Acht jaar zijn verstreken sinds Michelle Page-Alswager in Wisconsin haar zoon Jesse verloor aan diabetes type 1, maar zijn nalatenschap leeft voort in haar hart en in de hele diabetesgemeenschap - en het verhaal van Jesse vormt nu de basis van een nieuw non-profitprogramma voor rouwverwerking gezinnen die hun eigen dierbaren hebben verloren aan diabetes. Het is bedoeld om peer- en gemeenschapsondersteuning te bieden, maar ook een erfenisaspect te creëren om uiteindelijk geld in te zamelen voor grafstenen en om de aanhoudende medische schuld van degenen die er niet meer zijn af te betalen.
Het nieuwe programma, genaamd "Jesse Was Here", wordt gelanceerd op de National Grief Awareness Day op 30 augustus en wordt gecreëerd onder de paraplu van de in Californië gevestigde belangenorganisatie Beyond Type 1, met Michelle Alswager aan het roer.
"Zij is de vonk voor dit programma", zegt Beyond Type 1-leider en D-Mom Sarah Lucas over Alswager. “Dit komt precies op het juiste moment, wanneer er niet eens een moment was om te overwegen om hiermee niet verder te gaan. Ons hele team heeft het gevoel dat dit een heel speciaal programma zal worden ... om een gat te vullen en een verschil te maken in het bieden van comfort en ondersteuning. "
Voor degenen die Michelle's verhaal nog nooit hebben ontmoet of gehoord, ze is een gepassioneerde D-advocate die door de jaren heen talloze rimpelingen heeft veroorzaakt binnen de Diabetes Community. Maar het komt met liefdesverdriet en tranen, en hoeveel goeds er ook is voortgekomen uit de erfenis van haar zoon tot nu toe, natuurlijk zouden we willen dat het nooit nodig zou zijn geweest.
Ter ere van het leven van Jesse Alswager
Jesse werd in 2000 op 3-jarige leeftijd gediagnosticeerd en vrij snel sprong D-Mom Michelle in het diepe van de diabetesgemeenschap. Ze werd uitvoerend directeur van haar lokale JDRF-afdeling in Wisconsin, organiseerde "Triabetes" waarbij 12 mensen betrokken waren bij een Ironman-triatlonuitdaging, en ondersteunde verschillende Ride for the Cure-evenementen. Maar rond de tijd dat Jesse 11 jaar oud was, zei hij tegen haar dat ze 'alsjeblieft niet de hele tijd over diabetes moest praten', dus ging ze aan het werk bij een vrouwenblad. Kort daarna ontmoette Michelle de volwassen gediagnosticeerde PWD en professionele snowboarder Sean Busby, die een diabetes snowboardkamp voor kinderen had opgezet. Ze begonnen samen te werken bij de non-profit Riding on Insulin, en natuurlijk deed Jesse mee en vond het geweldig.
Toen veranderde alles op 3 februari 2010.
Jesse was 13 jaar oud, en plotseling was hij weg als een direct gevolg van type 1. Michelle zegt dat Sean de lofrede hield op de begrafenis van Jesse en haar collega Mollie ontmoette, en dat ze uiteindelijk trouwden op wat Jesse's 15e zou zijn geweest. verjaardag een paar jaar later. In de loop der jaren heeft Michelle haar verhaal met de hele gemeenschap gedeeld en is ze een stem geworden voor degenen die hetzelfde hartverscheurende, worstcasescenario van plotselinge dood in bed hebben meegemaakt.
"Altijd op de achtergrond van zijn dood voor mij, afgezien van het meest gruwelijke dat een moeder ooit kan meemaken, was dat ik niet alleen mijn zoon die dag verloor, maar ook de angst dat ik zou gaan verlies mijn gemeenschap ”, vertelt ze ons.
"Niemand had het over kinderen die hun leven verloren aan diabetes en er waren niet veel dokters die ouders vertelden dat (de dood) een van de ergste bijwerkingen was," zegt ze. Dus begon ze zich te wijden aan bewustwording en het delen van haar verhaal.
Natuurlijk verloor ze die ondersteunende gemeenschap niet.
Ondersteuning voor nieuw treurende gezinnen
Michelle's naam is vrij zichtbaar geweest in de D-Community, van haar werk bij Riding on Insulin tot haar blogposts, tot het toetreden tot de leiderschapsraad van Beyond Type 1 en voor het laatst in juni 2018 als verkoopdirecteur bij het Diabetes Daily-team.
Sinds 2010 houdt ze elk jaar een jaarlijkse herdenking genaamd "JessePalooza", die niet alleen bedoeld is om "het leven van een cool kind te vieren", maar ook om de gemeenschap een manier te bieden om uit te blinken en geld in te zamelen voor goede doelen diabetes.Het heeft in de loop der jaren meer dan $ 150.000 opgehaald voor JDRF, Riding on Insulin en Beyond Type 1 en hun meest recente evenement in juli 2018 heeft meer dan 1.000 mensen opgeleverd die dit jaar alleen al $ 10.000 hebben gedoneerd. Wauw!
Belangrijk is echter dat Michelle ons vertelt dat ze in de loop der jaren door contact te maken met anderen die mensen aan T1D hebben verloren, zich realiseerde dat een broodnodige infrastructuur van peer-ondersteuning voor deze rouwende individuen ontbrak.
"Ik realiseerde me dat ouders die verloren hebben, dat niet hebben", zegt ze. 'Misschien zijn ze alleen in Californië of alleen in Nieuw-Zeeland om hun verdriet en verlies te verwerken. Dus ik heb deze community van honderden mensen op deze Facebook-groep bij elkaar gebracht, zodat ze een andere persoon konden vinden die in hun schoenen staat. "
Hoewel er lokale rouwgroepen bestaan, zegt Michelle dat het verhaal van iedereen anders is en dat iemand die verdwaald is als gevolg van diabetes type 1 anders is dan iemand die is omgekomen bij een auto-ongeluk of iets anders. Ze wilde een gemeenschap die specifiek was voor het verlies van T1D - waar degenen die jaren geleden iemand verloren hebben, pas rouwende gezinnen een venster zouden kunnen bieden op wat ons te wachten staat, en leren accepteren dat 'ik me niet schuldig moet voelen om vreugde te voelen, en dat ik dat wel kan doen'. leef gewoon mijn leven. "
In het voorjaar van 2018 nam Michelle het idee over aan Beyond Type 1 omdat ze samen met de non-profitorganisatie aan andere projecten en programma's had gewerkt. De verbinding was onmiddellijk. Michelle zegt dat Beyond Type 1 een natuurlijke fit was voor dit programma, omdat ze bijna als een "gemeenschapsmicrofoon" dienden bij het versterken van DKA-bewustzijn en het aanpakken van deze moeilijkste kwesties van overlijden door T1D. "Het was een no-brainer", zegt zowel Michelle als BT1-hoofd Sarah Lucas over de samenwerking.
"Er is een hele groep mensen in onze gemeenschap die bijna onzichtbaar zijn, en ze zweven daar gewoon rond", zegt Sarah. "Mensen willen niet erkennen dat ze iemand hebben verloren door een T1-dood, of er zijn mensen die nooit deel hebben uitgemaakt van de gemeenschap omdat hun geliefde stierf voordat de diagnose werd gesteld. We zagen al deze verhalen opborrelen, maar ze hadden niet echt een thuis. Er is zoveel meer behoefte, en we hopen met dit volledige programma daarin te voorzien. "
Wat "Jesse Was Here" doet
Kort samengevat, dit nieuwe programma zal zich richten op gemeenschapsverbinding en peer-ondersteuning door het aanbieden van:
- Middelen voor de eerste dagen, weken en maanden - van het plannen van een uitvaartdienst of het opzetten van een herdenkingsfonds tot het bedachtzaam verwijderen van je geliefde van sociale media of het uitleggen van type 1 aan anderen.
- Verhalen delen van mensen die verlies hebben geleden - sommigen na het leven met type 1, anderen vanwege een gemiste diagnose en DKA.
- Peer Support Connections: Of het nu gaat om mede-ouders, broers en zussen, echtgenoten of geliefden: dit wordt opgezet in privégroepen in een specifieke Jesse Was Here-app. "Dit wordt een veilige, gesloten gemeenschap voor die mensen om samen te rouwen", zegt Michelle. Er zullen ook "mentoren" in beheerdersstijl zijn in elke rol van ouder / broer of zus / echtgenoot / beste vriend die de ervaring persoonlijk hebben meegemaakt, waardoor ze zich echt kunnen inleven en de discussie waar nodig kunnen leiden.
In wezen gaat het erom het idee te omarmen dat 'Jouw persoon hier was', zeggen zowel Michelle als Sarah.
De mobiele app wordt pro bono gemaakt en mogelijk gemaakt door Mighty Networks, en Beyond Type 1 werkt eraan om dit te financieren via donaties op de Jesse Was Here-site. Mensen kunnen zelfs "Founding Friends" worden door zich te committeren aan meerjarige financiële steun.
Michelle zegt dat de steun van leeftijdgenoten enorm is, vooral in die vroege dagen dat mensen rouwen. Uit persoonlijke ervaring zegt ze dat velen het gewoon willen doen iets in de naam van hun geliefde, maar weten vaak niet waar ze zich moeten wenden of hoe ze hun verdriet en emotionele energie moeten kanaliseren.
"We bieden mensen tools om dat te doen ... en ze helpen op de manieren waarop ik werd geholpen," zegt Michelle. Haar Facebook-groep heeft honderden ouders en familieleden die al een aantal jaren contact hebben, en ze verwacht dat zodra Jesse Was Here officieel wordt gelanceerd, ze (helaas) zeer snel meer dan 1.000 mensen zullen bereiken.
Een blijvende erfenis en het verlichten van medische schulden
Een ander groot doel voor Jesse Was Here is om gezinnen kansen te bieden om hun dierbaren te vieren door middel van legacy-projecten, terwijl ze ook het bewustzijn van T1D vergroten of anderen ondersteunen die met verlies omgaan.
Dat kan heel goed inhouden dat mensen een manier krijgen om hun eigen pagina's en 'muren' op te zetten, om berichten op te schrijven en hun eigen geïndividualiseerde legacy-projecten op te zetten.
"Als je kind overlijdt, denk je niet aan deze kosten", zegt Michelle. "De meeste mensen hebben geen extra $ 15.000 op een bankrekening om de begrafeniskosten van hun kind te betalen. Of de grafsteen, of de lopende medische kosten die voortkwamen uit een ziekenhuisbezoek of ambulancegebruik. Iedereen bij Beyond Type 1 was het erover eens dat er hier een dienst moet worden gedaan. "
Dat kan op een gegeven moment ook inhouden dat gezinnen worden geholpen bij het betalen van grafstenen of het afbetalen van uitstaande medische schulden, die lang na het overlijden van een dierbare kunnen voortduren.
Sarah zegt dat het idee om de aanhoudende medische kosten af te betalen, gedeeltelijk voortkomt uit het werk dat Beyond Type 1 onlangs deed in het multimedia-project Previously Healthy Storytelling, waarin de gemiste diagnose, door DKA veroorzaakte dood van de 16 maanden oude Reegan Oxendine in Noord, wordt beschreven. Carolina. Ze kwamen erachter dat het gezin nog steeds veel kosten afbetaalde, zelfs nadat hun dochtertje in 2013 was overleden. Ze moesten nog steeds een maandelijkse rekening betalen voor de onkosten in de dagen voorafgaand aan Reegans dood. Als onderdeel van Previously Healthy en voor de eerste keer ooit, besloot Beyond Type 1 zijn eigen donaties te gebruiken om de uitstaande medische schulden van de familie af te betalen.
Met het Jesse Was Here-programma hoopt de organisatie dat op de langere termijn deel te laten uitmaken van wat ze kunnen doen voor rouwende gezinnen in de D-gemeenschap. Sarah Lucas schreef deze brief online bij de lancering van het programma op 30 augustus.
Schrijven op de muur
Waar komt de programmanaam vandaan? Simpel: het kwam van een moment waarop Jesse zijn naam in gouden stift op een muur in het kamp schreef.
In de zomer van 2009 ging Michelle met haar familie kamperen in Wisconsin en het resort stond mensen toe om op de muren te schrijven. Haar kinderen deden dat met plezier, en Jesse schreef meteen de klassieker: "Jesse Was Here."
Zes maanden later was hij weg.
Michelle zegt dat ze niet kon stoppen met denken dat het resort de woorden van haar zoon zou schilderen. Haar familie probeerde contact op te nemen met het resort over het uitsnijden van het wandpaneel als aandenken, maar het bedrijf was afgeschermd, dus niemand kon daarover onderhandelen. Het heeft haar verwoest, herinnert Michelle zich.
Maar kort daarna, door wat ze alleen maar kan omschrijven als "magie", verscheen de muur met de uitdrukking "Jesse Was Here" bij haar thuis. Ze bewaarde het jarenlang in haar woonkamer zonder het op te hangen, maar uiteindelijk maakte een vriend er een op maat gemaakte lijst voor, en ze pakte het in om het elk jaar op zijn verjaardag en de verjaardag van zijn overlijden uit te brengen. Eindelijk, in 2017, nadat ze naar een nieuw huis was verhuisd, vond ze de perfecte plek om het op te hangen.
"Ik geloof echt dat het universum me op het pad van deze woorden heeft gezet voor wat ons te wachten staat bij Beyond Type 1, om andere gezinnen te helpen in hun verdriet", zegt Michelle. "Omdat alles wat we als ouders willen, is dat ons kind wordt herinnerd, dat ze een plaats in ons hart hebben, ook al zijn ze van deze wereld verdwenen."
Het is duidelijk dat Jesse's nalatenschap voortleeft en zal groeien om talloze levens te raken.
Net zoals Jesse zoveel jaren geleden op die kampmuur deed, staat zijn naam nu online in een nieuwe virtuele muur gegraveerd, zodat de hele wereld het kan zien. En de afbeelding die voor dit programma wordt gebruikt, is passend - een witte paardenbloem die in de wind waait, waarbij de zaden ver en weg worden gedragen.
Dat is het lot van Jesse's verhaal: de wereld bezaaien met inspiratie, net zoals hij deed in het leven voor iedereen die hem kende.
.jpg)
