiv die gewoonlijk ontstaat wanneer hiv zich ontwikkelt tot aids. Ontsteking in de hersenen veroorzaakt cognitieve problemen, motorische problemen en uiteindelijk dementie.
Het volgen van antiretrovirale therapie vanaf de vroege stadia van hiv kan de ziekteprogressie helpen voorkomen die tot hiv-encefalopathie leidt. Het is niet te genezen, maar behandeling kan de symptomen verlichten en de voortgang van de ziekte vertragen.
