Toen Emily Goldman op 20-jarige leeftijd de diagnose diabetes type 1 (T1D) kreeg, was de enige persoon die ze ooit met diabetes had gekend, haar buurvrouw uit haar kindertijd die bezweek aan zeldzame, ernstige complicaties. Toen ze twee jaar later hoorde dat ze dezelfde aandoening had opgelopen, was ze in shock.
"We waren allemaal zo bang", herinnert Goldman zich, nu redacteur van een digitaal tijdschrift in New York City.
Toen ze aan haar eigen reis met T1D begon, droeg ze onvermijdelijk het idee dat haar lot een vroege dood was, niet beseffend dat het tragische verhaal van haar buurman zeldzaam was en dat er een wereld vol anderen was die bloeiden met T1D.
Een directe verbinding
“Tijdens mijn laatste jaar van de universiteit aan de Boston University had ik nog nooit iemand met diabetes type 1 ontmoet. In één klas moesten we een laatste multimediaproject doen en ik koos ervoor om het mijne te doen op de bionische alvleesklier van Ed Damiano ', zegt Goldman.
Na haar presentatie benaderde klasgenoot Christie Bohn haar en vertelde dat ze ook T1D had.
"Onze verbinding was onmiddellijk", zegt Goldman. Het toeval wilde dat Bohn al een talent had voor vocaal entertainment dankzij het feit dat hij gastheer was voor het radiostation van de universiteit.
Ze besloten al snel hun vaardigheden en missie te combineren om meer jonge mensen met T1D te bereiken via een podcast en een Instagram-account genaamd Pancreas Pals, met dynamische persoonlijke verhalen, tips en trucs, recepten en meer onder de slogan: "Type 1 Fun. "
"Pancreas Pals" creëren
Goldman verhuisde naar New York City om haar carrière te beginnen en werd daar lid van het Youth Leadership Committee van de JDRF.
"Toen ik zoveel andere jonge mensen met diabetes type 1 ontmoette, voelde ik niet langer dat onderbewuste geloof en de‘ doodsoorzaak ’'', deelt Goldman.
Via de Youth Leadership Committee van de JDRF ontmoette het paar Miriam Brand-Schulberg, een psychotherapeut die zelf sinds haar zesde met T1D samenleeft. Ze zou hun vaste geestelijke gezondheidsexpert worden op de podcast, en later co-host toen Bohn naar de middelbare school ging. .
Blijkt dat Goldman en Brand-Schulberg ook allebei leven met de ziekte van Hashimoto - ook bekend als hypothyreoïdie - die vaak gepaard gaat met T1D.
"Het grotere doel is simpel", legt Brand-Schulberg uit. "We bieden mensen gewoon een gevoel van steun en gemeenschap - en onze demografie bestaat meestal uit jonge vrouwen."
“Waar we wonen, in New York City, zijn er natuurlijk veel middelen en mogelijkheden om andere mensen met diabetes te ontmoeten. Maar dat is niet overal het geval, vooral niet als je te oud bent voor een diabeteskamp en je hebt niet gestudeerd. Als je midden twintig en dertig bent, is het moeilijker om nieuwe mensen te ontmoeten, vooral mensen met diabetes type 1 '', legt Brand-Schulberg uit.
Diabetesproblemen "normaliseren"
Een belangrijk onderdeel van hun missie is om de vele worstelingen van het leven met T1D te normaliseren, vertellen de co-hosts aan DiabetesMine. Ze proberen balans te brengen in de vaak onbedoelde berichten die op het kantoor van de dokter of op sociale media worden gecommuniceerd: dat je 24/7 moet streven naar perfectie van de bloedsuikerspiegel. Niemand kan dat doen, en niemand mag het gevoel krijgen dat ze op die basis falen.
“We zijn geenszins perfecte diabetici, als er al zoiets bestaat! En we hopen dat onze luisteraars dat erg bevestigen ”, zegt Brand-Schulberg. “Er zijn veel uitdagingen bij deze ziekte, en ja, het is soms waardeloos. Maar we willen dat ook in evenwicht brengen door te laten zien dat je nog steeds in orde kunt zijn en een bevredigend leven kunt leiden. "
Pancreas Pals-afleveringen behandelen alles, van het ontkrachten van mythen over DKA en de griep tot 'diabetestechnologie 101', en het omgaan met bloedsuikers tijdens het sporten of je trouwdag tot het omgaan met quarantaine en beslissingen zoals of je tijdens COVID-19 terug naar de campus gaat.
Goldman zegt dat ze deels gemotiveerd is door haar eigen frustratie bij het krijgen van specifieke begeleiding van haar arts.
"Mijn arts zou me bijvoorbeeld niet veel informatie over alcohol geven, omdat ik nog geen 21 jaar oud was, en een pamflet kan maar zoveel doen", legt ze uit.
In plaats van haar te helpen de voorzorgsmaatregelen te leren die ze zou moeten nemen als ze alcohol dronk als persoon met T1D, stelde haar arts haar gewoon voor niet helemaal niet drinken - niet erg realistisch voor een student (of een volwassene met T1D). Dit was slechts een van de vele vragen uit het echte leven waarop ze geen antwoord kon vinden.
"We krijgen veel van deze onderwerpverzoeken van onze luisteraars - daten, een nieuwe baan beginnen, seks, naar school gaan, complicaties, andere aandoeningen, noem maar op", zegt Brand-Schulberg.
"En we zijn altijd op zoek naar gasten die een waardevolle boodschap hebben om met onze luisteraars te delen. Diabetes is zo persoonlijk, de ervaring van iedereen om ermee te leven is zo anders. We willen zoveel mogelijk perspectieven op het leven met diabetes type 1 delen. "
#BlackLivesMatter omarmen
Het runnen van een podcast in een tijd van wereldwijde pandemie en enorme politieke onrust geeft je twee opties: vermijd het conflict of geef die uitdagingen een stem. Deze vrouwen kozen voor het laatste. Ze zijn niet teruggeschrokken voor het onderwerp Black Lives Matter en hoe een persoon van kleur zijn ook invloed heeft op je leven met T1D.
Goldman zegt dat haar meest memorabele podcastaflevering tot nu toe een interview was met Kylene Dyana Redmond, online bekend als @BlackDiabeticGirl. “Het was zo een eye-opening voor ons. Haar interview was sterk, openhartig, zo echt en rauw. "
In de podcast benadrukt Dyana hoe weinig diversiteit ze ziet in diabetesgerelateerde marketing van farmaceutische bedrijven, waarbij ze opmerkt dat de meeste foto's van blanken zijn. Hetzelfde probleem doet zich voor in de sprekerspanels op diabetesconferenties, merkt ze op, waardoor ze zich totaal niet vertegenwoordigd, niet ondersteund en ongezien voelt.
"Je kunt niet vijf blanke vrouwen op een paneel hebben die verschillende achtergronden vertegenwoordigen en één zwarte vrouw erin gooien om ons allemaal te vertegenwoordigen", zei Dyana in haar interview. "Het is tijd dat deze bedrijven, organisaties en beïnvloeders een stapje verder gaan."
Goldman herinnerde zich ook een recent interview met Daniel Newman, een Black T1D-advocaat in Engeland die op sociale media bekend staat als @ T1D_dan. Hij host ook zijn eigen podcast genaamd TalkingTypeOne.
Newman sprak over medisch racisme en zijn ervaring met gezondheidszorg in het Verenigd Koninkrijk. Hij legde uit dat hun nationale gezondheidszorgsysteem de last op de patiënt legt om de voordelen van een insulinepomp ter sprake te brengen en te pleiten. En de toegang tot diabetestechnologie wordt ook bepaald door 'quota', afhankelijk van iemands locatie in Londen, zei hij.
"Uiteindelijk zijn Emily en ik allebei jonge, bevoorrechte, blanke vrouwen, dus het was waardevol om die verschillende perspectieven te krijgen op dingen die we als vanzelfsprekend beschouwen, zoals: 'Natuurlijk wil je een insulinepomp'", legt uit. Brand-Schulberg. "Voor Dan ontving hij de boodschap" Nee, nee, dat wil je niet, een pomp is een laatste redmiddel. ""
Grootste lessen geleerd
Net als iedereen zijn zelfs degenen die een podcast hosten kwetsbaar voor het maken van fouten vanuit onervarenheid. De eerste paar seizoenen van de podcast zorgden voor onverwachte leermogelijkheden voor beide vrouwen.
"Ik heb geleerd mijn retoriek te veranderen in de manier waarop ik omga met iemand met een chronische ziekte, diabetes type 1 of diabetes type 2 of een andere aandoening", vertelt Goldman. In de eerdere afleveringen had ze benadrukt dat mensen met T1D "dit zichzelf niet hebben aangedaan", wat veel mensen aannamen om te suggereren dat degenen met diabetes type 2 de schuldige zijn. "Ik heb gesproken vanuit een plaats van onwetendheid", geeft ze toe.
Goldman zelf werd eigenlijk voor het eerst ten onrechte gediagnosticeerd met prediabetes vanwege haar leeftijd, en ze weet uit de eerste hand hoe dat schaamteperspectief voelt.
“Ik leerde dat ik moest veranderen hoe ik naar alle chronische ziekten keek. Ik heb ook geleerd hoe belangrijk het is om hulp te vragen, op anderen te steunen, de last van diabetes of iets anders niet alleen te dragen. "
Voor Brand-Schulberg zijn er ook lessen geweest.
"Het grootste dat ik in de loop der jaren heb geleerd, is dat er niet een one-size-fits-all levensstijl is voor diabetes type 1", vertelt ze. "Niet iedereen wil de nieuwste technologie of voelt zich super comfortabel om zijn gadgets in de open lucht te dragen, en dat is oké! Er is niet één ideaal om naartoe te werken, iedereen heeft zijn eigen idee van wat succesvolle diabetes is. Dat is meer dan oké, en ik hoop dat we dat ook in de podcast overbrengen. "
De kracht van looping
Voor haar eigen diabetesmanagement gebruikt Brand-Schulberg het Tandem t: slim Control-IQ insulinepomp-CGM-systeem, een "lusvormig" systeem dat constant haar bloedsuikerspiegel meet en aanpassingen maakt met veel minder handmatige tussenkomst dan ooit mogelijk was.
Goldman beheert haar diabetes met de Omnipod tubeless-pomp en de Dexcom G6 CGM met behulp van de zelfgemaakte "looping" -opstelling op basis van het verbinden van de apparaten met een gadget genaamd RileyLink.
"Het is geen magie", zegt Goldman over haar looping-ervaring. “Ik heb het een tijdje als een open-loop gebruikt omdat ik doodsbang was om dat niveau van controle op te geven. En toen besloot ik op een dag de cirkel te sluiten, en ik vind het geweldig. "
“Ik heb nog steeds een grote angst voor dieptepunten, en je kunt per ongeluk dieptepunten overbelasten omdat de insuline een paar minuten ophoudt voordat de afname van insuline daadwerkelijk toeslaat. Maar nu heb ik minder dan 1 procent dieptepunten (gemiddeld wekelijks). En de hoge tonen zijn niet zo hoog, en ik kom sneller terug naar beneden '', zegt Goldman.
Brand-Schulberg had dezelfde angst om los te laten toen ze begon met haar verbonden systeem, maar leerde uiteindelijk op de technologie te vertrouwen.
“Toen ik voor het eerst begon met loopen, negeerde ik de beslissingen vaak. Ik dacht: ‘Dit systeem kent me niet.’ Ik vertrouwde het niet en dus waren mijn bloedsuikers een totale achtbaan. ”
Ze besloot toe te geven en "het een week lang met mij mee te laten gaan" en te kijken wat er gebeurt.
'We leerden elkaar gaandeweg kennen', zegt ze blij. 'Ik negeer het nog steeds af en toe. Om iets voor je te laten beslissen, was ik beslist een beetje sceptisch. Ik ben zo verbijsterd door hoeveel diabetes type 1-technologie de afgelopen 20 jaar is veranderd. "
Brand-Schulberg voegt eraan toe dat het haar zelfvertrouwen verbeterde om 's nachts te gaan slapen.
"Looping voor mij heeft de noodzaak van verlengde bolussen bijna geëlimineerd, waar ik sowieso altijd naar gok", legt Brand-Schulberg uit. "Die vettere maaltijden, ik heb er veel meer vertrouwen in dat ik ga slapen en wetende dat mijn basale doses zullen stijgen en ik zorg voor die langzaam verteerbare maaltijd. Het voelt als een vangnet. Onze bloedsuikers fluctueren nog steeds, maar het verstrakt de achtbaan. "
Doorgaan tijdens COVID-19
Goldman zegt dat ze grote uitbreidingsplannen had voor Pancreas Pals voordat COVID-19 veel daarvan ontspoorde. Dus voor nu is ze gefocust op het gewoon doorgaan met het produceren van zinvolle podcasts.
"Vroeger deden we wekelijkse afleveringen, maar nu is het tweewekelijks", legt Goldman uit, die het effect van COVID-19 op haar werkschema heeft ontdekt, waardoor er minder tijd overblijft voor podcasting. “En we verkopen wel reclame, maar dat geld gaat weer in productie. Dus we doen drie maanden aan opnames per keer, met twee seizoenen per jaar. "
Met luisteraars over de hele wereld is het hostingduo dankbaar voor elk stukje feedback dat ze ontvangen via verschillende sociale mediakanalen, en herinnert het hen eraan dat hun inspanningen om door te gaan met het produceren van de show gewaardeerd en de moeite waard zijn.
Een ding dat beide vrouwen hopen dat elke luisteraar iets wegneemt van hun podcast, is hun gedeelde filosofie van "geef jezelf wat genade".
"We hebben een kapot orgel dat al deze dingen zelf zou moeten doen en we verzinnen het gaandeweg, en dat is behoorlijk indrukwekkend," zei Brand-Schulberg.
