Social media wordt gezien als een narcistisch medium om over onszelf te praten. Maar als u met geheugen worstelt, kan het een redding zijn.
"Hé mam, weet je nog ..." beginnen mijn kinderen te vragen, en ik zet me schrap voor de realiteit dat mijn antwoord hoogstwaarschijnlijk nee zal zijn, zoals het al talloze keren is geweest.
Ik kan me de eerste stappen van mijn kinderen niet herinneren, noch hun eerste woorden. Als ze om me roepen om een verhaal te vertellen over toen ze jonger waren, keer ik terug naar dezelfde handvol verhalen die ik me keer op keer herinner.
Als vrienden zich vol vreugde en gelach herinneren aan momenten die we samen hebben doorgebracht, ben ik vaak gevuld met gevoelens van diepe droefheid, omdat ik me ze gewoon niet meer kan herinneren.
Er zijn verschillende redenen waarom ik worstel met mijn geheugen. Een daarvan is te wijten aan mijn afasie, een aandoening waarbij we niet in staat zijn om dingen in ons 'geestesoog' te visualiseren.
Een andere is te wijten aan jarenlange trauma's. Volgens onderzoek door Dr. Kristin W. Samuelson komen geheugenproblemen veel voor bij mensen met een posttraumatische stressstoornis.
Maar ten slotte is mijn worsteling met hersenmist een van de symptomen van mijn verschillende chronische ziekten. Hersenmist kan onder andere invloed hebben op het vermogen om informatie op te slaan en op te roepen.
Deze drie factoren werken samen, beïnvloeden zowel mijn korte- als langetermijngeheugen en maken het moeilijk om dingen te doen zoals het onthouden van afspraken, het herinneren van gesprekken of het terughalen van gebeurtenissen uit het verleden.
Ik ben niet de enige hierin. Problemen met het lange- en korte-termijngeheugen zijn een veel voorkomend symptoom voor mensen met een handicap, chronische ziekten of geestelijke gezondheidsproblemen.
Michelle Brown, die lijdt aan trigeminusneuralgie, worstelt ook met haar geheugen. "De effecten van mijn chronische ziekte waren ingrijpend", zegt Brown, "maar het meest ontmoedigende was de impact ervan op mijn herinneringen."
Apple Lewman stelt dat hun post-concussieve syndroom en ADHD ook hun geheugen hebben beïnvloed. “Ik herinner me willekeurige weetjes over levensgebeurtenissen, maar soms niet belangrijke. Ik kan me bijvoorbeeld niet herinneren wanneer ik mijn partner vertelde dat ik voor het eerst van haar hou. Het verplettert me dat ik die herinnering niet heb om op terug te kijken. "
Net als Brown en Lewman ben ik ook kapot van de manier waarop mijn geheugen is beïnvloed. Mijn herinneringen zijn ongrijpbaar; ernaar zoeken voelt als proberen dat woord te vinden dat op het puntje van je tong ligt maar niet kan worden gevonden. Ik rouw om hen.
Vanwege deze geheugenproblemen moeten degenen onder ons met chronische ziekten strategieën ontwikkelen om te proberen door de wereld te navigeren.
Ik gebruik een dagplanner en heb altijd een notitieboekje bij me om dingen in te schrijven.
Brown zegt dat ze “een wit bord, een koelkast vol herinneringen en een notitie-app op mijn telefoon gebruikt. Ze omvatten alles, van afspraken tot telefoontjes, tot eenvoudige klusjes en boodschappenlijstjes. "
Jaden Fraga, die met meerdere chronische ziekten leeft, heeft ook manieren bedacht om hun geheugen op te frissen. Ze maken aantekeningen van gebeurtenissen, zodat ze het niet vergeten. "Ik maak nu constant foto's en video's", zegt Fraga. "Ik ben eigenlijk een digitale hoarder omdat ik constant screenshots, afbeeldingen [en] video's opsla, omdat ik zo bang ben dingen te vergeten."
Net als Fraga maak ik ook veel foto's, mijn telefoon uit en documenteer ik momenten die ik in de toekomst wil onthouden of terugkijken.
Ik post deze foto's op sociale media, samen met kleine verhalen over mijn dagen. Als ik later naar deze foto's en verhalen terugkijk, kan ik me dingen herinneren die ik anders vergeten zou zijn.
Sociale media worden gezien als narcistisch en zelfverheerlijkend. Maar als u met geheugen worstelt, kan het een redding zijn.
Het gebruik van sociale media is vaak het mikpunt van grappen ("Het maakt ons niet uit wat je voor de lunch hebt gegeten, Karen!").
Voor degenen onder ons met neurodiversiteiten, trauma's, lichamelijke of geestelijke gezondheidsproblemen of bijwerkingen van medicijnen die van invloed zijn op ons geheugen, kunnen sociale media een essentieel hulpmiddel zijn om ons te helpen onze eigen geschiedenis te leren kennen.
Een paar jaar geleden realiseerde ik me het voordeel dat de functie "Herinneringen" op Facebook zou kunnen hebben voor iemand zoals ik, die niet altijd toegang heeft tot zijn werkelijke herinneringen. Deze functie toont de dingen die je op die dag hebt gepost elk jaar dat je Facebook gebruikt.
Ik heb gemerkt dat ik deze functie kan gebruiken om me te helpen herinneren aan kleine dingen die in mijn leven zijn gebeurd, en om me te helpen een idee te houden van wanneer dingen zijn gebeurd.
Brown, Lewman en Fraga hebben ook het nut van deze functie ontdekt door ze te gebruiken om trends in hun leven op te merken en om verschillende herinneringen op te roepen. "Het helpt me met de hiaten in mijn tijdlijn", zegt Lewman.
In de loop van de afgelopen maanden heeft Facebook me herinnerd aan 5 jaar geleden toen ik de diagnose van een van mijn chronische ziekten kreeg, en ook aan 2 jaar geleden toen ik mijn eerste SSDI-gehoor kreeg.
Het herinnerde me eraan dat ik 7 jaar geleden terugging naar de graduate school, en dat ik met mijn dochter 4 jaar geleden kittens ging halen (evenals de angst een jaar geleden toen een van die poesjes wegliep voor de nacht).
Het deed me denken aan frustraties tijdens het ouderschap en aan innemende momenten, zoals 8 jaar geleden toen mijn dochter, die 6 jaar oud was, me om een tattoo-pistool vroeg.
Dit zijn allemaal momenten die uit mijn hoofd waren verdwenen totdat ik eraan werd herinnerd door Facebook.
Dus ondanks de fouten en kritiek van sociale media, zal ik het blijven gebruiken en mijn foto's en de verschillende kleine dingen die tijdens mijn dagen gebeuren, posten.
Omdat ik me met behulp van sociale media net iets meer kan herinneren. Door het te gebruiken, kan ik die momenten van vreugde ervaren die gepaard gaan met het terughalen van ervaringen met dierbaren.
"Hé jochie," zeg ik, terwijl ik de woonkamer binnenloop met mijn telefoon in mijn hand en mijn Facebook-app open, "weet je nog ..."
Angie Ebba is een queer gehandicapte kunstenaar die schrijfworkshops geeft en landelijk optreedt. Angie gelooft in de kracht van kunst, schrijven en performance om ons te helpen een beter begrip van onszelf te krijgen, een gemeenschap op te bouwen en verandering door te voeren. Je kunt Angie op haar vinden website, haar blog, of Facebook.
