Jim Hirsch is een van de meest opmerkelijke mensen in de diabetesgemeenschap, als je het ons vraagt. Hij is een doorgewinterde journalist die zijn karbonades heeft verdiend De New York Times en Wall Street Journal, bestsellerauteur en een geschiedenisfanaat / trivia-expert op het gebied van onderwerpen variërend van diversiteit in de samenleving tot honkballegendes.
Jim werd als tiener gediagnosticeerd met diabetes type 1 en komt toevallig ook uit een legendarische diabetesfamilie; zijn broer is de gerespecteerde endocrinoloog Dr. Irl Hirsch, bekend van zijn onderzoek naar nieuwe diabetestechnologieën en glucosemeetmethoden. Jim heeft ook een tienerzoon met T1D, gediagnosticeerd als een jong kind.
Zijn bekendste werk in onze gemeenschap met alvleesklierproblemen is ongetwijfeld het boek uit 2006, Vreemd lot: Leven met diabetes, de grootste epidemie van AmerikaHet is een diepe duik in de geschiedenis van diabetes, mythes die al lang bestaan over deze chronische aandoening, een persoonlijke kijk op hoe het is om met T1D te leven en een oogverblindende kijk op de zakelijke kant van diabetes. Ondanks het feit dat het boek meer dan tien jaar geleden uitkwam en sindsdien zoveel is veranderd, zijn zijn observaties nog steeds waar, en Jim blijft geloven dat hij en zijn familie in staat zijn geweest het lot te bedriegen als het om hun gezondheid gaat. .
Interessant genoeg was de T1D-diagnose van zijn zoon Garrett, die toen 3 jaar oud was, verscholen in het schrijfproces voor dat boek. De ervaring om een D-Dad te worden, veranderde het hele verhaal, vertelt hij.
We hebben onlangs telefonisch contact opgenomen met Jim om te horen over zijn persoonlijke diabetesverhaal en het verwezenlijken van zijn schrijvendromen, plus zijn perspectief en vele bijdragen aan deze ziektegemeenschap.
Een familieaangelegenheid voor diabetes
Jim was niet de eerste in zijn familie die de diagnose kreeg, aangezien zijn oudere broer Irl de diagnose kreeg op 6-jarige leeftijd. De broers groeiden op in St. Louis, en hebben een leeftijd van vier jaar. Jim's diagnose kwam veel later, toen hij 15 was en een tweedejaars op de middelbare school. Hij beschrijft het als "minder schokkend" dan het had kunnen zijn vanwege Irl's eerdere diagnose.
De broers waren zowel kampeerders als counselors in een plaatselijk diabeteskamp, hoewel ze elkaar niet overlapten vanwege het verschil in leeftijd en hun diagnosetijden. Maar Jim zegt dat de zomerkamp-ervaring voor hen beiden buitengewoon waardevol was, omdat het hen in staat stelde meer te weten te komen over de aandoening en tijd door te brengen met andere T1D-kinderen.
"Het was een heel ander tijdperk toen, in 1977, en het was veel minder open in termen van mensen die deelden dat ze diabetes type 1 hadden", zegt hij. "Je kunt nu naar elk schooldistrict gaan en kinderen met T1D zoeken, maar dat was toen niet het geval. We hadden altijd veel geluk omdat we de middelen hadden voor goede medische zorg, geld hadden om voorraden en dokters te betalen, en dat was natuurlijk ook allemaal een belangrijk onderdeel van de vergelijking. "
Snel vooruit naar het begin van de jaren 2000, en Jim's zoon Garrett - toen nog maar 3 jaar oud - begon de klassieke D-symptomen te vertonen (dorst, vaak plassen, enz.), Dus Jim en zijn vrouw testten de bloedsuikerspiegel van Garrett en stelden hem T1D vast op de plek. Met de decennia aan diabeteservaring van de gebroeders Hirsch al onder hun riem, zegt Jim dat de diagnose van zijn zoon geen wereldschokkende verandering was. Garrett groeide tenslotte op rond type 1 en zag zijn vader en oom ermee leven.
Garrett ging ook naar Camp Joslin in de omgeving van Boston na zijn eigen diagnose, voor het eerst toen hij ongeveer 7 jaar oud was. Hij is nu 18 en begint net aan de universiteit van Massachusetts - Amherst. Jim beschrijft zijn zoon (toen en nu) als een zelfredzaam en vastberaden kind dat zich niet door diabetes heeft laten tegenhouden.
"Hij heeft het geluk gehad zoals wij waren, dat hij goede medische zorg heeft gehad en de middelen die hij nodig heeft om ervoor te zorgen dat zijn diabetes goed wordt behandeld", zegt Jim. "En natuurlijk ben ik zijn vader en is Irl zijn oom, dus (Garrett's) had veel diabetesinformatie beschikbaar wanneer hij die nodig had. Dat gezegd hebbende, het is nog steeds een uitdaging voor elk kind om met diabetes type 1 te leven. "
Jim zegt dat Garrett is opgegroeid met de POV dat diabetes 'slechts een deel van het leven' is. Zonder een lastige ouder te zijn, voeren ze familiegesprekken over wat wel en niet werkt - ze delen hun persoonlijke diabetesstijlen en verschillende tactieken, hoewel hij opmerkt dat het een meer informeel gesprek is dan wat dan ook. "Veel ervan is vallen en opstaan", zegt Jim.
Hij merkt ook op dat zowel hij als zijn broer altijd werd verteld dat ze alles konden doen, zelfs met diabetes - en dat is iets dat hij heeft doorgevoerd met zijn eigen zoon.
"Ik heb dat motto zo goed als nageleefd", zegt Jim. "Niet alleen naar de universiteit gaan en een graduate school, maar de wereld rondreizen en skiën en alle dingen doen die je vroeger vaker hoorde, waren niet mogelijk."
Het lot bedriegen met diabetes?
Zoals opgemerkt, Jims boek van meer dan 300 pagina's Destiny bedriegen kwam uit in 2006 en werd al snel een baanbrekend boek over het onderwerp. Niet lang na de release publiceerden we hier een recensie op Diabetes Mijn dat merkte op:
“Dit boek is duidelijk het resultaat van omvangrijk onderzoek en tientallen interviews, en het leest als een boeiend verhaal van de hoogste orde. Met andere woorden, hoe zet je massa's statistieken en persoonlijke getuigenissen over het lijden aan een onaangename ziekte om in een boek dat zo boeiend is dat het moeilijk weg te schrijven is? Hirsch heeft alles op een slimme manier met elkaar verweven, van de carnavaleske commercialisering van de jaarlijkse ADA Expo tot het leven van ‘insulin’s poster girl’ Elizabeth Evans Hughes tot de beproevingen van Amerika's toonaangevende embryonale bioloog. ''
Nu hij met hem praat, zegt Jim dat hij met veel plezier nadenkt over zijn tijd aan het schrijven van dat boek en denkt dat het nog steeds relevant is voor de gemeenschap van vandaag.
"Ik krijg nog steeds e-mails, vooral van ouders, over het boek omdat het hun wordt aanbevolen", zegt hij. “De historische context kan zeker nog behulpzaam zijn.Ik voel me goed dat, hoewel de therapieën en technologieën die er tegenwoordig zijn, zijn veranderd sinds waarover ik toen schreef, het boek vandaag nog steeds iets te zeggen heeft. "
Het was letterlijk tijdens het schrijven van dat boek dat zijn zoon Garrett werd gediagnosticeerd, en Jim veranderde die ervaring uiteindelijk in een van de meest aangrijpende en gedenkwaardige hoofdstukken.
"Garrett's hele eerste jaar met diabetes werd onderdeel van het verhaal. Het moest altijd een combinatie zijn van geschiedenis, wetenschap en gezondheidszorg, en een beetje biografie ... maar ook het verhaal van diabetes vanuit een persoonlijk oogpunt, een verhaal over deze medische aandoening, met de stem van de patiënt centraal ... anders dan een boek van elke medische professional met een top-down view, zoals gebruikelijk was. "
Revolutionaire verandering versus dagelijkse sleur
Op bijna elke pagina was er aandacht voor de balans tussen vooruitgang en verandering in onderzoek en de industrie, versus de realiteit van het leven met diabetes - en hij gelooft dat spanning nog steeds erg aanwezig is in de huidige context.
Terugkijkend herinnert Jim zich dat hij urineglucosetests (ook bekend als BG ChemStrips) in de eerste dagen na zijn diagnose had gebruikt en toen hij in 1981 zijn eerste glucosemeter voor thuis kreeg, die hij meenam naar de universiteit. Jim merkt op dat de algehele evolutie van diabetesmanagement en -zorg enorm is geweest, maar thuisglucosetesten en CGM (continue glucosemonitoring) waren de grootste game-changers - tot nu toe, met het beschikbaar komen van vroege closed loop-systemen.
"Met elke revolutionaire verandering leek het vorige tijdperk van diabetes bijna ondoorgrondelijk", zegt hij. "Wat we nu doen, vergeleken met wat we 10-15 jaar geleden deden, is als dag en nacht. En terwijl we hier vandaag zitten te praten, kunnen we ons niet voorstellen wat de volgende baanbrekende ervaring zou kunnen zijn voor diabeteszorg en wat de volgende generaties over een of twee decennia zullen gebruiken. Ik ben van nature geen Pollyanna. Ik ben niet iemand die zegt: ‘Oh, dit is geen geweldige tijd om diabetes te hebben’ ... maar als je op de lange termijn kijkt, is dat de waarheid. Garrett is nu 18 en wanneer hij 48 is, zal de manier waarop hij omgaat met zijn diabetes geen gelijkenis vertonen met wat hij nu doet. "
Proberen we nog steeds het lot te bedriegen, om zo te zeggen? Jim zegt zonder enige aarzeling: "Natuurlijk hebben we onze tools verbeterd om het lot te bedriegen, wat goed is ... maar we hebben het nog niet bedrogen."
Chronische geschiedenis, honkbal en diabetesverandering
In zijn professionele schrijfcarrière was Jim een verslaggever voor De New York Times en Wall Street Journal en heeft geschreven over sport, ras en cultuur. Zijn eerste boek was het best verkochte boek Hurricane: The Miraculous Journey of Rubin Carter, concentreerde zich op de bokser die ten onrechte was veroordeeld voor moord en 20 jaar achter de tralies doorbracht voordat hij vrijgesproken werd. Hij is ook geschreven Riot and Remembrance: The Tulsa Race War and Its Legacy, Two Souls Indivisible: The Friendship That Saved Two POWs in Vietnam, en een biografie uit 2010 over honkballegende Willie Mays die ingaat op de speler zelf, de Negro League, en hoe dit allemaal een rol speelde in de Civil Rights Movement.
Natuurlijk schrijft en redigeert Jim ook al vele jaren over diabetes - grotendeels dankzij zijn inspanningen voor Close Concerns en de diaTribe Foundation. Hij begon meer dan tien jaar geleden met het adviesbureau Close Concerns voordat ze de diaTribe-nieuwsbrief lanceerden, en het is een informele relatie geweest waarin hij door de jaren heen heeft geholpen met redigeren en schrijven.
We zijn al heel lang fans van Jim's geschriften die daar werden gedeeld, met name de populaire "Logbook" -serie over verschillende onderwerpen en zijn recentere column over het ernstige probleem van de prijsstelling in de gezondheidszorg. Hij heeft ook een grote rol gespeeld bij andere diabetesinspanningen, waaronder lezingen over insulinegebruik en -prijzen, en de gemeenschapsbrede inspanning om verder te gaan dan alleen A1C in diabetesmanagement, waar hij een rol heeft gespeeld bij het schrijven en redigeren (via zijn rol bij de diaTribe Fundament).
"Het is slechts een van de vele geweldige bronnen die er nu bestaan, iets dat niet het geval was toen ik de diagnose kreeg", zegt hij. "Het idee dat je online kon gaan en de hele tijd informatie online kon krijgen, vooral tijdige product- en onderzoeksinzichten, dat is niet gebeurd. Dat soort middelen hebben bijgedragen aan het opbouwen van een gemeenschapsgevoel. Er is hier een groep van ons en we kennen elkaar misschien niet allemaal, maar we hebben een gemeenschappelijke basiskennis en dat kan heel geruststellend zijn. "
Jim zegt dat dit alles voelt als een natuurlijk verlengstuk van wat hij gedurende zijn hele carrière heeft gedaan: journalistiek en het delen van informatie. Het hebben van meer stemmen en verschillende POV's die binnen onze gemeenschap worden gedeeld, is een enorme en zeer positieve verandering geweest, merkt hij op.
"Publicaties online hebben een veel betere wereld gecreëerd dan waarin we zijn opgegroeid."
.jpg)
-butt-hair.jpg)
